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  • Opération?



    J'aimerais connaitre le témoignage de personne ayant subi l'opération pour faire cesser les crises d,épilepsies.... Je commence de en à croire que ce serait l'option préférable pour mon fils de 5 ans...
    la médic ne contrôle pas vraiment ses crises et la médic ne lui fait pas... ( épilepsie temporale probable, 0 résultat positif) il a ZÉRO ATTENTION, TJS EN MOUVEMENT et croyez-moi, il n'était pas comme ca...( il prend trileptal et à passé par tégretol et lamicatl).

    Il semble tellement PAS BIEN AVEC LUI-MÊME...Et encore une fois, je vois que mon fils est au prit avec une (drogue) que je ne peux cesser de lui donner. Oui, je sais que toutes ces descriptions proviennet des crises la médic.

    Vous me direz p-être d'accepter la maladie et les médics...Je pense que cela est fait... je suis inquiète oui, insécure, difficulté à le laisser... mais profondément, je sais que son âme est forte et qu'il passera à travers cette épreuve. Malheureusement, je réalise que je drogue mon fils et que je n'ai pas d'autre options pour le moment. C'est vraiment très difficle le quotidien, il est très déconcentré... Comment se passera son entrée à la maternelle??? Il ne fonctionnera jamais! Je suis pas pessimiste! RÉALISTE!
    Alors si vous avez envie de me partager vos témoignages
    sur l'opération, j'apprécierais grandement.
    Merci!!
    Amélie

  • Bonjour amelielion



    J'ai été opérée et contre tout espoir, ça a marché.
    J'avais à peu près 27 ans.
    On a attendu longtemps pour m'opérer, le temps de voir que mon épilepsie était active et que c'était de pire en pire, le temps qu'on comprenne, qu'on voit la tumeur...
    Je ne savais pas qu'on opérait des enfants à vrai dire, surtout si jeunes. On te l'a proposé ?
    Le trieptal, je ne l'ai jamais eu. Celui qui m'assomait le moins et avec lequel je pouvait prétendre à un semblant de vie était le lamictal. (je l'ai toujours d'ailleurs).
    Quand tu décris ton fils mal avec lui-même et drogué, je me retrouve et je suis toujours triste de lire une autre personne atteinte.
    On va mal, mais là où tu as raison, c'est qu'il doit être fort et qu'il passera à travers cette épreuve.
    Finalement on déploie des efforts assez surhumains, parce qu'on a pas le choix.
    Est-ce que tu connais les associations Arpeje ? C'est mon ancien médecin qui s'en occupe, elle est à la retraite maintenant Simone Garrel. c'est quelqu'un de très bien.
    Tu peux prendre des renseignement au BFE (Bureau Français de l'Epilepsie) il y a des personnes bien, de bons conseils, n'hésite pas. Une des personnes qui s'occupe Leilla est très gentille, de bons conseils.
    Ils sont en lien avec les médecins et savent vraiment de quoi ils parlent...
    Dans quelle ville vivez-vous ? J'ai eu des médecins vraiment biens, c'est pour ça que je te pose des questions, peut-être que vous pourriez les voir.
    Je vois actuellement Franck Semmah à Sainte-Anne à Paris, j'ai été opérée à Marseille et Grenoble.
    Un médecin très connu et vraiment bien est le docteur kahane. Il s'occupe d'adultes, mais peut-être a-t-il des noms...
    Je ne suis pas de Grenoble, et là-bas on venait de toute la France tellement ce service est bien et reconnu.
    Pour des noms de neurochirurgiens : Benabid (Grenoble), Régis (Marseille).
    Je ne sais pas quoi dire de plus...
    J'espère avoir pu dire quelque chose de pas trop bête.
    Bon courage à vous deux.
    Juliette

    Commentaire


    • Bonjour amelielion
      Merci



      Bonjour,
      J'habite montréal,canada. Je trouve ca triste et rassurant en quelque sorte que tu te reconnaisses dans ce que je décris de mon fils... Je suis persuadé que c,est la médication qui le rend comme ca... Au fond, il va bien mais je sais quil pourrait être mieux dans se peau.... Le lamictal, il l'a essayé mais il s'est rendu au soin intensif sur cette médication alors ils lui ont donné le trileptal, qui est une molécule voisine de ce qu'il prennait avant le lamictal, soit le tégretol. Il était devenue agressif sur le tegretol.... c'est pourquoi j'ai changé.
      En france, je crois avoir lu qu'il offrait des cours spécialisée , en fait, une école adapté pour les épileptiques?
      Mon fils entre en maternelle en septembre et j'appréhende beaucoup de difficulté car sa concentration est limité(effet secondaire) et en même temps, il doit se plier au cadre scolaire...Je travaille à cette école alors je suis quelque peu rassuré mais je suis réaliste et je sais quil vivra des difficultés...
      Pourquoi prends-tu toujours le lamictal?? Ect-ce par prévention?
      Merci beaucoup pour ta réponse... elle me fait du bien, et bon courage à toi aussi!
      Amélie
      Amélie

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      • Bonjour amelielion
        Merci



        Bonjour,
        J'habite montréal,canada. Je trouve ca triste et rassurant en quelque sorte que tu te reconnaisses dans ce que je décris de mon fils... Je suis persuadé que c,est la médication qui le rend comme ca... Au fond, il va bien mais je sais quil pourrait être mieux dans se peau.... En france, je crois avoir lu qu'il offrait des cours spécialisée , en fait, une école adapté pour les épileptiques?
        Mon fils entre en maternelle en septembre et j'appréhende beaucoup de difficulté car sa concentration est limité(effet secondaire) et en même temps, il doit se plier au cadre scolaire...Je travaille à cette école alors je suis quelque peu rassuré mais je suis réaliste et je sais quil vivra des difficultés...
        Pourquoi prends-tu toujours le lamictal?? Ect-ce par prévention?
        Merci beaucoup pour ta réponse... elle me fait du bien, et bon courage à toi aussi!
        Amélie
        Amélie

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        • Un seul mot: la foi!
          Juliette



          Je trouve tout cela bien triste...Je ne savais pas que d,enlever la médication pouvait aggraver une dépression...J'espère que vous aller mieux.

          Pour ma part, j,essaie d'avoir la même éducation entre mes 2 garcons, les 2 doivent se responsabiliser et j'ai les mêmes attentes... Je crois qu'il ne faut surtout pas sur-protéger un enfant malade... C'est très difficile mais ce n'est pas lui rendre service...Je suis réaliste quant a sa capacité de concentration et je me demande vraiment comment il réussira à cadrer dans le milieu scolaire...

          Vraiment au fond, c'est pas l'important. Je dois avouer que le soir losqu'il dort je suis hyper inquiete, je vérifie beaucoup sa respiration... Et même si je dis qu'il ne faut pas sur-protéger nos enfants, car c'est pas la réalité de la vie qu'ils devront un jour affronter, c'est difficle.

          Je vous souhaite bon courage et il est temps de profiter de la vie ma chère! Il y a tellement de belles choses, c'est important de les rechercher dans nos perceptions et d'en jouir.
          Amélie

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          • Ne pas operer risque



            madame; ne fesait jamais une tel herreur vous imaginer votre fils entrain de le raser ses propre cheveux ouvrant un peu le crane non surtout pas
            moi j'ai eû des crises 4 ans arreter de suite le tégrétole seula provoque c'est crise; le medecin vous dira le contraire mes moi j'en est pris j'ai eû ses crises j'ai carement arrter c'est maudi de cachet de tegretol croyais moi ou pas mes crises se sont diçipé; je suis rester avec le lamictal et xanas valium 5 depuis je n'est plus de crises d'épilepsie mes des legere angoise donner moi une réponse et réfléchisser c'est votre fils
            christ 770

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