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Syndrome de dravet

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  • Syndrome de dravet



    ma petite fille de 4 ans est suivie pour un syndrome de dravet et j'aimerais entrer en contact avec des personnes toucher par cette maladie ou des personnes qui connaissent cette maladie afin de repondres a mes questions ou m'aider a répondre a celle de ma petite puce.MERCI!

  • Bonjour



    ma fille de 8 ans aussi ale syndrome de dravet ca a commence avec des convulsions elle avait 3 mois bebe et ca a continiue se devenu des crises d epilepsie elle est sous traitements epitomax depakine urbanyl diacomit elle a au moins 2 a 3 crises par semaines aqelques retards elle comprend mais n arrive pas a parler des mots mais pas de phrases elle est toujours fatigue dort beaucoup probleme d equilibre suite a ses traitements tombe beaucoup elle va dans un centre medico educative car elle ne peut pas siuvre dans une ecole normal les enfants ne veulent pas jouer avec elle car elle ne se pas jouer n arrive pas a se consentrer je suis toujours derriere elle en disant nan touche pas arrete tu va tomber tu va te faire mal...aussi je ne peut pas la laisser toute seul car elle peut avoir une crise d epilepsie et se faire tres mal et les sorties je vous dit pas enfin...koi toujours derriere elle c est pratiquement ca le syndrome de dravet c est dur la vie au quotidien mais il faut faire avec bon courage a vous. Maman de melissa epileptique et le syndrome de dravet depuis 8 ans

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    • Syndrome de dravet



      bonjour,ma fille a 4 ans comme la votre et est egalement suivie pour un syndrome de dravet.Je ne sais pas comment va votre fille mais lea marche a des petits problemes d'equilibre,essaye de faire des phrases(moi je la comprends,mais pas tout le monde)pour l'instant,elle va 2h a l'ecole quand elle va bien (en ce moment ce n'est pas le cas)et nous remplissons un dossier AEEH car je ne travaille pas et pour qu'elle est des cours de psychomotricite.Elle est sous Depakine,Urbanil,Diacomit et Epitomax.Pour le moment,elle a de petits retard mais progres tout les jours.Plus de grosses crises depuis l'introduction du Diacomit,j'aimerai beaucoup avoir des nouvelles de votre fille.

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      • Syndrome de dravet



        Bonjour,
        Je suis la maman d'un petit louis de 3ans qui a le syndrome de dravet il est en quaditherapie micopakine, urbanil,diacomit et on vient juste de retirer epitomax. Louis convulse depuis c'est 3mois et j'aimerais dicutée avec d'autre personne dans le meme cas que nous. Il n'est jamais tombe dans le coma ce develloppe lentement mais pas si mal que prevu il a commençé l'ecole 2demie matinées par semaine et deux journée de crèche complete il marche depuis c'est2ans et demi nous travaillons sur tout, pas de moments de répit il est hyperactif a cause de son traitement et nous lui avons decouvert un ulcere a l'estomac en juin 2007 a cause des medicaments il ne parle pas et bien sur n'est pas propre.
        Si des personnes ce trouve dans le meme cas que nous posez moi des questions ou pour me dire quel evolution peux t on esperez merci nous sommes très anxieux pour l'avenir

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        • Comment le diagnostic a-t-il été posé?



          Bonjour,
          Je suis la maman d'un petit garçon de 2 ans qui est épileptique depuis 1 an 1/2, mais je ne le sais que depuis 3 semaines( le diagnostic a été très long à être posé). Je suis inquiète car mon fils présente un retard dans son développement. Comment a-t-on su que votre fils avait le syndrome de dravet? Par des exams poussé ou par une simple observation?
          Je ne connais pas grand chose à l'épilepsie et j'essaie de me documenter sur internet, ou d'avoir le témoignages de parents de bébés ou enfants épileptiques.

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          • Comment le diagnostic a-t-il été posé?
            Le diagnostique



            Bonjour,
            Je me permet de répondre pour le diagnostique, après avoir mis en place la quadrithérapie comme louis ce stabilisait pas plus pas moins plus le test génétique on a pu mettre le nom Dravet . Mais il y a deux stade dans la maladie de Dravet, Louis est au plus faible car il n 'est jamais tombé dans le coma.!!!!! c'est une chance dans notre malheure mais cela peut arriver a n'importe quel moment . Surtout ceux que tu lis sur le net il faut en prendre et en laisser chaque enfant est unique . Il faut etre très courageux et surtout ce battre pour tout école, maladie, regard des autres, devancer les crises et surtout ne dort pas .........
            C'est une maladie traite, qui abime beaucoup de choses le cerveau avant tout, Louis a 3ans 1/2 et fait des choses d'un enfant de 18mois 2ans maximum il faut etre tres patient il ne parle pas et a marché a 30mois mais il est si demonstratif, tres calins cela peux poser des soucies avec les autres, il comprend tous ceux qu'on dit .
            J'ai arreter de travailler a ces 6 mois nous sommes en permanence ensemble c'est defois tres lourd mais j'essaie de la sociabilser il va a la creche quand il est bien et quand il y a moins d'enfants car il est tres actif (a cause du traitement) et fait beaucoup de betises et nous avons commencés l'ecole 2 matinées par semaines quand il n'a pas de fievre;;
            GARDE ESPOIR, BEAUCOUP D'AMOUR ET BEAUCOUP DE PATIENCE n'hesite pas cela fais du bien de parler nous sommes très isoles car comme les gens stupide dise ""Ho l'epilepsie se soigne très bien maintenant"" je haie ce genre de personne , je leur donne notre vie tous les jours il verront si c'est si facile a vivre au quotidien de dormir avec une camera et toujours avec l'epee sur la tete ..............

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            • Comment le diagnostic a-t-il été posé?
              Ne pas paniquer



              bonjour je suis la maman de tiphaine 3 ans et alexandra 8 ans elles sont epileptique tiphaine depuis l age de 8 mois et alex sa ete decele a 6ans pour tiphaine sa a commencer par des convulsions repetees examen irm eeg scanner elle a 3 medicaments nous rentrons juste de l hopital car ils font des recherche genetiques biopsie de la peau prise de sang qui sont parti a paris a linstant tiphaine ne crise plus depuis 1an et demi il nous parle du symdrome de dravet tiphaine vit normalement elle a un retard de 4 mois du cote language elle va a l ecol que le matin elle est bien suivie orthophoniste individuelle de groupe surtout ne pas oublier une prise de medicament important eeg tout les 6 mois voir un neurologue elles sont a 100pour cent et touche la aeh pour elle deux courage et on se recontacte si vous voulez on habite bordeaux

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              • Syndrome de dravet



                je suis maman d'un fils qui a maintenant 3 ans .il a declencher cette maladie a l'age de 14 mois il a un traitement : diacomit-depakine-urbanyl-atar ax.mais defois il a du mal a manger il a deja ete hospitalisé pour une sonde gastrique ( 2fois).ils lui ont augmenter son traitement dans le mois de janvier par ce que il fesait 17 kg.mais depuis ca il ne veut plus manger.et il a perdu 1 kg.

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                • Syndrome de dravet



                  Bonjour,
                  Mon fils aussi est atteint de se syndrome depuis l'age de 6mois sous une forme trés atypique avec des crises en général tous les mois d' une durée moyenne de 40minutes environ et des détresses respiratoires voir même parfois des arrêts. Aucun médicament a l' heure actuelle ne fonctionne vraiment. Je suis a votre disposition si toutefois vous le désirez.

                  Commentaire


                  • Le diagnostique
                    Syndrome de dravet



                    Bonjour,
                    Mon fils aussi est atteint de se syndrome depuis l'age de 6mois sous une forme trés atypique avec des crises en général tous les mois d' une durée moyenne de 40minutes environ et des détresses respiratoires voir même parfois des arrêts. Aucun médicament a l' heure actuelle ne fonctionne vraiment. Je suis a votre disposition si toutefois vous le désirez.Mon fils est aussi en quadrithérapie depuis plusieurs années de tous les spécialistes rencontrés aucun ne parle de différents stade de maladie. Mon fils a maintenant 7ans il est hyperactif une chance pour lui moins pour nous, car grace a ça il se développe mieux. Il parle comme un livre même un vocabulaire supérieur a son age,il a marché a 13mois.Par contre son évolution cognitive se situe a 4ans.Il est dans une école spécialisée a coté de chez nous ou il va tous les jours.Pour ce qui est de ses nuits il a un saturomètre qui permet a tous le monde de dormir lui aussi est rassuré,il sait qu`elle sonne en cas de problème car il fait parfois aussi des crises la nuit.

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                    • Syndrome de dravet
                      Reponse a laurence2277



                      quel traitement prent il pour ces crise.moi mon fils a de la depakine diacomit urbanyl et de l'atrax et il fait moins de crise depuis se traitement et maintenant ses crise dure que 30 secondes a 1 minute.

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                      • Syndrome de dravet



                        je suis mère de mouni 8 ans sous depakine epitomax urbanyl et diacomit avec dosage genetique positif pour dravet
                        il marche mais troubles d'equilibre, il est propre depuis l'age de 3 ans,il parle mais en mots séparés rarement des phrases, il arrive à lire les lettres et on se bat pour lire un mot, il reconnait les chiffres mais ne sait pas trop le lien entre le nombre et la quantité , ne sait pas bien colorer, se lasse tres vite si on lui demande d'ecrire et il est au stade de dessiner un rond .En ce qui concerne les jeux , il est presque privé de ce qu'il aime ! jouer au ballon ou nager, car toute hyperthermie ou changement brutal de température lui provoque des crises. Par ailleurs on est actuellement et ce depuis une année au stade de crises nocturnes . voici un résumé rapide de 8ans de combat, de frustrations et de beaucoup de joies!

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                        • Syndrome de dravet
                          Syndrome de dravet



                          bonjour olfa154 , je suis la maman de Lola qui a souffler ses 6 bougies aujourd'hui même! ma petite est sous dépakine ,diacomit et urbanyl pour la meme raison que petit'homme et cela fait deux semaine qu'elle a débutée un régime cétogène car elle n'est pas stabilisée malgré les médicaments! pour lola c un peut les mm soucy que ton fils mon mari est moi mm ouvrons un ... au moi de janvier ou tt le monde est invité il y aura médecin et des gens du cor médical pour partager et repondre a nos kestions je pense ... aura des choses a echanger et continuer a nous battre pour vivre au mieux cette maladie et aider nos enfants a se battre et etre le plus autonome possible!!!
                          a tres vite sane50

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                          • Même vécu



                            Notre fille à aujourd'hui 15 ans et nous sommes passés par pas mal d'étapes.
                            Si il est vrai que le combat est journalier, les résultats sont là. Camille est bien sur différentes mais elle à une vie social presque normal. Elle a un amoureux, elle fait partie d'un mouvement scout et elle est intégrée dans l'enseignement normal.
                            pARTOUT NOUS DEVONS NOUS BATTRE POUR LA FAIRE accepter mais bon ça va. Physiquement elle est toute belle , un peu plus lente et manque de coordination.
                            Cela vaut la peine elle est heureuse c'est l'essentiel
                            A votre dispo pour vos infos.

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                            • Même vécu
                              Petits questions sur sd



                              Bonjour,

                              Je m'appelle Aurélie et notre fils Nathanaël, âgé de 1 an, est atteint du syndrome de Dravet dans sa forme la plus courante.

                              Votre message me rempli d'espoir ...
                              Votre fille faisait elle beaucoup de crise plus jeune ? Nathanaël a déjà vécu 3 comas provoqués pour stopper ses crises.
                              Vous êtes la première personne que je rencontre qui a un enfant de cet âge et qui a une bonne évolution ...

                              Pourriez vous me dire la parcourt de votre fille ?
                              Je sais que cette démarche peut être douloureuse et je m'en excuse, suis je trop indiscrète ou directe ...

                              En vous remerciant par avance,

                              Amicalement

                              Aurélie

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                              • Ne pas paniquer
                                Quelques nouvelles de louis



                                Nous avons déménagé a l'ile de la Réunion,pour Louis en grande partie..
                                Les séjours dans les hopitaux c'est fini louis n'est presque plus malade , l'ulcere est résorbe, terminee les rinhos, les bronchiolite, otites etc.....
                                Nous essayons d'avancer, louis ne parle toujours pas il va sur c'est 6 ans avec orhophoniste deux fois par semaines mais je sent qu elle baisse les bras !!!!
                                Louis va 23 heures en moyenne sections dans une école classique, avec AVSI, ce n'etait pas sans mal, pour l'avoir et la garder, Il va falloir songer a l'orientation après la grande section .Quel choix faire sans ce tromper, pouvez vous m'aider cela remonte le moral de vous lire on a l'impression d'etre un peu moins seule au monde face a cette maladie empoisonnante. Je comfirme qu'il faut etre très fort mais quel AMOUR d'enfant que nous avons.
                                Un petit coup de gueule contre l'education nationale qui ne mets aucun moyens pour ces enfants!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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                                • Ma fille de 12 ans aussi



                                  bonjour ma fille de 12 an a un symdrome de dravet auss

                                  elle a fait ses premiere apsence a deux jours et les premieres crises sont apparue a 6 mois
                                  elle a passer des annees a plus de 380 crises par ans
                                  elle est sous urbanyl epitomax et diacomit et fait depuis qu elle a le diacomit une a deux crises par mois

                                  elle va depuis l age de 6 ans dans un ime qui la beaucoup aider

                                  aujourd hui ma fille comprend tout ce qu on lui dit a des amis a l ecole et adore y aller s entend tres bien avec ses freres et sa soeurs et est un amours de jeune fille
                                  biensur ell ne parle pas tres bien connais son alphabet et ses chiffre mais ne sais pas lire ni ecrire

                                  steph

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                                  • Ma fille de 12 ans aussi
                                    Est ce possible d'envisager une autre grossesse!!!



                                    Bonjour,
                                    Je suis la maman de louis et de vous lire, cela me remonte le moral!
                                    Louis va peut etre integrer l'ime a 6ans donc va peut etre ce détacher de moi devenir propre, parler, vivre un peu plus sans moi.....
                                    Steph, en vous lisant je vois que votre fille a des freres et soeurs comment c'est passee la grossesse avez vous vu un geneticien avez vous fait des tests ou une trophoceinteze, je me sent prete mais j'ai tellement peur. Mon mari n'est pas pour un autre enfant car il a peur également.
                                    Merci de me rassurer ou de me donner des infos!!!!!

                                    Commentaire


                                    • Ma fille de 12 ans aussi
                                      Maman de lola (sane)



                                      j'ai monté une association pour lutter contre le syndrome de dravet Les P'tits Aigles
                                      le forum :http://syndrome-de-dravet ... com/

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                                      • Syndrome de dravet
                                        Syndrome de dravet



                                        http://syndrome-de-dravet ... com/
                                        ne pas hésiter de s'inscrire !

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                                        • Ma fille de 12 ans aussi
                                          Ime



                                          bonjour steph,

                                          Nous avons un fils de 6ans il est sous le meme traitement; meme frequence de crises a peu pres meme passé
                                          l' entrée a l ime est proche si place!!!! cela me rassure de voir que votre fille s'epanouie
                                          A quel age a t elle été propre? et depuis combien de temps son language ? quelle méthode suit elle si il y a ?
                                          cela me rassure de vous lire cordialement

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                                          • Bonjour



                                            bonjour je vien juste de mi inscrire ma fille clara agee de 6 ans aujourd huit a lle syndrome de dravet et si je pe vs aider a repondre a vos keskion se serer avec grand plaisir

                                            Commentaire

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