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  • Demande de témoignage



    je suis maman d'une petite fille atteinte du syndrome de dravet depuis l'age de 6mois elle va bientot avoir 9ans .recherche témoignage de parents.comment vivez vous la maladie de votre enfant au quotidien ?ma fille va en hopital de jours 2journéés complete et2demie journéés,elle fait des progrés parle plutot bien elle a environ 3crises par mois elle est suivie a necker et son traitement micropakine,keppra,urbanyl,diacomits.ma fille se fatigue beaucoups toute fois je reste trés angoissée pour ma fille

  • Pareil



    moi aussi je suis la maman d une petite fille elle est aussi atteint du syndrome de dravet elle avait 4 mois la mienne aussi va avoir 9 ans elle est nee le 13 11 99 partiquement pareil elle va aussi en ime toute la journee a aussi 3 a 4 crise par mois elle pend depakine urbanyl diacomit et epitomax Comment je vis la maladie de ma fille?C est trop dur toujours derriere elle les sorties c est pas toujours reussi toujours arrete touche pas attention non vient ici et ci et ca....quoi vous aussi sa doit etre pareil mais c est comme ca bon sinon yavait des progres ca fait un an nous avons demenager en autriche a wien et depuis un ans nous avons recommencer a zero avec ma fille aussi ca a ete tres dur mais on s est reconstruis les enfants epileptiques sont tres intelligents elle commence a apprendre l allemend mais enfin c est dur bon courage a vous et patience a nous

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    • Epilepsie



      bonjour, j'ai longtemps été soignée pour épilepsie avec prise de médicaments (alepsal et trinuride) de l'âge de 3 ans environ jusqu'à l'âge de 24 ans (j'étais enceinte de ma fille) et depuis plus rien, par précaution j'ai passé une electro encéphalogramme l'année de mes 25 ans et il n'y avait plus rien...Mes enfants sont tout deux en bonne santé....habitant la campagne, je n'ai pas été épargnée, et j'ai été élevée comme mes frères...à la dure....pas de différences entre nous....bon courage pour l'avenir....

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      • Epilepsie
        bonjour



        BONJOUR ,

        Juste pour te dire que moi AUSSI étant enfant, je prenais de la trinuride, je ne me rappelle PAS si c' était avec l' alepsal, peut-être bien car j' en prends depuis des années de l' alepsal avec de la dépakine 500 normal, mais avant, je prenais de la trinuride avec un autre médic, SUREMENT l' alepsal

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