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  • Besoin de parler...



    bonsoir à qui voudra bien me lire,
    je suis épileptique depuis l'age de 18 ans. j'ai 38ans, j'ai eu trois enfants. j'ai eu des périodes sous dépakine chrono 500, suivie par un très bon neuro, et des pèriodes ou mon neuro ma arrété mon traitement me disant que tout allait bien. à mon dernier accouchement, il y a presque 5 ans, j'ai été tellement fatiguée, que deux jours après j'ai fait une crise à la maternité. donc rebelote : la dépakine... bref, j'en ai pris pour deux ans a peu prés. j'ai jamais aimé la dépakine : les désagréments pour moi sont la prise de poids et la perte de cheveux.
    bref, nous voila à aujourdhui ou depuis trois ans je vis sereinement sans médicaments....le bohneur!
    SAUF.....SAUF.....
    que je viens de divorcer (mars), un gros choc....avec beaucoup de soucis : il y a une semaine j'ai fait deux crises d'épilepsie en l'espace d'une heure.... donc, pompiers, urgences, et rebelote pour les médocs.... et tout qui va avec. comme j'ai changé de région, j'ai changé de neuro. mon encéphalo est bon....bizarement aucune trace...le neuro ma dit que tout est ok. par contre ce neuro ma donné un autre traitement qui sapelle lamictal 25mg. je ne le connais pas du tout. tout ce que je sais cest que depuis que je le prends, je suis dans le coltard...crevée, avec cette impression de tete qui tourne, comme si j'avais bu.jai voulut sortir aujourdhui et conduire : impossible.... ma soeur qui est médecin me dit que cest normal, c'est juste l'adaptation au médicament...ca va pas durer.
    y a t il quelqun qui pourrait me parler de ce médicament? avoir un témoignage!,
    est ce que tout simplement quelqun comme moi pourrait communiquer avec moi? je déprime totalement et j'ai besoin de parler.
    merci beaucoup.

  • Reponse alucyde44 pôur son epileptie



    bonjour j ai lu ton messagE . J ai une petite fille de 15ans polyhandicapee elle est sous traitement epileptique depuis sa naissance elle a tout essayé tegretol depakine sa na rien donne de15 crises par jour sous traitement le rivotril c est comme le vaium pas de resultats lelacmital elle l a eu sans succes.aujourdhui elle prend 9 comprimes le soir et 8 le matin urbanyl epitomax kapra. Tu dois changer de traitement si tu nest pas bien avec celui la,il y a differentes molecules parle a ton doc,ma fille est passee du lacmital au keppra.TU as peude crises le lacmital est peu etre trop ford pour toi ou tropdosé .JE TE SOUHAITE BON COURAGE!

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    • Bonjour



      Je suis épileptique depuis l'age de 18 mois et j'ai actuellement 35 ans et des traitements j'en ai eu pas mal mais actuellement je prend du valium du keppra du sabril du di hydan et du stablon au total j'avale 17'5 cachets par jour .
      En cas de besoin contacte moi par message privé on est ici pour se soutenir .

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      • Cas similaire



        Bonjour
        je suis épileptique depuis l'age de 17 ans j'en ai 41 aujourd'hui.Pendant 21 je n'avais plus de crise que des absences et sans medoc le bonheur malheureusement la semaine dernière crise sur mon lieu de travail et rebelotte pompiers;urgence;hospitalisation et arrêt de travail.Je suis sous Keppra terriblement fatiguée et désespérée.

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        • Lamictal 25



          Bonjour je suis épileptique depuis l'âge de sept ans j'en ai 51 dans mon traitement le lamictal25 mais cela est normal de ressentir ce que ton courrier dit il a aussi des inconvénients de faire dormir
          je prends de l'urbanil 10 depaquine lp 400 .
          Sans compter tous le traitements que j'ai pu essayer depuis que cette saleté a commencé
          je ne conseil pas aux personnes qui souffrent de cette maladie de conduire car si une crise survient au volant cela peut avoir des conséquences catastrophiques aussi bien pour le conducteur et les personnes se trouvant sur la chaussée et je ne vous raconte pas sur une c quatre voies en roulant à 110 ! ! ! Vous êtes morts ou alors dans sa l'État sans compter que vous pouvez faire un carambolage.
          Enfin cela regarde chacun mais faites attention on n'a pas toujours de la chance.
          Si vous voulez une liste de deux médicaments plus importante envoyez-moi un message je vous répondrai mais ne vous inquiétez pas trop moins j'ai bien survécu jusqu'ici et croyez-moi je ne suis pas un musée tous les jours ! ! Salut a bientôt

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          • Lamical ... arf



            bon tous les traitements fatiguent, de base... par contre la dépakine me faisait pas trop grosssir moi masi bon.

            mais le lamictal... :o non seulement il fatigue, mais en plus il rend super irritable (et du coup il fait déprimer, pour les personnes introverties).

            attends qq mois que ton organisme s'habitue au lamictal, et la sensation de tête qui tourne devrait s'atténuer. mais moi ce traitement me rendait méga agressive et chiante :-/

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            • Besoin de parler également



              Bonjour,
              Moi j'ai commencer a 11 ans, après j'ai suivi un traitement jusque 19 ans, sans crises, mais comme je n'avais plus de crises tout allait bien, donc plus de traitement, mais malheureusement cela a recommençer a 20 ans, une crise de temps en temps, et après j'en faisais une a peu près tout les mois.....,
              Donc après arriver a 38 ans on m'a proposer l'opération, que j'ai fais il y a maintenant presque 3 ans.
              Et après l'opération très bien "effectuée" , le neurologue m'a dit de diminuer la dose de cachets 2 mois après l'opération, donc après 6 mois je ne prenais plus que la moitié du traitement. Et là j'ai refais une crise encore plus importante qu'avant.........donc maintenant je prends toujours 4 comprimés, mais mon neurologue veut essayer de diminuer la dose dans 6 mois, car cela fait maintenant 2 ans que je n'ai plus rien.......et en espèrant que cela continue ainsi.
              Par contre , pour moi le lamictal 25 mg je ne l'ai jamais supporter cela me faisait également la même chose que vous.
              Donc bon courage pour la suite !!!!
              A bientôt

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              • Reponse alucyde44 pôur son epileptie
                Handi chiens



                HELLO !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

                Saches que moi aussi c' est depuis ma naisssane, maintenant j' en ai 46, je n' en fais plus car je stabilisée depuis plusieurs années grâce à Dieu, mais MALHEUREUSEMENT, je n' ai pas pu faire une scolarité normale.

                Sinon, jete onne l' adresse d' une association dont j' a ifais la demande pourmoi également : HANDI CHIENS-649 AV BOURGELT -69280 MARY L'ETOILE

                WWW.HANDICHIENS.ORG

                E-MAIL HANDICHIIENS.LYON@WANADOO.FFR

                TEL : 04 78 87 63 93

                ce sont des chiens détecteurs de crisesd' épilepsies

                Commentaire


                • Autre alternative



                  J'ai 52 ans , j'ai un ancien médicament qui me controle parfaitement au point que j'ai mon permis de moto , de conduite d'autobus et de véhicules lourds.
                  J'ai aussi divorcé , deux fois et quelques autres séparations et dans les pires périodes de peines et de désespoirs , aucune crise meme malgré des périodes
                  de plusieurs nuits sans sommeil. Je connais bien cette foutue maladie et bien des
                  petits trucs , comme ralentir en traversant un pont pour éviter l'effet stroboscopique
                  causé par les piliers a égale distance , moi si je garde la vitesse constante je suis tout étourdi a la sortie du pont , et bien d'autres banalités qui me permettent de ne
                  plus subir les désagréments qui découlent de l'épilepsie. Demande a ta soeur de
                  te parler du ...dilantin. J'ai commencé a la prendre a l'age de 16 ans , on m'avait dit
                  les possibles petits effets secondaires mais je n'en ai connu aucun. En plus devi
                  nes quel est ma profession : conseiller en vins . Donc du vin j'en ai dégusté et avec
                  modération , or jamais cela ne m'a causé d'ennuis . J'ai donc une tres belle vie mal
                  gré cette maladie et si ce médicament pouvait en faire autant pour toi je serais vraiment heureux que le hasard m'ait fait tomber sur ce site aujourd'hui afin d'aider
                  quelqu'un qui en arrache avec cete maladie. Et question de poids j'ai le meme poids
                  que j'avais a 20 ans et tous mes cheveux , . Renseignes toi sur le dilantin , au
                  diable qu'il soit démodé si il améliore ta vie. Bonne chance. Yvan.

                  Commentaire


                  • Reponse alucyde44 pôur son epileptie
                    Hola



                    Sinon je te donne aussi le site de la vidéo : " CHIENS DETECTEURS DE CRISES D' EPILEPSIES " , TU TAPPES LA, TU VERRAS UNE EDUCATRICE EN BLEU AVEC LA JEUNE FILLE ET SON TOUTOU , TU CLIQUES LA. T U M' EN DIRAS DES NOUVELLES

                    Commentaire


                    • Lamictal



                      bonjour,

                      je fais des crises depuis 15ans, j'ai 29ans et je suis également marié, et maman,

                      je suis passer par plusieur médicament et sans succée car on a toujours pas réusi a trouvé le bon traitement
                      je suis sur le LAMICTAL depuis environ 2ans actuellement j'en prend 300mg matin et soir, mais je suis aussi sur keppra 750mg matin et soir, ainsi que l'urbanil a 40mg par jour et on vien de me rajouter du zonegran depuis 2mois,
                      mais c vrai que selon le médoc on peus avoir des effet secondaire différent, la plupart des médoc sur l'epilepsie on des effet secondaire de fatigué et de faire dormir,moi au debut c'etais sa et maintenans je le supporte
                      mais il faut en parler a ton médecins car si sa persiste c que se traitement ton corps ne le supporte pas,
                      moi le dernier qu'on ma donnée (zonegran 200mg) je ne l'ai pas supporter car il ma fais perdre 8kg en 2mois et au début c'étais perte d'appétit, chute de tention, malaise... qu'en j'ai dit a mon médecin, on ma dit c les premier symptom mais sa ira mieux aprés.
                      mais pas de succée car méme en reprenans l'appetit je commancer a manger beaucoup volonterement pour reprendre du poigt mais malgrés sa j'ai continuée a perdre du poigt.
                      donc on a due arreter le traitement car cela ne convenais pas car j'étais a la limite de l'anorexie, mon neuro n'étais pas d'accord mais avec ma généraliste on se votais obliger car cela n'étais pas normal depuis j'ai commancé a reprendre du poigt .
                      alors dit a ton neuro et vois se qu'il te dis.

                      amicalement

                      témoin13

                      Commentaire


                      • Bonjour



                        je fait des crise d'èpilpsie je les ai fait quand j'avais 12 ans j'ai ètait dans un centre ou il y avait des jeunes èpilpetique aussis ce centre s'appel champthierry ces dans l'orne . je vais peut etre me faire opèrèe ma petite boule d'èpilpesie es à droite dans mon cerveaux je prend des medicaments le soir et le matin je prend lamictal 200 , lamictal 50 , trileptal 600 , trileptal 300 , hyrica 75 , le matin , le soir hyrica 100 . j'ai 22 ans j'aimerai bien me fair opèrèe pour ça voir plus d'information sur çe lamictal 25 mg il faidrai allez sur google il faus tapper info sur lamictal 25 mg voila je croie que vous aurai des information dessus .

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                        • Besoin de parler



                          Chère lucy de 44,

                          Je te réponds car tu n'as pas le moral,
                          J'ai 51 ans et je suis sous dépakine 500 chrono * 2/jours depuis l'âge de 11 ans. j'ai 2 enfants et tout c'est toujours bien passé pour moi il faut dire que j'ai des parents extra et un mari comphréhensif. Par contre je n'ai jamais arrêté mon traitement bien que mon tracé soit excellent (j'ai fait une crise après un arrêt de 3 semaines j'avais 29 ans). Qu'est ce que tu repproches au dépakine ?
                          Moi aussi j'ai pris du poids 73 kg pour 1m51 ! Mais ne vaut il pas mieux être sereine dans son esprit : ne plus avoir de crises que d'être mal et e^tre dans le coltard. Par contre un bon remède : sort fait de al gym et marche dès qu'il fait beau.
                          Sincèrement.
                          Réponds moi car moi aussi, je me pose des questions mais j'ai le moral et je trouve que sur ce site pas grand monde l'a;

                          Commentaire


                          • Une aiguilles dans une meule de foin



                            bonjour au lecteur...pour repondre à votre message il faut savoir que les medicaments agissent de differentes façons car nous sommes tous diferents, pour moi c'était de l'ortenal et les effets son les même que se que vous décrivez, aprês quelques temps je les ai arrêté car j'avais cette impression d'avoir fumé 15 pêtards et mon role de mère n'était pas conpatible. Pas le temps de passer 20 minutes pour une chose qui n'en prend que 5 normalement. Autre chose chez moi le manque de sommeil est un déclancheur pour les crise, solution apprendre à connaitre les cicle long et court de sommeil nécessaire à votre recupération, avoir toujours du valium au cas ou le medecin n'arrive pas et que vous soyez seul avec vos enfants. Bonne chance! Ana.

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                            • Besoin de parler



                              Bonjour Vous savez que l'epilepsie est imcompatible avec la conduite faite trés attention.C'est bizarre que sur l'examen EEG il y est aucune perturbation car on retrouve toujours des petites anomalies.Pour ma part je suis un traitement depuis de trés longues années et le grand pontif que j'avais vu a l'hopital me disais que le meilleur traitement etait le Gardénal mais que certains médecins aimaient mieux prescrire d'autres médicaments.Je ne sais pas ou vous habiter mais a Paris le meilleur hopital est Saint Anne.Voila n'hésiter pas a m'écrire eventuellement ou si vous voulez parler au téléphone je jous laisse le choix.Bon courage Amicalement Alain

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                              • Je suis là



                                je connais ce médicament. J'en prend et a des dosages plus élevés, en effet on a la tête qui tourne et cette sensation d'être ivre.Moi maintenant, après 2 OU 3 ans de prise de ce médicament c'est juste certain soir. Je suis d'accord c'est fort désagréable! Mais on peux rien y faire désolé de ne pouvoir être plus positve... Cela dit je te déconseille de conduire, ce "médoc" agit sur la vigilence et à tendance à entrainer des sommenlence chez moi(à moins que pour moi ce soitdu à l'association de tous les médoc que je prends). Fait attention tout de même.A tu remarquez une action secondaire sur ton caractère?Es-tu moins patiente? Plus irritable? Peux-tu me répondre s'il te plait?

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                                • Handi chiens
                                  Surprise



                                  Je suis épileptique depuis l'age de 13 ans et malgré le fait d'avoir été opéré, essayé une grande panoplie de médoc et tous leur mélange et dosage je ne suis toutoujours pas stabilisée à l'age de 41 ans. J'avais tenté de contacter des associations "Handi chien" mais on m'avais affirmer que c'était interdit en France. Aussi un grand merci pour cette adresse, j'en ferai bon usage.

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                                  • Epilepsie



                                    bonjour lucy je decouvre ton message et me precipite pour te repondre je m'appelle laetitia,j'ai bientot 37ans et je vie avec mon epilepsie depuis ma premiere grossesse donc depuis 2001 ou l'on m'apprend qu'une tumeur ,derriere le lobe frontale gauche est declencheur de mes crises.j'ai du etre forte pour mener a terme ma grossesse qui c'est bien passée,mais le plus dure restait a venir trouvé le bon traitement car l'operation semblait tres delicate selon les specialistes !j'ai pris de la depakine et cela ne me convenait pas, il y en a eus d'autres, jusqu'au jour ou j'ai pris du lamictal,un nouveau depart et une stabilité pour ces crises; neanmoins au debut je ressentait les memes sensations puis beaucoup moins au fil du temps...aujourd'hui cela fait 5ans que je prends ce medoc(lamictal) et pas trop d'effet secondaire peut etre une petite chute de poids et qlqs crise ou microcrise de temps en temps quand je suis surmenée,mais relativement stable quand meme,depuis je continue a lui faire confiance malgres le petit pourcentage de crise, pour te situé 1a2 crises par an.!! je n'ai pas le choix de toutes facon,mais la vie reste belle et espere qu'elle te sourit malgres tout, voila lucy un petit temoignage qui j'espere te conviendras et te reconforteras bizzzzz lea du 77

                                    Commentaire


                                    • Bonsoir lucy si je peux me permettre



                                      Comme toi je suis épileptique depuis l'âge de 18 ans et sous dépakine chrono 500. J'ai 39 ans. Mon dosage a changé régulièrement et mon traitement aussi, rajout d'Urbanyl augmentation du dosage, dépakine keppra, Dépakine épitomax .... Mais rien n'y fait. Mes électroencéphalogrammes sont toujours aussi parfaits tout comme les scanners et IRM. Mais je fais toujours des crises dont 2 récemment et cela depuis maintenant 20 ans (champagne) bref aujourd'hui, je prends 3 depakine et 4 épitomax 100 mg par jour et en plus un antidépresseur et du xanax 0.5 3 par jour donc je suis KO et je comprends ce que tu ressens c'est stressant. La dépakine elle ne m'a pas fait prendre du poids, je pense que cela dépend chaque individu. Tout comme l'épitomax pour moi, qui dans les effets secondaires notaient une perte de poids que je n'ai pas trop ressenti En tout cas, ça ne m'a pas empêché de vivre jusque là et de faire ce que je voulais même les choses déconseillées type manège à sensation, lumière dans les discothèques (j'y ai même travaillé ..) garde le moral surtout et change de médoc si tu ne le supporte pas. J'ai toujours refusé le Lamictal car c'est le médoc le plus fort je crois en effets secondaires. je souhaite que tes crises recessent du fait qu'elles se sont déjà arrêtées. Si tu désires parler plus souvent, aucun problème. Bye

                                      Commentaire


                                      • Aide



                                        je connait pas ce medicament mon fils prend du keppra et du trileptal mais toute les epileptie se ressemble pas et par consequant les medicament s sont different j suis de tout coeur avec toi et je veut bien te parler tien bon on et tous avec toi j ai moi traverser des moments pas facile en plus tu as des enfants ils ont besoin de toi alors bat toi et si tu veut parler je suis la a bientot et courage

                                        Commentaire


                                        • Solution



                                          médecin ne veut pas dire neurologue!!!!
                                          Le père de mon petit ami est ORL, est ce n'est pas pour autant qu'il a diagnostiqué son épilepsie, ou qu'il a trouvé un médicament pour calmer la douleur du stimulateur de mon petit ami.
                                          Je suis épileptique. J'ai fait des crises pendant 10 ans, et moi je te dis que ce n'est pas normal. J'ai eu un peu le meme genre d'effet sous neurontin. Je dormais presque 24H/24!!! Vas voir ton neurologue, parles lui de tes effets secondaire, meme si ton electro est normal, il suffit que ton traitement soit trop fort pour avoir ce genre d'effet secondaires.
                                          Mon petit ami qui est épileptique s'est bléssé lors d'une crises d'épilepsie, il fait des crises chutes. il a été aux urgences suite à ça, le médecin des urgences, n'a rien trouvé de mieux que de lui donner 60mg d'urbanyl par jour pendant 4 jours, puis 40mg pendant 4 jours, puis 20mg pendant 4 jours, etc jusque 0, en plus de son traitement épileptique. Le premier jour, il n'arriver même plus à monter les escalier tout ceul tellement qu'il était kaho!! Les médecins ne se rendent pas toujours compte des traitement qu'il donne. si tu ne parle pas de tes effets secondaires à ton neurologues, il ne peut pas le deviner, si tu dis rien, il croit que tout va bien. Tant qu'à ta soeur, à ce que je sache elle n'est pas professeur de neurologie!!! donc qu'elle laisse ton neurologue faire son job. Le père de mon ami, est médecin, devant une crise d'épilepsie de son fils, il ne bouge pas d'un poils, il ne l'aide meme pas à se relever. Alors tu sais les médecins, y a les bons et ceux qui sont pas bon du tout. Si t'es pas satisfait de ton neurologue, tu peux en changer, y en a partout en france, et plusieurs par département.

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                                          • Moi aussi j'ai besoin de parler !!



                                            Bonjour,
                                            Je m'appelle Karine, j'ai 40 ans, je suis épileptique depuis l'âge de 23 ans. J'ai deux enfants.
                                            J'ai essayé quasiment tout les traitements, je n'ai pas conduit pendant 4 ans, le seul qui a marché il y a 15 ans c'est le LAMICTAL en dose de 300mg !! A l'époque il a fallu trois mois pour que ça marche.
                                            J'ai été tranquille longtemps, jusqu'en 2006 (naissance de mon fils). J'ai eu une méga crise avec oedeme cérébral, pulmonaire, coma et du coup césarienne. Depuis tout va de travers, le neuro ne trouve pas le traitement qui arrêtera les crises, les angoisses etc... J'arrête le Keppra ce mois-ci et je commence un nouveau : ZONEGRAN toujours le Lamictal.
                                            J'en ai marre de toujours être différente des autres, je dis souvent que j'aimerai être normale.. Haque problème de la vie me faire repartir à zéro ou presque pour ma maladie. Moi aussi j'en ai ras le bol. Je veins juste de ma connecter sur le site, j'espère que depuis ton message tu vas bien et que le traitement marche. Abientôt si tu as le temps, merci Karine

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                                            • C normal ne t'inquiete c le cachet qui fait ca.
                                              Moi j'en suis a 17 cachet par jours!
                                              Et des momments de déprime tu en aura,tu aura des momments au contraire completement l'opposé.
                                              Tu saura plein d'energie,enfin je pourrai te parlai des heures!!
                                              Courage

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                                              • Épilepsie



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                                                • Réponse a vous



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