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Je fais des crises partielles complexe

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  • Je fais des crises partielles complexe



    Hello !

    Lorsque j'avais 6-7 ans, un jour que je faisais ma fofolle, je suis tombée contre le coin de la table et je me suis ouverte entre les yeux, quelques points de suture plus tard et une grande douleur, je pensais que le mal était passé. Mais ce qui ne ressemblait qu'à une simple cicatrice a répercuté sur mon crane, ce qui me fait une cicatrice au crane, et qui me provoque mes absences, ou crises partielles complexes comme dit le docteur.

    Je les faisais quand j'étais petite mais je disais rien de peur qu'on me prenne pour une folle ou qu'on me dit ouai c'est normal ! Quand je les faisais j'arrivé à les faire passer inaperçues. Mais c'est à l'âge de 13 ans, à la puberté, que ca c'est empiré ! Là je tombais vraiment à la renverse, je me rappelais de rien ! J'ai eu alors les examens nécessaires pour savoir ce que c'est, c'est à dire scanner, eeg... Bref vous voyez ce que je veux dire ! Et c'est sur le scanner qu'on a vu à quoi était dûes ces absences.

    On m'a mis alors sous dépakine chrono 500 matin midi et soir je crois (ca remonte...). Puis vers mes 19 ans je suis allée voir un autre neurologue qui m'a dit que le lamictal était plus aproprié puisque le dépakine fait grossir. Alors j'ai commencé le traitement petit à petit j'augmenté les doses tout en diminuant le dépakine pour finir par le lamictal, 200 mg par jour. Je continuais à faire des crises mais moins souvent et moins violente qu'avant.

    Je suis retournée vers mes 22 ans voir le docteur histoire de faire le point quoi, mais quand il me demandait combien je faisais d'absences je ne savais que répondre alors je disais une à deux par mois. Il m'a dit en gros que ca avait servi a rien que je vienne et il m'a donné un bouquin sur l'épileptie. J'étais trés décue. Alors je me suis dis que j'allais faire un planning et depuis janvier 2006 je tiens un planning ou je note toutes les crises que j'ai faites depuis.

    Je suis allée voir le docteur mardi 28 octobre et quand il a vu mon planning il a vu comme quoi les lamictal était pas trés efficace (ah oui, je précise qu'entre temps j'ai augmenté sous le conseil de mon médecin généraliste ma dose de lamictal, j'étais à 300 mg). Alors il m'a dit qu'il y avait une possibilité de faire une association de médicament, ce que j'avais entendu parlé sur ce forum, comme quoi c'était bien efficace. Mais il avait pas l'air tellement convaincu. Il m'a dit qu'on allait essayer pendant six mois voir comment ca se passerait, et de continuer mon planning. Il m'en a prescrit deux de 500 mg par jour et m'a dit par contre que ca peut me faire somnoler ce médicament, et si c'est le cas en prendre un par jour pendant une semaine, et continuer avec deux. C'est ce qui s'est passé et j'en suis à un par jour pour le moment. Bien sur je continue également les 300 mg de lamictal.

    Sinon je voulais aussi vous décrir mes symptomes pendant mes absences :

    Quand je fais une absence, je ressens comme un pincement sur mon coté droit, au niveau des hanches, comme on fais souvent pour nous chatouillé. Mon coté droit est engourdi et c'est parti ! mon esprit est totalment ailleur, je ne répon plu a ce qu'on me dit, parfois je comprend skon me dit, mais je ne trouve pas mes mots, si je répond sa veut rien dire ce que je dis. C'est un vrai charabia. Ca doit bien duré 1 a 2 min et il me faut au moins 5 bonnes min pour retrouver mes esprits. C'est à dire, pour parler corectement, ou faire toute autre activité (genre lire, écrire...). Il m'arrive d'arriver à les éviter, genre je fais un geste comme pour repousser quelqu'un qui "me pincerait" comme je vous ai dit, et je me concentre, je respire bien et ca passe. Mais c'est pas toujours le cas car souvent elles arrivent par surprise. Sinon j'arrive en principe à arréter toute activité, c'est à dire si par exemple j'ai un verre d'eau je trouve le temps de le poser avant que la crise ne commence complétement. Je suis consiente, je sais ce qui m'arrive mais je ne contrôle plus rien.

    Donc voilà mon témoignage, je voulais savoir s'il y a des personnes qui se reconnaissent dans ca, si vous auriez des conseils, si vous prenez les mêmes médicaments, si vous avez eu des enfants sous ces médicaments, bref, j'aimerais des témoignages sur cette même maladie. Si vous la faites, quels sont vos symptomes ?

    Je vous remercie de votre attention Biz à vous tous.

  • Petite précision oubliée : c'est du kepra



    j'ai oublié de vous préciser que les médicaments additifs qu'il m'a prescrit c'est le Kepra

    Commentaire


    • Bonjour,



      Demain ou lundi,je vais préparer ma lettre car je vois que tu es exactement dans le meme cas que moi.
      Et,ce qui m'interesse est ce médicament lamictal.Car,je suis sous dépakine 500 et beaucoup de personnes ont l'air de s'en plaindre .
      Amicalement

      Commentaire


      • Bonjour,
        Cheval498



        Salut ! je voulais te demander au juste une lettre pour quoi tu dois faire, parce que tu veux changer de médicament ? Je saisi pas trop. En tout cas si t'as des questions à me poser, hésite pas surtout !
        Sinon tu dis que je suis dans le meme cas que toi ca veut dire que tu ressens pareil les crises ? En tout cas bon courage à toi. Biz

        Commentaire


        • Réponses à ton message



          Bonjour,

          Je voie que tu as exactement les mêmes problèmes que moi.A 15-16 ans en me promenant avec ma grand mère et mon cousin,je me suis amusé avec ce dernier à faire l'équilibre sur un rebord.Il m'a poussé et je suis tombé sur de deux mètres de haut sur la tête.Et,c'est à partir de ce jour que j'ai des absences de 1 ou 2 minutes et il me faut 3 minutes pour me retrouver.Je suis allé à tous les hopitaux de Paris,passer tous les examens et ils ont trouvé comme toi,une petite cicatrice.J'ai meme essayé de me faire opéré à Rennes mais ils n'ont pas voulu compte-tenu que ce n'était pas assez grave,question minutes.J'ai vu des personnes à qui cela durait 45mn ou plus.
          A ce jour,j'ai 47 ans,3 enfants et cela ne m'a pas empéché de faire des sports durs comme boxe et rugby.
          Justement je voudrais bien que tu me dises le dépakine 500,combien cela t'a fait prendre de kilos?Car je vois que tous ceux qui en prennent le repoussent et disent comme toi que cela fait beaucoup grossir.
          La prochaine fois que je vais aller chez ma neurologue,je vais lui demander qu'elle me le retire et essaye le lamétal qui a l'air d'être plus efficace.J'ai essayé ,tu ne peux pas savoir combien de cachets mais je pense que l'on peux soigner un plus grand mal qu'un petit.
          Je les sens tous arriver,j'arrive à en passer quelques uns aussi.
          Pour toi,est ce que les contrariétés ne jouent pas dessus.
          En espérant avoir des réponses à mes questions,je te laisse.
          A bientot.
          Amicalement

          Commentaire


          • Réponses à ton message
            Réponse à cheval



            Alors pour répondre à ta question, c'est difficile de savoir combien de poid j'ai pris puisque ca c'est fait sur la longeur et comme ca coincide avec ma puberté. Et ca remonte aussi...

            Pour l'opération j'ai pas osé demandé parceque c'est ce que je me suis dis, ca doit pas être assez grave pour se faire opérer...

            Et sinon je pense que le stresse et ptetre la contrariété aussi joue dessus. Vers mars j'étais un peu en période de stresse et c'est vrai que mes absences ont un peu augmenté. Et surment l'exitation, mais genre si je suis énervée genre parce que je vais faire quelques que chose que j'aime bien, genre une soirée ou un truc comme ca quoi.

            Donc voilà, je vois qu'on a le même type d'absences, c'est la première fois que je rencontre quelqu'un comme ca je vais pas dire que ca fait plaisir parce que comme pour moi c'est pas un plaisir d'en faire pour toi mais bon tu vois ce que je veux dire ? lol En tout cas tu dois en vouloir a ton cousin ! sinon ca a commencé directement aprés ? Enfin je veux dire quelques jours aprés ?

            Sinon sur l'eeg ca c'est pas vu pour moi, j'y étais resté une demi-journée mais je n'ai pas fait d'absence à ce moment là. Et mon neurologue m'a dit a un moment qu'il fallait 5 ans sans absences pour ne plus en faire. Si t'as d'autres question...

            Commentaire


            • Réponse à cheval
              Quelques questions



              Notes tu le nombre de malaises que tu fais compte tenu que ton neurologue t'a un peu "allumée"la dernière fois?
              T'arrive t'il d'en avoir un ,après deux ou trois et plus rien pendant une quinzaine de jours?
              C'est dommage car à une période,j'avais une bonne neurologue mais seulement,elle est partie à la retraite.
              Car, pour me soigner,je "tourne"à l'envers de tous les médicaments ,c'est à dire le traitement que je prend devrait me faire dormir mais je ne dors que 5h 1/2,6h.Un médicament comme vitamine C,cela excite toutes les personnes,tandis que moi,cela me décontracte etc.......
              Tu voies,je pense que cela doit etre dur à soigner car personne n'a la même réaction avec les cachets.
              De plus, kje joue un peu au tiercé car j'ai un copain qui est jockey,et de jouer fais monter l'adréaline,meme si je ne joue pas beaucoup.
              Quelques fois, je ne jouais pas 15 jours et je n'avais pas de malaises du tout.
              Tu vois de parler avec toi me relaxe beaucoup .
              A bientot

              Commentaire


              • Réponse à cheval
                Quelques questions



                Notes tu le nombre de malaises que tu fais compte tenu que ton neurologue t'a un peu

                Commentaire


                • Quelques questions
                  Réponse à tes questions



                  alors oui je notes plus ou moins mes malaises à cause de mon médecin, mais aussi pour moi, pour me rendre compte de l'évolution de mes absences et de l'éfficacité de mes médicaments. Mais j'ai pris moi même l'initiative en fait, ce n'est pas lui qui me l'a demandé.

                  Je fais en moyenne une absence tous les dix jours. J'en fais qu'une par jour mais avant sous dépakine c'était 4 ou 5 mais je crois que c'était moins fréquent. Il y a qu'en août de l'année dernière que j'en ai fais deux le même jour et ca fait longtemps que ca m'était pas arrivé.

                  Voilà voilà

                  Commentaire


                  • Réponse à tes questions
                    Alors



                    Donc,Dépakine ,n'est pas si éfficace que cela,comme le dise les autres personnes?

                    Commentaire


                    • Alors
                      Oui



                      oui, enfin c'est ce que je pense, depuis que je prend lamictal, elles sont moins violentes, mais toujours présente malheureusement

                      Commentaire


                      • Oui
                        Mais ?



                        Qu'est ce que tu entends par moins violentes surtout,et toujours présentes c'est à dire combien?

                        Commentaire


                        • Mais ?
                          Ben...



                          moins violente ca veut dire que je les contrôles mieux, je me rappelle mieux de ce qui se passe. Et toujours présente c'est à dire une tous les dix jours quoi...

                          Commentaire


                          • Hello



                            J'ai la même maladie, mais je te répondrai demain il me faut ma dose de sommeil pour reposer le cerveau, à demain.

                            Commentaire


                            • Hello
                              Ok



                              Au plaisir de te lire !

                              Commentaire


                              • Bonsoir



                                Là je peux de répondre avant d'aller ou lit, pour te dire qu'il foudrait que tu prépares un examen en temps que travailleur handicapé pour rentré dans l'administration est être le plus souvent assis car moi les crises son fortes ou partielles si tu est assis tu auras moins de problèmes tu ne vas plus t'éfondrer par terre avec les plais ouvertes au crânes c'est le pires car cela m'est arrivé le crâne était tombé sur un radiateur en fonte chez mes parents; pour le lacmictal c'est un bon médicaments mais pour moi il ne me fait plus effet il est remplacé par le képpra qui est le médicament complémentaire du tégrégol lp400 et du rivotril. Pour moi pour changer un médicament ou le diminuer il faut aller voir un spécialiste commme le neurologue car ce n'est pas un mal de tête, et aussi pour faire cela en augmentant ou le diminuant un faut faire un EEG, sinon tes problèmes arriveront encore, tes perdres de consciances avoir du mal à parler ou voir dans le vide ce sont des crises d'épilespie partielles mais si cela continu de plus en plus de jours en jours cela peut te provoquer une crise forte ou là tu vas à l'hôpital en urgence avec une journée ou moins pour voir comment ça va un perfusion de glucose car le cerveau à besoin de sucre parce que pendant une il utilise une grande partie du sucre que tu as dans le sang et si c'est une 2éme crise forte en 3 4 heures il t'injecte du valium alors là tu dors presque tout de suite c'est un médicaments qui tu. là je t'ai dit se qui m'est arrivé en plusieurs années de suites mais bon cela peut être le pire; je suis un cas spécial, c'est même pour cela que je n'ai aucune copine à cause de mes problémes j'ai peur de les embêter et de leurs faire peur et de plus je suis super timide alors tu vois le tableau...

                                bisous.

                                Commentaire


                                • Bonsoir
                                  Salut cléo



                                  salut, en fait ton message s'adresse a qui à cheval ?

                                  Commentaire


                                  • Bonsoir
                                    Bonsoir cléo,




                                    Je vois que tu t'es ajouté à notre forum que nous essayons d'ouvrir avec "Magouille".Tout le monde prend cette maladie pour une maladie honteuse mais il ne faut pas etre si timide que cela car tu ne vis plus dans ce cas.Celle-ci ne m'a pas empeché des sports assez brute comme rugby, boxe etc......
                                    J'ai une femme qui le comprend,nous avons deux enfants?Pas de problème.J'ai même un copain qui a un frere dans ce cas et qui n'est pas tout seul non plus.Ce n'est pas à cause de cela,que tu ne peux pas trouver de copine.Sois moins timide.Tu es encore jeune.Allez.Cela te remonterais un peu le moral.
                                    Depuis quel age,fais tu des malaises?Qu'entends tu des crises fortes?Combien durent elles environ?et surtout combien en as tu par mois?
                                    Est ce que tu les sens venir?de mon coté,je les sens venir,je pourrais m'asseoir mais je ne le fais pas alors je m'éclate souvent quelque chose.
                                    Si tu veux savoir comment sont elles arrivées?c'est expliquer dans les messages ci-dessous.Je suis très dur à soigner car j'agis à l'inverse de tous les médicaments.Je ne dors que 6 à 7h et encore.Je ne me couche qu'à 1h-1h30 du matin pour me relever à 7h pour aller bosser.Tu vois, j'ai le moral.Si tu ne l'as pas,tu pars déjà perdant.
                                    En espérant avoir de tes nouvelles,je te laisse.
                                    Amicalement et tiens bon

                                    Commentaire


                                    • Bonsoir cléo,
                                      Je suis d'accord avec cheval



                                      Eh oui il faut pas te laisser aller et laisser ta timidité de côté, sinon tu vis plus. Je comprend aussi ton malaise mais faut vivre pour toi et non pour ta maladie... Perso je n'ai jamais eu de problème de ce côté là, quand mes crises étaient plus forte autrefois, j'avais eu un copain pendant deux ans et demi et il m'a soutenu dans ma maladie et m'a même accompagné au médecin pour teimoigner de comment se passe mes crises.

                                      C'est juste ta timidité qu'il faut mettre de côté, et si jamais tu tombe sur une fille qui ne comprend pas ca et qui n'est pas solidaire avec toi c'est qu'elle n'est pas faites pour toi. D'ailleur ca peut être un bon test pour savoir comment est vraiment la personne. En tout cas ne cache pas ta maladie, aies pas peur d'en parler, tu verras que bien au contraire ca te fera du bien.

                                      Commentaire


                                      • Bonjour magouille...



                                        Je viens juste de prendre connaissance de votre problème mais j'espère que vous me répondrez car depuis septembre 2007 vous avez peut-être trouvé une solution pour faire moins d'absences...
                                        Je me reconnais dans votre cas car je souffre également d'absences ; on me les a diagnostiquées en 2005 mais depuis 2001, je faisais des malaises avec perte de connaissance ; j'ai signalé mon problème mais il n'a jamais été pris au sérieux par les médecins. Cependant, début 2005, je tombais tous les jours ; ça devenait très inquiétant. On m'a hospitalisé sur Montpellier et ils ont découvert que mes pertes de connaissances étaient suivies... d'un arrêt cardiaque! ils se demandent comment je suis encore vivante alors que je suis tombée plus de 15 fois et ils sont certains que mon coeur s'arrêtait. Quand je revenais à moi par miracle, j'avais l'impression de ramper sur le carrelage !! j'étais épuisée alors en urgence, ils m'ont transféré dans un autre hôpital et m'ont placé un "pace-maker" ; j'en ai pleuré car mettre une pile au coeur à 36 ans ne m'a pas enchanté mais aujourd'hui je vois le problème autrement car chaque fois que je fais une absence, je ne tombe plus et mon coeur ne s'arrête plus. Cependant, mes crises sont pluriquotidiennes et je les vis très mal ; je suis très angoissée et après une crise, je reste allongée sur le canapé pendant des heures !! je suis sous TEGRETOL 400 mg (1 matin et soir) ; j'ai essayé toutes les molécules mais en vain ; pour votre info, j'ai 2 enfants de 2 et 3 ans et j'étais sous tégrétol pendant le grossesse du second ; le bébé a été surveillé de très près sur Montpellier durant toute ma grossesse et même à sa naissance ; il n'y a eu aucun problème et il est en pleine forme !!! mais c'est vrai qu'il y a quand même des risques pour le foetus... il faut bien surveiller la grossesse et au moindre problème (malformation par ex.), il faut avorter ; heureusement, je n'ai pas eu à le subir !!
                                        Aujourd'hui, mes absences ne cessent de s'amplifier ; je n'en connait pas l'origine mais elles sont bien là ; EEG et scanner le prouvent bien ; il y aurait un souci électrique sur la partie droite de mon cerveau... on me conseille de voir aussi un psy, il ne règlera pas tous les problèmes mais ma neurologue me dit que ça peut m'aider... je commence en février 2008, on verra bien...
                                        Concernant mes absences, je vois des histoires se déroulées devant moi, je vois des images mais je suis incapable d'expliquer ce que je vois. C'est dur au quotidien car je ne passe pas une journée sans absence !! et quand je reprends mes esprits, je demande à mon mari où je suis, quelle heure il est, quel jour nous sommes, car je suis perdue dans le temps et dans l'espace !! voilà, j'espère que vous lirez mon message en souhaitant que vous ou une autre personne se reconnaisse dans ma vie quotidienne un peu complexe !!!

                                        A bientôt !!

                                        Commentaire

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                                        Forum-Archive: 2007-092008-01

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