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  • Petit nouveau



    bonjours ,je suis nouveau sur ce forum et c'est la premiere fois que je parle de mon épilepsie .j'ai 30 ans et suis épileptique depuis plus de 18 ans ,si je vous ecrit c'est parce ce que je me sens seul et rejeter comme un pestiférer.
    ce week end j'ai eu une double crise généraliser malgrés un traitement au lamictal 100 !
    c'était la crise de trop!!! la déprime arrive!
    j'espere avoir de bon rapport avec vous tous!!

  • Cher mégatron04



    moi c est ma puce de 23 mois qui est épileptique donc je ne connais pas trop la maladie .cela doit etre terrible le regard des autres mais je crois qu il y aura toujours des ... pour te regarder bizzarement; ces comme c est gens qui pense que l homosexsualité est ne maladie et que c est contagieux .alors ne déprime pas .Comme dirait ma fille de 7 ans (vie ta vie ,c est ta vie )et les autre tu les em...de ( ... estmoi qui le dit)
    tiens le coup

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    • Cher mégatron04
      23 moi ????



      la pauvre petite puce !!!!!

      c'est vrai le regard des autres et cruel!
      dans mon encienne entreprise on voulais me virais cy j'aitait épyleptique.
      de toute facon le boulo ne m'intérresser pas !j'ai démissionner et suis trés heureux la ou je suis maintenant!mon patron n'est pas au courant!!

      l'école et les copain et copine vat etre difficile pour "ta puce"les enfant sont trés cruel entre eux!!

      merci!!!!de ton soutiens et bon courage!!

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      • Bonjour megatron



        Je comprends tout à fait de quoi tu parles quand tu dis te sentir seul et avoir l'impression d'être rejeté comme un pestiféré.
        Je faisais des crises partielles (ça buguait et je ne savais plus où j'étais, comment je 'mappelais, je ne reconnaissais personne, j'arrêtais de parler avec une crise d'angoisse ou criait et appelait à l'aide, ça durait presque 5 minutes, je continuais à parler comme si de rien n'était après et 1/2h après, je demandais ce qu'il c'était passé).
        J'en faisais 4/5 comme ça par semaine et des dizaines d'absence par jour. Je n'ai eu qu'une crise généralisée, ce fut la première.

        On m'a opéré il y a 4 ans et je n'ai pas fait de crise depuis 2 ans. On m'a annoncé cette année, cet été que l'opération avait marché.
        Avant que les opérations ne commencent, je réussissais à sauver un peu de ma vie sociale puis pendant les hospitalisations, bilan pré-opératoire et post-opératoires, j'étais seule, complètement seule.
        On m'avait dit que je risquais de faire plus de crise après l'opération. résultat, j'en faisais 100 par jour, le reste du temps je faisais des crises d'angoisses, mon langage était diminué et je faisais de l'amnésie.
        J'étais terrifiée et tout le monde est parti, je faisais peur, ne comprennait rien et faisait répéter 10 fois la même chose aux autres...
        J'ai jamais eu autant besoin de compagnie et d'amitié et j'ai jamais été autant seule.

        Mes "amis" sont revenus quand j'ai retrouvé mes facultés, j'ai vite fait le tri.
        J'étais à la fin sous lamictal 200, j'en prenais 400 mg soir et matin, 1 keppra matin et soir, 1 urbanil 3 fois par jour et du Rivotril le soir...
        (et je ne compte même pas les antidépresseurs et antipsychotiques !)

        J'étais moins seule en allant au BFE (Bureau Français de l'Epilepsie), ils ont un standard.
        Il y a aussi l'association Arpèje et tu sais, quand je me sentais très seule, très isolée, j'allais jusqu'à appeler SOS amitié...
        Ceci-dit, je ne regrette pas l'once d'une seconde.

        Ce qui m'a retenu de me suicider, c'était l'espoir que l'opération réussisse, mais j'ai connu un désespoir vraiment profond ! Pourtant je suis phobique et dépressive depuis que je suis petite !!

        Courage à toi, avec tout mon soutien, parce que même si je ne fais plus de crises: je sais ce que c'est...

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        • Bonjour megatron
          Merci!!



          merci!je suis au lamictal 100 et c'est potable!avant j'avais de la dépakine chrono 500 2 fois/jours mais je dégeuler tout le temps et peser a peine 50/55 kg
          dans mon coin ya pas d'aide ni de soutien ceci dit j'ai pas fini de chercher de l'aide ou de proposer mon aide a quelqu'un!!!et ce dans tout les domaine en rapport ou pas avec la maladie sauf a ceux qui ce disent "amis"et qui me crache dessus quand il apprennet ma maladie et comme tu dit on a fait le TRI !les vrais amis sa se compte souvent sur une seul mains!!

          je viens de me rappeler quelque chose de purement dégeulasse!
          je suis en trein de faire construire ma maison donc crédit bancaire et donc assurance du crédit en ben ils mon forcer a accepter de payer le double du montant de l'assurance a cause de mon épileptie et de me faire signer un papier pour que je ne soit pas pris en charge en cas de perte de travail due a cette épilepsie

          et encore j'ai pas trouver d'autre bank de mieux!!

          Commentaire


          • Bonjour megatron
            Merci



            merci!je suis au lamictal 100 et c'est potable!avant j'avais de la dépakine chrono 500 2 fois/jours mais je dégeuler tout le temps et peser a peine 50/55 kg
            dans mon coin ya pas d'aide ni de soutien ceci dit j'ai pas fini de chercher de l'aide ou de proposer mon aide a quelqu'un!!!et ce dans tout les domaine en rapport ou pas avec la maladie sauf a ceux qui ce disent "amis"et qui me crache dessus quand il apprennet ma maladie et comme tu dit on a fait le TRI !les vrais amis sa se compte souvent sur une seul mains!!

            je viens de me rappeler quelque chose de purement dégeulasse!
            je suis en trein de faire construire ma maison donc crédit bancaire et donc assurance du crédit en ben ils mon forcer a accepter de payer le double du montant de l'assurance a cause de mon épileptie et de me faire signer un papier pour que je ne soit pas pris en charge en cas de perte de travail due a cette épilepsie

            et encore j'ai pas trouver d'autre bank de mieux!!

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            • 23 moi ????
              Nouvelle..



              bonjour , je suis contente de pouvoir enfin parler a des personnes qui on le même problème que moi.. ces temps je suis perdue et je déprime également.. moi j'ai 20 ans ca fait depuis mes 15ans que j'ai découvert que je suis épileptique. mais depuis toute petite je faisais déjà des crises d'angoisses à l'école par exemple et c'été déjà une horreur.. mais aujourd'hui je sais plus quoi faire.. j'ai déjà changer 5fois de traitement différent au début j'ai eu fait des crises plus violentes et meme convulsions.. mainan c plus des absences.. mais g enfin trouver le métier de mes rêves (je m'occupe de personnes handicapées) donc je risque de perdre mon métier.. je sais plus quoi faire.. mon médecin ma parler justemen d'une éventuelle opération.. qui peut etre pourrai amener a qqc.. mais déjà il faudra ke jaille en observation a l'hopital et ke l'on me déclenche des crise pour savoir ou ca se produit exactement ds mon cerveau.. et si justemen aprè lopération amènerai a qqc..
              ces temps je sai plus quoi faire j'en fait toutes les semaines et meme mes "amis" ne sont plus la pour moi car je leur fait peur et je suis un fardeau pour eux quand je suis avec eux.. je déprime..

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              • Nouvelle..
                Coucou



                bonjours!effectivement ca fait du bien de parler!!
                tu nous tiendras au courant dés que tu auras des résultas??

                des amis qui ne sont plus la dés que tu as des problemes ben moi j'appele pas ca des amis!!

                les vrais amis sont ceux qui reste et t'écoute! ils se compte souvent sur les doight d'1 seul main!!

                courage!!

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                • Coucou mégatron



                  je suis nouvelle sur le forum et suis ravie de parler avec des gens qui vivent la meme chose que moi.J'ai 27ans et suis épileptique depuis mes 4ans!J'ai eu a subir aussi la cruauté(et oui,c'est le mot juste malheueusement!!!)des autres depuis l'école(élèves,profs...)mais aussi au travail et parfois meme avec des membres de ma famille(tantes)C'est déjà une maladie dure a vivre à cause de la difficulté physique et morale ainsi que la honte qu'elle occasionne alors de tels attitudes,on s'en passe!Pour te donner un exemple e la ... des gens:j'ai demandé a ma banque/assurance de faire une assurance-vie(et oui,ça pourrait être utile!)et elle me l'a refusée a cause de ma maladie et m'a mis une amende pour ne pas l'avoir signalé quand j'ai pris mon assurance habitation!!!Dingue!Le pire c'est que depuis,je n'ai que des ennuis avec eux pour la gérance de mon ompte!Je suis sure qu'ils veulent me faire quitter leur banque!mais jem'accroche comme une moule a son rocher!!!Ils ne m'auront pas!!!En ce qui concerne mon traitement,j'ai Dépakine chrono 500(2matin et 2soir)et Lamictal200(1le soir)Dur,dur a supporter!!je suis épuiséeD'autant que je suis aide-soignante,y'a moins crevant comme boulot!Mais j'adore ce boulot,ça me permet de ne pas m'appitoyer sur mon sort(je vois des cas bien pires que moi)et ça m'occupe!j'ai efin pu passer mon permis l'an dernir,à26ans il était temps!!!j'ai eu la chance d'avoir des parents t frères et soeurs formdables qui m'ont aidée et comprise dans mon enfance et maintenant un mari extra.J'ai aussi rencontré un neurologue génial qui a su me comprendre,m'aider,me booster et parfois même m'engueuler!!Tout ça associé a un traitement de choc me permet de vivr a peu près normalement et sutout d'être stabilisée!Il ne faut pas désèspérer,tu y arrivera.En tout cas,si tu veux en parler,je suis dispo.En plus,ça me ferait du bien de communiquer avec ds gens qui vivent la maladie de l'intérieur comme moi,car tout n'est pas rose non plus pour moi malgrés tout!courage,ne baisse pas les bras!et comme le dit mon neurologue:"le moral,c'est 75% du chemin vers la stabiliation"Il a raison

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                  • Slt



                    je te comprend absolument. moi j'ai la chance, enfin si on peut parler de chance, de n'en faire que la nuit. c'est assez angoissant de se retrouver allongé convulsif devant tout le monde. tu as beaucoup de courage d'oser encore sortir, moi je n'oserais pas. dis-toi que l'épilepsie est une maladie comme une autre. ceux qui ne peuvent pas t'accepter comme tu es n'ont cas se barrer. il est vrai également que c'est une maladie encore mal connue des gens. c'est pourquoi elle reste assez impressionnante, mais de là à être rejeté je ne comprend pas moi non plus...

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                    • Coucou mégatron
                      Mon copain est epileptik



                      c'est vrai que les gens sont pas trop au courant mais jai jamais vu quelqu'un se moquer de lui de toute maniere faut mieux pas car j'aurai pété les plomb !! en ce moment il prend lamictal est cela ne marche pas !! rien ne marche, il va reesayer depakine on vera!il ne sais jamais stabilisé. On est jeunes (21 lui et moi 20 ans) on a pas encore eu l'occasion de faire de grosse demande a la banque car nous vivont encore chez nos parents.ils ont pas droit de faire sa c'est de la discrimination! et pour le permis il ne peut pas le passer pour l'instant!!Est sa famille est aussi deriere lui pour l'aider et mon amour aussi lol ! voila

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                      • Nouvelle..
                        "2ème nouvelle"



                        bonjour, c'est la première fois que je vais sur un forum. Parler avec vous me feras le plus grand bien, je l'espère. Je suis épileptique depuis l'âge de 15ans et là j'ai 40ans, j'ai passé beaucoup de temps à l'hôpital : pour la polio, les crises d'épilepsie, des luxations suite à ces crises, et il n'y a pas longtemps un séjour de 16jours pour une dépression amenant des crises d'angoisses et surtout des crises de panique. Quand je fais des crises d'épilepsie, je me luxe à chaque fois l'épaule. En 2005, j'ai fais 2 crises, alors que cela faisait pratiquement 20ans que je n'en faisait plus, à partir de ce moment le peu de confiance que j'avais a disparue. Je voulait travailer en crèche, j'adore les enfants, c'est les seuls à me faire oublier pour un moment ce mal inssésissable. J'ai eu mon diplôme et j'allais commencer une nouvelle vie, car je croyais être guérri, j'ai eu un crétin de mari qui a ramené ces crises à force de me harceler moralement et de vivre une vie de M...avec ce spécimen. Je dois recommencer ma vie d'épileptique, ma vie tout court, je ne sais pas si j'aurais ce courage que j'avais avant. Aidez-moi, Parlez-moi pour ne plus être seule; Merci

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                        • Salut



                          tinkiette il ny a pa soucis discute ca te fera du bien en plus c le forum de lépilepsie met toi a ton aise on é ts kom toi.ca fé dix ans k je sui épileptik é mon petit garcon de 2 ans oci.moi oci c des généraliser.si tu ve discuter fé moi signe.by

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