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Aux parents d'enfants trisomiques

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  • Aux parents d'enfants trisomiques



    Bonjour

    J'espère que ma demande ne vous choquera pas, en tout cas ce n'est pas son but mais je suis très angoissée et je ne sais plus vers qui me tourner : je suis enceinte de 4.5 mois et je viens d'avoir les résultats du test de dépistage de la trisomie 21. Mon résultat est de 1/700. Je suis donc au dessous du seuil de 1/250 à partir duquel on propose une amniocentese. Je lis beaucoup de choses sur internet sur le dépistage de la trisomie et franchement rien n'est fait pour me rassurer : tous les autres facteurs sont ok ou en tout cas pas suffisemment mauvais pour mettre la puce à l'oreille de l'échographe mais en même temps ils ne sont pas très rassurants (pour info, qq mesures de la 2eme écho : femur dans le 30eme percentile, BIP dans le 20eme percentile, nez à 7mm alors que la moynne à 22sa est 7.9).

    Je voudrais savoir si vous avez eu un enfant trisomique, aviez-vous fait ce test ? quelle était sa valeur ? quelle était la valeur de la clarté nucale ? si vous aviez su, auriez-vous choisi de garder le bébé ?

    Ces questions sont très indiscrètes mais vous m'aideriez en me répondant.

    je vous remercie d'avance.

    Anne

  • Il y a 28 ans



    ces tests n'existaient pas et s'ils avaient exister et qu'ils soient positifs ma fille ne serait là
    chantal

    Commentaire


    • Il y a 28 ans
      Merci de ta réponse



      si je comprends bien, si tu avais eu le choix, tu aurais choisi de ne pas avoir ta fille ?

      Commentaire


      • Alors



        J'ai refusé les tests volontairement, la valeur de la clarté nucale, aucune idée :fou: jamais voulu savoir. Donc moi, à l'inverse de Chantal, peu importe, j'aurai toujours gardé mon bébé :amour: :amour: :amour:

        Commentaire


        • Alors
          Mais est-il handicapé ?



          si oui quelle a été ta réaction à la naissance ou à l'annonce de ce handicap ?

          Commentaire


          • Mais est-il handicapé ?
            Oui oui



            Il a la trisomie 21 mon loulou :amour:
            Il a 3 ans maintenant

            A l'annonce de sa trisomie, je n'ai pas sauté de joie mais je pense que mon amour s'est décuplé.. c'est inexplicable! J'étais juste heureuse qu'il soit en vie.

            Commentaire


            • Pour ma part



              tout d'abord je ne trouve pas que tes questions soient indiscretes et notre expèrience à chacune se doit être partagée.
              pour ma part, clarté nucale plus que moyenne, mais surtout mal prise. car il faut le savoir il y a des critères. donc clarté prise environ une douzaine de fois allant de 2.8 à 3.5 mm. test à 1/750. mesure du nez non prise à l'écho du 2ème trimestre. J'ai demandé une amnio qui m'a été refusé. Accouchement à 7 mois l'annonce 5 mn après votre enfant est trisomique 21.
              On nous a demandé si nous voulions l'abandoner on a refusé et le jour même nous sommes allés tous 2 le déclarer à la mairie. Sur le fait de savoir si je l'aurais gardé si j'avais eu une amnio. Je ne peux malheureusement pas te répondre benj. est là et je l'aime de tout mon coeur. Tout ce que je peux te dire pour pierre nous avons fait une amnio et la date de l'avortement était prévu en cas de réponse positive. dieu merci ce ne fut pas le cas.
              Juste une précision j'ai toujours su que quelque chose n'allait pas avec mon bébé lors de ma grossesse. je pense que personne mieux que nous peuvent savoir ce qu'il se passe. Donc si tu as des doutes des présentiments n'hésites pas, demandes une amnio !
              Autre précision, nous avons attaqué le gynéco, nous attendons la réponse aujourd'hui, 5 ans de procès.
              Bon courage
              Amicalement
              Green (maman de benj 6 ans et pierre 4 ans) 2 bébés fiv.

              Commentaire


              • Up



                j'ai laissé ce post à 4.5 mois de grossesse. Aujourd'hui, j'en suis presqu'à 7, je suis moins angoissée, j'ai surtout arrêté d'y penser matin, midi et soir mais mon gynéco m'a proposé l'amnio de confort à 7 mois en me disant que si je devais accouché le bébé serait viable. J'hésite beaucoup. Les dernières mesures sont bonnes. En même tempts, si mon enfant devait avoir un pb chromosomique, je ne me pardonnerais jamais de ne pas avoir l'amnio sachant que j'avais un gros doute.

                Avez-vous d'autres témoignages à m'apporter ?

                Commentaire


                • Pour ma part
                  Tiens c'est marrant ça



                  Car moi je n'ai cessé de répéter à mon mari que quelque chose n'irait pas suite à l'accouchement, et ce tout le long de la grossesse.. on me prenait limite pour une parano et pourtant JE SAVAIS qu'il se passerait quelque chose.. inexplicable comme sentiment!! Et je n'ai jamais ressenti ça pour mes 2 autres enfants

                  Commentaire


                  • Un petit conseil



                    Plus tu angoisseras, plus tu te poseras des questions et moins ça ira. Le mieux c'est de marquer sur une feuille toutes les questions que tu te pose et de demander des réponses à ton gyneco au moins tu seras rassurer ou non une bonne fois pour toutes. Je pense qu'en tant que maman y à des choses qu'on arrive à ressentir et à comprendre que d'autres ne voit pas comme la maman d'amaury a senti quelquechose sur sa grossesse.
                    Pour mon fils je viens d'apprendre au bout de 7 ans ce qu'il a exactement, à l'echographie il ne opuvait pas voir car physiquement il n'a rien test de trisomie non plus car il cherche la 21 et mon fils a la 8 et même si j'avais su je l'aurai garder car il est tellement extraodinaire qua je en regrette rien du tout. Le soucis c'est que les enfants comme lui sont rares donc il sert de modèle à l'hôpital pour d'autres enfants plus jeunes. Par contre tu vois on me propose l'amniocentese pour le troisième honnêtement je ne pense pas la faire. Je te souhaite de finir ta grossesse avec beaucoup de bonheur.

                    Commentaire


                    • Un petit conseil
                      Merci



                      je te remercie de ta réponse.
                      Finir ma grossesse avec beaucoup de bonheur, c'est vraiment loupé. J'ai angoissée depuis le début et j'angoisserai jusqu'à la fin. En plus l'accouchement se présente mal car le bébé est en siège mais c'est encore une autre histoire ...

                      Je peux te demander quels sont les symptomes de la trisomie 8 ?

                      Commentaire


                      • Merci de ta réponse
                        Franchement



                        idem pour moi, si j'avais su, elle ne serait pas là non plus. D'ailleurs j'ai eu l'ammio pour la 2.

                        Commentaire


                        • Merci
                          Bonjour



                          il y a plusieurs symptômes pour la trisomie 8, une grosse liste même d'ailleurs mon fils a une trisomie partielle donc on ne retrouve que certaines choses de la liste comme les pieds plats, soucis au niveau testicule, palais profond, retard scolaire, oreilles décollés... . La trisomie 8 est visible qu'à l'amniocenthèse ce qui est dommage car quand elle est complète elle peut faire de gros dégat sur l'enfant.

                          Commentaire


                          • Pour ma part
                            Merci



                            ton cas m interesse car mon frere vient d avoir un bebeatteint dela trisomie 21 la gyneco de sa femme lui a dit ke ce n etait pas neccesaire aujourd hui voila le resultat le petit st hpitalise perd du poid et ads probleme intestin il doit se faire opere et aussi de l oeil et toi ka tu rencontrer comme probleme merci de me conseiller et de me donner des conseilles le bebe a 20jours

                            Commentaire


                            • Pour ma part
                              Amnio refusée ???????



                              Bonjour, attention il faut apporter une précision très importante. AUCUNE amniocentèse ne peut être refusée, ce que vous dîtes est faux. Les gens confondent en général refusée et non prise en charge par la SS. Ceci est complètement différent. Rien ne vous empêche de payer votre amnio, ou de vous faire faire un test de cholesthérol ou de glycémie tous les mois.
                              Même chose à l'inverse : on entend beaucoup "on m'a dit de faire une amnio" !!! Jamais de la vie ! On vous PROPOSE une amnio. Nuance.Personne ne va vous courir après avec une aiguille !
                              Et pire : c'est pareil pour les échographies. Personne n'est OBLIGE de les faire. C'est juste pour ouvrir les droit sociaux qu'on est obligés. A part ça, on a toutes le droit de rester enceinte chez soi, et d'accoucher dans la campagne !
                              Ce petit coup de gueule pour arrêter de croire qu'on nous oblige. C'est la question d'argent qui nous oblige. Sachons le juste.

                              Commentaire


                              • Gardez le bebe!!



                                moi je n'ai pa eu la chance de faire tous les examens que vous avez subi ...et je ne vous cache pas qu'au debut quand on m'a annoncé que mon fils etait trisomique j'ai maudi le gynecologue que j'ai suivi ...mais en prenant du recul et en y pensant je l'aurai quand meme gardé en sachant qu'il etait trisomique 21....et aujourd'hui il a cinq ans et c'est un adorable bout de chou dote d'une grande intelligence.
                                gardez le je vous promets que vous n'allez jamais le regretter.

                                Commentaire


                                • Courage




                                  Bonjour
                                  Rien nai sure il faut allez jusquau bout de tous les examens possible
                                  Je viens davoir une naissance le 02/05/08 a 8h 20 dune adorable petit fille trisomique alors que le résultat est de 1/450 on na pas jugée utile de faire lamniocentese et a la naissance ma petit fille adorable et venu trisomique que dieu mous la garde
                                  Va au bout et bon courage

                                  Commentaire


                                  • Courage
                                    Enfant trisomique



                                    Bonjour, je me permets de vous écrire pour quelques conseils car ma prise de sang concernant la trisomie n est pas bonne et j ai refusé l amniocentese car avoir un enfant trisomique est mieux que d avorter(pour mois biensur).Par contre, je me pose beaucoup de questions à savoir comment elever un enfant trisomique, nécessite il des soins speciaux dés la naissance?Peut on s occuper de lui sans institut?J habite en guyane et ici rien n est fait pour les handicapés donc personne ne peut vraiment m aider alors si vous avez envie de me raconter la naissance de votre petite fille ce serait tres sympa.Comment gérez vous son handicap?
                                    Merci beaucoup
                                    celine

                                    Commentaire


                                    • Réponse



                                      slt jai 19 ans jai une petite fille de 4 mois et demi elle est trisomique quand j'étais enceinte jai fait les tritest tout était bon.a ma deuxième écographie yavait rien d'alarmant comme ils disaient appart une clarté nucale a la limite et el avait un hématome sur le front donc je suis allé voir un spécialiste a montpellier qui ma rassurait en me fesant une échographie en 4 d .il ny avait plus d'hématome et la clarté nucale limite mais rien

                                      Commentaire


                                      • Alors
                                        Opinion



                                        Bonjour a tous, je m'appelle Perrine et je suis étudiante en Sciences sociales. Dans le cadre de mon travail d'étude qui porte sur la scolarité des enfants trisomiques, j'aurais voulu pouvoir avoir l'opinion de certains parents.
                                        Merci d'avance de votre aide.

                                        Commentaire


                                        • Ton choix mais...



                                          bonjour a toi, ma soeur a 30 ans et 3 enfants accouche d'une 4 e filles trisomie 21 .elle a 17 ans aujour'hui . une belle fille . Mais rien n'a été détecter a l'echo . et elle est profonde . elle parle un peu . mange seul . va a une école speciale ...alors si tu as peur va fait tout les examen possible . moi si il detecte se genre de chose sais seque je ferait .et j'irais surement jusqu'a l'avortement . mais ca c'est mon choix .ma soeur l'a pour la vie a sa charge . bon courage donne nous des nouvelles.

                                          Commentaire


                                          • Réponse à anne



                                            Bonjour Anne,

                                            Je viens de lire votre message et j'aimerais vous rassurer.

                                            Tout d'abord, il n'y a pas lieu de vous inquiéter à ce point. Les enfants trisomiques naissent à un rythme beaucoup plus important qu'avant et tout se passe bien. Le monde les accepte bien mieux qu' auparavent. Au jour d'aujourd'hui, il y a des structures qui prennent en charge les enfants trisomiques et même les enfants ayant des handicaps différents. Ils vont même à l'école normale en classe d'insertion et ils sont tout autant aimés que les enfants dits "normaux". Et je sais de quoi je parle puisque j'ai à la maison un petit amour de choux qui est né trisomique. Il est mignon, adorable, ... et nous l'aimons de tout notre coeur. J'aimerais ajouter que ce n'est pas nous qui faisons son bonheur, mais bien évidemment lui qui fait notre bonheur. Quand il se réveille, c'est un vrai rayon de soleil. Par ailleurs, il ne se plaint pas, il est toujours heureux et apporte beaucoup de joie à la maison. Si vous êtes croyante, vous aurez encore moins de mal à vivre avec l'idée d'avoir un enfant trisomique. Sachez que tous les enfants trisomiques que j'ai rencontré ont tous des parents supers, à croire que les enfants choisissent leurs parents ! Bref ! N'y pensez plus, tout va très bien se passer, et puis vous allez peut-être mettre au monde un bébé tout à fait "normal".
                                            Vous ais-je rassurée ? En tous cas, je l'espère car il faut prendre la vie du bon côté et ne voir que le positif, il y a bien d'autres choses plus tristes que d'avoir un bébé trisomique. Ils sont de réelles sources de joie.
                                            A bientôt, j'attends de vous lire. Annie.

                                            Commentaire


                                            • Renseignements



                                              bonsoir j'ai une petite fille de 2 ans atteinte de trisomie 21;La grosesse se passait bien selon la gynéco et les autres médecins qui me suivait.ILS NE SE SONT PAS ALARME QUE LE FEMUR ET PERIMETRE CRANIEN NE GRANDISSAIT PAS ET QUE LA CLARTE NUCCALE ETAIT LIMITE;j'ai fait les marqueurs sériques mais pour moi personellement ce test n'est pas fiable bref aujourd4hui je ne regrette rien c'est une enfants diffèrente mais adorable je reste a votre disposition pour tout autre reinseignement cordialement a bientot j'espère.

                                              Commentaire


                                              • Merci pour votre aide



                                                Bonjour ,
                                                j'ai 43 ans et mon mari 36 ans , nous avons tous les deux des enfants d'un premier mariage et souhaitions un nouvel enfant ensemble. Après un an d'essai infructueux , nous avons consulté en pma et je suis actuellement enceinte de 12 semaines après la fiv 2. A l'écho des 12 semaines , malheureusement , alors que les deux premières échos étaient bonnes et que le bébé a une bonne activité cardiaque , le médecin nous a annoncé une clarté nucale à 3,8 mm , ce qui pour mon âge semble pronostiquer un handicap dans 60 à 70 % des cas.
                                                Nous sommes sous le choc car après tous ces efforts pour être parents à nouveau , nous ne nous attendions absolument pas à ça. Le médecin me fait faire une amniocentèse dans 10 jours mais nous n'aurons les résultats que trois semaines après soit à 17 semaines de grossesse. Je ne pense pas être prête à me séparer de cet enfant mais mettre au monde un enfant trisomique me paraît difficile. j'ai peur de la réaction de ma famille et de mes deux autres filles qui sont adolescentes. je pense qu'ils vont trouver mon choix trés égoïste et seront durs avec nous. j'ai peur aussi , même si mon mari respectera mon choix , que notre couple en souffre et qu'il m'en veuille d'avoir voulu garder cet enfant.
                                                Enfin , je sais qu'il faut patienter encore 5 semaines avant de savoit quoi que ce soit mais j'ai besoin de me préparer et d'être soutenue dans ces moments difficiles. j'espère que vous pourrez m'aider et me faire part de votre expérience.
                                                merci à tous

                                                Commentaire


                                                • Ma petite soeur...



                                                  est trisomique. Mes parents savaient qu'il y avait un énorme pourcentage de risques, ils ont décidé de la garder. Côté questions pratiques ils sont restés discrets, même avec nous, je ne peux donc vraiment vous aider. Par contre, ils ont été suivis aux USA, où nous habitions, même si maman a accouché en France.
                                                  En tout cas, Marion a aujourd'hui 17 mois et c'est une magnifique petite fille. Il est évident que son handicap est moins "lourd" à porter tant qu'elle est petite, pourtant il est clair qu'elle n'est pas "normale". Nous avons tous dû faire le deuil d'un enfant normal, mais je ne l'échangerais certainement pas contre une autre. Elle fait des progrès tous les jours, c'est la "reine de la maison". Ma seule petite sur, je l'aime de tout mon cur.
                                                  Je ne sais pas si ce témoignage vous aidera, mais je tenais à ce que vous sachiez que ces enfants sont heureux, et leurs familles aussi.

                                                  Commentaire

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