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A lire ça peut vous concerner les nouvelles mamans, merci...

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  • A lire ça peut vous concerner les nouvelles mamans, merci...



    Bonjour à toutes et tous,

    (ATTENTION jeunes mamans concernées, voir plus bas merci!)

    Je vous demande de prendre 3 minutes afin de lire ce qui suit, je veux parler et faire connaître une maladie très rare, orpheline, appelée la tumeur desmoïde, ou la fibromatose agressive.

    Cette maladie peut arriver n'importe quand, et à n'importe qui un jour ou l'autre. Elle est très rare, 2 à 3 cas par an sur 100 000 personnes, reste très méconnue et pourtant, faute de méconnaissance, les dégâts occasionnés suite à une soi-disant prise en charge peuvent êtr catastrophiques!!!

    Au départ, il s'agit d'une partie du corps qui picote, qui brule, qui donne une sensation de "bleu", ensuite en palpant, on découvre une petite "boule", et les sensations sont toujours pareilles: brulures, parfois élancements lanscinants.
    On se fait alors examiner par un généralise qui dit souvent "ça partira comme c'est venu"...

    Ne commettez pas l'erreur que j'ai commise! EXIGEZ une IRM (résonance magnétique) si vous avez ces symptômes, un scanner ne suffit absolument pas, et encore moins une radio!

    Je vous explique brièvement la maladie: il s'agit d'une tumeur des tissus mous, bénigne (donc pas métastasiante, pas cancéreuse) MAIS elle est agressive, c'est à dire qu'elle se "propage" aux autres organes du corps, etc...
    Opérer ne sert souvent pas à grand chose, ça récidive dans 80% des cas! J'ai fait l'erreur de me faire opérer par un chirurgien généraliste qui n'a pas fait une exérèse assez large, du coup il y avait encore des cellules présentes et j'ai redéveloppé la tumeur, de façon plus importane cette fois-ci.

    Il faut que vous sachiez que ce type de tumeur, même si elle ne présente pas de type cancéreux, doit être prise en charge par des spécialistes, même un oncologue "traditionnel" n'est pas assez formé pour ce genre de cas! Adressez-vous donc dans un centre spécialisé, moi je suis belge, il y en a sur Bruxelles, mais je sais qu'en France, il y en a de très bons aussi.
    Cette tumeur est semblable à une pieuvre, et ses tentacules avancent et avancent encore dans votre corps, elle grossit et comprime les nerfs, les muscles, voire même parfois qq chose de vital. Il faut avouer que certains cas sont dangereux, voire mortels.

    On ignore d'où ça vient, la recherche débute seulement... Tout ce que je sais, c'est qu'il y aurait 3 causes avancées jusque maintenant: un traumastisme (un coup) ou un vaccin mal fait; une origine hormonale (prise de la pilule ou accouchement) ou polypose familiale (maladie des intestins présentant de nombreux polypes).
    Il y a une incidence plus forte chez les femmes (bien que des hommes soient touchés), souvent jeunes (20-35 ans), chez les femmes qui ont accouché récemment (palpez bien l'abdomen quelques mois après la naissance du bébé), ce sont là les seules conclusions qu'on peut avancer malheureusement...

    Il existe un forum 3 w . maladies-orphelines . fr (si le lien ne se marque pas, laissez-moi un message privé et je vous enverrai ça) et un site internet qui explique cette saleté orpha point net.

    Faites donc bien attention à d'éventuelles grosseurs, faites contrôler ça, refusez une ablation directe, il faut d'abord tester les traitements alternatifs (radiothérapie, chimio, hormonothérapie, etc.....) avant d'avoir recours à l'ultime chose: l'opération! Parlez-en autour de vous, et invitez vos connaissances qui auraient ce genre de symptômes à consulter un spécialiste.

    Merci à vous......

    Fifi


  • Up



    important, à lire!

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    • Up
      Dommage



      que pour intéresser, ce sujet doive toucher directement
      Je vous souhaite donc de ne jamais connaître ma maladie...

      Amicalement,

      Fifi

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      • Dommage
        Up



        ....

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