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Enfant ted, dysexecutif, dyspraxique

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  • Enfant ted, dysexecutif, dyspraxique



    Bonjour,

    J'ai 3 enfants, après de nombreuses batailles pour enfin trouver ce que notre fille avait nous avons eu connaissance graçe à une super neuropsy des différents diagnostiques: trouble dysexecutif, dyspraxie, et TED, à ce jour nous somme en attente auprès du CADIPA pour savoir à quel type de TED nous avons affaire, nous avons eu un premier rendez-vous d'approche où ils nous ont confirmés qu'il y avait un TED, mais tant que le bilan n'est pas fait nous ne savons quel type de TED.... Je recherche des parents dont l'enfant aurait le même diagnostique, mais également des lieux où les prises en charge sont réellement bien pour nos enfants différents...Nous envisageaons l'avenir et cherchons en priorité à nous adapter pour nos enfants...
    Ma fille est suivi par une ergothérapeute, une orthoptiste, une neuropsychologue, nous allons également commencer l'équithérapie... Cela fait 3 ans que je me bas pour savoir ce qu'à notre fille et à chaque fois même discours il y a un retard oui dans certains domaines mais elle n'a rien, arrêtez de vous fixer sur tout ça...bref comme nombre d'entre vous j'imagine c'est tjs le mm discours, on nous dis que l'enfant n'a rien on nous culpabilise aussi parfois, et au final on perd du temps! J'ai quand même un avantage celui d'avoir travaillé avec des autistes, du coup certaines choses m'avaient alertées, et le CADIPA m'a dis que nous avions fais un super boulot déjà rien que sur le regard car elle arrive à regarder dans les yeux, pas toujours longtemps mais elle le fais et elle est qd mm dans la communication, elle n'est pas totalement dans son monde.. Elle est scolarisée dans une école classique, mais en privé car nous y avons trouvé de super professionnels attentifs, contrairement à ce qui s'était passé quand elle était dans l'ecole public où elle était mise dans un coin, mal accompagnée, ce qui engendrais des crises énormes, un replis sur elle etc...Elle a été suivi par une orthophoniste, une psychomotricienne, et une autre orthoptiste mais nous avons dû arrêter les séances car elle n'acceptait pas les personnes et nous faisait des crises énormes avant et après chaque séances..
    L'école n'est pas facile pour elle , car avec ses multiples difficultés, elle se fatigue beaucoup, a beaucoup de mal à fixer son attention longtemps et se sent mise en échec selon les apprentissages, nous essayons autant que possible avec la maitresse et la directrice d'aménager ses apprentissage mais ce n'est pas tjs facile et en ce moment elle est dans une phase où elle ne veux plus aller à l'ecole car elle dis que c'est trop dur... du coup chaque soir et même parfois plusieurs fois par jour ce sont des crises, elle hurle se bouche les oreilles, tape aussi parfois...Je ne note pas tout ce que notre fille fait, c'est juste un exemple car il y a beaucoup d'autre choses...des phobies, des angoisses, des stéréotipies...
    Il n'est pas toujours facile de vivre avec tout ces soucis, mais moi pour ma part je ne me pose pas trop de question ma priorité c'est de faire en sorte que notre fille grandisse à sa façon, en l'aidant le plus possible à avoir les "bons "instruments pour essayer de vivre le plus normalement possible... Ce qu'il faut savoir c'est que son petit frère a des pbl de santé il a un déficit immunitaire et d'autres pathologies qui font que j'ai aussi un rôle d'infirmière en plus de celui de maman...Ce n'est pas toujours facile d'avoir toutes ces responsabilités mais c'est comme ça je fais avec le principal c'est de les aider le mieux que je puisse le faire. On me dis souvent que je suis forte , les gens me disent" je ne sais pas comment tu fais", mais moi je leur répond que si ils étaient à ma place ils feraient pareil, tout ce qui compte c'est d'aider nos enfants! c'est notre rôle en tant que parent...Oui ce n'est pas facile mais rien n'est facile... C'est ma philosophie et je suis sûre que nombre d'entre vous l'applique aussi... Quand on a un enfant différent je crois qu'on ne se pose pas trop de questions, on essaye d'avancer tant bien que mal.. SI je suis là aujourd'hui c'est pour partager avec d'autres parents nos expériences, pouvoir s'aider, car ce qui manque le plus c'est de pouvoir partager avec d'autres parents d'enfants différents. Je suis isolée ici, je ne vois personne, et n'ai pas le temps de sortir rencontrer d'autres parents...ma seule alternative c'est le net!
    Si vous avez des conseils sur différentes structrures qui seraien,t supers vers Bordeaux ou même ailleurs je suis preneuse...On réfléchis à notre avenir, pour le moment nous sommes dans le 74, mais peut être en partirons nous...
    Merci d'avoir eu la patience de lire mon post!
    Au plaisir de se lire, amicalement,
    Cindy

  • Mon fils pourrait etre autiste aussi



    bonjour,
    je comprends tout a fait votre situation ,vous etes une femme battante ,je vis dans l'angoisse à cause des comportements de mon bb de 21 mois ,trop calme ,ne parle pas ,obsedé par la lumiere... enfin il a des symptomes d'un autiste ,j'attend le rdv avec un pedopsy ,en mois de mai !
    JE SUIS SUR PARIS ,pour le moment on m'oriente vers l'hopital salpitiere dans le 13eme arrondissement
    BON COURAGE !!!

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