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Je cherche des proches d'épileptiques pour se soutenir, besoin de parler...

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  • Je cherche des proches d'épileptiques pour se soutenir, besoin de parler...



    bonjour tous le monde

    j'ai 33 ans et mon mari est épileptique, diagnostiqué en nov 2011 suite à une crise convulsive qui m'a profondémment choquée en pleine nuit. Il a des crises partielles, traité sous Lamictal matin et soir.

    j'ai appris qu'à moitié à vivre avec, j'ai encore bcp de travail sur moi à faire, c'est dur.

    il a des périodes sans qu'il se passe rien et des fois des crises partielles, plusieurs, pendant tout un week end et rien en semaine.

    il avait déjà de petite crise comme ça avant mais elles ont été évolutives car il était conscient avant et maintenant il se rappelle jamais. on pensait pas que c'était ça, j'avais une idée sur un lien neuro mais il voulait jamais aller voir le doc et on a su quand il a fait sa grosse crise.

    c'est dur de vivre dans l'angoisse qu'il en refasse une, des collègues essayent de m'aider en me disant que ça se trouve il fera toujours que des petites, on sait pas et que de toute façon je serais pas toujours à coté de lui , je sais mais c'est dur de ne partager ses angoisses ou sa tristesse avec personne. ma meilleure amie m'a laissé tombé 10 jours avant mon mariage. je me sens très seule.

    j'en parle des fois avec mon mari mais je crois qu'il est dans une phase où il accepte pas encore tout à fait lui aussi. il sait pas encore s'il va aller en parler à un psy, il est hésitant.

    mais en tout cas moi j'ai besoin de soutien mais pas d'un psy, je préfère échanger avec des personnes qui savent ce que c'est.

    j'espère avoir des réponses et des contacts.

    bisous à tous et toutes

  • L epilepsie



    bonjour madame moi j m appele berengere j ai 23 ans et je suis epileptique depuis 11 ans des fois dans la vie des gens nous laisse tomber et on peur de nous peutetre que votre famille pourrait vous soutenir pour les gens comme nous il y a des esat pour adulte ou on peut travailler malgré notre maladie et peutetre que par chez vous il y a des association pour épileptique
    bonne chance dans la vie faut pas baisser les bras si vous vouler me contacter appeler moi au 0661021404

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  • L epilepsie
    Merci



    c'est super gentil, votre message me touche. je n'hésiterais pas à vous appeler si vraiment ça va pas mais je suis un peu timide !

    sinon avez vous un système pour se parler en live? msn messenger ou adresse mail? donnez moi en message privé si vous voulez et on peut se tutoyer car je suis d'apparence très jeune, on me donne tjr le meme age que toi

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    • Merci
      L epilepsie



      bonsoir je vous remercie d avoir repondu au message si vous me contacter ecriver a cette adresse berengere maillard la ville es dupuys 35120 hirel voila mon adresse email si vous appeler moi je serais tres contente de vous contacter

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      • L epilepsie
        Contacte



        silvous plais envoyer moi votre adresse email

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        • Coucou je m appelle melanie et j ai 24 ans,j habite en region parisienne.J ai fais ma premiere crise d epilepsie sur mon lieu de travail en fevrier 2012,perte de connaissance et gros trou noir sur une duree de 30minutes.Hospitalisation pdt 3jours avec eeg,scanner et irm.Ma famille n etant pas dans la region,je n avais que mon conjoint a mes cotes,il a ete tres present et attentif,adorable.Malgre tout il est difficile de traverser ca,ca m est tomber dessus,je n ai rien vu venir,et maintenant j ai l angoisse que ca recommence.Je vois mon neuro lundi,il m indiquera si on debute ou pas un traitement avec tous les mauvais cotes qui vont avec....ton mari conduit il??je serai ravi de discuter avec toi

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          • Contacte
            Adresse e mail



            berenefoot@hotmail.fr voila mon adresse email et si vous avez besoin n hésiter pas a m appeler

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            • Bonsoir.



              Mon copain à 21 ans et il à commercer à faire des crises il y à 6mois. Il les fait en pleine nuit aussi et ces très dur à vivre pour moi. Il est aussi sous lamictal . Ces très dur pour moi et très angoissant . Je n'arrive plus à dormir au moindre geste qu'il fait dans la nuit je me réveille par pair qu'il face une crises. Ça première crises ma beaucoup choquer et depuis je n'est pas réussi à surmonter ça. J'aimerai arriver à aller mieux et avoir moins peur. Si tu as envie de parler je suis disponibles.

              Commentaire


              • Santé



                bonjour cest bérengère je voulais savoir comment vous aller

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                • Amicalement



                  bonjour,
                  je répond bien tard à ton message mais je viens seulement de découvrir le site.
                  Je ne vis plus au quotidien avec une personne épileptique parce qu'il s'agit de ma fille de 28 ans, mais j'ai assisté plusieurs fois à des crises et je sais ce que tu vis.
                  J'espère pouvoir continuer à discuter avec toi car moi aussi je cherche des interlocuteurs ayant ce problème

                  Commentaire


                  • Etre epileptique



                    Bonjours à tous mon prenome st Louise est je suis moi même epileptique depuis l'age de 7ans (et j'en ai 26) cela est super dificil de suporter ça.Que ce sois dans la vie de tout les jour, psycologique et par apport au regard des autres, j'ai très souvent de stess en moi et c'est ce que je recent et d'ailleur a cause de ma maladie je suis aubligé de me faire suivre psycologiquement, neurologiquement et ça n'est pas rien la maladie que j'ai est une maladie "orpheline"...
                    Et mon ami avec qui je vie en subit les consequences, il m'arive des foits mais moin qu'avent d'avoir ds sauts d'umeur, d'être contrariée, d'avoir un peu plus besoin d'affection(sans plus)et d'avoir un manque de confience en moi alucinent.
                    Donc un conseil pour ton ami il faut etre super patient, et bon courage

                    Commentaire


                    • Merci
                      Des nouvelles



                      bonjour moi c est berene j ai discuté avec vous sur le site et je voudrais avoir de vos nouvelles moi tout va bien

                      Commentaire


                      • Dialogue sur l épilepsie



                        bonjour a vous j aie lue votre message et si je me permet de vous réponde c est que moi aussi j aie du mal a appcepter cet pathologie ma fille a fait sa premiére crise a 16 ANS pour quoi ! je ne sais pas pas d antécédent familliaux, le mystére pour moi kom pour elle car méme sa neurologue ne sais pas! la question et comment vivre normalement avec se soucies moi aussi les crises de ma fille se sont produit en pleine journée brutalement alors que nous étions toute les deux a discuter elle sens rien arriver c est brutale elle perd connaissance sa ne dure pas longtemsp mais assez longtemps pour quelle ne se rappelle de rien une fois revenue elle et sonner fatiguer une fois elle a dormie 24H puis courbaturer de partout , moi sa maman trés inquéte j aie secouer sa neurologue en lui disant faite que tout sa s arrette je ne voulais méme plus la laisser seule , elle a 27 ANS ojor dhuit un traitement plus fort que avant lacmital plus képpra matin et soir , sa ne la pas empécher d etre en couple elle vit depuis 3 ANS avec julien mon gendre qui et adorable et qui a tj assumer car c est arriver déja avec son compagnom il la suivie au urgence et lui prouve son amour en étant tj présent puis kan t au amies il y pas tj besoin d etre épilptique pour qu ils nous laisse tomber les vraie amies sa ne vous lache pas dans les épreuves, alors je dirais que méme si on n appcpte pas que notre proche et ce soucies il faut pas trop lui faire sentire l aimais etre tj la écoute amour de l autre et on surmonte ya pas le choix puis avec un bon traitement une bonne hygiéne de vie on peu kan méme réaliser des projets, pour vous dire ma fille a eux un beau pt garçons de 2KILOS100 il a 2 ANS ojor dhuit et se porte a merveille bien sur ma fille des le début de sa grossesse sa neurologue lui avait augtmenter son traitement vue que la fatigue et néfaste sur l épilpsie ne baisser pas les bras courage et au plaisir de vous relire si vous le souhaitez .

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                        • Bonsoir à toutes



                          je lis tous vos témoignages et j'en fait part à ma fille pour lui montrer qu'elle n'est pas seule dans son cas. Contrairement à vous elle ne peut pas se servir d'internet car les pixels ou je ne sais pas quoi dans les écrans d'ordinateur lui déclenchent des crises. Traitée actuellement par 5 cachets de Dépakine par jour et 2 autres dont je ne connais pas le nom; elle ne sent pas venir ses crises qui ont été plus fréquentes ces derniers temps. Elle ne peut prendre aucun travail et elle a également un gros problème de surpoids résultant des médicaments.
                          Je lui ai monté un dossier pour faire une demande à l'MDPH et j'attend la réponse pour lui faire avoir une allocation.
                          Je suis contente d'avoir trouvé un site où les gens n'hésite pas à discuter.
                          Si certaines d'entre vous veulent me contacter en mp voici mon adresse mail
                          patdeverson@hotmail.fr

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                          • vanina89
                            vanina89 commenté
                            Modifier le commentaire
                            bonsoir , souhaite bon courage a ta fille moi j'en fait depuit ma naissance ci tu veut discuter c'est ok

                        • Courage



                          j'ai 36 ans je vie seule avec mes 5 enfants dont lylia qui a 14ans qui est epileptique depuis 5 ans !!!! il rassurant de parler avec des personnes qui vivent la meme choze et c'est liberateur!!! au debut c t des absences et maintenan elle fait 1voir 2 journée de crize par semaine( grand mal et convulsions juska 4 en 24h) et ca fait 2 ans que ca dure!!! c'est dure a gerer mai je me dit que sa pourrai etre pire!!! faut avoir espoir que ca se passe!!! au debut c'ete tres dur je pleurai je dormai plus et avec le temps je me suis abituer( obliger)
                          courage!!

                          Commentaire


                          • Envie de parler



                            bonjour je m'appelle Christine et moi aussi je recherche quelqu'un a qui parler car moi c 'est le contraire de toi je suis épileptique et c'est mon mari qui a du mal avec cette maladie et cela me blesse davantage car au quotidien cette maladie est pénible alors cela ferait du bien de pouvoir en parler un peu avec une autre personne bon courage peut-être à bientot

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                            • Adresse e mail
                              Besoin de se faire des amies



                              Bonjour,je m'appelle Christine et j'aimerai rentrer en contact avec toi afin de parler un peu peut-être à bientôt

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                              • Epilepsie



                                Bonjour', moi j'ai 15 ans et je fait des crises d'épilepsie depuis que je suis petite et en ce moment j'en fait au moins 5 par semaines c'est très désagréable.
                                Je suis sous traitement depuis 5 ans et chaque année j'ai de plus en plus de medicaments a 10 ans j'ai commence avec 5 médicaments midi et soir et maintenant je suis a 3 le matin, 5 le midi, 3 a 16h et 5 le soir c'est horrible.

                                Commentaire


                                • vanina89
                                  vanina89 commenté
                                  Modifier le commentaire
                                  Bonsoir je te souhaite du courage ci tu veut mon émail pour discute je suis ok . Comme tu dit oui c'est horrible les médicament et ca fatigue

                              • Parlons en



                                https://www.facebook.com/pages/Injeno-Cest-le-cerveau/279113175488084?bookmark_t=page

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                                • Re: Je cherche des proches d'épileptiques pour se soutenir, besoin de parler...

                                  L epilepsie
                                  Courage

                                  bonjour je m'appelle catherine mon ami d'une quarantaine d'année est atteint de cette maladie depuis l'age de 9 ans lourd traitement en ce moment je ne le vois que le week end car il y a 10 mois il a fait une tentative de suicide (défenestration) car il ne supportait plus sa maladie de plus il avait eu des électrochocs à grenoble qui n'ont rien arrangés l'opération lobe temporale impossible pour lui donc là il est en centre de réeducation fonctionnelle c'est là que je l'ai connu pour une opération de la hanche c'est sur que les gens ne comprenne pas toujours de plus si s'ajoute des problemes de langage certains le prenne pour un débile alors qu'il est super intelligent mais du mal à communiquer avec des personnes inconnues avec moi il est en confiance et à retrouvé gout à la vie mais c'est un combat épuisant pour moi et lui aussi surtout qu'il ne veut pas parler de sa maladie il arrive à faire 5 crises par jour au centre et quand il est avec moi il passe des week end prolongés sans en faire une seule donc l'environnement compte énormément je gère bien ses crises et arrive à les déceler avant donc protection en cas de chute je le vois dans ses yeux avant ou certains petits rictus de la bouche ou sa respiration qui change ou sa voix qui se fait un peu plus rauque je travaille en milieu hospitalier et cela m'aide à appréhender mais je reconnais que s'occuper ainsi de quelqu'un qu'on aime s'est dur car certaines de ses crises plus fortes et plus longues me font flipper meme si je ne le lui dis pas mais vous voyez pour finir je suis sorti avec en connaissant son handicap et son mal etre bon mais de la patience et beaucoup d'amour arrange les choses et pour rien au monde je ne le lacherai donc les gens qui ne vous comprenne pas n'en faite pas cas je ne suis pas la seule à vous comprendre et à vouloir vous aider GROS BISOUS A TOUTES ET TOUS

                                  Commentaire


                                  • Re: Je cherche des proches d'épileptiques pour se soutenir, besoin de parler...

                                    Je suis épileptique

                                    Je me dépêche de vous répondre parce que je suis épileptique depuis de 30 ans. Je viens de publier avec Société des écrivains mon témoignage "Les jonquilles...Ma lutte contre l'épilepsie" parce que je voulais raconter ma vie de tous les jours avec la maladie. Je suis mariée, j'ai trois fils et j'ai maintenant 56 ans. Ce sont des crises partielles que je fais 1 par jour ou tous les deux jours Je veux bien rentrer en contact avec vous ou votre mari ou tous les deux J'habite Nantes A bientôt Brigitte

                                    Commentaire


                                    • Re: Je cherche des proches d'épileptiques pour se soutenir, besoin de parler...

                                      Bonsoir à toutes
                                      Message de brigitte858791

                                      Je me dépêche de vous répondre parce que je suis épileptique depuis de 30 ans. Je viens de publier avec Société des écrivains mon témoignage "Les jonquilles...Ma lutte contre l'épilepsie" parce que je voulais raconter ma vie de tous les jours avec la maladie. Je suis mariée, j'ai trois fils et j'ai maintenant 56 ans. Ce sont des crises partielles que je fais 1 par jour ou tous les deux jours Je veux bien rentrer en contact avec vous ou votre mari ou tous les deux J'habite Nantes A bientôt Et si vous voulez me contacter bjoffraud@gmail.com
                                      Brigitte

                                      Commentaire


                                      • Re: Je cherche des proches d'épileptiques pour se soutenir, besoin de parler...

                                        Je suis épileptique

                                        Je suis épileptique

                                        Je me dépêche de vous répondre parce que je suis épileptique depuis de 30 ans. Je viens de publier avec Société des écrivains mon témoignage "Les jonquilles...Ma lutte contre l'épilepsie" parce que je voulais raconter ma vie de tous les jours avec la maladie. Je suis mariée, j'ai trois fils et j'ai maintenant 56 ans. Ce sont des crises partielles que je fais 1 par jour ou tous les deux jours Je veux bien rentrer en contact avec vous ou votre mari ou tous les deux J'habite Nantes A bientôt
                                        bjoffraud@gmail.com
                                        Brigitte

                                        Commentaire


                                        • Re: Je cherche des proches d'épileptiques pour se soutenir, besoin de parler...

                                          Je suis épileptique
                                          La vie

                                          Vous avez eu de la chance de pouvoir crée une famille avec cette maladie

                                          Commentaire


                                          • Re: Je cherche des proches d'épileptiques pour se soutenir, besoin de parler...

                                            Message de brigitte858791

                                            Bonjour,

                                            je vous avez envoyé un message sur ma situation : publication de livre, mariée et 3 enfants et vous m aviez dit que j'avais de la chance d'avoir crée une famille mais vous ne pouvez pas créer une famille avec votre mari ? C'est lui qui est est épileptique ? Mon souci est de vous apporter une aide A bientôt

                                            Commentaire

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