publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Demande d 'information!!!!

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Demande d 'information!!!!



    Bonjour

    Je m'appelle Maeva et o vient d'apprendre que mon petit frère qui a bientôt 17 ans est épilieptique.

    Il y a trois mois il a fait une nuit blanche avec des copains et il a fait sa première crise ( malheureusement sa crise s'est déclaré dans des escalators = il s'est cassé des dents)

    Et deuxième crise samedi 14 juillet au petit matin en allant au parc astérix.

    D'après les médecins ses crises sont dues à la fatigue mais comme par hasard cette deuxième a lieu alors que son traitement vient d'être allégé!

    Je suis très inquiète pour lui. Est ce que cette maladie va l'empêcher de vivre?

    Pourra-t-il passer son permis? Pourra -t-il aller en boite de nuit? pourra -t-il faitre des études?

    ESt ce que cette maladie va passer ou sera-t-il épileptique toute sa vie? et s'il est tout seul et kil fait une cirse risque -t-il de mourrir? ( nous ne pouvons pas être 24h sur 24 avec lui et à 17 ans il a besoin de vivre sa vie).

    Pour nous sa famille, ses amis s'est très difficile on essaie de lui montrer que la vie continue qu'il faut être plus fort que la maladie mais même moi sa

  • Prudence mais d'affolement



    si ton ptit frere a un bon traitement qui le couvre suffisamment, il pourra vivre une vie normale. Emmenez-le voir un bon neurologie specialise dans l'epilepsie. faites-lui passer les exmanes qui s'imposent et vous saurez s'il est vraiment atteint. J'ai 48 ans, je ne suis pas gueri mais j'ai une vie professionnelle normale et envisage aujourd'hui de me faire oprer pour etre debarrasse de cette "saloperie" de maladie. Mais il n'ya pas deux patients qui se ressemblent. C'est la lecon que j'ai retirée de mes nombreux rendez-vous ave les neurologues.
    Victor

    Commentaire


    • Epilepsie



      Il ne faut pas t'inquiété. J'ai 31 ans et je suis épileptique. Cela a été diagnostiqué quand j'avais 7 ans ms j'en faisait déja depuis q tps.

      Petite je faisais des absences, "petit mal", et à 18 ans, sans raison particuliaires j'ai fait ma première grosse crise. J'avais alors le permis depuis 1 mois ms on ne me l'a pas retiré pour autant.
      Je prends des comprimés depuis l'âge de 7 ans et cela ne m'a jms empêcher de vivre, c'est juste un peu contraignant car il ne faut pas que je les oublis ms mon mari y veille bien et je me fais "taper sur les doigts qd cela m'arrive". Si c'est le cas je ne fais pas de crise pour autant. Il y a des facteurs à risque, pour moi c'est la fatigue et les grosses émotions. Par ex, quand ma chienne s'est fait écrasée au mois de décembre, j'ai fais une crise qq jours après et je n'avais pourtant pas oublié mes comprimés.

      Cela ne m'a jms empêcher d'aller en boîte de nuit, de jouer au jeux vidéo (certains sont photos sensible) ni de faire des études.

      Si il fait une crise tout seul il ne risque pas de mourir, j'en ais fais une sous la douche alors que j'étais seule (je ne connaissais alors pas encore mon mari) et je suis tjs entière, j'ai juste eu qq bosses.

      Cela ne l'empêchera pas de vivre sa vie, il faut juste qu'il na fasse pas de fixation dessus. A part le fait de prendre des comprimés, il faut qu'il vive comme ttes personnes.
      Moi cela ne m'empêche pas de vivre ma vie. J'ai vécu toute seule, maintenant (comme je l'ai déja dis) je suis mariée et j'ai 2 enfants Océanne qui aura 2 ans le 31/08 et Florian qui a tout juste 4 mois.

      Si cela peut rassurer ton frère, il peut me poser des questions, cela ne me dérange pas du tout de l'aider.

      Commentaire


      • Idem



        Bonjour,

        Je m'empresse de vous répondre car je suis exactement dans la même situation que votre frère, et je sais à quelle point on a besoin d'aide!

        Ma première crise s'est également déclenchée à 17 ans en rentrant de discothèque, dans les escaliers, dents cassées et palie au visage également.

        Même diagnostic: fatigue. Toutefois, ils ont diagnostiqué qu'il s'agit de l'epilepsoe mioclénique juvénile qui apparait à l'enfance et adolescence, sans raison bien particulière. Elle peut rester à vie ou partir. Et difficile de savoir si la maladie a disparu sans arreter le traitement!

        Dans tous les cas, ne vous inquiétez pas. Au début, j'en ai beaucoup souffert, j'étais sans cesse angoissée à l'idée de faire une crise en public ou quand je suis seule, ca devenait une obscession et j'en avais marre de ne plus pouvoir vivre sereinement. Mes médicaments ont fait diminuer les crises mais psychologiquement, j'étais toujours effrayée.Mise à part cette période diffcile, l'épilepsie de m'empeche pas de vivre! Rassurez vous votre frère pourra continuer à s'épanouir. J'ai maintenant 21 ans, j'ai le permis, je sors en boite, je ne me prive pas d'activités à sensations fortes...je suis très heureuse. Bien évidemment, il faut tout de même un minimum de prudence. Je crois comprendre qu'il ne fait pas de crises fréquemment? S'il prend son traitement ca devrait se calmer, et donc peu d'inquiétude à avoir. Et surtout, il ne mourra pas d'une crise! Même s'il est seul. L'unique risque est le contexte: escalier, voiture...

        En ce qui concerne les études, il n'y a pas de problème, les médicaments risquent peut etre juste de diminuer sa concentration et mémoire mais rien de dramatique (je prépare un master donc preuve est!)

        En tout cas, soutenez le, il peut vivre très bien comme ça!

        Je me suis toujours rassurée en me disant que si j'ai l'epilepsie, je n'aurais pas autre chose de plus grave!

        Qu'il profite de la vie marlgré ca!

        Bonne continuation!

        PS: quand je sens une crise arriver, j'ai un médicament RIVOTRIL qui m'aide à faire passer la crise et à m'éviter d'angoisser au cas où ca m'arrive au volant ou autre. Je l'ai tout le temps sur moi. Parlez en à votre médecin! Moi ca m'aide, psychologiquement aussi.

        Commentaire


        • Idem
          Crise



          Bonjour,

          Comment sentez-vous les crises arriver ?

          Comme vous avez pu le lire, je suis épileptique depuis "js et pour tjs" car cela est une des conséquences de la maladie génétique que j'ai, la neurofibromatose 1 (NF1).

          Petite je faisais des absences et qd j'ai fais ma première grosse crise à 18 ans j'étais entrain de jouer au ping-pong avec mon frère.
          J'ai eu une impression bizarre au niveau de la vue et après, quand j'ai repris conscience, je me suis demandée ce qui c'était passé. Les pompiers étaient là et ils m'ont dis que c'était une crise d'épilepsie, grand mal, et je suis allée à l'hôpital.

          Je ne prenais plus de comprimés car le neuropédiatre que j'aivais vu jusque mes 14 ans avait cru, à tort, que c'étais une épilepsie juvénile.
          Ce n'ai qu'à ce moment qu'il a été diagnostiqué que c'était dû à la neurofibromatose.

          Depuis je n'ai refais qu'1 crise le jour et je ne l'ai pas sentis arriver. Je n'ai eu aucunes impressions bizarres comme pour la 1ère grosse crise. Malgrès que je sois épileptique depuis tjs, je n'ai pas sentis arriver les 2 seules crises que j'ai fais le jour.

          Heureusement je fais tjs des crises la nuit car j'ai 2 enfants en bas âge.

          Avec mes comprimés, neurontin et lamictal, je fais rarement des crises sauf si j'ai de grosses émontions ou une très grande fatigue.

          Merci de m'expliquer comment vous sentez arriver les crises car je pourrais bien en refaire le jour et cela m'aiderai peut-être à les sentir arriver.

          Commentaire


          • Bonjour



            je suis epileptique depuis 53 ans et ceci ne m empeche pas de vivre une vie tout a fait normal
            ceci est vrai que pour votre frere il doit avoir une pas trop stressante et peuyt etre sans doute avoir un traitement pendant un certain temps
            je fais partie d une association et reste a votre disposition pour d eventuels questionsque vous vous poseriez
            moi je faisais des crise jusqu a 30 ans et depuis 27 ans plus rien
            je ne conduis pas mais c est un choix pour le permis consulter un medecin specialisé dans le domaine
            en ce qui me concerne j ai peu mis les pieds dans une boite de nuit car ceci me stressais mais chacun doit se connaitre
            par contre question fatigue j ai fait beaucoup de sport et ce n est pas pour cela que j en ai eu
            donc voici quelques brides de reponses mais l epilepsie est un domaine large je dit une chose bien se connaitre peu eviter des crises
            enfin c est ma politique
            je reste Maeva a votre entiere disposition et peut etre a tres bientot pour d autres questions
            amicalement christian

            Commentaire


            • Idem
              Epileptique



              je reviens vers vous car je suis pareiul que vous un mordant de la vie
              et meme que je fais profiter de mon experience epileptique puisque j ai 57 ans a une association sur lille
              ce sont ders gens comme toi qui faut pour faire avancer les choses

              amicalement christian

              Commentaire

              Publicité

              Forum-Archive: 2007-072007-082007-09

              publicité

              Chargement...
              X