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Trente sixième dessous

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  • Trente sixième dessous



    Bonjour.
    Je suis la maman d'Arnaud qui a douze ans et qui à été reconnu depuis l'âge de presque 4 ans épileptique myocclonique erratique.
    A l'heure actuelle c'est la dégringolade, il n'est plus stabilisé du tout.
    Depuis juin on fait la valse dans ses médicaments, on diminue, on augmente, on essaye un nouveau etc...
    Je n'en peux plus, je suis à bout.
    Difficile de vivre la maladie au quotidien toute seule.
    J'aimerais discuter avec des personnes sérieuses pour avoir un soutien morale.
    J'habite dans la province de Liège.
    Ce message est un s.o.s....

  • ??
    Besoin d'aide



    Bonjour,
    J'écris à la place d'une amie qui n'a pas internet et qui a son fils atteint d'épilesie qui a le traitement le plus fort qu'il soit, il fait plusieurs crises parfois par jour et on lui propose la mise en place de "snv stimulation du nerf vague" c'est comme un pace maker qui va être relié à son coeur et au cerveau qui va lui envoyer des ondes électriques.
    Le médecin lui a dit que sur les 30% il n'y a que 50% pour qui cela a été bénéfique.
    Elle aimerait se mettre en relation avec des parents et des épileptiques qui ont bénéficié de cette intervention.
    Pourriez-vous l'aider s'il vous plaît.
    En vous remerciant par avance.
    PS : son fils a 16ans et est refusé de son école, plus personne ne veut prendre le risque de le scolariser.
    Merci encore pour elle.
    Céline B.

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    • Besoin d'aide
      Courage !!!!



      Bonjour,

      Je m'appelle Nyvine et je suis épileptique. Par conséquent je comprends tout à fait ce que ton fils peut ressentir mais j'imagine ta douleur car ma mère a vécu la même chose que toi. Elle en parle assez bien sur mon forum alors si tu veux discuter tu peux venir à l'adresse suivante : http://www.epilepsie.editboard.com
      Courage !!!
      Au plaisir de te lire.

      Nyvine

      Commentaire

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