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Demande de témoignage pour traitement sous dépakine

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  • Demande de témoignage pour traitement sous dépakine



    Je suis la maman d'une petite Mallory qui souffre d'épilepsie depuis ses premiers mois .D'abord traité sous dépakine dés la deuxiéme crises( les médecins ont d'abord diagnostiqués de simple convulsions en periodes de fiévres mais aprés un eeg le diagnostique tombe: epilepsie d'égradente du nourrison à début précose) les crises réaparaissent jusqu 'au bon dosage et à l association de l'urbanyl; aprés quelques années le sevrage de l urbanyl et effectué trés progressivement jusqu à l arret totalement mais le maintien de la dépakine .Pour la simplicité de la vie courante Mallory est mise sous Micropakine5deux prises de médicaments au lieu de trois ce qui lui permet de manger à la cantine.Malgrés quelques séquelles moteur manque d'equilibre lors de periode de fatigue et du manque de tonicité des membres inférieurs Mallory suis son petit bonhomme de chemin.Toutefois la dépakine ralenti enormément les acquisitions de ma fille elle est placé dans une classe clis pendant deux ans et reprends un cycle normal en CE2 dés l année derniére.Elle est rentrée en CM1 cette année elle a plutot une bonne moyenne mais pour tout ce qui demande de la logique elle est en grande difficultées comme dans les problémes de mathématiques.Pour toute les matiéres d'eveils elle obtient de trés bons resultat mais l' éducation nationnale ne prend en compte que son age civil elle est née le 20 décembre 95 et par cela même veulent la faire integrer une 6émé secpa sans quel ne fasse son CM2 pour la simple raison qu'elle est née en 95 mais à 11 jours prés elle ne serait pas rentrée dans les critéres .Depuis peu Mallory a arréte son traitement et tout se passe bien pour l'instant sa concentration s'améliore et je la sent un peu moins lente, ce qui étaient les effets de la dépakine.Je me bat pour qu on autorise ma fille à poursuive une scolarité normal et qu on attende de voir les amélioration sans traitement .J'attend des témoignages de maman ayant étaient confrontées aux effets secondaires de la dépakine sur leurs enfants qui me permettraient de plaider en faveur de ma fille.Merci d'avance.

  • Véronique



    Je ne suis pas maman, j'étais épileptique (on m'a opérée il y a 3 ans et je ne fais plus de crises depuis 1 an) mais la dépakine est le premier traitement qu'on m'a donné, j'avais 14 ans.
    On me l'a vite enlevé parce qu'elle me faisais grossir.
    Je n'ai pas remarqué de gros problèmes de concentration avec la dépakine, énormément avec le tégrétol, l'urbanyl, le keppra et mon pire ennemi: l'épitomax.
    Le lamictal a "sauvé" ma scolarité en quelques sortes.
    Ca doit être très difficile mais tu as tu mon soutien: pourvu qu'elle continues une scolarité normale, quitte à redoubler mais j'espère vraiment de tout coeur qu'ils ne la plaçeront pas en classe spécialisée.
    Mon meilleur conseil: ne jamais écouter une conseillère d'orientation et se battre contre ceux qui ne savent pas.
    N'hsitez pas surtout à faire appel aux médecins hospitaliers pour qu'ils rédigent des certicifats attestants que votre fille a certe un problème qui "handicape" sa scolarité mais qu'elle est tout à fait capable de suivre une scolarité normale.
    Quitte à se battre et à user des cours de rattrappage, des cours à domicile complémentaire.
    C'est possible, une scolarité normale.
    J'ai redoublé pas mal d'années, à cause des médicaments, à cause des opérations mais j'y suis arrivée, j'ai 27 ans et une maîtrise. Peu importe mon retard, j'ai mes études et mes diplômes, et j'avoue que j'irais bien les brandir devant les secrétaires et directeurs d'école qui se moquaient...
    Courage

    Commentaire


    • Véronique
      Merci du soutien



      je vous remercie de votre soutien et je n'hésiterais pas a faire part de votre témoignage lors des prochaines réunions qui auront lieu pour la scolarité de ma fille si je suis si bornée à ce sujet c'est que je ne doute pas des abtitudes de ma fille et que certe il faudra du temps mais qu elle y arrivera .Merci encore pour votre message et je vous donnerais des nouvelles trés rapidement si vous le desirais.

      Commentaire


      • Véronique
        Demande de renseignement



        c est encore moi je voudrais vous demander ce qu'est le Lamictal .Merci d avance car je n en ai pas entendu parler.

        Commentaire


        • Merci du soutien
          Veronique



          Avec plaisir, j'attends de vos nouvelles.
          Je ne viens pas toujours sur le forum mais j'ai un blog sur aufeminin si vous voulez me donner des nouvelles, avec le même pseudo. (il ne parle pas d'épilepsie)
          Il y a une bonne association qui s'appelle Arpeje. Un de mes médecins en est responsable. Je ne sais pas si on a le droit de donner des noms, mais elle en vaut la peine. Elle est à la retraite mais encore dans ce milieu associatif. Elle s'appelle Simone Garrel.
          N'hésitez pas à vous abanner aussi au petit journal du bfe (Bureau Français de l'Epilepsie). Ils sont très bien, donnent de très bons conseils et la personne qui s'occupe est un ingénieur elle aussi épileptique.
          Ca fait énormément de bien de rencontrer des gens comme soit ou dans les mêmes problèmes.
          J'ai eu beaucoup de chance de tomber sur les médecins hospitaliers que j'ai eu.
          Est-ce que votre fille est suivie à l'hôpital ?
          J'ai préféré ça que les cabinets en ville et heureusement.
          Le lamictal, c'est de la lamotrigine. J'étais pharmaco résitante.
          Bien entendu, si elle m'a aidé, elle n'aidera pas forcément votre fille tout comme j'ai vécu des horreurs avec certaines mollecules qui vont parfaitement sur d'autres.
          Mon premier conseil: être suivie à l'hôpital et ne pas hésiter à demander des certificats médicaux.
          Avec tout mon soutien.

          Commentaire


          • Veronique
            Reponse



            merci de vos réponse.En effet Mallory est suivie dans un service hospitalier au centre hospitalier roger salengros à lilli et effectue des eeg à l hopital jeanne de flandre dans un service spécialisé dans la neurologie pédiatrique c'est sur Lille c'est à une centaine de kilométre de chez nous mais dans ma fille le suivi n'était pas assez régulier et il ne savait pas trop ou il m'etait les pieds.
            Je vous remercie de vos conseils .

            Commentaire


            • Effets dépakine



              bonjour,
              je ne sais pas si je pourrais répondre à votre question mais en tout cas j'ai aussi beaucoup souffert des effets de la depakine. j'ai commencé à faire des crises vers 14 ans et on m'a prescrit un traitement à la depakine. au bout d'un an je suis tombée en profonde dépression ,mes notes scolaires chutaient car j'étais constamment dans un état fatigue important et donc que je n'arrivais plus à me concentrer. mon médecin m' a alors dit que c'était à cause de la depakine qui avait attaqué mon foie qui ne fonctionnait plus bien.
              j'ai alors pris l'initiative d'arreter mon traitement ( à ne pas faire!). au debut je ne faisais plus de crise et puis au bout d' un an et demi c'est revenu ! maintenant je prends du lamictal et je n'ai plus d"effets secondaires, j'ai une vie estudiantine tout à fait normale!
              par contre ma maman qui est epilleptique aussi et qui prend du depakine depuis 30 ans n'a jamais eu aucun probleme!
              apparemment ca dépend d'une personne à l'autre
              voila j'espere que ca vous a aidé

              Commentaire


              • Effets dépakine
                Bonjour au sujet des crise d'epilepsie



                bonjour mon ami fait des crises d'epilepsie depuis 4 mois il en a deja fait trois la dermiere remonte a dimanche j'aimerai qu'on puisse m'informer de ce qu'on peux faire pendant la crise
                il a un trazitement equivalent a la depakine depuis 3 mois et malheureusement samedi soir il a oublier son cacher et dimanche apres midi il en a fait une de crise
                pouvez vous me dire qu'est qu'il provoque des crises
                car j'ai vraiment peur si quelqu'un pouvez m'aider a surmonter la peur car je dort meme plus avec je trouve des escuses ou je dors sur le canape par peur
                pouvez vous m'aider
                merci d'avance
                ingrid 889

                Commentaire

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