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Jamais de règles maladie rare

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  • Jamais de règles maladie rare



    Bonjour,

    Une maladie rare gynécologique existe et on en parle pas car parfois on ne connaît pas le nom de cette maladie. Si on n'en connaît pas le nom on ne peut pas avoir des informations.

    Les médecins ne pensent pas à nous le donner, en plus c'est un nom très difficile à mémoriser. ça s'appelle le "syndrome de Rokitansky" ou "MRKH".

    Donc, la jeune fille n'a jamais eu ses règles, en général elle n'a pas mal au ventre non plus. Pourtant c'est une fille avec de la poitrine, des poils, tout est normal. Elle n'est pas malade mais s'inquiète de ne pas avoir ses règles. En plus si elle a un petit copain et qu'ils essayent tous les deux d'avoir des rapports sexuels c'est très difficile.
    En effet la pénétration est soit impossible soit partielle et désagréable.

    Après des examens précis à l'hôpital on voit qu'elle n'a ni utérus, ni vagin.

    Pour aider ces jeunes filles et femmes ayant le syndrome, une association vient d'être créée. C'est la seule en France qui existe pour se consacrer uniquement au MRKH.
    En voici les coordonnées si vous êtes concernée, ou si vous connaissez quelqu'un qui a cette maladie (soeur, amie ...).

    www.assoc-mrkh.superforum.fr
    Tél : 04 78 54 41 19
    E-mail : assoc-mrkh@neuf.fr

    Beaucoup de ces jeunes filles ou mêmes des femmes ne savent pas le nom de cette maladie et c'est pour ça que j'écris dans ce forum de santé gynécologie. Souvent ces femmes n'en parlent pas et s'isolent. Il faut donc qu'elles soient bien informées et soutenues car il existe des solutions.
    Je suis moi-même atteinte du syndrome.

  • Reponse



    GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
    oui cettte malformation existe mais je suis pas d accords avec vous une association a ete cree il y a longtemps pour aider ,soutenir , faire connaitre ce syndrome c est association est MAIA qui aide ces jeunes filles
    de plus en etroite collaboration avec maia un groupe gratuit a ete mis en place ou les filles peuvent etre ecouter, poser leurs questions, etre soutenu ...
    JE VOUS INvite si ca vous interesse de prendre contact avec moi victor_amelie@yahoo.fr ou de nous rejoindre sur le site maia
    cordialement astuce

    Commentaire


    • Reponse
      Association et article



      Notre association a d'ailleurs écrit un long article dans un magazine de santé qui s'appelle "Votre Santé" et date de janvier 2007.
      C'est assez rare qu'on parle de nous dans les médias et c'est grâce à l'association "syndrome de Rokitansky - MRKH" qui est certes récente. Donc juste pour préciser que sans l'existence de cette nouvelle association cet article ne serait pas paru et c'est un grand pas en avant pour faire connaître le syndrome. C'est en plus un article assez long, informatif et utile à lire pour toutes.

      Bonne année à toutes quelle que soit votre choix !

      Commentaire

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