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Epilepsie : besoin d'aide et de conseil

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  • Epilepsie : besoin d'aide et de conseil



    bonjour à tous, voilà notre histoire : notre fille zia a 22 mois, elle était en parfaite santé, enfant adorable et souriante, dynamique ... Il y a 3 semaine, zia se leve de la sieste avec une fievre à 398, elle chute lourdement et convulse, appel des pompiers on part à l'hopital, mais sur le trajet, zia ne respire presque plus, elle devient bleue ... Le samu nous rejoint sur la route, on me fait sortir de l'ambulance, je patiente sur le périph durant une heure et on repart mais je n'ai pas le droit de voir ma fille ... Arrivé à l'hopital, Zia sort de l'ambulance et là ... elle est intubée, ne respire plus toute seule : direct les soins intensifs où elle restera 24 heures, à ce therme elle est extubée et transférer en pédiatre, elle y restera 10 jours, tous les examens sont négatifs, la ponction lombaire est ok, juste une rhino. Par contre elle souffre d'un oedeme de la glotte dûe à l'intubation... Bref 10 jours plus tard elle rentre à la maison avec : micropakine et gardenal ... Un peu de stress tout de même mais nous sommes un peu rassuré par le diagnostic : convulsion hyperthermique ... donc on a juste à surveiller la fievre ...

    Mais commence les surprises : Zia a changé, elle est grognon, difficile à vivre, et très tres fatiquée ... Puis les inquietudes : Zia tremble par moment, a des absences mais nous n'y faisons pas vraiment attention : ça doit être les médicaments ... Vendredi dernier rdv avec le neuropédiatre pour son frere qui est hyperactif, et quand elle nous demande comment va Zia, elle semble inquiete devant nos propos, elle nous conseille de bien la surveillé et aux prochains tremblements, lui tenir la main pour voir si ça cesse ... Samedi, de nouveau tremblement et malheureusement malgrès la main, ça ne passe pas ... Tel au neuropédiatre qui la réhospitalise ... donc à ce jour Zia est à l'hopital, elle a fait un dosage micropakine hier soir, on attend les resultats, l'EEG fait hier est normal ... que se passe t'il ??? Je me suis fait arreter 3 semaines pour m'occuper d'elle mais je dois reprendre le boulot jeudi ... comment faire ??? la nourrice est réticente pour la reprendre, ai-je droit à ALLOCATION JOURNALIERE DE PRÉSENCE PARENTALE pour mes enfants, sachant qu'il y a Zia mais aussi Alan qui est hyperactif ??? ça passe au niveau de la caf ??? je ne sais plus quoi faire, nous avons 4 enfants et c'est un peu la panique pour l'organisation, nous habitons à 30 km de l'hopital ... je ne sais pas quoi faire ... Aidez nous, tous les conseils sont bon à prendre !!!

  • Maman d un petit de 6 ans



    c est sur ce n est pas évident a vivre moi aussi j ai vécu sa mon garçon de 6 ans ai epileptique depuis environ 3 ans de grosse crise nocturne mais nous sommes monter a paris a l hospital necker en juin 2007 et grace au nouveau traitement plus de crise nous sommes soulagé mais toujours sur nos gardes ont sait jamais (nous avont vu le professeur dulac sait un tres bon neuropédiatre).en ce qui concerne les aides de la caf je pensse que vous pouvez y avoir droit renseignez vous y a pas de raison. pour ce qui concerne les symtomes de zia mon fils a a peu prés les meme je connait tres bien la micropakine romain en a eu pendant 2 ans mais les crises revenait malgré le traitement il est maintenant sous keppra et tout va bienpour sont hyperactivité il est sous tercian mais sa ne le calme pas trop .bon courage ont a beaucoup de point comun car moi aussi jai 4 enfants

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    • Oui l'hopital necker est génial



      moi j'ai été suivie pendant 13 ans par le docteur Bourgeois (femme neurologue) qui est très gentille et qui connait bien l'épilepsie des enfants et est à l'écoute des parents.

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      Forum-Archive: 2007-102007-11

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