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Fibromyalgie

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  • Fibromyalgie



    Mon médecin refuse d'admettre que je souffre de fibromyalgie car, selon lui, ce n'est pas une maladie.Aujourd'hui je suis au bout du rouleau.D'un naturel gaie et enjouée, je n'ai plus la force de supporter la douleur et les réveils continuels.Je viens de retrouver un emploi, et je vis dans l'angoisse de ne plus y arriver un matin.J'aime la vie, mais je suis fatiguée de souffrir

  • Fibro



    bonjour,je m apelle angela j aie la fibro depuis 2006 ,avant que l on trouve ce que j avais cela a durer lomgteng,douleur extreme fatigue et puis un jour je n aie plus su marcher et 3 semaine a la clinique de la douleur ,heureusement j aie un tres bon medecin et un bon traitement.maintenant j aie un travaille a temp plein c est vrai que a des fois j aie dure mais pour moi le principale c est de pouvoir encore travailler alors je te donne un conseil,change de medecin et tu devras aussi changer ton rytme de vie ,bien te reposer apres le travail.Trouve toi un medecin avec qui tu te sens en confiance et tu peux passer par des test poue evaluer la fibro biz angel

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    • Fibro
      Réponse fibromyalgie



      Merci pour le message car c'est important de savoir que d'autres ressentent la même chose.Le magnésium m'aide un peu, mais lire un message a remplacé les médicaments pour un moment.Je crois que tu as raison pour le repos, mais j'ai l'impression de me reposer plus qu'autre chose.merci angela et courage!

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      • fibromialgie




        BONJOUR LILI ,


        VA voir un rhumatologue , ou un neurologue ,

        qui fera reconnaitre la fibromialgie , par la SS .

        Que ton médecin le prenne comme une maladie ou non ,

        tu t'en fou ! change de docteur . Sinon tu n'auras jamais le moral et la force de te battre . Il faut te sentir aider par ton Médecin .

        Moi j'ai rendez-vous le mois prochain .

        Bon courage à toi et une bonne Soirée

        etoiledore52

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        • Fibromyalgie démarche à effectuer



          Bonjour à toutes et tous,
          Souffrant depuis plus de 10ans de douleurs journalière et ayant était soignée pour de la polyarthrite, l'année dernière un rhumatologue m'a diagnostiqué une fibromyalgie et cela a été confirmé par le professeur Tavarès à Montpellier. Mon médecin traitant à fait la demande de reconnaissance auprès de la MDPH et je viens de recevoir un courrier de reconnaissance de travailleur handicapé. Mes questions sont : que dois je faire à présent pour faire évaluer mon taux d'incapacité auprès de la CPAM ? est ce que c'est eux qui vont se mettre en relation avec moi ? ou dois je prendre les devants ? et prendre rendez vous auprès de l'assistante sociale de la CPAM ? je ne peux travailler que 2 à 3 h maximum par jour (et encore) d'après la MDPH car j'en suis arrivée à un point que j'ai de la peine à tenir ma fourchette pour manger aussi parfois je ne me mets pas à table (remarquez cela ne me dérange pas car je n'ai plus la sensation de faim et manger devient une contrainte pour moi).
          Si quelqu'un pouvait me renseigner pour les démarches à effectuer maintenant que j'ai la reconnaissance cela me rendrait service, par avance je vous en remercie.

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          • Fibromyalgie



            Je viens d'arriver sur ce site avec beaucoup de questionnement au sujet d'une éventuelle fibromyalgie, qui n'a pas encore été reconnue comme telle, mais traitée avec des médicaments aux effets indésirables, dévastateurs!
            Je suis en arrêt maladie, pas moyen de continuer une profession médicale pourtant bien choisie.
            Après 3 mois d'arrêt, et l'arrêt volontaire de certains antalgiques de classe II, j'en suis au même point: c'est chaque jour que la symptomatologie change...et malgrè toute la volonté que je mets pour en sortir, il me semble que ça ne change pas.
            J'en suis à l'heure actuelle à des doses de tramadole extravagantes et une benzodiazépine pour dormir un peu.
            Douleurs cutanées intenses et changeantes, frissons, sueurs au moindre effort sont mon quotidien bilan neuro(EMG) normal, tout est normal, je n'arrive même plus à parler du ressenti, tellement on ne m'entend pas.
            Bilan rhumato presque normal, sauf une réactivation de douleurs lombaires parce que hernies discales datant de 15 ans, forcément font dire que c'est peut-être là le problème.
            Je sais que non.............j'attend et j'essaye de voir qui pourra m'apporter un peu d'écoute.............
            Hors de question, sauf urgence de continuer à voir le confrère hospitalier qui m'a aidé à faire un peu surface, ce n'est pas son travail............Et je n'ai plus envie de consulter à ce sujet;
            A bientôt de vous lire.

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            • Fibromyalgie



              Je me retrouve un peu dans la description qui est donnée de cette fibromyalgie, sauf que ce diagnostic n'a pas été posé avec précision............et c'est la galère!
              En arrêt maladie depuis 4 mois, pas d'amélioration, des doses de tramadole insensées benzodiazepines(je peux me faire ces prescriptions)pour dormir un peu et hésitation devant cette pathologie de plusieurs médecins, rhumato, neurologues........et le dernier vu, qui ne peut pas continuer d'assumer mes traitements parce que simplement ce n'est pas son travail, médecin hospitalier, il a autre chose à faire.Il m'a beaucoup aidé à re-partir, mais je me sens maintenant un peu seule.........C'est sûrement pour celà que j'attends beaucoup de ce que, les uns ou les autres, pourrez me dire, car je ne souhaite plus aller dans une autre consultation parler de ces douleurs effrayantes et changeantes presque du jour au lendemain, douleurs cutanées étranges, frissons, sueurs...........UNE VRAIE POISSE!
              A bientôt

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              • Fibromyalgie



                Je vous comprends, lili: lisez ce que j'ai posté hier et vous verrez que vous n'êtes pas seule.
                Ce n'est pas suffisant pour ne plus souffrir, mais ça aide bien, et à force de parler et dire et redire peut-être serons- nous entendues quelque part.??????
                Quand depuis plusieurs mois on a déjà fait, un véritable parcours du combattant, on se demande ce que nous attendons encore: je pense qu'il faut en attendant puiser dans toutes nos ressources personnelles, quitte à les épuiser complètement pour vivre quand même et AVEC la DOULEUR.
                Au moins, et après ,(seulement après), nous saurons pourquoi nous sommes si fatiguées!.......nous saurons peut-être!....

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                • Fibromyalgie
                  marialys21 bonjour operanne




                  Quand la douleur est toujours présente , c'est très dur ! Mais hier je lisais , sur google ce que des chercheurs disaient . sur : http://wwwpsychomedia.qc.ca/
                  CECI :
                  La carence en vitamine D est une cause méconnue de douleur diffuse chronique et de dysfonctionnement neuromusculaire, considèrent les auteurs. Il serait important que les niveaux de vitamine D soient vérifiés chez les personnes souffrant de douleur chronique, selon ... Turner. Par exemple, dit-il, plusieurs personnes ayant reçu un diagnostic de fibromyalgie souffrent en fait des symptômes d'une déficience en vitamine D.

                  Alors , est-ce vrai ? Une chose est certaine , le taux de vitamines D est à surveiller ! car je suis vraiment en carence , et je m'aperçois , que toutes les articulations me font mal , les muscles , j'ai des crampes atroces ! Aussi depuis 15 jours jours , je prends de la vitamine D tout les jours , c'est mon endicrinologue qui me l'a marqué , et du magnesium !

                  Alors Operanne , fais vérifier ton taux de vitamine D ,
                  par ton docteur .

                  Au plaisir de te lire marialys21

                  Commentaire


                  • marialys21 bonjour operanne
                    Merci marialys



                    Vous avez raison concernant la Vit D et le magnésium:
                    contrôles sanguins tout est bon, cure de magnésium terminée pour l'instant, et je prends quand même un peu de vit D tous les jours(Avait été donnée pour une décalcification de la colonne vertébrale..??)
                    Un grand merci pour votre soutien et vos conseils très justes: je me sens moins seule et c'est très important aussi, çà vaut bien toutes les vitamines du monde!
                    Pour vous, bonne cure, et que tout aille mieux, ça n'a pas l'air trop grave, heureusement.

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                    • Merci marialys
                      re bonjour operanne




                      Si vous voulez un peu s'écrire en MP.

                      Je me présent : J'ai 58 ans , mariée , Mère et Grand-Mère de 2 petits bouchons , un qui a 2 ans et demi , et l'autre 20 jours. Mais hélas , cause travail , ils habite à 200 km .

                      Moi j'habite dans le sud de la France , a Aix-en-Provence .
                      Et si vous avez envie d'en parler , pas de problèmes !
                      On est là pour s'aider .

                      A Bientot Operanne

                      Croyez-moi , je souffre aussi , j'ai le coeur malade , et un traitement lourd , et j'ai été opéré il y a 12 ans d' un début de cancer . Et il y a 2 mois on m'a enlevé la tyroide ! sans compter toutes les douleurs !

                      marialys21

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                      • re bonjour operanne
                        Pour marialys



                        Re-bonjour,
                        et encore merci pour votre réponse: je vois que vous êtes vous-aussi, bien servie par 'la douleur' sous toutes ses formes.........et vous n'avez pas encore 60 ans, moi j'ai 64 ans et parce que j'ai travaillé comme une dingue dans mon cabinet médical, je n'ai pas pu avoir d'enfant.......il y a ceux des autres dont je m'occupe très activement.et le médecin qui a mis en route le premier traitement ne cesse de me redire que j'ai travaillé bien quinze ans de trop, et voilà ce qu'on récolte: les médecins nous doivent des explications rationnelles, et moi je suis sûre qu'il y a une autre bonne raison pour 'avoir si mal.
                        Le repos semble me convenir pour le moment.a bientôt et essayez de faire comme moi: se reposer, et vivre un peu pour soi, égoistement, mais si la réparation passe par là......
                        Amicalement-----Ann

                        Commentaire


                        • Bonjour



                          j'ai une fibromyalgie , et ces mon rhumatologue qui as déclarer la maladie du sciecles depuis 2006 , du a une maladie opheline le deuil de mon pére a l'age de 12 ans , je vais bientôt avoir 44 ans , je prenais de lyrica a différent dosage , de 0.75 mlg a 600 mlg , ce médicaments est éfficace , mais j'etais un légume et depuis je suis en arrêt longue maladie depuis 2 ans , je suis fonctionnaire et je n'ai pas la force de reprendre le travail , car j'ai aussi une Epitrochléite des 2 coudes , mon travail me manque , alors je reste enfermer chez moi , je vais bientôt faire une cure thermale , elle me seras bénéfique , et tous celas est lié a une douloureuse séparation , j'ai 3 fils et je souffre comme toi .. pense a consulter un rhumatologue toi moi au courant et courage ..http://www.ubest1.com/?page=video/31630/LE-SECRET-HUMAIN-La-loi-de-l-attraction-#null regarde celas devrais t'intérresser mrl5@hotmail.fr

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                          • Bonjour
                            Bonjour newlive



                            J'ai bien lu votre post: oui on dit qu'il y a une composante psy dans ces douleurs, pour moi, ce n'est pas le cas.Il faut quand même chercher dans notre vécu, une éventuelle ..cause.
                            Moi:abandonnée par le rhumato
                            abandonnée par le neurologue
                            abandonnée par le généraliste..........avec ça, tu te débrouilles un peu toute seule....
                            Lirica, puis ensuite Neurontin............effets indésirables tellement insupportables que j'ai tout arrêté.......en douceur quand même.
                            Il faut beaucoup de repos je pense tout en n' abandonnant pas nos activités au quotidien!
                            Donnes moi de tes nouvelles quand tu veux, il ne faut pas se décourager:
                            beaucoup de marche, dehors, l'oxygène est indispensable au bon fonctionnement de la machine en général...
                            Amicalement,Ann..

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