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La peur de notre vie

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  • La peur de notre vie



    mardi dernier notre puce de 22 mois a fait sa premiere crise .il etait midi et elle a commencer a tituber ensuite ses yeux se sont révulser et elle a s est mise a trembler .ensuite elle ne reagissait plus .les pompier sont arriver et ils n arrivaient toujours pas a la faire revenir .elle est revenu quand ils l ont installer sur le brancard et le samu est arriver direction les urgences.6 heure apres toujours au urgences elle a refait une crise alors que je l avais ds mes bras.on lui a donner du vallium.puis il y a eu un scanner une ponction lombaire et un electro tous normaux;on l a mise sous rivotril .a aucun moment elle n a fait de la fievre.jeudi matin elle vomissait 3 fois .son caractere a changer elle se met a hurler pour rien nous griffe ns pince et essaie de ns mordre.les repas sont difficile car elle ne veut pas s alimenter;ma puce est sorti vendredi et est maintenant sous micro.1 sachet matin et soir et a partir de mecredi 2 sachets matin et soir.Des que l on sort on emmene le vallium.J ai tellement peur qu elle refasse une autre crise.Et de ne pas reagir comme il faut

  • Épilepsie ou convulsion?



    tu ne nous dit pas si c'est une crise d'epilepsie ou une convulsion.son changement de caractère doit etre du à son séjour à l'hopital.a t elle déjà eu des crises?il existe de très bons médicaments qui empechent la personne de refaire des crises.je parle en connaissance de cause.j'en ais fait 2 en une journée aussi et ça a été assez brutale.la dernière m'a "assomée" tellement elle était forte.il ne faut surtout pas prendre de medicaments qui rendent calme,car c un cercle vicieux,ces medicaments ne sont pas très bons pour les gens qui souffrent de crise.tout redeviendra normal avec votre enfant,si vous lui donnez juste ce que il faut et rien de plus.à plus

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    • Épilepsie ou convulsion?
      Epilepsie



      le neuropediatre l a vu et ns a bien dit que c etait de l epilepsie.elle est sous micropakine 200 matin et soir et elle doit repasser un eeg au mois de janvier ;meme si je sais que cela se soigne tres bien j ai peur quand meme .partout ou l on va j emmene la boite de vallium.je sais aussi qu elle ne fera peu etre jamais d autre crise mais et si je ne reagissais pas comme il le fallait.JE SUIS INQUIETE;

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      • Rivotril



        Bonjour, j'ai lu votre message et lorsque j'ai vu le nom de rivotril, ça m'a rappelé de très mauvais souvenir ! Mon petit garçon de 4 ans a lui aussi fait deux crises d'epilepsie, mais lui pendant son sommeil, la première en février l'année dernière et suite à la deuxième crise, il a été mis sous micropakine et rivotril pour deux semaine le temps que la Micro fasse effet. Ce fut un désastre ! déjà la dose était trop forte ce qui nous a conduit au bout du deuxième jour aux urgences car comme vous l'avez dit pour votre enfant, le petit était devenu aggressif, à tendance violent, il faisait des colères pour un oui pour un non ce qui nous a conduit à le ramener aux urgences ! ce n'était plus notre petit garçon ! Evidemment les doses ont été diminuées, et maintenant il ne prend plus le rivotril mais tout de même la micropakine donne un effet un peu similaire en moins important mais tout de même !J'ai d'ailleurs pas de témoignage en ce sens ! Ce qui mène ensuite à un manque de concentration à l'école, une agitation un peu importante qu'à l'habitude.
        Mais je vous rassure avec le temps les choses rentrent petit à petit dans l'ordre ! le seul conseil que je pourrai vous donner c'est de ne surtout pas changer vos habitudes d'éducation pour l'enfant, se dire qu'il est malade et lui laisser passer toutes ses bêtises parce que ce n'est pas lui rendre service et à vous non plus ! les enfants sont très intelligents et comprennent beaucoup de chose ! Le mien a essayé pendant un moment en nous disant c'est pas ma faute c'est la micropakine par exemple parce qu'il a entendu certainement des conversations en ce sens. Il ne faut surtout pas renter dans son jeu et ne pas le mettre sous une bulle, ce que notre médecin nous a dit. Voilà ! j'espère vous avoir un peu aidé ! et bon courage !

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        • Rivotril
          Chere pitchounette



          merci pour ton message .on se sent moins seule face a d autre temoignage.est ce que ton fils mangeait plus avec la micropakine car notre puce dévore sans arret.
          hier soir j ai paniqué car elle est monté a 39,4 ce n est pourtant pas la premiere fois mais depuis qu elle a fait ses crises ,on flippe carrement et comme mon mari travaille de nuit j ai eu peur.j ai beau essayé de vivre normalement ,on est quand meme sur le quivive.ce qui est pour le comportement,tu as raison mais deja avant ça on a tendance a lui ceder car c est la petite derniere de 4 enfants et on est tous gaga d elle .meme les grands .alors avec l épilepsie ;c est pire et on sait que ce n est pas la bonne solution pourtant!!!!!!!
          a bientot

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          • C'est sur c'est pas évident



            d'avoir un enfant épileptique surtout bébé

            Il faut qu'elle ait tout le temps avec elle (donc sur vous) ses médicaments et dans votre cas du valium. Ca vous tranquilisera un peu car vous vous direz au début ... que faire??" puis vous penserez vite au médocs et à ce que vous ont dit les toubibs (les doses à donner, etc).

            Qu'elle soit agressive c'est normal, pas mal d'antiépileptiques rendent plus ou moins somnolents mais aussi agressifs, et votre bébé n'a que les pleurs pour s'exprimer pour l'instant.. Ne tombez pas dans son jeu en la punissant ou en lui parlant fort, au contraire, il faut la calmer.

            et vous-mêmes, ne tombez pas dans la peur d'une crise, beaucoup d'enfants font des crises d"épilepsie enfant ou adolescent mais après n'en font plus jamais ensuite. On ne meurt pas d'épilepsie, elle reprendra forcément connaissance. Les seuls problèmes à gérer c'est de faire en sorte que la crise "se passe bien". c'est à dire d'éloigner meubles chaises et objets autour d'elle qui pourrait la blesser, lui mettre qqchose sous la tête pour qu'elle ne se tape pas la tête violemment par terre avec les convulsions, evidemment ne rien lui donner à boire ni à manger (sauf valium), et lui dégager cou et ventre si ses vêtements la serrent un peu. Ainsi elle ne pourra pas s'étouffer.

            mais je trouve que le fait qu'ils n'aient rien trouvé aux examens est très positif !

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            • C'est sur c'est pas évident
              J ai toujours le vallium



              ave ns.je pense en plus qu elle m en veut d etre aller a l hopithal car elle me tape me griffe et me pince alors qu elle ne fait pas ça a son papa.on lui a explique que ce n etait pas de notre faute et que si on l a hospitalisée s etait pour son bien.je suis epuisé car elle crie s en arret et pique d énorme colère.et son sommeil est tres perturbé.elle ne veut pas aller se coucher le soir et s endort tres tard.avant ça s etait une petite fille tres calme.j attends avec hate le prochain rendez vous avec le neuropédiatre

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              • C'est sur c'est pas évident
                Nous aussi on a eu la peur de notre vie



                ma fille a eu sa premiére crise pendant son sommeil elle ne se rapelle de rien mais sa soeur jumelles a assister a la scéne c était un moment horrible
                maintenant on va partout avec notre pochette secour (seringue,canule rectale et vallium) et la peur au ventre pour moi la maman

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                • Epilepsie
                  "grand mal"



                  Bonjour,
                  Je sais ce que vous devez ressentir car, mon mari et moi sommes dans le même état d'inquiétude que vous.

                  Mercredi dernier, nous avons nous aussi eu la peur de notre vie : notre petite dernière de 3 ans a eu une violent crise de convulsions pendant sa sieste. C'est mon mari qui l'a découverte et qui a appelé le SAMU. Quand je suis rentrée des courses et que j'ai découvert ma puce dans l'état où elle se trouvait, ça m'a fait un choc. Ses yeux n'étaient pas complètement révulsés mais fixes, son bras droit s'agitait violemment ainsi que sa tête, et le bruit qu'elle produisait (en mélange d'air et de liquide)... c'était horrible ! Le SAMU et les pompiers sont arrivés très vite mais ils ont eu un mal fou à casser la crise. Elle a ainsi convulsé pendant environ une demi-heure. Elle a été évacuée aux urgences pédiatriques par les pompiers et, après un premier examen, le personnel médical a vu que la crise n'était pas totalement maîtrisée : sa jambe gauche était encore contractée. Ils ont donc réadministré une dose pour arriver à tout stopper. Ma puce a ensuite eu droit à toute une batterie de tests : ponction lombaire, prise de sang, analyse d'urine et de selles, EEG, scanner, ... rien n'a été décelé. Ils pensent que c'est dû à la température. Quand ils nous ont dit ça, on s'est sentis perplexes : notre puce n'avait que 38,1C quand les pompiers sont arrivés (et pas de température avant la sieste). On nous a expliqué que ce n'était pas l'importance de la température qui pouvait déclencher ces crises mais, la brutalité de la montée ou de la baisse de cette température.
                  Ma puce est sortie au bout de 3 jours d'hospitalisation (vendredi soir) mais, pour l'instant, elle ne mange quasiment rien, a mal au ventre, est complètement fatiguée et semble avoir du mal à marcher : elle traîne la jambe droite et n'a pas récupérer son équilibre d'avant la crise. J'espère que ce ne sont pas des séquelles et que ça disparaîtra au fil des jours. Elle était d'un tempérament très vif, très moteur et là, elle est très différente.
                  Le neuro-pédiatre l'a mise sous micropakine pour deux ans et nous devons lui faire faire un nouvel EEG dans trois mois.
                  Nous avons nous aussi le "kit valium" que l'on espère ne jamais avoir à utiliser. Nous en avons même deux : un qui reste toujours à la même place à la maison et l'autre que l'on prendra avec nous quand nous sortirons.
                  Chaque nuit, on angoisse un peu et on ne cesse d'écouter, de jeter un coup d'oeil rapide dans sa chambre, ... par peur que ça recommence. Mon mari et moi avons "répété" plusieurs fois la marche à suivre en cas de nouvelle crise pour essayer d'être prêts au cas où.
                  Pour l'instant nous ne ressentons pas encore les effets de la micropakine : cela ne fait que deux jours que le traitement a commencé en douceur. Nous augmentons les doses tous les quatre jours. J'espère qu'il n'y aura pas trop d'effets secondaires.

                  Une question bête me vient à l'esprit : et à l'école ? Elle est en petite section et va à l'école le matin et l'après-midi. Si une nouvelle crise survient en notre présence, nous avons le valium mais, que se passera-t-il si elle fait une nouvelle crise à l'école ?

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                  • Mon petit frère de 8 ans est épileptique



                    bonjour !
                    j'ai eu très peur ce samedi quand mon petit frère a complètement décrocher de la réalité. Il a pas convulsé juste un peu avec sa main et sa jambe. mais lui qui est intenable d'habitude le voir sans aucune réaction ca ma choqué j'était seule avec lui, mes parents sont arrivés quand il s'est "réveillé" il était complètement perdu !
                    mes parents l'ont amenés à l'hôpital où il a passé un scaner et fait une prise de sang : rien. il a refait une crise là bas et les médecins l'ont mis dans une chambre plus surveillé
                    aujourd'hui il a passé un EEG et les médecins nous ont dits qu'il était épileptique :-/
                    personne n'est épileptique dans la famille alors je sais pas grand chose sur le comment ça va se passer, si il va faire des crises souvent ou juste occasionnellement, sans raison particulière ? samedi il en a fait deux dont une à l'hôpital et pour les deux fois je voit aucune raison après il a eu un mal de tête de dingue, on l'entendait pleuré du couloir ça va être comme ça après chaque crise ? y a des petits trucs pour les réduire ? des trucs à ne surtout pas faire ou à faire ?
                    j'avoue être presque aussi inquiète que ma mère :-/
                    merci d'avance pour vos réponses

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