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Endométriose rectale

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  • Endométriose rectale



    Bonjour
    j'espère avoir un peu plus de renseignements ou de témoignages pouvant peut-être m'aider dans ma vie quotidienne. on m'a détecté une endométriose en juillet 08 assez sévère. j'ai pris un traitement sous énanthone pendant 8 mois et la je prends de l'androcur en continu. les premiers gynécologues que j'ai vu m'ont expliqué que le traitement résorberait la masse d'endométriose situé autour de mon rectum. et un autre dernièrement m'a dit que j'avais du mal comprendre mais que mon traitement permettait seulement de stopper la maladie et que la seule solution possible etait l'opération chirurgicale qu'on ne pratique plus trop apparemment car trop risqué à cause de la localisation. je ne cache pas que je suis désespérée de me dire que toute ma vie je serai finalement dans l'état où je suis actuellement. le symptome toujours existant de ma maladie et le plus contraignant est que je passe mon temps à la selle. je ne peux pas aller aux toilettes comme tout le monde et doit gérer ma vie par rapport à ça. pour m'aider, je prends tous les jours du movicol mais je passe quand même bcp de temps aux toilettes. ça devient dur à la longue. j'aimerai trouver une solution si y'en a une. pour m'aider un peu plus, je prends une fois par semaine des laxatifs. pendant 2 jours je suis tranquille mais après c'est reparti. je ne sais pas non plus si à la longue ce n'est pas nocif pour mon organisme. je suis allée maintes et maintes fois sur des forums mais je n'ai jamais trouvé quelqu'un dans le même cas que le mien et les médecins non plus apparemment. je suis désespérée.

  • Rep



    courrage

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    • Chère mariepeg



      je suis hélas :-( dans le meme cas que toi , j'ai moi aussi de l'endo rectale

      c'est très rare d'après mon médecin , et c'est de naissance m'a t'on appris récemment jété

      et aussi de me dire que j'aurai cette ... de maladie jusqu'à environ 50 ans , car le seul moyen d'en guerir est la vrai ménopause ,

      j'ai moi meme été pendant plusieurs mois ( voire année ) sous énantone , et j'ai eu pas mal d'effet indésirables , acnée :-( c'est une horreur , bouffée de chaleur , prise de poids , libido frolant le néant heureusement que mon homme est et sécheresse vaginale !

      J'ai fait 3 fiv sans succès !!!

      Mon gygy m'a aussi parlé de lopération mais pour le moment je ne suis pas prete car :-( il faudrait mettre une poche ( comme les gens qui ont le cancer de l'intestin dsl du détail mais dixit gygy ) et des semaines d'hosto etc etc .... donc pour moi du moins dans l'immédiat !

      je lis dans ton récit que tu passes bcp de temps au toilettes ! Combien de temps ton endo te fait souffrir

      Moi uniquement quand j'ai mes regles , et là c'est l'horreur je passe comme toi mon temps aux WC ( dsl aux ames sensibles ) , et j'en tellement j'ai mal !

      j'ai tout essayé , les ttt spasfon etc ... meme le ... ne fait pas effet !

      du coup j'ai ddé à gygy et a mon doc de me prescrire la pillule en continue ( microval ) et je dois dire que je la commence juste donc pas encore d'amélioration , on verra bien !

      Jspr pvoir etre soulagée au vite ...

      en tout K , a cause de cette maladie , je ne serai jamais maman , j'ai tourné la page de la Pma , et grace a mon homme et a son nous avons entamé des démarches d'adoption qui se passent et si tout va bien nous seront peut etre parents l'année prochaine d'un bébé du bout du monde.

      Mariepeg , je ne suis pas trop sur ce forum endométriose , je suis restée avec mes copines sur celui PMA , si tu souhaites prendre contact nhésites pas , un MP !

      Bises et courage ...

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      • Bonsoir



        Lors de grossesse extra utérine ma gigi m'a annoncé que j'avais de l'endométriose, cela fais au moins 8 ans, personne de m'a parlé de traitement car je n'avais aucune douleurs, aujourd'hui je pense être arrivé à un certain stade et je pense souffrir de la même chose que toi ? après visite chez généco et urgence tellement j'avais mal je ne suis pas plus informé .
        Désolé de te demander ça car tu en souffre suffisamment mais pourrais tu me dire à quoi ressemble tes douleurs pour que je puisse donné un nom à ce qui m'arrive.
        Je te remercie par avance

        Commentaire


        • Rep
          Bonjour



          J'ai aussi une endométriose sévére, il faut savoir que le stade et l'avancement de la maladie ne sont pas forcément révémlateur de douleur.

          Pour ce qui est du traiteme,t je suis en ménopause artificielle sous lutéran depuis 6 mois aprés avoir eu 3 moi d'énanthone . Pour le moment je ne souffre pas trop puisque je suis ménopausée et que ce sont les régles qui déclenchent les crises.

          Donc si enciente pas de crise , il y en a effet beaucoup de personne qui ont été opérées qui ont désormais une poche . Donc faut bien réfléchir en mm tps je comprends pas qu'on vous laisse comme ça changez de doc !

          J'ai eu une celio pour nettoyer un peu mais bon ... je suppose aussi avoir le rectum de toucher car comme vous si j'ai mes régles je pleure de douleur en allant au toilettes ...

          En gros j'ai pas la solution faut savoir aussi et ... est pas drole que même ménopausée ou avec une hystérectomie on peut quand continuer d'avoir les symptômes ça dépend des personnes !

          BON COURAGE

          Commentaire


          • Envisager l'opération



            Bonjour,

            Je viens de lire ton message et je te comprends très bien car je sors de mon opération (une semaine aujourd'hui) pour endométriose au niveau du rectum. Je n'en étais pas à ton point, c'est sur mais mois aussi je devais "gérer" mes passages au wc !! Je pense que tu devrais tout de même envisager l'opération, voir d'autres spécialistes, en particulier des chirurgiens abdo spécialisés. Au pire, tu devras peut être porter une poche (ça dépend de la localisation de ton endo) et sinon, comme moi, on devra peut être te couper un bout.
            Franchement, est-ce que tu penses que ça peut être pire que maintenant? Est-ce que tu as l'impression de vivre au juste essayer de survivre en fonction de ta maladie? Moi j'ai fait le choix de me battre malgré les avertissements qu'on m'avait donné sur les risques de l'opération. Au pire, je devrais repasser sur le billard si mon rectum se déchire mais au moins mon endo n'est plus là !!!!

            Si tu veux, tu peux tjs me contacter au lire mon témoignage sur le forum que j'ai mis aujourd'hui.

            bizzz et courage

            Commentaire


            • Je suis également concernée



              Je l'ai appris mardi dernier.
              En effet il y a l'opération comme mon gynéco m'a expliqué mais c'est une lourde opération qui n'est pas sans risque apres celle ci tout desir de grossesse est impossible car trop risqué pour la maman.
              Il faut également porter une poche pdt au moins 6 mois pour la cicatrisation mais celle ci est longue et difficile d'apres ce qu'il ma dit.
              C'est une opération qui comporte beaucoup de risque post opératoir.
              ps: mon endo est sévère et très active malgré tout traitement

              amicalement et bon courage a toute

              Commentaire


              • Re: Endométriose rectale

                Bonjour

                Moi j'ai découvert mon endomedriose il y a à peut près un an. J'ai une endometriose profonde qui touche mon rectum, 3 fibromes et pleins de nodules. J'ai du voir au moins 4 gynécologues pour voir si tous feraient le même diagnostic; malheureusement non. Au début, le 1er gyneco a voulu me mettre sous decapetyl(-ménopause artificiel) pour 3 mois. J'ai décidé de prendre l'avis d'un autre gynécologue qui lui voulais me mettre sous decapetyl sous 6 mois. J'ai rien pris jusque au jours grosses douleurs , la je suis parti au urgence et la bas la gynécologue qui travaille avec un professeur qui est spécialiste la dedans décidé de me mettre sous desopop qui est une pilule sans arrêt et donc on voit pas les règles et me dit surtout de ne pas me mettre sous decapetyl car on doit essayer d'abord la pillule et si vraiment sa ne marche pas on verra car c'est un médicament à ne pas mettre plus de 3 mois car entraîne d'autres maladies et on le mettra si intervention chirurgicale ou désir d'avoir un enfant. Donc je décide de prendre la pilule. Pendant 1 an nickel plus douleur tout va bien jusqu'au jour on je revoit mes règles même sous la pillule et douleur au rectum on m'oriente vers un gastroenterologue qui me dit tout vas bien et de revoir le gynécologue car pour elle c'est lier à mon endometriose. Je repars voir le 1er gynécologue qui décide de me donner une autre pilule et qui me di si il y a désir de grossesse de le faire maintenant car mon endometriose et trop profonde et malheureusement il est mal placé il faudrait enlever le rectum et l'utérus et me dis que je pourrais laisser ma vie car chirurgie lourde car j'ai de l'hypertension vet tout et que c'est une grosse opération ou si je survie j'aurais de lourdes séquelles. Pour lui la seule solution serait de faire un enfant car sa diminuera l'endometriose et pendant la grossesse kan l'enfant prendra la place dans luterus il pourrait avoir un décollement avec le rectum. Mais le soucis c'est que j'aurais aimer avoir un enfant mais les conditions ne sont pas réuni pour faire l'enfant. Du coup comme mon endometriose évolue assez vite ben j'ai pas plusieurs solutions il me donne 1 an à vivre car sa commence à toucher plusieurs organes ou tenter l'opération en sachant les risques que sa a. Tu coup je décide de vivre au jour le jour et d'attendre le jour J en sachant qu'on doit vivre avec des douleurs au bas ventre. Pèsenteur au niveau du bassin besoin aller d'uriner constamment maux de tête problèmes et contraction dans le rectum


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                • Re: Endométriose rectale


                  Bonjour
                  Avant tout chapeau t'es bien courageuse
                  Je tiens à te faire part de mon expérience
                  j'ai aujourdhui 36ans et tout comme toi atteinte dendometriose stade 4 atteinte digestive en gros mes intestins et mes organes génitaux sont tous collés les uns aux autres et en plus de ca se rajoute un bidule rectale qui me pourrit la vie
                  bref j'ai quand même eu la chance de tomber enceinte à l'age de 29 ans juste un miracle et de ce miracle est né mon petit garçon qui aujourd'hui a 6ans et demi
                  Il ya 3ans et demi de cela on a commencé à essayé d'avoir un autre enfant et malheureusement sans succès un long parcour en pma pour au bout de deux on me dise ah vous souffrez peut être dendometriose on va donc explorer cette piste un mois après le verdict tombe endometriose sévère sachant que j'ai toujours vécu avec cette maladie depuis mes premières règles hemoragiques et douleurs atroces a ne plus tenir debout allitee des jours et des jours bref
                  Le premier chirurgien que j'ai consulté voulait tout coupé mes intestins....Et j'en passe et bien Sur pour qu'au final il me dise les chances pour que vous tombiez enceinte sont mince
                  J'ai donc commence a faire des recherches sur cette maladie et la je suis tombée sur un grand professeur qui change tout le cœur de cette histoire
                  Il ma opérée dans me charcuter et pour la première fois de ma vie g eu des règles non douleureuses et 6 mois après je suis enceinte et oui un deuxième miracle.
                  Tout ca pour te dire qu'il faut garder espoir et surtt choisir son médecin c très important
                  Grâce au professeur nizar aflak aujourd'hui je suis la plus heureuse des femmes
                  Bon courage à toutes et je suis la si vous voulez en savoir plus

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