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Fibrome nécrosé | témoignage

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  • Fibrome nécrosé | témoignage



    Bonjour les filles. Mon témoignage sera peut-être utile à certaines d'entre vous. Je précise que j'ai 38 ans, 3 enfants, que je ne suis pas enceinte et que mes règles sont normales.
    JOUR 1. Au cours d'une nuit, en vacances à la montagne, j'ai été prise de douleurs subites dans le bas du ventre et du dos. Un doliprane 1000 mg n'a pas atténué les douleurs. Au petit matin, suspectant une colite néphrétique, je file aux urgences où l'on découvre, au cours d'une échographie, un fibrome gros comme un pamplemousse. Consternation de ma part mais avec le recul je réalise avoir vaguement sentie une masse abdominale depuis 2 ou 3 mois. Leur avis: opérer sans délai. J'ai préféré rentrer chez moi sur Lyon et, dès le lendemain, consulter le service gynécologique des urgences.
    JOUR 2. Là, après une échographie par voie vaginale classique du ventre et une prise de sang, on me confirme que j'ai plusieurs petits fibromes dont un plus gros, d'une taille de 4 cm (donc un tout petit pamplemousse), en train de se nécroser. Rien que le terme m'accable. Les douleurs sont pénibles, j'en ai presque la nausée. On me parle de la nécessité d'une opération que si le fibrome devenait trop gênant avec le temps. Je rentre chez moi avec un traitement d'anti-inflammatoires d'une durée de 5 jours, du Dafalgan 1mg et, très vite, pas mal de questions. A savoir: combien de temps peut durer un épisode de nécrose de fibrome? Un fibrome peut-il se nécroser tout seul et ne plus faire entendre parler de lui par la suite?
    Les anti-inflammatoires sont efficaces, je passe 5 jours au repos à la maison sans trop de douleurs. J'en profite pour consulter mon docteur généraliste (laquelle fait aussi de la gynécologie de contrôle) qui m'explique que de nouveaux fibromes pouvant apparaître après l'opération, on n'opère que si les symptômes récidivent et deviennent trop gênants. Fin des 5 jours d'anti-inflammatoires. Aïe, me revoila pliée en deux. Impression de retour à la case départ.
    JOUR 9. Je me résous à retourner au service gynéco de l'hôpital. On recommences les mêmes examens: le fibrome ne semble pas avoir grossi, le ventre est souple, ok on recommence une cure d'anti-inflammatoires pour 5 jours. Cette fois, je formule clairement mes questions. Oui, une nécrose de fibrome peut durer plusieurs jours...ou plusieurs semaines (ho non...). Oui, une opération sera à programmer si pas d'améliorations. Oui un fibrome peut accomplir sa nécrose tout seul, dans ce cas on n'intervient pas. Fin de la deuxième cure d'anti-inflammatoires. Cette fois, les douleurs dans le bas du ventre et du dos ont presque entièrement disparues, par contre j'ai un mal de tête qui ne me quitte plus et une immense fatigue.
    JOUR 19: 5 jours sans médocs ont passé et pas de retour de douleurs fortes, juste une 'sensation' amortie dans l'utérus et toujours cette masse perceptible en position allongée sur le dos. Les maux de tête ont cessé. Je retrouve mon énergie. Mais je demeure inquiète, je redoute que les douleurs et son cortège d'emmerdements reprennent. J'ai rendez-vous chez un gynéco (enfin!) dans 2 jours.
    Il y en a t-il parmi vous qui ont fait des épisodes de nécrose de fibrome en dehors d'une grossesse et pour qui aucune opération n'a finalement été nécessaire? Je serais curieuse -non, je meure d'envie- de connaître vos histoires!

  • Pyélonéphrite ou nécrose du fibrome?



    Bonjour,

    Je suis anglophone. J'ai 35 ans, un fils et j'aimerais en avoir d'autres.

    Je rentre à peine de 3 jours à l'hôpital, en service d'urologie, pour les mêmes symptômes. Après avoir vu mon généraliste, qui m'a prescrit des antibios pour une infection urinaire, je suis allée quand même aux urgences le lendemain, car les symptômes ne s'atténuaient pas et indiquaient que je souffrais d'une pyélonéphrite.

    Le service d'urologie a fait des tests (urine, sang et scanner) qui ont révélé, quelques jours plus tard, que je n'avais aucun problème. Ils n'avaient donc pas d'explication pour la douleur dans le bas de ventre (où se trouve un fibrome) et dans les reins, ni pour la fièvre, les frissons, les courbatures (type grippe), le sang dans l'urine, les maux de tête et une fatigue lourde.

    Je savais que j'avais un fibrome de 10-12 cm de diamètre. J'ai découvert ce fibrome il y a 5 ans sur une échographie. Il était à quelques centimètres à l'époque. En 2010 j'ai consulté mon gynécologue qui ma dit que si le fibrome ne saignait pas, il n'y avait pas de raison de l'enlever. Je pouvais donc arrêter la pilule, refaire une échographie et tenter d'avoir un autre enfant. J'ai traîné avant de faire l'échographie. Je n'étais pas très décidée à faire un autre enfant. Finalement, je suis allée en septembre 2011 le faire, car une boule sortait de mon ventre lorsque je me suis allongée. Cette échographie a révélé que le fibrome était à 12 centimètre et très vascularisé.

    J'ai donc essayé plein de chose pour faire diminuer sa taille (acupuncture, nettoyer le foie, ostéopathie...). Je n'ai plus eu mes règles pendant 3 mois. Lorsque les douleurs ont commencé la semaine dernière, je me suis dit que c'était à cause du fibrome et que je serais obligée de l'enlever. Je me voyais perdre mon utérus aussi. Bizarrement, j'ai eu mes règles (très abondants) au même moment de tout les autres symptômes; le jour de mon hospitalisation.

    La seule chose de remarquable et que le scanner a révélé que mon fibrome a un centre très nécrosé. Ils pensent que c'est peut-être l'origine des symptômes mais ne veulent pas se prononcer, car ce n'est pas leur domaine. Ils m'orientent donc vers mon gynécologue.

    En lisant votre histoire et d'autres, je me demande si c'est la nécrose de ce fibrome qui est à l'origine de tout ces symptômes. Je me demande aussi si le fibrome est en train de mourir pour le bon et que peut-être je pourrais conserver mes chances d'avoir un autre enfant. Je suis arrêtée 10 jours pour pouvoir me reposer et voir mon gynécologue. Je vous tiens au courant de son pronostic.

    Merci d'avoir partagé votre histoire.

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    • Pyélonéphrite ou nécrose du fibrome?
      Suite de mon fibrome



      Merci d'avoir partagé ton expérience de fibrome, Andreavan. D'après ce que mon docteur puis mon gynécologue m'ont expliqué, un fibrome qui se nécrose est sans aucun doute à l'origine des douleurs pelviennes, maux de tête etc. Il peut être douloureux une fois et ne plus faire entendre parler de lui tout comme il peut devenir embêtant de façon plus chronique (règles hémorragiques et/ou douleurs pelviennes etc). J'ai vu mon gynécologue-chirurgien il y a quelques jours. Résultat de l'échographie vaginale et de l'osculation: fibrome de 9 cm, postérieur, refoulant l'utérus, il peut être enlevé chirurgicalement par voie basse (vaginale). On n'enlève l'utérus que dans de rares cas inévitables, donc ne t'inquiète pas outre-mesure, aujourd'hui nombre de femmes se font enlever un ou plusieurs fibromes symptomatiques et ont des enfants par après.
      Je ne prends pour le moment plus d'anti-inflammatoires, mes douleurs pelviennes/maux de tête vont et viennent. Je revois mon gynéco dans 3 semaines ce qui me laisse le temps de bien mesurer mes symptômes afin de décider si l'on programme une opération rapidement ou non. Repose-toi bien, tiens-nous au courant et prépare tes questions pour ton rendez-vous chez le gynéco, une fois sur place on a tendance à tout oublier!

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      • Suite de mon fibrome
        Débarassée de mon fibrome!



        Bonjour à toutes. Voici la suite et FIN de mon méchant fibrome pour toutes celles que cela intéresserait. Rappel: j'ai 38 ans, 3 enfants et souffrais depuis plusieurs mois d'un fibrome de 9 cm situé dans l'utérus, il ne provoquait pas d'hémorragies pas mais était très douloureux. J'ai vu 3 chirurgiens, tous m'ont proposé une myomectomie (donc ablation du fibrome mais en laissant en place l'utérus) avec chacun une méthode d'ablation différente, le premier par voie basse (vaginale), le second par laparotomie (ouverture de l'abdomen comme une césarienne), le troisième par coelioscopie (4 mini incisions dans le ventre). J'ai opté pour la coelioscopie qui me paraissait la plus légère des trois techniques avec un temps de récupération de 8 à 15 jours et peu invalidant. Mon chirurgien m'avait quand même été prévenue qu'en cas d'hémorragie importante pendant l'opération, il pouvait être amené à faire une laparotomie. Mais l'opération s'est déroulée comme prévu: entrée à la clinique le soir, douche à la bétadine, lavage intestins, à jeun à partir de minuit, réveil à 6h30, re-douche à la bétadine, tranquillisant (du latarax) puis descente au bloc opératoire à 7h30. Je pleure un grand coup parce-que morte de trouille, à 7h45 on me fait respirer de l'oxygène dans un masque et on m'injecte dans les veines l'anesthésiant, je sens mes jambes devenir comme du coton, mon corps s'engourdir, ma main s'agripper à celle de l'infirmière puis enfin, plus rien, je fais dodo.
        Réveil vers 11h00, retour dans la chambre à 12h30. Les suites immédiates de l'anesthésie se passent beaucoup mieux que ce que je craignais, en fin de journée deux infirmières m'aident à me lever, et à me remettre au lit. Le lendemain je me fais un devoir de me lever seule toutes les deux heures pour marcher ne serait-ce que quelques minutes. Le métabolisme se remet bien en route. Douleurs très supportables, je n'ai besoin de prendre du paracétamol que le premier jour. Par contre mal à la gorge pendant plusieurs jours à cause de l'intubation pendant l'opération.
        Quand on vous fait une coelioscopie, on vous insuffle un gaz pour gonfler le ventre et y voir plus clair là-dedans. Ce gaz provoque parfois des douleurs dans la nuque, les côtes ou aux épaules dans les jours qui suivent l'opération. Là encore, j'ai été surprise de ne quasi rien sentir à part le 3ème jour mais rien de bien méchant.
        Entrée à la clinique le lundi soir, sortie le jeudi matin. J'attaque maintenant ma convalescence à la maison avec l'impression générale de sortir d'une grosse grippe. Ha oui, certaines se demandent peut-être comment on enlève un gros fibrome si l'on n'ouvre pas tout le ventre? Grâce à un outil introduit dans l'une des incisions, qui morcelle le fibrome ensuite aspiré hors du corps.
        Me voila enfin débarrassée de ce fibrome gênant. Quel soulagement! Bonne chance à toutes celles qui ont un ou plusieurs fibromes et cherchent des solutions!

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        • Débarassée de mon fibrome!
          Précision



          Oublié de dire qu'au final c'est un seul fibrome que j'avais (9 cm et non pas 4 cm comme ils l'avaient cru aux urgences lorsque l'on a découvert mon fibrome). C'est une IRM qui a déterminé le nombre, taille et emplacement exact du fibrome.

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          • Nécrose fibrome



            Bonjour. Moi j ai 23 ans. Je n ai pas d enfants. Ça fait presque 4 ans que j ai 2 fibromes. Un très gros de 6 cm presque et un plus petit. Je fais souvent des va et viens aux urgences à cause de pas mal de raisons gynécologiques. J ai mes règles tous les mois malgré leur abondance j avoue. Il y a une semaine j avais des douleurs en bas du dos et du nombril. Ne voulant pas faire la queue des urgences, je me suis rendue dans un centre médical sans rdv. Le gynécologue me fait faire une échographie et son constat fut que je suis constipée. Je lui ai fait comprendre que ce n était sûrement pas ça mais il m a quand même donné un traitement. Au bout d une nuit sous traitement ma situation s empirait donc je me suis rendue aux urgences. J ai eu des calmants et un rdv après des analyses du sang. Mes douleurs continuaient mais c était moins fort. Je me suis rendue aux urgences pour mon rdv et finalement, après avoir hésité entre problème d ovaire, infection vaginale haute et douleurs causées par les fibromes, la conclusion fut que mon gros fibrome est en plein nécrose. Si c est gênant faudra que je me fasse opérer mais c est risqué car possibilité que ça repousse et aussi que je ne puisse jamais avoir de gosse. Je suis trop jeune pour surmonter tout ça. Je ne fait que des cauchemars depuis et mon traitement calme bien mes douleurs. Bref voilà juste envie de partager ça avec vous. Conseillez moi si possible.

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            • La suite...



              bonsoir,
              je constate que vous n'avez pas eu de suites à votre demande d'histoires ; par contre j'aimerais savoir où vous en êtes à ce jour car j'en suis à peu près au même stade que vous, et qui plus est je déménage au sud de lyon le mois prochain
              au plaisir de vous lire et surtout que vous alliez bien actuellement

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              • Re: Fibrome nécrosé | témoignage

                Fausse couche tardive

                Bonjour,
                Merci pour ce témoignage. Je viens de perdre mon bébé du fait de la nécrose de mon fibrome, à priori. On me l'a découvert au début de la grossesse à 57mm et faisait 10cm quelques heures avant que l'accouchement ne se déclanche.
                J'étais à 21 semaines et 4 jours. La gynéco, le médecin de l'hopital, tous étaient très rassurants et tous semblent interloqués de la tournure des événements.
                Il était "bien" placé et n'a pas gêné la conception de notre enfant.
                Pourtant j'ai commencé à avoir des contractions douloureuses et des douleurs insupportables que rien ne pouvait calmer - ni le repos, ni le spasfon, ni le doliprane. J'ai fait deux nuits blanches pour retourner une troisième aux urgences mais c'était trop tard. En deux heures à peine tout était fini mais j'ai tellement souffert, qu'une part de moi a été soulagée que ça s'arrête enfin. Je pensais que ça pouvait durer encore des mois et c'est plus tard qu'on m'a expliqué que la nécrose pouvait donner des crises douloureuses de quelques jours.
                Le fibrome semble avoir diminué 10 jours après. J'ai encore tout le ventre douloureux mais l'intensité des douleurs s'estompe. Pourvu que ça dure. La douleur part du fibrome et se prolonge dans l'intérieur de ma cuisse.
                Je dois faire une IRM dans les jours prochains et cela permettra de décider si je dois me faire opérer.
                Comme j'ai toujours été intéressée par les médecines douces, je me renseigne sur les solutions alternatives... acupuncture, osthéo, naturopathie, phytologie...
                J'ai 34 ans bientôt et j'aimerais de tout coeur avoir un deuxième enfant et pourquoi pas un troisième... Inch'allah

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