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Épilepsie dite grand mal poour mon fils de 7 ans!!! la vie est difficile au quotidien :triste:

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  • Épilepsie dite grand mal poour mon fils de 7 ans!!! la vie est difficile au quotidien :triste:



    Bonjour,
    Je suis maman d'un enfant de 7 ans, epileptique depuis 1 an et suivis par un neurologue d'Auxerre.
    Voilà, tout a commencé en Septembre dernier, Yanis, mon fils a fait sa première crise un soir avant de s'endormir, par la suite, il en a fait plusieurs convulsives et plus souvent, depuis quelques mois il ne fait que des absences, qui ne dure que 5 secondes mais très rétpétées dans la journée, pipi la nuit nimporte où (ex: dans le couloir), il est toujours dans les nuages, jamais présent, le matin je dois l'habiller car il est très fatigué et très lent, le soir c'est un enfant hyperactif. En ce qui concerne l'éole, c'est très difficile pour lui, pour nous et aussi l'enseignante. Il a besoin d'une aide constante !!!!
    Nous allons très souvent chez le neurologue pour modifier son traitement qui ne cesse d'être augmenté dû au changement de poid et son second EEG qui n'est toujours pas bon après 1 an de traitement MICROPAKINE 350 mg matin et soir en combinaison LAMICTAL 35 mg matin et Soir et spasmine le soir pour aider à le calmer!!!!
    Aujourd'hui nous sommes fatigué physiquement et moralement de voir notre fils complètement différent à cause de cette maladie, car les médicaments le rendent infernal et mal dans sa peau!!! Mon mari et moi même, ne savons plus comment faire pour avancer. Nous voulions retourner voir le neurologue mais nous ne souhaitons pas que notre enfant soit drogué de médicaments encore plus qu'il ne l'ai actuellement. Au niveau scolaire et dans la vie de tous les jours, c'est très difficile de voir notre enfant dans cet état actuel car nous ne savons plus comment nous orienter. Le neurologue lui prescrit des médicaments, et il nous dit Bon courage mais en sortant du cabinet médical nous ne savons pas comment nous y prendre pour affronter cette maladie. J'aimerais savoir si je dois demander un second avis médical à un spécialiste ? et s'il existe des personnes pour nous aider a affronter sa maladie et comment regarder notre enfant comme avant malgré ses attitudes, ses absences.... Merci de m'aider, meme si je dois consuler sur Paris, je le ferais !! Je souhaite que quelqu'un nous sorte de cette situation. Pouvez -vous me donner des adresses et des contact et me conseiller ? Je vous en remercie vivement

  • Coralie



    bonjour,

    je vis avec mon fiancé epileptique depuis 3 ans et fait mon memoire sur l'epilepsie. Apres avoir vue de nombreux neurologues, je peu vous conseiller madame D à toulouse. Un simple appel pourrait vous eclairer sur le situation si vous lui expliqué votre cas .... en esperant vous aider, pourriez vous me dire si votre enfants a une epilepsie partiel ou generalisé ?

    Merci de mecrir a bgcd69@hotmail.fr pour vous transmettre le numero

    A bientot

    Coralie

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    • Journées nationales de l'epilepsie samedi 16 octobre aja contre fcgb



      Bonjour Madame ,
      courage, mais ça finira par aller; c'est en tant qu'épileptique , traitée depuis plus de 30 ans, maman d'un jeune homme qui a lui aussi fait des crises d'épilepsie que je vous parle.
      Cela a été dur, il a fallu se battre mais je suis arrivée à finir mes études ......
      URGENT, je viens à AUXERRE ce samedi 16 octyobre , car à l'occasion des Journées Nationales de l'Epilepsie , il y aura une présentation des épilepsies lors du match de football de l'AJ Auxerre contre le FC des Girondins de Bordeaux , ce samedi à 19 h. ; donc, à bientôt
      Marie-Anne DURAND-FONVIEILLE
      présidente d'AISPACE-Bourgogne&Franche Comté
      secrétaire de l'AFE ( asso. française pour les épilepsies / réseau des AISPACE-régions)
      tél. assoc(répondeur... ) 03.80.35.06.56
      pour samedi , après 16h30 ( que je sois à Auxerre : 06.50.41.37.48 )

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      • Notre fille épileptique a 6ans



        Bonjour
        J ai eu l impression de lire notre expérience par votre message. Nous avons découvert l épilepsie de notre fille a 4 ans elle en a 6 ans a présent.
        Il a fait multes eeg qui sont perturbes.
        Elle est suivi par un neuropediatre et nous en sommes a la 5 tentative de médicament. Les crises généralisées semblent moins importantes mais les effets secondaires dont très difficiles. Les plus difficiles étant les troubles du comportement ,elle est très instable et très difficile a canaliser. Beucoup de difficultés scolaires aussi. Bref, la vie n est pas rose tous les jours avec l espoir qu un jour sa maladie disparaisse! Bon courage a vous !

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        • Notre fille épileptique a 6ans
          Epilepsie depuis l'age de 3 ans et demi



          Bonjour, je vous comprend, moi aussi j'ai un fils de 8 ans epileptique et il ne peut meme pas etre scolarisé, il devrait entrer dans un IME en septembre prochain , mais c'est tres difficile au qutidien , surtout d'accepter que mon fils ne sera jamais un enfant " normal"....

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          • Je suis un ex enfant épileptique !



            Mon épilepsie a été provoquée par une lésion à la naissance faute de césarienne et par manque d'oxygène.
            Les EEG faits quarante trois années après, oui vous lisez bien, quarante trois années après, à la pitié salpétrière prescrits par le staff d'épileptologie où me suivirent le docteur ARZIMANOGLOU éminent professeur actuellement officiant je crois à LYON, spécialisé dans l'enfant, et le professeur MICHEL BAULAC ainsi que le docteur ADAM lui même devenu depuis professeur, un foyer épileptique a été révélé et après moulte investigations et EEG VIDEO avec crises provoquées pour les avoir en enregistrement vidéo, tests neuro psychologiques, PET SCAN, il a été décidé une opération du lobe temporal droit, avec résection des formations amygdalo hyppocampiques.
            Depuis plus aucune crise et c'était en janvier 98. Le professeur BAULAC m'a baissé puis arrêté tous les médicaments. Je vie désormais une autre vie !
            N'hésitez pas à me contacter, mes parents auraient eu besoin d'encouragements; ma mère m'a rejeté, mon père a essayé de m'aimer pour deux ; pour ma mère se sentir coupable et avoir "sa honte" sous les yeux étaient insupportable. Elle ne s'est rapproché de moi que grâce à ma guérison.
            Je dois ma guérison à mon exe femme, qui sur ce coup a été remarquable de volonté et de suivi pour tout ce qui a été de mes traitements des essais vains qui ont permis de déceler que j'étais "pharmaco résistant" .
            Pour moi la vie est désormais facile, mais je ne suis plus inspiré pour écrire -j'étais dans le show buisness, parolier et interprète- mais comme disait le docteur CLEMENCEAU mon neuro chirurgien si VICTOR HUGO n'avait pas été épileptique, il n'aurait jamais écrit les misérables. Ne rejetez pas votre enfant, un enfant épileptique, même s'il est rendu tyrannique voir agressif par des crises et l'anxiété qu'elles génèrent à plus besoin que les autres enfants de tendresse. Les épileptiques sont très sensibles bien souvent. Pour ma part, j'étais aussi très "actif sexuellement" une fois adulte.
            L'opération m'a délivré de tout, je vie bannalement désormais mais si paisiblement. (mon mail : metzle-jean.francois@wanadoo.fr / 06 03 45 13 84
            Je me suis converti au judaïsme, suis devenu franc maçon, depuis je me suis tourné vers le zen, et je consacre une bonne partie de mon temps aux échecs (le jeu) et à l'atelier que j'ai ouvert pour motiver les enfants en échec scolaire à se concentrer en s'amusant (j'alterne jeux d'échecs, toupies, dessins, cache caches, parlottes de leurs héros et gouters car leurs parents sont pour certains des irresponsables! j'applique ma religion qui ordonne téfilah téchouvah, tsedakah (prière repentir charité) dans mon quotidien, manier des grandes idées et plier les cheveux en huit plutôt qu'en quatre, nos rabbins savent bien le faire, hélas comme les prêtres ils savent aussi détourner les mineurs alors je suis en statu quo avec DIEU, désormais je crois surtout à ...L'herbe qui pousse !!!

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            • Bonjour



              jaimerai parler avec toi car moi aussi jai un enfant de 5ans qui est comme le tiens merci!!!

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              • Recherche



                Bonsoir, je vous ai envoyé un message privé,

                Agathe Boulant

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                • Neuropédiatre



                  bonjour,
                  je suis épileptique depuis maintenant 44 ans.
                  j'ai deux enfants, a qui j'ai fais faire des tests pensant qu'ils pouvaient avoir mon problème.
                  L'ainé n'a rien, mais le Cadet rien n'est moins sur, pour l'instant nous sommes en recherche.

                  je peux te conseiller le neuropédiatre généticien de mon fils si tu le souhaites, il est dans la région parisienne.

                  il m'a aider pour mon fils et grâce à lui j'ai enfin trouvé le bon traitement qu'il me fallait, après avoir eu 10 traitements différents, je vie tout a fait une vie normale.

                  fais le moi savoir en message privé.

                  bon courage, se qui ne détruit pas rend plus fort.

                  vivi

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                  • Ma fille 14ans epileptique depuis ces 9ans!



                    au sujet de l'ecole , votre fils a t'il un pai avec le medecin scolaire?la direction scolaire peuvent vous mettre en relation avec la mdph pour avoir une avs pour l'aider pendant l'ecole il peut y avoir plusieur solutions!!

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                    • Re: Épilepsie dite grand mal poour mon fils de 7 ans!!! la vie est difficile au quotidien :triste:

                      Neuropédiatre
                      Épilepsie

                      Bonjour je suis épileptique depuis 15 ans et je voudrais savoir monsieur quel est le traitement que vous avez et vous aviez des convulsions avant de guérir ou pas et maintenant quel est le traitement qu'on vous a donne pour guérir et ne plus avoir de crise surtout donc merci de me dire ou vous êtes et par quel proffeseur car je cherche quelqu'un qui peut m'aider car cela fait 16 ans que j'ai cette maladie donc savoir si on peut me donner une réponse a cela ou même savoir si C'est un traitement qui me conviendrai et ou serai l'hôpital qui me permettrais de me donner le traitement de la guérison

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                      • Re: Épilepsie dite grand mal poour mon fils de 7 ans!!! la vie est difficile au quotidien :triste:

                        Coralie
                        Épilepsie

                        Bonjour je cherche le numéro du neurologue
                        Que vous parlez car je suis épileptique et je cherche a guérir et savoir si il y a un traitement qui pourra me sauver car aucun de mes médicaments me soignent aurai t il des traitements pour me calme car ce sont ses crises généralisés que je fais

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