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Non à la médic?

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  • Non à la médic?



    Bonjour,
    J'aimerais savoir s'il y a des personnes qui ont cessés TOUTES médications car celle-ci ne controlait rien. Mon fils, fait de l'épilepsie depuis maintenant 8 mois, à raison d'une à 2 crise/ semaine. tégretol, lamictal, trileptal, frisium, keppra(horrible celui-là!!!) et rien, tojours des crises....Le pauvre chérie à 5ans 1/2

    Je suis ENCORE en train de le sevrer d'un médic et ont m'a dit que c'est p-être le trileptal qui modifie ces crises. Il faisait des absences, des tonico-clonique et là il fait des partielle complexe avec des myoclonies... J'ai l'impression que la médic le ... plus que autre chose!!!! Je ne peux passer sous silence TOUT les effets secondaires de la médic. TERRIBLE!! je vais pas les énumérer mais croyez-moi, c'est quelque chose.

    Ya-t-il quelqu'un qui s'est écoueuré des médic et a tout cesser qui veux me livrer son témoignage??

    Merci et don't forget, life is good after all!!
    Amélie

  • ??



    Personne??

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    • Mon expérience



      Bonjour,
      Etrange mais j'ai vécu la situation de puis peu... l'apparition des myoclonies ce dont je n'avais pas l'habitude. Et bien on a decouvert que c'est l'interaction des médicaments qui ont augmenter le taux de lamotrigine dans le sang et qui du coup je me suis retrouvé en surdosage de lamotrigine et il y a eu apparition des myoclonies.
      A mon sens, les interactions du tégrétol et du trileptal sont connues avec le lamictal , notamment sur le phénomène de potentialisation et dans mon cas précis le Keppra a provoqué cette potentialisation.
      Sans doute serait il bon de discuter encore une fois avec un neuropédiatre car s'il y a des myoclonies c'est pas top avec le trileptal et le tégrétol .
      J'oubliais de dire, on a supprimé le lamictal depuis plus de myoclonies
      Amitiés
      Laila

      Commentaire


      • ??
        Pk le keppra ?



        Pourquoi dis-tu que le keppra est une horreur ?

        Perso, depuis que j'en prend, un mois, je ne fais plus de crises, mais je me sens fatigué.

        J'en prend 2 par jours avec 300 mg de lamictal.

        Commentaire


        • ??
          Pk le keppra ?



          Pourquoi dis-tu que le keppra est une horreur ?

          Perso, depuis que j'en prend, un mois, je ne fais plus de crises, mais je me sens fatigué.

          J'en prend 2 par jours avec 300 mg de lamictal.

          Commentaire


          • Pk le keppra ?
            Réponse



            Merci pour vos réponses... Mon fils 5ans 1/2 a prit le keppra 2 semaines, il était... trop fatigué effectivement mais il agissait d'une facon tellement étrange!!! Il se promenait a 4 pattes, il était comme un enfant drogué. Vraiment, c'était épouvantable de le voir. Aucune concentration et sa manière d'être qui a apparu avec le traitement était indescriptible. Je sais pas votre age mais je pense que cela joue aussi. Il a developpé aussi des tics nerveux en même temps que le kepra. Il était tres anxieux.
            Tant mieux si celui-ci vous aide...
            Merci encore et bonne journée!!

            Commentaire


            • Réponse
              De rien



              J'ai 24 ans en fait, j'avais vu sur le vidal au boulot (dictionnaire des médicaments, je travail dans un hopital) comme quoi dans les effets secondaire yavait de l'agréssivité aussi et autre. Mais c'est vrai que je me sens molle ces temps-ci, toujours à bailler...

              Commentaire


              • Mon parcours plutot positif :



                à 12 ans crise d'épilepsie (la première). scanner, IRM, EEG.. résultat : tumeur au cerveau. Opération qui se passe bien.
                mais la cicatrice a laissé des lésions qui font que je continue à faire de l'épilepsie (sûrement à vie).

                j'ai pris d'abord du tégretol : allergie sous cutanée.
                puis de la dépakine pendant env. 3 ans : très bien au début mais au bout de 3 ans c'était plus assez puissant.
                puis du sabril : pris 10 kg (sans manger plus) en six mois.
                puis du lamictal pendant 4 ans env. : comme la dépakine, il ne me suffisait plus.
                arrive la Terminale, je fais régulièrement des crises mais je m'accroche malgré le stress, je fais une crise en sortant d'une épreuve d'oral du bac, c'est vraiment pas la joie et je me sens très seule et incomprise. je ne parle à personne de mon mal être et mes angoisses (surtout à ma mère qui en a assez bavé depuis ces dernière années à s'angoisser pour moi). bon finalement j'ai mon bac mention AB
                puis BTS (que je réussis), je pars trouver un job sur paris à 800 km de ma famille.
                Re-crise, je suis seule ds mon studio :/
                ma neuro me laisse sous lamictal mais me rajoute du keppra. plus de crise.
                je me mets en couple et on pense bébé. j'en parle à ma neuro qui m'arrete le lamictal. Avec uniquement le keppra (et l'amour de mon chéri !) je reste un an sans faire de crise; ma neuro me dit ok pour un bébé

                aujourdhui j'ai 25 ans, un beau bébé et plus de crise (meme si je fais attention : j'évite trop de télé ou de PC, les stroboscopes en boite, l'alcool, jamais consommé de drogue.)

                j'ai été stabilisée à 23 ans donc après 11 ans de tests. c'est dur de prendre des médocs qui ne marchent pas et qui en plus ont des effets secondaires assez pénibles. tous mes médicaments m'ont plus ou moins fatiguée. certains m'ont rendu agressive, fatiguée et somnolente, d'autres m'ont fait grossir... ce qui est pas évident à gérer à l'adolescence :S en plus la peur de faire des crises en public peut isoler un ado, c'est ce qui m'est arrivé en terminale. Mon entourage n'a pas fait le lien entre mon retrait des autres et mes problèmes d'épilepsie, et je ne lui ai pas laissé d'indice non plus et je le regrette aujourd'hui, ca a été une année très dure.

                j'ai eu envie de tout envoyer balader, j'ai meme essayé d'arreter mon traitement en secret, résultat sans attendre : re-crises. j'ai compris ma leçon !

                il faut te dire qu'il y a trois inconnues : l'individu, le médicament et la posologie. Il faut "juste" trouver le bon équilibre pour que les trois conviennent entre eux, et malheureusement c'est très long mais il faut garder espoir et tenir pour ton enfant.

                bon courage

                Commentaire


                • Epilep...



                  Salut Amélie,
                  Ecoutes je suis pas médecin mais je suis epileptique depuis l'âge de 2 ans (j'en ai 37), je crois que ça me donne une certaine experiance en la matière. Je connais pas le diagnostique de ton fils, mais tiens compte du fait qu'il y a, en epilepsie, le grand mal et le petit mal, le grand mal se manifeste par des crises, alors que le petit mal, par des abscences (je simplifie énormement). Pour les médicaments, je peux rien te dire, je suis depuis tjs avec le depakine qui, pour moi, est parfait. Une seule fois j'ai pris la décision (stupide de ma part) d'arreter les medics, et, trois mois plus tard (le temps d'éliminer le medic de mon sang), pouf, abscence. Si tu passes par tous ces médics et par tous ces problèmes ainsi que doutes, peut-être tu devrais consulter un autre neurologue, juste pour être sure...
                  Bonne chance, Xim

                  Commentaire

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