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Mutation du gene pcdh19

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  • Mutation du gene pcdh19



    Bonjour,
    Je suis maman d'une fillette presentant une mutation du gene pcDh19, ce qui genere entre autre de l'epilepsie.
    Je fais appel aux parents d'enfant presantant cette même pathologie car il y a tres peu de recul sur cette maladie.

    Merci

  • Mutaion du gene pcdh 19



    Bonjour,
    je suis également parent d'une petite fille de 8 ans
    atteinte de cette mutation génétique (comme a peu près une petite douzaine de cas en France)
    je ne souhaite pas communiquer par blog mais directement
    contact : jbbarili@yahoo.fr

    Commentaire


    • Re: Mutation du gene pcdh19

      Mutation pcdh19

      Bonjour,
      je suis dans le même cas que vous.
      Voudriez-vous que l'on se contacte en privé ?

      Commentaire


      • Re: Mutation du gene pcdh19

        Mutation pcdh19
        Pcdh 19

        Bonjour
        bien entendu
        envoyons nous un email avec nos coordonnées.
        J'ai déjà communiqué avec quatre familles.
        Bien à vous

        Commentaire


        • Re: Mutation du gene pcdh19

          Mutation pcdh19
          Pcdh19

          Je vous ai repondu sur ... en mp sous le pseudo de coquelicooo803
          Il y a une personne qui a repondu sur ce forum avec qui jai pu echanger par tel. Peut etre l'avez vous fait également. C'est la personne qui a donne son mail.
          Par contre je ne sais pas qui a repondu sous le pseudo 10102005 mais je trouve ce message byzarre car cette personne repond a une question qui ne lui a pas ete posee... Pour infos il faut faire attention a certains messages louches. J'en ai recu un en mp sur ... ou on me donnait un numero de tel d'un ... qui allait guerir ma fille!
          En tout cas j'espere que vous allez repondre c'est important pour moi

          Cordialement

          Commentaire


          • Re: Mutation du gene pcdh19

            Mutaion du gene pcdh 19
            Oups!

            Mes excuses mr bArili. je n'avais pas vu que le pseudo 10102005 était le votre!
            La fatigue me joue des tours...

            Bonne continuation a vs si, a tout hazard, vous lisez ce message

            Commentaire


            • Re: Mutation du gene pcdh19

              Questionnaire

              Questionnaires Necker concernant le syndrome de Dravet sur traitement et suivi des enfants...

              Y répondre pour la mutation PCDH19 pour faire remonter des informations ?

              sur google
              http://www.alliancesyndromededravet.f r/wp-content/uploads/2013/11/QuestionnaireAnsmASD.pdf

              Commentaire


              • Re: Mutation du gene pcdh19

                Pcdh19

                BONSOIR JE SUIS MAMAN DE QUATRE ENFANTS DONT DEUX FILLES QUI ONT LE GENE PCDH19 LE PAPA A LE GENE SAINT LES PETITES ONT UNE EPILEPSIE TRES COMPLIQUER ALEXANDRA DES ABSENCES TIPHAINE DES CONVULSIONS MONOCLONIQUE JE SUIS SUR FACEBOOK SI VOUS VOULEZ QU ON DISCUTE SANDRINE NOUARD GAUTIER ELLES SONT SUIVI SUR BORDEAUX HOPITAL DESVENFANTS MERCI CORDIALEMENT MME GAUTIER

                Commentaire


                • Re: Mutation du gene pcdh19

                  Pcdh19

                  Bonsoir,
                  je suis également maman d'une petite fille avec une mutation du gène pcdh19, il y a maintenant un groupe sur facebook qui s'appelle:
                  pcdh19 France
                  si vous voulez nous rejoindre pour en parler....
                  bonne soirée et à bientôt peut-être

                  Commentaire


                  • Re: Mutation du gene pcdh19

                    Pcdh19
                    Information sur le groupe facebook

                    Madame,
                    Pouvez-vous me donner le lien exact ; je n'arrive pas à trouver... mais je ne suis pas une pro de Facebook...
                    Mille merci de me guider dans la recherche

                    Commentaire


                    • Re: Mutation du gene pcdh19

                      Information sur le groupe facebook
                      Pcdh19

                      bonjour,
                      quand vous êtes sur facebook, vous écrivez dans la barre de recherche pcdh19 France sans appuyer sur entrée, cliqué ensuite sur vois plus, normalement vous devriez le trouver.

                      Commentaire


                      • Re: Mutation du gene pcdh19

                        Pcdh19
                        Pcdh19

                        effectivement, la recherche marche plus! je vais essayer de voir avec l'administratrice... je vous tiens au courant

                        Commentaire


                        • Re: Mutation du gene pcdh19

                          Pcdh19
                          Groupe

                          bonjour,
                          voici le lien pour aller directement sur le groupe:
                          https://www.facebook.com/groups/1418090595098805/?fref=ts
                          dites moi, si ça fonctionne pour vous.
                          merci

                          Commentaire


                          • Re: Mutation du gene pcdh19

                            Oui

                            MERCI !!!!!!!!!!!
                            ça fonctionne !
                            SUPER

                            Commentaire


                            • Re: Mutation du gene pcdh19

                              Oui
                              Groupe

                              super, je suis contente.
                              à très vite...

                              Commentaire


                              • Re: Mutation du gene pcdh19

                                Pcdh19
                                Discussion pcdh 19

                                Madame, bonjour. j'ai essayé de vous contacter sans succès... un groupe Facebook s'est créé sur ce thème... plusieurs jeunes mamans seraient je pense interessées de pouvoir échanger... il y a très peu de personnes inscrites pour le moment et bcp avec des enfants d'environ 3 ans... le site est dans Google Pcdh19 Facebook - Pcdh19 france

                                Commentaire

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