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  • Trop chaud



    Aujourd hui il faisait trop chaud j ai sorti ma fille melisa pour que l on se balade un peu nous etions en train de descendre par les escaliers je lui tenais la main car elle n a pas beaucoups d equilibre elle tombe souvent surtout aux escaliers je fait super attention je pensais qu elle voulait tenir de la rampe mais elle s est mise en avant et elle a eu sa cise d epilepsie qui est arriver .Ca a durer environ 5 bonnes mn je lui ai fait du valium intra rectale elle est devenu tout bleu elle a fait pipi et elle s en ai remise ensuite elle a pleure et j ai pleure avec elle.Elle ne supporte pas les grosses chaleurs mais je n ai pas voulu qu elle reste a la maison.Ma puce a 8 ans et demi et a le syndrome de dravet elle avait 3 mois (bebe) quand ca a commence ca fait maintenant 8 ans que ca dure elle est sous traitements depakine urbanyl epitomax et diacomit depuis des annees. Ca faisait environ 4 mois qu elle n avait pas eu de crises nous etions trop content car normalement elle avait 2 a 3 crises par semaine.Ca fait mal tres mal de voir son enfant convulser comme si elle allais mourrir.Vous qui etes maman ou proche d un epileptique je sais ce que vous resenter car il faut le vivre mais c est la vie il faut faire avec je vous souhaite bon courage a tous (desoler le texte et long mais j avais besoin d en parler aujourd hui car je suis tres triste il y en a d autres encore a raconter mais trop long)MERCI

  • Gros bisous



    Je n'ai pas d'enfant épileptique mais je connais bien cette maladie, j'imagine que ce ne dois vraiment pas être facile à vivre. J'ai été récement très proche de quelqu'un de très malade (cancer) et je comprends votre angoisse vis à vis des crises graves nous sommes si peu de chose et parfois si désemparés devant la maladie. Je voulais par ces quelques mots vous témoigner mon soutien, je suis sûre que vous avez une adorable petite fille : courage...

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    • Gros bisous
      Merci



      C est gentil de votre part depuis cette date elle a encore eu des crises d epilepsie mais c est la maladie et on vit avec merci encore et bon courage a touts les gens qui vivent avec des maladies

      Commentaire

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