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Epilepsie petit mal

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  • Epilepsie petit mal



    Bonsoir

    Je suis nouvelle sur le forum, je vous ecris car ma fille agée de 3 ans est déclarée epileptique dit "petit mal", elle est sous micropakine zarontin urbanyl et lactimal mais rien n'y fait on a encore au moins 5 à 10 crises par jour, en tant que maman s'est dur car ca fait 6 mois que j'ai l'impression de droguer ma fille !!!

    J'aimerai savoir si vous avez ete dans ce cas, s'il y a de l'espoir que ca disparaisse !

    Merci de vos reponses j'enai vraiment besoin !!!

    Maryvain

  • L'épilepsie!




    Bonjour je suis moi aussi nouvelle dans ce forum justement pour parler de cette maladie qui peut pourrir la vie !
    Je précise que je ne veux pas donner de faux espoirs en témoignant car chaque épilepsie est différente !
    Je me demandais si ces crises étaient d'origine temporales ?
    En effet, il arrive parfois que certaines crises puissent être opérables. Attentions pas toutes et il faut savoir que c'est une démarche qui n'est pas évidente !!
    Je vais quand même me présenter, ce que je n'ai pas fais .
    J'ai aujourd'hui 33 ans, mariée avec deux enfants. j'ai fais des crises "petit mal" à partir de 10-11 ans .
    J'ai été sous différents médicaments tel que dépakine, épitomax , sabril, tégrétol... ensuite sous lamictal et rivotril pour l'angoisse.
    Les médecins ne parvenaient pas à me stabiliser.
    Lors d'une crise plus importante, j'ai rencontré un neurologue, à Nantes (44) qui m'a parlé de l'opération.
    j'ai donc été envoyé sur Rennes, à l'hôpital Pontchailloux, où il y a une formidable équipe, de bons médecins !
    Après 2 ans sur liste d'attente, J'ai subis plusieurs hospitalisations (3 je crois) afin de situer mon épilepsie et de vérifier qu'elle se situait sur une zone du cerveau qui ne servait à rien.
    Ensuite j'ai subis deux interventions à 4 mois intervalle et depuis je ne fais plus de crises ! J'ai 7 médicaments en moins, il m'en reste 2 et demi dans un premier temps.
    Alors comme je le disais, ça n'est pas toujour opérable, ils n'opèrent pas les enfants trop jeune je crois, mais ça peut parfois être un espoir pour plus tard. Il arrive aussi qu'au cours des examens, ils se rendent compte que la zone touche la vue, l'ouîe... et que ça n'est pas faisable, trop risqué...
    Je voulais aussi dire que si ton enfant a des difficultés de concentration, de mémoire, est fatigué...à l'école ou dans sa vie privée, ça n'est pas sa faute et c'est probablement les effets des médicaments . Je dis cela car mes parents ne le savais pas et moi non plus, et on ne me comprenais pas toujour que je puisse avoir des difficultés...Les effets des médicaments est un long sujet aussi !
    Aussi, je voulais te conseiller d'être aidée, ça aide ! Lorsque j'étais malade, j'ai participé à des groupes de parole dans une association pour épileptiques et leurs parents (ARIANE à Nantes), on se sent moins seul et compris.J'ai aussi fais des psycothérapie, de la sofrologie. Tout est bon à prendre.
    Aller, j'arrête mon roman ! En tous cas, tu sais les progrès dans ce domaine sont importants;
    Je reste disponible pour d'autres échanges..Bon courage !
    Soiz;


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    • Quelques sites




      Tu pourras peut etre trouver plus d'infos sur les forums des associations contre l'epilepsie comme par exemple

      http://www.epilepsie-france.fr/

      Il ya beaucoup d'infos sur l'epilepsie sur le site suivant:

      http://www.jle.com/en/revues/medecine/epd/sommaire.phtml
      on peut cliquer en haut à droite pour la version française


      j'ai lu sur ce site le résumé d'un article disant que chez 47.5 des patients atteints d'epilepsies avec absence, les symptomes disparaissaient . Le pronostic etait plus favorable si l'e'pilepsie s'était éclarée avant l'age de 8 ans. Voici le lien pour le résumé (pour lire l'articlec'est payant)


      http://www.jle.com/fr/revues/medecine/epi/e-docs/00/04/05/AF/resume.md


      Je suis allée sur de nombreux forums, surtout anglais ou américains.
      Deux choses peuvent peut etre réduire ou faire disparaitre les crises
      le neurofeedback (parfois écrit neuro-feedback ou biofeedback)

      http://www.neurofeedback-france.fr/4.html

      la ketogenic diet
      la plupart des infos sont en anglais mais il y a un article en français sur wikipédia la diete cétogène
      mais si tu parle anglais tu trouveras beaucoup plus de choses, sites bouquins articles.

      J'ai lu pas mal d'articles sur l'épilepsie car d'apres l'EEg et le IRM que mon fils (8 ans ) a passés il souffrirait d'épilepsie mais il n'a pour l'instant aucun symptomes ni absences ou crises.

      J'espère que tu pourras trouver de l'aide sur les forums

      Vb

      .

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      • Je connais ^^



        j' ai 19 ans et je souffre de cette épilepsie depuis deux ans à peu près.
        je ne suis pas un cas unique mais preque, dans la mesure où cette épilepsie dure jusqu' à la puberté. votre fille ne sera pas épileptique toute sa vie. et puis il faut du temps pour que les médicaments fassent vraiment effet!
        ça disparaitra c' est sûr! pour moi je sais pas mais c' est parce que mes crises viennent d' une méningite. votre fille n' a pas eu d' antécédents graves donc c' est une épilepsie "classique" j' ai envie de dire.

        c' est dur, mais courage! ça partira

        Commentaire


        • Bonjour



          je vais avoir 40 ans j'ai eu la maladie du petit mal dans ma petite enfance !! j'été soigné sous dépakine pendant quelque années !! et du jour au lendemain les crise on fini par cessé je n'en ai plus jamais refaite une seule !!! gardez courage !!! ça va finir par passer

          Commentaire

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