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Qu'en pensez vous du site http:www.neuroepilepsie.fr

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  • Qu'en pensez vous du site http:www.neuroepilepsie.fr



    http://www.neuroepilepsie.fr/

    Je suis entrain de réaliser un site pour nos amis épileptique et je souhaite vos avis et votre aide pour l'interêt general !!
    merci

  • Pas mal,



    Je suis maman d'un enfant qui est peut être épileptique (diagnostique pas encore réélement posé) et le suis surement aussi (que des crises partielles).

    Je trouve qu'il serait interessant d'ajouter une discution avec vous, une réponse aux questions qu'on se pose... c'est une maladie angoissante...

    Peut être aussi expliquer sur l'EEG le fait qu'un patient est dit épileptique ou non ; j'ai lu lors de mes recherches, qu'une personne ayant un tracé "normal" pouvait être épileptique et qu'une autre ayant un tracé anormal pouvait ne pas être diagnostiqué comme tel ; du coup je ne comprends pas la necessité de cette examen (même si je sais qu'il ne diagnostique pas que ça, qu'il peut aussi diagnostiquer une dyslepsie, une dysorthographie, et probablement d'autre chose mais c'est assez incompréhensible à regarder et même la conclusion de l'examen est loin d'être très clair.)

    Peut être aussi plus d'explications sur les crises partielles... Sur les crises qui surviennent la nuit...

    Ce site est une très bonne idée.



    Alexandra (32 ans)
    Maman de Quentin (presque 9 ans) Nicolas (6 ans jeudi) et Cassandra (2 ans et 5 mois)

    Commentaire


    • Pas mal,
      Vos désires sont des ordres madame, je suis complemetement



      d'accord avec vous, je vais me répondre à des question sans presciption et en vous guidons dans vos démarche. j'avais mis en rouite une rubrique dans laquelle j'interviens pour repondre de temps en temps et surtout si je vois la repon,se mal adaptée. diffuser entre vous le site et je reponds à vos question par la rubrique contact.

      Commentaire


      • Bonsoir,



        J'avais RV aujourd'hui avec un neurologue pédiatraique pour mon fils de 9 ans donc, je suis belle et bien maman d'un petit épileptique :triste:

        Point super positif le docteur est un medecin génial qui a très bien expliqué à nous (les parents) ainsi qu'à notre petit "malade" donc il est sous LAMICTAL.

        Autre point super positif c'est que je vais venir de tps en tps sur votre site et vous "harceler" de questions dès que je serai ds le flou ! Pour le moment, tout va bien, tout est claire... mais demain ??? ou ap demain ????

        J'aimerai en connaitre plus sur ce que vous appeler ds votre "jargon" les P.O.C.S. et je pense que ça peux interessé tout les parents qui sont ds notre cas.


        Longue vie à votre site


        Alexandra (32 ans)
        Maman de Quentin (presque 9 ans) Nicolas (6 ans demain :amour: ) et Cassandra (2 ans et 5 mois)

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        • Pas mal votre site !



          je viens de visiter votre site ! plutôt pas mal mais encore beaucoup de questions sans réponse ! je suis impatiente de voir le dossier "chirurgie". Par contre beaucoup de mots techniques : avons besoin de vocabulaire basique et non trop "médical" ! j'ai une fille épileptique "nocturne" comme je dis(crises partielles pendant le sommeil)! serait intéressée par un dossier sur ce type particulier et surtout sur les solutions chirurgicales s'il y en a car les médocs c la galère au niveau effets secondaires!
          En tout cas, merci de penser à nous les parents qui cherchons désespérément des réponses face à une maladie tellement capricieuse et surprenante ! les crises ne préviennent pas ! faut toujours être prêt !
          merci aussi d'avoir penser au forum de discussion c'est important de partager des avis avec d'autres gens dans la même situation !

          merci merci merci !!!!!

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