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Hemochromatose homozygote

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  • Hemochromatose homozygote



    bonjour, je suis âgée de 32 ans, en 1999 je découvre suite à des examens sanguins approfondis (prescrits en raison d'une grande fatigue et de douleurs articulaires invalidantes)que je suis porteuse d'une hémochromatose homozygote. A ce jour, je suis suivie régulièrement en milieu hospitalier (saignée mensuelle). J'aimerai discuter de ma maladie avec d'autres personnes atteintes du même mal ou présentant les mêmes symptômes que moi, pour partager nos émotions.
    Merci à tous, à bientôt

  • Hemochromatose homozygote



    Bonjour,je suis atteinte de la même mal que vous,j'avais 5000 de ferritine dèja en 1984,en 2001 j'avais des douleurs aux mains trés invalidantes,en 2001 étant donne que j'ai la betathalassémie je ne pouvais pas faire des saignées, j'ai eu un traitement par perfusion pendant 10h 6 jours sur 7 par désférale.Aujourd'hui mon fer est à 290 je suis à 2 perfu par semaine,j'ai par contre aujourd'hui une ostéonécrose à la hanche gauche,courage merci et à bientôt.

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    • Hemochromatose



      Bonsoir, j'ai 46 ans et decouvert ma maladie en mai 2004. Apres l'avoir identifié il c'est avere que mon pere et mon grand pere ete egalement atteint.
      Ils ne le savait pas et sont malheureusement decedes relativement jeune d'une cyrhose.
      C'estpourqu'oi il faut au plus vite chercher dans l'entourage familial si il y a des personnes qui presentent les memes sympthomes.
      Pour ma part les saignees ont etes effectuees tous les 10 jours pendant 5 mois, puis espacer tous les 15 jours pendant 4 mois.Depuis septembre 2005 je suis desature et plus de saignée depuis 3 mois.Une simple prise de sang pour verifier que te taux de ferritinne ne depasse 50 est effectuer tous les mois actuellement.

      cordialement

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      • Hemochromatose



        Bonjour,
        c'est un vieux message que je viens de lire mais il m' a interpellé!
        J'ai 34 ans et il y a deux ans j'ai appris avec une énorme fatigue que j'avais l'hémochromatose! malheureusement on ne pouvait pas le savoir du a mon adoption! j'avais 1400 de ferritine, pendant 1.5 ans on a fait des saignées toutes les semaines jusqu'au mois de janvier 2006 et depuis mon taux est ou - stable, j'étais redescendue à 17 de taux et presqu'un an après j'ai 41 de taux, je pense refaire une saignée début 2007, pourvu que je ne doive plus y aller que tout les ans , je ne supporte plus les saignées ,c'est l'angoisse chaque fois que je dois y aller!!

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        • Hemochromatose
          Trop de fer serique



          Bonjour!

          J'ai fait des examens sanguins, il y a presque un mois et j'ai un taux de fer serique à 185.0 µg/dl alors qu'il doit être compris entre 60 et 160. Est ce que je pourrais être atteinte d'hémochromatose? Quels sont les symptomes? Au moment où j'ai fait les analyses, j'étais très fatiguée. Merci de me renseigner.
          De toute façon, je vais aller consulter mon médecin.
          Sinon, quels organes peuvent être atteint avec cette maladie? Peut on réellement devenir stérile comme je l'ai lu? J'ai bientôt 30 ans et espère avoir un jour des enfants alors?
          Merci d'avance pour tout renseignements?

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          • Hemochromatose homozygote
            Cool ce forum



            Bonjour à Tous t à toutes,

            Je viens de tomber sur ce forum que je trouve interressant. Je suis atteinds d un hémochromatose Homo....zigotes ! découverte en 2002 je crois. En tout cas génial de trouver un site ou l on peut discuter de ca !
            Bon courage a tous et a bientot j espère.

            Nicolas

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