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Epilepsie myoclonique et grossesse

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  • Epilepsie myoclonique et grossesse



    Bonjour,
    je suis épileptique depuis l'âge de 17 ans et ça va faire plus de cinq ans que je prends de la dépakine ou plutôt que je prenais de la dépakine 500 chrono. Je souffre du "petit mal" à savoir l'épilepsie myoclonique juvénile qui se caractérise par des secousses juste après le réveil.(et favorisée par le stress et la fatigue).
    Aujourd'hui je souhaite arrêter le traitement et à vrai dire j'ai déjà commencé à l'arrêter de moi-même (étant à l'étranger depuis un an, je ne trouve plus le temps de voir mon neurologue et ayant encore un peu de difficulté avec la langue italienne et peut-être aussi un peu de doute envers les médecins, je n'ai pas envie de m'en remettre à quelqu'un qui me ferait faire n'importe quoi (j'ai du me défendre bec et ongle avec mon neurologue qui voulait absolument que je prenne du keppra - médicament pseudo-"révolutionnaire" mais surtout très cher et encore nouveau, donc à risque car non expérimenté (cf dans la notice, "pour la grossesse pas d'effets indésirable notés, même si on a remarqué un nombre élevé de malformations du foetus lors du test sur les chiens"= donc les hommes pas de problème, mais les chiens non c'est très mauvais pour eux, d'accord docteur!)- alors que la dépakine me convenait très bien...)
    Cela fait donc environ cinq mois que je diminue progressivement les doses (au début par simple oubli, puis par la suite consciemment, ne ressentant aucun trouble, et peut-être au contraire me sentant quelque part redevenue moi-même ( je me sens beaucoup plus combattive, active, en pleine forme!).
    Cependant j'en suis arrivée à un stade où je n'en prend presque plus, et comme en ce moment j'ai un rythme de travail assez élevé et un niveau de stress battant des records, ça ne loupe pas, j'ai de nouveau de petites secousses au réveil. Si ce n'est que cela, ça ne me fait rien, c'est tout au plus un bol qui finit par terre, mais j'ai juste peur que cela s'empire et qu'un jour je fasse une crise de type "grand mal". Est-ce que selon vous c'est possible? En général, une heure après le réveil, je n'ai plus rien.
    Existe-t-il des moyens en dehors de la médecine médicamenteuse qui permette d'éviter de telles crises (exercices de respiration, relaxation,oculaires..)J'aimer ai avoir un bébé dans quelques années, et j'aimerai à cette période être complètement sevrée de la dépakine vu les risques que cela peut représenter pour le bébé.
    Merci beaucoup et désolée d'avoir était aussi longue.

  • Et une autre question..



    question peut-être complètement stupide mais on ne sait jamais. Comme mon épilepsie survient seulement quand je suis fatiguée et disparait environ une heure après le réveil, est-elle vraiment dangereuse si je veux un bébé et que durant ma grossesse je ne suis sous aucun traitement? merci encore

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    • .... .....



      Je me permet de faire remonter le message... si quelqu'un peut m'aider... c'est pas de refus!

      Commentaire


      • Hello



        Bon je vais essayer de te répondre en fonction de mon expérience et de ce que je sais.

        Je souffre aussi de petit mal depuis l'age de 15 ans (j'en ai 26), la plupart du temps cela se caractérise par des absences de quelques secondes parfois accompagnées de secousses, sans heures particulières. Il m'est arrivé dans les premières années aussi, de faire des crises en pleine nuit, c'est à dire que je me réveillais tout à coup, en ayant l'impression que tout allait hyper vite (meme mes propres mouvements), je devais réveiller quelqu'un pour qu'il me calme et suivre les mouvements d'une horloge.

        Bref, en ce qui me concerne la dépakine est le seul traitement qui fasse réellement effet (neurontin par exemple n'a pas du tout marché) et donc les effets secondaires ne m'empêchent pas d'avoir une vie normale (certes j''ai pris beaucoup de poids, mais par ex. le tégrétol me faisait voir trouble... pas pratique pour un travail de bureau).

        Suite à 2 ans sans crises et en accord avec mon neurologue j'ai arrêté progressivement le traitement, et comme toi, cette ... rie est revenue au bout de quelques mois.
        Et crois moi, meme si c'est du petit mal, il est arrivé un moment où j'ai vraiment flippé et où j'ai compris que je devais apprendre à accepter de prendre un traitement à vie si besoin, plutôt que de jouer avec ma vie (je suis tombée dans ma douche, j'ai cassé des verres que j'avais à la main.. j'aurais pu me blesser très gravement a de nombreuses reprises).

        Aujourd'hui j'ai également un désir de grossesse pour dans quelques années mais je n'envisage absolument pas d'arrêter mon traitement pour ça, sauf si mon neurologue me le conseille et si je suis bien suivie. La dernière fois que je lui en ai parlé elle m'a dit qu'a priori le traitement ne serait pas interrompu, mais accompagné d'un autre truc dont j'ai oublié le nom qui coupe les effets sur le foetus.

        Et pour tes problèmes pratiques d'ordonnances mon neurologue à moi ne me voit qu'une fois par an et me fait des ordonnances à rallonge d'un an, et au pire ton généraliste peut te le prescrire, voire même envoyer ton dossier à un médecin dans le pays où tu te trouves avec la traduc' en anglais pour ne pas faire n'importe quoi...

        Ah oui dernière chose : comme je voyage pas mal, maintenant j'ai toujours avec moi, en plus de ma carte de groupe sanguin une lettre expliquant en deux ou trois langues les caractéristiques de ma maladie, le nom commercial du traitement : dépakine et le nom de la molécule : valproate de sodium.

        J'espère t'avoir aidée, hésite pas, désolée pour la longueur

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