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J'ai peur

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  • J'ai peur



    tout le temps, c'est un véritable enfer pour moi que de me savoir épileptique.
    Depuis la première crise,où j'ai cru que je mourais,à mes 18 ans, jusqu'à maintenant, je vis dans cette crainte d'en faire une.
    Je suis maintenant sous LAMICTAL 200 (100 le matin et 100 le soir)mais malgré cela, je pense toujours autant à cette paralysie, ces convulsions, et cette perte de connaissance, puis au fait de ne pas savoir m'exprimer après. C'est traumatisant de reprendre connaissance avec ds sa chambre, 4 personnes du corps médical.

    Mon ancien compagnon ayant eu peur de ne pas me voir reprendre connaissance,et devenir un peu bleue les avait appeler !

    Au début, après ma dernière crise, en juillet 2006, je n'osais plus remettre le pyjama que je portais, et je n'ose toujours pas dormir dans la position dans laquelle j'étais.Je me réveille parfois la nuit en sursaut. Mes crises ne se font que la nuit.

    J'ai beau lire que ce n'est pas grave ( rien de déceler au scanner, irm etc..) j'ai cette peur.
    Mon neurologue sait que j'ai cette angoisse, et comprend, mais rien n'y fait.
    je ne perçois pas, en lisant vos posts de peur d'en refaire une. Même si justement, ca ne meferait pas du bien ou du bien. J'ai déja pensé à aller à la ligue contre l'épilepsie, mais je ne sais pas si rencontrer d'autres personnes serait rassurant ou non.

    Olli

  • Bjr



    bjr ben jss une fille de 17ans et c tt a fai idem pour moi dans se que vs dite ds se texte . cela fai mtn 6ans que je ss ateind de sa et pendan 3 ans ja fai que pleurer ds mon coin en me disan pk sa arive moi et pa a vous mai paren se sentai tre male cr mon frere etai lui aussi ateint de cette maladi pui quan il a decer jme ss dit c dla faute de cette maladi qui et plus en vis mes paren me disai nn mm ss medcin mle disain mai jvoula pa les croire et 3 jour apre pdt la nuit jvoi que jcommence a trenbler criez le nom de ma soeur et la pour moi ceter ma pire soirez cr jme ss dit ctt jai plus bcp a vivre et jai comencer a pleurer criez tirer mm mai cheveux tlmt javai les nerf mais ds cette situation on doi se die quil y a pa que ns qui soufron il y a ns proche ns amis cr c eux qui prenne ts sur eux ns enervemen crise .
    jspr que tira mieux

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    • Peur et epilepsie



      une crise d' épilepsie n' est pas grave en soit , on en meurt pas. le risque de la crise c' est surtout le lieu ou elle survient et chez toi c' est souvent la nuit donc peu de risque!
      par contre ce que tu decris ressemble beaucoup à des angoisses et je pense que cela pourrait t' aider d' en parler, avec un psychologue par exemple.

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      • J'espere que ça marchera aussi sur vous



        Bonjour les filles

        Je viens de lire vos témoignages et je voudrais vous conseiller quelque chose qui vous fera peut-etre oublier votre maladie... Ma soeur souffre d'epilepsie elle aussi, elle a fait sa première crise à l'âge de 16 ans et en faisait une par semaine environ. Ce n'était plus vivable, tous les matins on se levait avec la peur qu'une crise se produise. Elle était aussi sous LAMICTAL 200, mais aujourd'hui elle a 23 ans et on vient de fêter les 2 ans sans crise. Oui, car on a découvert que cette maladie pouvait se soigner avec l'ACUPONCTURE. En effet, grâce à un acuponcteur, ma soeur ne fait plus jamais de crise. Les séances durent environ 20 minutes, il lui met des petites aiguilles à des endroits précis du corps (c'est indolore) et elle n'y va qu'une fois tous les 2 mois. Voilà, j'espère que ça pourra vous aider, en tout cas, cette pratique a changé la vie de ma soeur...

        Aude

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        • Ça dépend



          C'est vrai que la peur, ça dépend... comme l'a dit une autre personne sur ce topic, la peur est surtout alimentée par les réactions, le lieu... on aurait plus vite peur d'une crise en étant dans une classe que chez soi... maintenant la tolérance, c'est un minimum pour dire qu'on aime quelqu'un... si on assume pas c'est qu'on n'aime pas, moi ma mère, ma belle famille, ma soeur et mes amis ont assumé, je leur en parlais sans tabou.

          Si tu angoisses chaque nuit, c'es normal que cela arrive dans ton sommeil. j'ai déjà eu cela, c'était quand j'y repensais trop avant de m'endormir et que je tremblais avant d'être inconsciente. La nervosité aide l'épilepsie...

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          • Je vis la même chose



            je vis la même chose que toi, la peur me suis partout et tout le temps. Je prends du Lamictal 200mg le matin et 200mg le soir, la peur m'amène des crises d'angoises, m'amène de crises de panique qui est une forme de mort éveillée. Quand je fait une crise d'épilepsie ou une crise de panique, je les revis toujours et la peur m'étouffe. Le problème avec moi c'est, soit je fais une crise d'épilpsie et j'ai peur, soit je fais une crise de panique et la peur ne me laisse plus vivre. j'ai pensé à aller voir la ligue contre l'épilepsie, mais je n'arrive à y aller, peut-être est-la peur d'y aller, ou la peur de voir des personnes comme moi, je crois que cela m'aiderais mais le pas est difficile à faire.

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            • T'inquietes



              Je viens de lire ton témoignage et j'ai l'impression de m'entendre il y a quelques années...
              cette angoisse m'a tenu mais je m'en suis sortie car c'est possible. Quand mon épilepsie a été diagnostiquée à 9 ans, être incomprise était horrible, j'arrivais pas à m'exprimer et j'avais honte... (j'hallucine avec le recul)Ados j'ai arrêté de prendre les médocs révoltée, et j'ai refait des crises et là grosse période d'angoisse comme tu l'explique.

              Avec le temps tu fais le deuil et t'apprends à déceler 1 crise d'angoisse d'une crise tout court. Il faut te convaincre que ça ne va pas te faire mourir et on peut vivre avec tout à fait normalement. Il te faut du temps et du courage et tu vas t'en sortir..
              Je prends aussi du lamictal, plus que toi, c'est 1 super médocs sans effets secondaire, tu peux faire confiance.
              Voilà j'espère t'avoir apporté 1 ti quelquechose, ce que j'aurai aimé qu'on me dise.
              Tiens moi au courant...

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              • Salut ma belle



                dis moi tu es 2 paris car ùmoi je sui 2 paris é moi oci je vouler aller a la ligue contre l'épilepsie.ts le monde a plus ou moin peur.tu sais g déjà faie 9 crises dafiler é je me suis retrouver avk mes jambes paralyser pendant 3 mois ss pouvoir marcher.as tu les coordonner de la ligue si tu ve on pourer y aller ensemble.moi oci mes crises el ont déja été ke la nuits é après a nimporte kel moment.voila ma belle

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                • Bonjour



                  tu doit faire de l epileptie passive ses crise de son vise a lectro ensefalogramme ou irm que quant tu es encrise
                  mais faut surtous pas te stresser pour ca
                  car plus tu stressera plus tu sera angoisser ou enxcieuse plus ta chance de faire de crise
                  si jai un conseille a te donner sais de faire ta vie sent y penser de faire ce que tu aime et peut faire et tu vera par la suite sa passera
                  lepileptie sais comme le sport sa peut etre long a gerer mais une que ti arrive sais le pied
                  je sais quoi je parle je suis en trote coureur cycliste et ancien tryathlete
                  si veus dial hesite pas
                  ecris moi a scoutrouge@hotmail.fr a bientot

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                  • Re: J'ai peur

                    Je vis la même chose
                    Mon fils

                    Bonsoir voilas je minquiète mon fils âgée de 16 ans fais des crise d'angoisse de 10 sec chaque depuis son changement de traitements et je ne sais pas pourquoi et ces super impressionnant et il est sous générique du Lamictal depuis décembre 2013 avant il étais sous micropakine
                    dose 50 mg matin et 50 mg soir :-(

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                    • Re: J'ai peur

                      Salut !

                      salut !

                      J'ai 26 ans et ca fait 10 ans que je suis sous depakine chrono... je suis épileptique depuis nourrisson ! pendant 16 ans on a dit a mes parents que je faisais des crise d'angoisse, de tétanie, de spasmophilie on arrivait pas a mettre un nom sur mes crise alors que c'etait tout con ! j'ai vu un neurologue à l'age de 16 qui m'a mise sous depakine et...miracle !!! je n'ai plus de crise depuis 10 ans !!! j'ai vécu 16 ans avec mes crises j'en faisais dans l'eau, dans les chateau gonflable, dans la rue, dans mes ecoles, partout et n'importe quand... la ou je veux en venir c'est qu'a chaque fois que j'etais angoissée et que je me disais je vais avoir une crise... bam ! j'en faisais une ! Certains n'ont pas tort lorsqu'il te dise de ne pas stresser car plus tu stress plus tu as de risque d'en faire une. je l'ai vecu le coup de la position dans le lit, le pyjama et crois moi n'y pense pas ca aide, vain tes peurs ! et revois ton neurologue pour qu'il te change de traitement ou qu'il te donne des medicaments a base de plante... ou bien du xanax (medicament assez fort qui calme).

                      il y a quelque passage qui n'ont pas du te rassurer mais j'ai vecu pendant 16 ans avec ca me disant que je vais mourrir parce que j'ai une boule qui coince ma respiration dans la gorge et j'etais consciente ! je voyais et entendais tout autour de moi ! on finit par vivre avec tu ne peux pas mourrir ma belle ! garde toujouts une bouteille d'eau pres de toi ca peut aider aussi ca régule ton rythme cardiaque quand tu angoisse...
                      l'epilepsie c'est complexe... consulte plusieurs specialistes meme si cela a un coût j'ai pas l'impression que ton neurologue te rassure...

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                      • Re: J'ai peur

                        Bonsoir

                        Je sais que je UP ce post qui commence à dater mais j'ai besoin de parler de tout cela moi aussi et je pense qu'en en parlant cela va peut être nous aider tous...

                        Voilà, je me présente un peu et vous présente ma situation...

                        Depuis l'âge de 14 ans je suis épileptique (épilepsie myoclonique juvénile), c'est une épilepsie qui, selon mon neuro, ne disparait pas au fil du temps. Jusqu'à l'âge d'environ 15 ans j'ai essayé toutes sortes de médecines alternatives qui n'ont eu aucun effet... pendant donc environ une année j'ai subi jusqu'à 4 crises généralisés par nuit (uniquement la nuit). Je suis ensuite passée sous un premier EEG qui a révélé mon epilepsie. J'ai commencé un premier traitement qui n'a pas fonctionné et maintenant je prend Convulex (acide valproïque). Ce dernier a stoppé net mes crises. Je n'en ai plus depuis et j'ai maintenant 22 ans.
                        Pendant l'année ou j'avais mes crises j'avais tellement peur que je faisais des crises d'angoisse avant de m'endormir qui tournaient parfois en crise d'epilepsie. C'est pour cette raison que j'ai dormi a coté de ma mère pendant cette période. La crise et son impact emotionnelle je l'ai vécu autant personnellement qu'à travers ma famille. Je ressentais leur peur et leur impuissance. Ce qui ne m'a pas aidé.... J'ai développé une quasi phobie des crises d'epilepsie.

                        Récemment je suis allé chez mon neuro pour avoir des infos que je souhaitais et il m'a annoncé super brutalement que sous mon traitement actuel je ne pourrais pas avoir d'enfants et que si j'en désirais qu'il fallait changer le traitement (qui serait le lamictal, justement car moins nocif pour le foetus). Il m'a aussi annoncé qu'un allaitement serait peut être à proscrire...

                        Il m'a aussi rappelé que mon type epilepsie n'était pas facile à traiter et que j'avais de la chance le traitement marche bien. Et que si on arrêtais ce traitement et qu'il y avait rechute peut être qu'il ne fonctionnerait plus par la suite........

                        Lorsque je lui parlé de ma peur, il ne la pas comprise.

                        Tout ça pour dire... Comment je peux changer de traitement en prenant en compte tout ces facteurs si j'ai une peur bleue d'une nouvelle crise....????? Même si je réponds bien au nouveau traitement, comment je vais gérer la transition?? Faire à nouveau des crises d'angoisse tous les soirs? Me retrouver comme il y a 8 ans??? J'ai peur, je me pose mille et une question... J'ai aussi peur d'affronter la peur de la crise... Un psy? Un contact avec la ligue contre l'épilepsie? Une autre solution? A qui s'adresser?
                        Si vous avez des adresses.... J'habite en Suisse...

                        Merci d'avance pour vos futures réponses! Bonne soirée et bon courage à toutes et tous...

                        Commentaire

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