publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

:arrow: lichen scléreux vulvaire: je cherche des témoignages et des remèdes qui marchent :-(

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • :arrow: lichen scléreux vulvaire: je cherche des témoignages et des remèdes qui marchent :-(



    Bonjour !

    Je vous apporte mon témoignage, en espérant que ça pourra en aider certaines et méclairer sur cette maladie.
    Jai 23 ans et cela fait deux ans que je souffre de mycoses vaginales et vulvites à répétition.
    Les divers gynéco et médecins narrivaient pas à me soigner, malgré les nombreux médicaments testés. Ils semblaient impuissants face à mon problème, sachant que même hors mycose, javais des rougeurs et des douleurs lors de la pénétration. Ils nont jamais vraiment cherché la cause, pensant que cétait psychologique, madministrant encore davantage de médicaments, toujours plus inefficaces et irritants les uns que les autres.
    Désespérée, je me suis tournée vers une dermato et là, elle a semblé enfin comprendre mon cas ! Elle ma fait faire une biopsie et il s'avère qu'en fait tous mes problèmes n'étaient pas dus à des mycoses mais bel et bien à un lichen scléreux vulvaire...
    Apparemment, il serait logé au niveau d'une cicatrice vulvaire que j'ai depuis 6 ans et qui ne s'est jamais cicatrisée.
    Mon gynéco n'y croit pas car il estime qu'à 23 ans, un lychen scléreux n'est pas possible et que ça ne concernerait que les femmes ménopausées. Il pense que cest plutôt une dermatite de contact. Cependant, mes douleurs permanentes, ma peau parfois fissurée et mes irritations sont bels et bien là et je ne les invente pas.
    Je suis actuellement soignée sous crème Dermoval et Colpotrophine et apparemment, le traitement va être long. Ça me soulage dans ma vie de tous les jours mais par contre je n'ai presque plus de rapport sexuel car ça me brule horriblement et mon couple en pâtit. :-/

    Voilà, si je madresse à vous aujourdhui, cest pour savoir si des filles sont dans mon cas et sil existe dautres traitements que la cortisone pour se soigner sur le long terme ?
    Pensez-vous par exemple qu'il existe des moyens naturels qui marchent pour la faire partir (huiles essentielles, régimes...)?
    Comment faire pour avoir à nouveau des relations sexuelles sans douleurs?

    Que me conseilleriez-vous?

  • Helpp



    :-(

    Commentaire


  • Helpp
    Salut mili



    je suis dans le meme cas que toi et je comprend tout a fait que ton couple empati parce que moi c pareil en ce moment et c vraiment pas evident de faire comprendre les douleurs a mon homme enfin je fais egalement des mycoses a repetitions et ca me soule alors si tu veu en parler il ya pas de probleme on peut s'echanger des conseils bises et bon courage

    Commentaire


    • Salut mili
      Bonjour nouf



      Tu souffres de mycoses ou bien d'un lichen comme moi?

      Ba écoutes, oui, si tu as trouvé des trucs qui marchent ou qui te soulagent, je veux bien que tu m'en fasse part... tu utilises quoi pour avoir des relations sexuelles sans douleurs?
      Jsuis un peu à court d'idées parce que les mycoses OK, beaucoup de gens en parlent et il existe des remèdes naturels mais le lichen, personne connait... Et, j'aimerais bien ne pas rester avec ça toute ma vie :-/

      Commentaire


      • Bonjour nouf
        :-/



        Personne d'autre dans ma situation?

        Commentaire


        • :-/
          Professeur paniel !!!



          Je suis dans la même situation que toi,
          Je te conseille absolument le Professeur Paniel, CHU de créteil a paris. J'ai subis une opération appelé, pereneovulvoplasti il y a un mois jours pour jours. Malgré que la cicatrisation soit longue il m'a certifié qu'après cela j'aurais une vie sexuelle normal.

          Commentaire


          • Professeur paniel !!!
            Bonjour azery



            Tiens moi au courant des évolution de ton opération, ça m'intéresse. Tu souffrais de lychen ou juste de fissures vaginales? Tu as quel age?

            Commentaire


            • Bonjour mili!



              J'ai vu dans ton profil que tu avais posté ici. Je réponds donc à ton mp et on pourra discuter sur ce post.

              J'ai un lichen depuis de longues années, mais on me l'a diagnostiqué il y a seulement 2ans et demi (j'avais changé de gyneco). Je n'ai par contre pas fait de biopsie, la gyneco l'a reconnu aux symptômes que tu décris.
              De mon côté je le soigne depuis ce moment-là grâce au Dermoval, j'en mets une fois par semaine, ou plus si j'ai une crise. Mais les crises n'arrivent plus que quand j'ai oublié mon application hebdomadaire. La progression du lichen est stoppée depuis, et j'ai des relations normales maintenant. J'ai eu les mêmes problèmes que toi jusqu'au diagnostic et à l'application de la crème, je croyais aussi que c'était psychologique (peur...) et j'ai été très soulagée de savoir que c'était médical (je me grattais jusqu'au sang, ça n'arrangeait rien, et tous mes pantalons en ont gardé des séquelles : ils sont troués entre les jambes ).
              La gyneco qui me l'a décelé ainsi que celle qui me suit pour mes grossesses m'ont dit qu'on gardait à vie le lichen, mais qu'en appliquant régulièrement la crème on n'avait plus de symptômes, pour l'instant c'est vrai pour moi. J'avais fait des recherches sur le net, lu des choses sur le rétrecissement des lèvres... mais apparemment tout ça peut être stoppé par les corticoïdes. L'application étant locale, il n'y aurait pas de risques à prendre des corticoïdes à vie. J'avais aussi lu qu'en Belgique il existait un autre médicament plus "doux", mais je ne sais plus le nom.
              Après, si tu as déjà un rétrecissement, peut-être que l'opération dont te parle la forumeuse plus bas est la meilleure solution pour toi? qu'en disent les médecins?
              Mets-tu la crème régulièrement? Depuis combien de temps? Je dirais de mon côté qu'au bout d'une semaine de traitement intensif, mes crevasses étaient parties et je ne souffrais plus du tout.

              Pour répondre à ta dernière question, j'ai 29 ans, et je pense avoir ce lichen depuis mes 18 ans environ.

              J'espère t'avoir rendue plus optimiste que tu ne l'étais, moi aussi j'étais affolée quand on m'a dit ce que j'avais et que j'ai eu la bêtise de chercher des renseignements sur internet. Mais là je te dis, ça fait 2 ans et demi que je me soigne et tout va bien. Il paraît que les tissus sont plus fragiles, mais même pour mon accouchement je n'ai eu qu'une petite épisio, pas de déchirure.

              Commentaire


              • Bonjour azery
                .



                Je souffrais d'un lichen sclereux aussi. et j'ai 17ans.. et toi ?

                Commentaire


                • .
                  :-/



                  17 ans?
                  oua! Et bah! Moi j'en ai 23 mais mon gynéco ne croit pas du tout à ça, il me dit que ça n'a pas cette forme et que ça ne survient pas à mon âge.
                  Comment tu as su que tu avais un lichen? Tu as fait une biopsie? C'est un dermato qui t'as trouvé ça?
                  ça se présente sous quelle forme chez toi? (voir si moi c'est pareil, on ne sait jamais)
                  Désolée de te demander des détails mais si tu préfères pour me parler de ça tu peux m'envoyer un MP.

                  Commentaire


                  • Bonjour mili!
                    Coucou zezettenah



                    En fait, mon gynéco et une spécialiste des muqueuses que je me suis déplacée pr aller voir a Paris, pensent tous deux que ce n'est pas un lichen, alors je ne sais plus qui croire.

                    En fait, ça ne me gratte pas tellement, c'est surtout que ça me brule et c'est tout rouge en période de crise. J'ai une microfissure au niveau de la fourchette vulvaire qui est très douloureuse au toucher et à la pénétration.
                    C'est jamais blanchatre et je n'ai pas de rétrecissement des lèvres comme ce que j'ai vu sur internet.
                    Sur la biopsie de la dermato il y avait marqué lésions ne permettant pas d'écarter l'hypothèse d'un lichen scléreux.

                    J'ai pris du Dermoval tous les jours pendant 1 mois et demi et après la dermato m'avait conseillé d'en prendre encore pdt 3 mois puis de diminuer jusqu'à une application par semaine. Sauf que la spécialiste que je suis allée voir a Paris m'a donné un autre traitement et du coup j'ai arreté le Dermoval.
                    Le traitement qu'elle m'a donné à base d'ovules de Colpotrophine et pommades semble marcher sur mes brulures mais au niveau de ma cicatrice vulvaire, c'est zéro, et j'ai toujours ultra mal à la pénétration.
                    En plus de ça maintenant, j'ai des sécheresses vaginales; c'est la fete du slip quoi!
                    En bref, ça semble aller mieux, mais c'est pas encore totalement ça. J'aimerais un jour mettre un nom sur ce que j'ai pour que qqn arrive à me soigner...

                    Commentaire


                    • :-/




                      Mp

                      Commentaire


                      • :bien: :bien:



                        opération réussie, j'ai enfin une vie normale !je conseille sincèrement le professeur PANIEL a l'hopital intercommunal de créteil, vite il n'est la plus que pour deux ans !

                        Commentaire


                        • :bien: :bien:
                          Y a t il un moyen de se débarasser d'un lsv après l'échec d'une intervention?



                          Après deux ans de recherche et une biopsie je me suis faite opérée à Lariboisière en janvier 2009 d'un lichen scléreux vulvaire. L'exerèse s'est bien passée mais la cicatrisation fut très longue. Le problème est que 5 mois plus tard j'envisage alors mon premier rapport depuis l'intervention et là, je constate que le probleme est le même avec douleurs et fissures vaginales ainsi qu'au niveau de la fourchette. Je suis dépitée car l'intervention chirgicale n'a servie a rien et je ne vois plus du tout vers qui me tourner et que faire après cet échec, pour m'en sortir.
                          Alors si quelqu'un a aussi été opérée et que ca n'a pas été concluant, j'apprecierai de savoir ce que vous avez fait pour vous débarasser de cette saleté de lichen!
                          Mon couple n'a pas resisté a cette épreuve, j'en ai fait une depression et alors que je rencontre de nouveau quelqu'un le probleme fout tout en l'air une fois de plus.
                          Ca ne gache pas la vie , mais TOUTE une vie.
                          Merci de m'aider

                          Commentaire


                          • Aide d'un médecin?



                            Je sais qu'on a pas toujours envie d'aller voir un docteur pour toutes ces petites questions... Alors fais comme moi. J'ai trouvé une association de médecins bénévoles (non mais t'y crois toi??),
                            Va voir l'article dont j'ai mis le lien. et si t'as pas tes réponses, tu peux poser des questions aux médecins!!
                            http://www.dermaptene.com/les-signes-dallergies/67-ce-nest-pas-de-leczema/172-le-lichen-sclereux

                            ou direct
                            http://www.dermaptene.com/faq/posez-votre-question


                            Bonne chance

                            Commentaire


                            • Y a t il un moyen de se débarasser d'un lsv après l'échec d'une intervention?
                              Courage ! ne pas perdre espoir !!!!



                              Je te conseille de prendre rendez vous avec le professeur Paniel de l'hopital inter communale de créteil, et rapidement il est en retraite dans deux ans.

                              Je souffrais de la même chose, il m'a opéré en avril cette année depuis j'ai des rapports sexuels tout a fait normaux sans aucunes douleurs !

                              Ne perd surtout pas espoir, va le voir, c'est un génie !

                              Commentaire


                              • De l'espoir ?!



                                Bonjour Mili 1533,

                                Sur le site www.vietasante.com, on propose quelque chose de naturel et on fait la livraison en

                                France,au Canada ,aux U.S.A...etc. ca semble bien et prometteur. Bonne Chance!

                                Maggy 3020

                                Commentaire


                                • Est ce toujours d'actualité ??? car si oui, ma fille de 16 ans est en traitement pour un lichen !



                                  Bonjour, j'espère pour vous que votre problème est résolu... Si non, ma fille souffrait de démangeaisons identiques aux vôtres... Après de multiples traitements sans résultats, je l'ai amenée voir ma gynécologue qui au premier coup dil lui a annoncé qu'elle souffrait d'un lichen (rare chez les jeunes femmes, mais ça arrive ! )... Elle lui a prescrit une pommade : BETNEVAL et ça a été radical... !!! Elle a le traitement pour 6 mois avec deux applications par jour. En 15 jours, elle n'a plus de démangeaisons, ni de croûtes blanches !! Elle "revit" !!

                                  J'espère que ça vous aidera si vous souffrez encore de ce problème...

                                  Commentaire


                                  • Besoins d'aide !!



                                    Bonjours mili.. je sais que ton message date de 2 ans mais j'éspère vraiment que tu pouras voir le mien..
                                    J'ai exactement la même chose que toi !! ça fait plus d'un ans déja et les medecins et dermatos ne trouvent rien.. Enfin mon medecin m'a parlé de lichen...
                                    Je consulte aussi une spécialiste a paris qui ma fait faire une biopsie, j'attend les résultats ...
                                    Mais je ne sais plus quoi faire, les crises viennent nimporte quand, je gonfle et c'est très rouge !! Ma spécialiste me donne tous pleins de médicaments, avec le traitement que je prend ces gonflement ne peuvent pas être dut à des mycoses.
                                    Je n'ai plus de rapport par peur d'avoir mal ou par peur que sa regonfle..

                                    Depuis ton message il y a 2 ans, s'est il passé d'autres choses qui pourraient m'aider .. ? je suis déséspérée.

                                    merci..

                                    Commentaire


                                    • Besoins d'aide !!
                                      Peut être une solution...



                                      Bonjour,
                                      ma fille (17ans depuis peu) souffrait de démangeaisons identiques aux vôtres depuis plus de deux ans... Après de multiples traitements sans résultats, je l'ai amenée voir ma gynécologue qui du premier coup dil, lui a annoncé qu'elle souffrait d'un lichen (rare chez les jeunes femmes, mais ça arrive ! )... Elle lui a prescrit une pommade : BETNEVAL et ça a été radical... !!! Elle a le traitement pour 6 mois avec deux applications par jour au début, puis espacé dans la semaine. En 15 jours, elle n'avait plus de démangeaisons, ça commençait à dégonfler et les croûtes blanches ont presque disparu !! ça fait environs 4 mois qu'elle poursuit son traitement et elle n'a plus eu de démangeaisons depuis !! Elle "revit" !!

                                      J'espère que ça vous aidera et dite moi si un médecin vous a déjà prescrit cette pommade... Bon courage...

                                      Commentaire


                                      • Peut être une solution...
                                        Probème ..



                                        Mais moi je n'ai pa de croutes blanches ... Juste ça fait plus d'un an, par moment je gonfle des petites lèvres, défois a ne plus pouvoir très bien marché, et c'est super rouge.. mais pas blanc .. j'ai 18 ans et ce problème est venu à mes 17 ans aussi.

                                        Jai entendu parlé de cette crème, je vais en parler avec ma spécialiste..

                                        merci !!

                                        Commentaire


                                        • Coucou zezettenah
                                          Je suis dans le même cas que toi!!



                                          Bonjour, j'ai lu ton témoignage nous sommes en 2011 je constate que c'était en 2009 que tu as poster cela alors dit moi depuis tu as trouver une solution ? Moi je désespère je suis dans le même cas que toi mais exactement le même dans le sens ou je pense que c'est un lichen mais en même temps je n'ai pas cette peau blanchâtre dont il parle ni la diminution des petites lèvres, j'ai des démangeaisons mais elles sont supportables par contre tout le reste correspond vraiment a ce qui décrit le lichen pour la biopsie comme toi mon gyneco ma dit que ça pourrait être ça je désespère vraiment je suis en couple et c'est très dur a vivre...

                                          Commentaire


                                          • Y a t il un moyen de se débarasser d'un lsv après l'échec d'une intervention?
                                            Lichen



                                            Bo jour, ton message m a bouleversé cela fait 12 ans que je vis avec ces problèmes , douleurs lors des rapports casi infesable, brulures intenses apres rapport pdt plusieurs minutes, antecedent d'herpes vaginal, mycoses a repetition. En 2009 jai subit une plastivaginale et cela n a pas changer les douleurs apres et pdt rapport jai des mycoses constament, les frotis reguliers se revelent tjrs positifs, j en peux plus je suis allé voir une dermatho qui m avait diagnostiquer un lichen mais sans certitude, j ai des coupures tt le temps, aider moi si vous pensez savoir qu elle traitement pourrait me soulager et rendre ma vie sexuelle normal.... Merci

                                            Commentaire


                                            • Courage ! ne pas perdre espoir !!!!
                                              Aidez moi



                                              Certains postes datant de 2009 stipulant que ce gynecho n exsercera plus ds 2ans j ai bien peur quil soit deja parti!? Est ce le cas? Merci pr vos reponses precieuses.

                                              Commentaire


                                              • Lichen
                                                Lichen



                                                Bonsoir, je ne peux pas me mettre à ta place car c'est ma fille qui en souffrait ; j'en ai déjà parlé dans ce forum, mais ta détresse ne me laisse pas indifférente ! As-tu parlé à ton gynéco de la crème BETNEVAL ? (Elle est remboursée par la sécu !!). Ma fille a du recommencer son traitement car le lichen (mais vraiment moins important) revenait mais elle revit ! Elle souffrait du lichen depuis qu'elle était réglée...
                                                J'espère que tu vas trouver une solution pour te débarrasser de cette "saloperie" !!
                                                Bon courage

                                                Commentaire

                                                Publicité

                                                publicité

                                                Chargement...
                                                X