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Le verdict est tombée: endométriose! choix difficile: grossesse ou hysterectomie?

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  • Le verdict est tombée: endométriose! choix difficile: grossesse ou hysterectomie?



    Bonjour a toutes!

    Ca y est j'ose enfin parler de ma tuile qui tombe très mal. Je vais essayer de faire court et simple.

    A 12 ans, premières règles: catastrophe! cycles irréguliers, hémorragies, douleurs infernales soignés par du spasfon qui ne me sert a rien! A l'époque je n'allais pas en cours pendant mes règles.

    A 15ans mon généraliste me prescrit la pilule pour me soulager, résultats: plus d'hémorragies mais toujours très mal au ventre, difficile d'aller en cours quand on est plié en 4! J'appréhendais chaque mois mes règles, peur de faire des crises en cours! Mon généraliste et les différents gynéco que j'ai pu consulter m'ont tout simplement dit que j'étais douillette, que c'était dans ma tête et me donnait des médicaments plus forts sans chercher plus loin!

    A 18ans, je trouve mon mari, il m'a toujours connu en train de souffrir pendant mes règles, a vouloir m'emmener aux urgences, il avait peur quand j'étais en crise.

    En 2008, j'ai 24ans, 2 ans de mariage, une maison. En juillet j'arrête ma pilule pour essai bébé...3mois sans règles mais des qu'elle reviennent, des hémorragies, douleurs atroces malgré les medocs (topalgic, lamaline).
    Novembre 2008, après auscultation chez le gygy qui me fait passer pour folle et chochotte, il me trouve des nodules dans le cul de sac de Douglas!

    J'ai rien compris a ce qu'il m'a dit et m'a envoyé sur Paris a Tenon pour faire des examens!
    Pendant ce temps la, gros soucis familiaux, crise avec mon mari, pb au boulot, dépression suite a l'annonce de mon endométriose;bref la totale! J'ai envie de sauter d'un pont...

    Début février 2009: rdv a l'hôpital Tenon paris: endométriose profonde détecté par touché vaginal et rectal!Les ligaments utéros sacré touchés, cul de sac de Douglas, plus de 2,5cm de lésions. C'est beaucoup?
    J'y comprends toujours pas grands choses, dans ces termes barbares.
    Le seul truc que j'ai bien compris c'est que j'ai 1 mois et demi pour me décider entre grossesse PMA-hystérectomie ou directement hystérectomie!

    Je ne sais pas quoi faire car ça ne va plus dans mon couple, je pensais au divorce mais depuis l'annonce de cette maladie a la c.., ça change tout!
    J'ai très envie d'un bébé mais je souffre énormément...quasi tous les jours des petites douleurs constantes (je finis par m'y habituer)...mais pendant mes règles c'est 5 jours de crises, suis épuisée.
    Au mois de mars, écho pelvienne pour voir tous les organes touchés, coloscopie et nouveau rdv chez le gynéco de l'hôpital.

    J'ai besoin de vous, que vous me rassuriez sur cette maladie, en plus j'ai très peur du milieu hospitalier!

    Merci aux courageuses de m'avoir lu. A bientot!



  • Tout pareil...



    ... sauf que moi le gyneco m a dit de revenir dans un an. j ai juste eu le droit a l echo pelvienne et touché. je comprend pas pourquoi perdre tout ce tps ! ca me mets la pression. surtoout que mes douleurs sont tres intences et il ne veut rien me donner ..; pfou c'est vraiment la loose tout ca !! je suis vraiment desesperé

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    • Endometriose



      Bonjour,

      On vient de me détecter la même chose que vous, je sais ça fait un moment que vous avez écrit mais peut-être lisez-vous encore ces messages...
      Cela fait des années que je dis aux gynécos que j'ai des douleurs, que ce n'est pas normal...j'ai même évoqué moi-même l'endométriose.
      Finalement on me l'a confirmée et j'ai un stade très avancé avec rectum et intestin touché..on me parle d'opération avec risque de stomie...j'ai 34 ans c'est trop lourd à vivre..
      Que s'est-il passé pour vous? ON vous a opéré?
      Merci à celles qui liront ceci et qui me feront partager leur expérience!!
      Merci de me répondre, je me sens tellement perdue

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      • Tout pareil...
        Bjr



        Voila, moi aussi le verdict est tombé, endometriose digestive avec atteinte au niveau du recto sigmoïde.J'ai eu echo endoscopie rectale.Je voulais savoir si tu l avais deja fait , on m a proposé de la faire sous anesthesie generale ou locale ??? Est ce douloureux? je ne sais pas quoi faire. Moi aussi je suis suivis par le Professeur DARAI. Pourquoi tu ne le sens pas cet hopital?

        Commentaire


        • Bjr



          je suis dans le meme cas que toi et suivit par le docteur Darai. Alors qu en est il de tes rdv? qu a tu decidé?

          Commentaire


          • Endometriose
            Endométriose digestive stade 4



            bonjour marquises 2007,

            en lisant ton message j'ai voulu te répondre car je vis la même galère que toi....j'ai 34 ans et cela "ne fait que " 4 ans que je souffre de l'endométriose.je te passe les années de souffrance et de traitement (tu connais...) mais les opérations ont commencé en octobre 2008 (3 opérations en 1 mois avec péritonite pour finir) bref début 2009 c'est à peu prés bien passé , mais juin 2009 on me trouve un abcés de 7 cm sur l'ovaire gauche...les médecins de chartres (où je vis) n'ont pas voulu m'opérer vu la compléxité de l'opération...j'ai donc été orientée vers le pr darai à tenon (paris) spécialiste de l'endométriose...je n'ai pas eu le choix j'ai dû me faire opérer car l"abcés continuait de pousser et mon colon sygmoide, rectum et ampoule rectale étaient touchés(plusieurs nodules) et si j'avais attendu, j'aurai pu faire une occlusion au bout d'un certain temps et même mettre ma vie en jeu...
            octobre 2009 je me suis donc fait opérer par le pr darai pour une résection colo rectale en ayant pris conscience de tous les risques que cela comportait...
            cela c'est mal passé pour moi , j'ai eu une poche d'iléostomie pendant 6 mois , j'ai fait un abcés post- opératoire et je pratique les auto-sondages pour uriner car j'ai perdu toutes sensations...
            de plus je me suis retrouvée avec une sonde double j dans le rein droit pendant 6 semaines car mon uretere a fissuré pendant une des opérations...en tout d'octobre 2009 à avril 2010 j'ai été opérée 6 fois...
            je sais que tu vas être affolée en lisant mon histoire mais je vais te décrire mon état aujourd'hui : nous sommes le 22 avril et je n'ai plus de sonde double j , je n'ai plus d'abcés traité par antibios, je n'ai plus de poche de stomie et le mois prochain je commence une réeducation à tenon pour ma véssie pour uriner de nouveau seule (le pr me dit que cela va revenir c'est juste une question de sphincters hypertoniques..) dans 3 ou 4 mois je serai redevenue comme avant , j'en ai bavé mais je ne regrette pas les opérations car maintenant je suis à douleurs zero quand j'ai mes règles, plus de douleurs hors règles, plus de douleurs pendant les rapports,plus aucunes douleurs quand je vais à la selle, je vais revivre et meme si j'ai vécu l'enfer pendant ces 6 mois je ne regrette pas car c'est pour une vie meilleure...le pr darai est super , trés compétent et à l'écoute...vivre avec une poche c'est trés contraignant mais il faut se dire que c'est transitoire et franchement tu arrive à vivre à peu prés normalement avec....
            le pr m'a enlevé trompe et ovaire gauches, l'abcés, 20 cm de colon et le rectum...il me reste mon utérus et tout le coté droit qui est sain....j'ai la chance d'avoir déjà 2 enfants mais peut être que j'en aurai un troisième se serai une belle revanche sur cette foutue maladie...
            une dernière chose qu'il faut que tu retiennes , le pr m'a avoué que j'avais fait toutes les complications possibles et que cela reste rare et de plus lors de mes différentes hospitalisations j'ai renconté des femmes qui avaient subi la même opération que moi et pour qui tout c'est trés bien passé..pas de complications, pas de poches....
            mais saches que si tu es "attaquée" comme moi , cela va continuer à se propager sur tes organes et cette opération (même si il y a des risques) stoppe ce phénomène et ton corps redevient plus "sain " grâce à cette résection colo- rectale...
            moi , le pr m'a dit qu'il avait tout enlevé et je suis moins stressée pour l'avenir et le fait que l'endométriose envahisse d'autres organes reste peu probable désormais...
            mais la décision finale t'appartient mais je voulais t'apporter mon témoignage....
            si tu veux me répondre n'hésite pas, donne moi de tes nouvelles et à bientôt

            pélagie282

            Commentaire


            • Kikou



              bonjour , jai moi aussi de lendometriose depuis plusieur année jai 24ans marier et 1 petite fille de 4ans qui et ariver dans se monde par miracle je croit
              je ne conprener pas tout sur cette maladie c'est traitement et tout se qui suit
              et en descembre jai eu la chance de me faire orienter par un specialiste a versaille qui et manifique je le remercie encore
              je me suis faite operer il y a 6jour par coelio
              je metait deja faite operer en octobre et les douleur revenais
              tout ses tres bien passer il ma couper la parti de vessie malade , enlever les kyste de lendometriose verifier si mes trompe marchais et netoyer luterus et les ligament car de lendo si etait mise je suis encore sous sonde urinaire 10jour mes chez moi!
              il ma expliquer les traitement pour un bb 2
              et je doit dire que si tu et bien orienter tout se passe impeccable il suffi de trouver quelquun qui te suive bien
              si tu veut en parler je te laise mon mail aliyah09@live.fr
              jespere que tu trouvera vite une solution a ton probleme gro bisous

              Commentaire


              • Reu



                jai oublier de te dire que les eco serve a rien et que les irm peuven aider a moin que le medecin ne sache pas les lire se qui mais ariver

                Commentaire


                • Même chose mais mon fiancé n'es pas pret pour bb1



                  J'ai la même chose mais mon cfiancé n'es pas pret a etre pere, je n'es que 20 ans et moi je reve d'avoir un enfant mais lui .. Donc avec ce probleme que j'ai su hier ( 6-04-2012) J'ai tanté de le pressé un peut ( une erreur ?) Mais j'ai peur de ne pas pouvoir avoir d'enfant, je ne sais pas comment le convaincre..

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                  • Re: Le verdict est tombée: endométriose! choix difficile: grossesse ou hysterectomie?

                    Endométriose digestive stade 4
                    Endometriose stade 4

                    Bonjour je ne sais pas si ce poste fonctionne toujours,on vient de me diagnostiquer une endometriose stade 4 avec atteinte digestive j ai eu un 1 er rdv avec le pr darai et lorsqu il m a annonce tout ce qui m attendai j ai fondu en larme...je voudrai savoir comment tu vas aujourd hui?? Merci de ta reponse car je suis au plus mal....

                    Commentaire


                    • Re: Le verdict est tombée: endométriose! choix difficile: grossesse ou hysterectomie?

                      Endo digestive

                      Bonjour à toutes
                      Je retrouve mon histoire sur ce thread de conversation, je souffre aussi d'Endo stade IV avec atteinte digestive j'ai 2 sondes JJ posées depuis juin car compression des uretères par les lésions je vis avec la maladie depuis 2000 ( j'ai eu des clioscopie, des laparo et un bb miracle qui a 5 ans) mais la ce que ma annonce le Pr Daraï apres 20 min dans son cabinet c'est trop il m'a dit hystérectomie résection colo rectal avec risque de sonde urinaire et de poche...peut être à vie il ne donne aucune garantie sur ces 2 points....
                      Si vous avez pris ce risque pouvez vous m'aider car la je suis paumée ....
                      J'ai aussi consulté le Pr Madelenat qui est moins "brutal" je ne sais pas si c'est le terme exact mais qui ma moins perturbée dans son approche du patient je dois le revoir...

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                      • Re: Le verdict est tombée: endométriose! choix difficile: grossesse ou hysterectomie?

                        Endometriose stade 4
                        Tout pareil

                        Salut puce7705
                        J'ai la même pathologie que toi et le Pr D. ma carrément annoncé une hystérectomie stomie ilio après 15min de consultation .... C'est pas que j'ai pas confiance en sa compétence médicale mais j'ai qq. Doutes dans sa façon de gérer les patientes... Perso j'ai pris ma décision et ce ne sera pas lui qui me suivra...il y a d'autres médecins sur Paris tout aussi compétents et plusieurs avis valent mieux qu'un ...courage car je sais que ces moments ne sont pas faciles à vivre...

                        Commentaire


                        • Re: Le verdict est tombée: endométriose! choix difficile: grossesse ou hysterectomie?

                          Association espoire

                          L'association Espoire a mis en ligne son site internet dédié à l'endométriose pelvienne profonde. pour en savoir plus sur cette maladie et les avancées de la recherche dans ce domaine: http://www.espoire.org/

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