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Agenesie du corps calleux

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  • Agenesie du corps calleux



    BONJOUR

    J AI UNE PETITE FILLE QUI EST NEE LE 02/07/94 ET QUI EST ATTEINTE D UNE AGENESIE DU CORPS CALLEUX ELLE A 11 ANS MAINTENANT
    J AIMERAIS SAVOIR SI IL EXISTE UNE ASSOCIATION CONCERNANT CET HANDICAP AFIN DE POUVOIR EN CONNAITRE PLUS



  • Re agénésie du corps calleux



    Bonsoir Chris je ne connais pas d'asso spécifique en se qui concerne l'agénésie du corps calleux, j'ai pourtant cherché car mon fils a une agénésie partielle du corps calleux, c'est donc à partir de son handicap que j'ai créer en décembre 2003 l'association Handi-pouce

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    • Re agénésie du corps calleux
      Je continue...la fin de mon message



      Handi-pouce "Vivre le handicap autrement", je te propose de venir nous y rejoindre sur le net ou de me contacter sur mon mail pour echanger sur nos enfants.
      Amicalement.
      Isa
      http://handi-pouce.site.voila.fr

      Commentaire


      • Je continue...la fin de mon message
        J'ai besoin d'un conseil



        bonjour,
        voilà je suis française et j'ai des amis au maroc qui ont un fils atteint d'une agénésie partielle du corps calleux. Des examens ont été faits à RABAT au maroc mais mes amis aimeraient savoir s'il existe des centres spécialisés en FRANCE pour acceuillir ce genre de handicap, malheureusement au maroc rien n'existe et cet enfant évolue actuellement dans son milieu familial et à l'école mais d'ici peu il ne pourra plus suivre les cours et sera obligé de rester à la maison .
        Merci de me répondre afin que je puisse aider mes amis et ainsi donner une chance à leur fils .

        catherine

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        • Nous aussi



          Bonjour.
          Nous avons, nous aussi, une Petite Chloé, agée maintenant de 18 ans, presque 19, qui a une agénésie totale du corps calleux.
          A notre connaissance, pas d'association de cet handicap, qui est quand même assez rare, et tous les cas sont très différents.
          L'idéal, mais vous le savez déjà, est de bien s'entourer afin de vivre le mieux possible.
          Si vous avez besoin de correspondre, n'hésitez pas. Quelques fois, celà fait de bien de savoir que nous ne sommes pas les seuls.
          Bonne réception. Chantal.


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          • Agénésie du corps calleux



            bonjour
            mon fils de 9ans a lui aussi une ACC totale. les apprentissages scolaires sont difficiles est-ce aussi le cas pour votre fille?

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            • Nous aussi
              Agénésie du corps calleux



              bonjour
              mon fils de 9 ans a une ACC totale. Il est en CM1 et la scolarité devient de plus en plus difficile. j'ai du mal à me dire que cela vient de l'ACC. Votre Chloé a-t'elle rencontré des difficultés d'apprentissage et qu'avez-vous fait pour l'aider?
              merci de votre réponse.
              Gabrielle

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              • Bonsoir



                Alors je viens de tomber sur ce site grace a ma soeur car j ai une petite fille qui va avoir 7 ans et qui a un retard sur son developpement spychomoteur, jusqu a aujpurdh ui aucun diagnostic na ma été donner mais en lisant la definitin du corps calleux je me rends compte que ca pourrait la concerner,elle ne parle pas et recemment propre et ne comprends pas tout en un mot elle et ds son monde et evolue tout doucement
                elle et suivien etablissement spécialisé depuis c est 4 ans
                pouvez vous m en dire plus sur cette maladie car si je pouvais y mettre un nom ca m aiderait
                merci à vous et a bientot
                nadiacoulibaly ...

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                • Nous aussi
                  Encors débutante



                  bonjour,
                  j'ai mis débutante car ma fille a seulement 13 mois et 14 jours j'ai su qu'elle a une malformation cérebrale:
                  agénésie totale du corps calleux je sais bien que la thérapie est le soutien mais comme toutes les mamans j'éspére savoir si ma fille pourra marcher et quand et j'éspére que ma fille ne souffre pas car c'est trés dur aux parents de voir leurs propres enfants souffrent sans rien faire
                  ce qui m'inquiette en plus que ma fille ne grandisse pas assez elle est née avec un poids de 2.420 et elle a maintenant seulement 6 kg ce qui anormal on a fait tous les analyses (TSH T4 T3 LIBRE) mais tout est normal ,on a fait la NFS(numération formule
                  sanguine ) normale....
                  je veux ... sur cette maldie j'éspére vous lire trés bientôt mon adresse d'émail est assri_10 ...
                  la maman siham et sa fille aya

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                  • Bonsoir
                    Hypoplasie isolée du corps calleux



                    BONJOUR je suis Amina la maman de feriel agée de 07ans je souffre enormement et j'ai bien compris cette maladie. Feriel comprend bien mais elle ne parle pas, elle mange que du liquide, elle est molle, elle pese que 06 kilos, elle ne s'assoit pas, elle a un retard psychomoteur. Je ne peux rien faire, j'ai pleuré sans cesse.j'ai visité tout les medecins mais aujourd'hui ça va mieu .On doit combattre jusqu'à la fin et Anchallah ,ils vont découvrir un remede enfin Feriel c'est notre princesse on l'adort tous, elle est trop gatée et surtout par son grand pere maternel alors il ne faut pas desesperer bon courage
                    je souhaite recevoir beaucoup de réponces merçi

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                    • J'ai besoin d'un conseil
                      Moi aussi j'ai besoin de votre conseil



                      bonjour,
                      votre message m'a vraiment touché parce que c'est rare de trouver des amies fidéles
                      moi aussi j'ai besoin de ce conseil si vous l'avez; j 'ai une fille de 14 mois avec agénésie totale du corps calleux ;priére de me guider pour sauver ma fille de cet handicap ici au maroc il n'y a rien et c'est dur d'avoir un enfant handicap
                      mon adresse d'émail est assri_10 ... veuillez me contacter pour changer les idées avec vous
                      aya

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                      • Née avec agenesie du corp calleux



                        bonjour a tout les parents des corp calleux absent

                        je suis maman de sandy née le 16/09/1998 ces triste de voire nos enfants venire au monde avec un organe en moin surtout quand vous aver trois ecco qui confirme que le corp calleux de votre enfant et visualiser avec grd citerne vue normal ces le cas pour moi ma fille a 7ans1/2 elle et handicaper a 80% elle ne ces pas lire ni ecrire ne reve jamais ne fait jamais de cauchemard ne fait pas la differance entre le bien et le mal elle et hyperactif tdha elle a des tocs des stimulie aussie des tics elle ces pas se que ces de jouer rester en place 5mn par contre elle et tres calline elle et sociable va vers tous le monde retiend tous les prenon des gens quel rencontre la veille si jai peure d'oublier un rdv ou je doit rappeller quelqu'un sandy et la pour me le rappeller mes ces dure tres dure de faire admettre a une ecole un enfant handicaper moi ça fait la 2eme foix que l'on me la renvois de l'ecole mes cette foix si il son en tore par ce quil ne mon pas remis de certifica de radiation se qui ne ma pas permi de rehinscrire sandy dans une autre ecole en clis alors son taxi ma proposer de venire la chercher a mon domicile le 04/09/2006 et de la conduire a l'ecole etant donner quon a heu un accord de la maison des handicaper pour les transport a l'ecole et quel nen a pas ete radier ces pour vous dire a vous parents de ne pas baisser les bras battons nous pour deffandre et faire respecter le droit a la vie a l'enseignement a un image digne de sois et au respect de nos enfants handicaper et quel que sois le handicap mercie a vous et je vous tien inf

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                        • Bonsoir
                          Pour poulpoule4



                          bonjour poulpoule4

                          jai vecu la meme chose avec ma fille sandy retard psycomot retard de langage retard de marche retard de croissance la total moi ces une salleter d'erreure medical oui par ce ces imbessille je leure disai que mon bebe navait pas de mouvement dans mon ventre mes ils on pas chercher a comprendre il mon fait trois ecco ou il etait noter(( corp calleux visualliser grd citerne vu normal ))je leurer et fait confiance mes quand ma fille et nee le cauchemard a commençer le lendemain de ça naissance on me la mis d'urgence en soin neo nat elle sianoset on lui a fait des tas dexamen pour mannonçer que ma fille n'avais pas de co^p calleux a droite quelle avait une fante pallatine une dislexie facial droite un pied bo droit une mal formation des oreilles des pouces des pied la total, comment etesse possible je ces pas jai porter pleinte contre cette hopital jai mis 1ans1/2 pour recupere le dossier medical de ma fille jai mis 2ans de proçer sans un seul avocat je msuis accrocher par ce que je le fesait pour ma fille et jai obtenu gain de cose jai gagner pour ma fille elle et reconnu handicaper a 80% elle a ete jusqu'a aujourd'huit scolariser a l'ecole ordinere en clis car il et or de question que ma fille ail dans un ime ces pas pour des enfants ya certain centre que jai visiter pour voir mes je vous assure que je ny donnerai meme pas mon chien a garder tellement que ces or securiter et l'hygiene n'est pas au rdv courage a vous il vous faut faire faire un irm a votre enfant au plus vitte et voire se qui si passe bonne chance et courage

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                          • Encors débutante
                            A siham et aya la petite ^princesse



                            bonjour siham

                            il faut garder espoire meme si les toubib vous dise des truc a heu de leure stil votre enfant ne marcherra pas ces faut moi ma sandy devai pas marcher ni parler d'apres les toubib on a ete 3ans1/2 en reheducation piscine on la mis dans un pneu de voiture avec des edredon autoure pour l'aider a tenir assise on la mis sur une couverture avec des jouet stimulant face a elle pour quelle se deplace sans cesse on la stimulet il faut aussi beaucoup lui parler ces important meme si vous penser quel ne vous comprend pas par ce que ces comme ça que vous laiderai et lamoure que vous lui porterée lui donnerra des forces elle marcherra enmener la cher un kine specialisée pour la réhéducation des enfants uniquement enmener la a la piscine voyer aussi un neurologue et si elle grandie pas vitte ou prend peu de pouid ne vous en faite pas ces normal ces le cas pour ma fille elle a 7ans1/2 elle pese 19kg elle prend pas beaucoup de poid ces pas grave elle et la elle rie elle respire courage je ces que ces dure mes il faut saccrocher

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                            • Hypoplasie isolée du corps calleux
                              Yaya1073 ...



                              bonjour,
                              moi aussi j'ai bcp pleuré meme si je savais que ça ne va rien servir mais c'est dur d'avoir un enfant handicapé ,ma fille maintenant a 13 mois elle a une agénésie totale du corps calleux d'aprés l'IRM elle ne maintient pas encors sa tete elle suit des seances de réeducations c'est pour cela que je veux vous poser des questions concernnant votre fille:vous étes d'origine marocaine je croix votre fille n'a pas fait la réeducation? est ce qu elle prend des médicaments concernnat le poids 7ans avec 6 kg c'est pas normal il lui faut des vitamines avec cette maldie il faut la patience et l'argent ainsi que la force pour affronter tous ,je suis marocaine de casa voilà mon adresse d'émail pour me contacter ainsi que mon telephone:
                              assri_10 ... 065196420

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                              • A siham et aya la petite ^princesse
                                Merci bien



                                bonjour,
                                merci bien pour votre réponse ça m'a vraiment touché ma fille a déjas suit les seances de réeducations depuis qu'elle a six moix ell la fait deux foix par semaine elle a un neurologue en plus de son pediatre elle est sous traitement de :
                                dépakine notropyle arginine en plus des vitamines calcium vitamine D ... Ma fille je n'arrive pas à l'emmenner ni à la plage ni à la piscine car elle attrappe vite fait des crises respiratoir en plus ma fille a d'autres problémes un trou de 4 mm au niveau du coeur une autre malformation chiarie type I vous la connaissez?? le neurologue m'a dit une chose que ma fille a des retards mais dieu seul sait si elle va marcher ou non car tout le temps je pose la question si ma fille pourra marcher ou non j'ésoére qu 'elle sera autonome.
                                Je vous cassez la tete par mes soucis pour votre fille comment elle va?? j'éspére quelle a plus de confort,je suis du maroc vous etes d'où??j'éspére vous lire trés bientôt voilà mon adresse d'émail assri_10 ...

                                Commentaire


                                • J'ai besoin d'un conseil
                                  Conseil



                                  vous pouvez vous adresser au docteur moutard (neuropédiatre) spécialiste francaise de l'agénésie du corps calleux à l'hopital TROUSSEAU à paris

                                  Commentaire


                                  • Agénésie



                                    Bonjour,

                                    j'ai moi aussi une fille de 11ans atteinte d'une agénésie du corps calleux découverte à 9mois suite à des convulsions
                                    ma fille est en 6è,et c'est une grande victoire due à des nombreux sacrifices pour la stimuler.
                                    Constatant que le développement de notre enfant était "normal" le corps médical nous a vite lâchés et c'est seul que nous nousbattons depuis des années pour éliminer jour après jour les lacunes et permettre à notre fille de suivre une scolarité classique.
                                    Je souhaiterais moi aussi savoir s'il existe une association qui pourrait nous donner des pistes afin de savoir s'il existe des méthodes mises en place pour aider au mieux nore enfant.
                                    MERCI de me transmettre vos informations

                                    Commentaire


                                    • Moi aussi j'ai besoin de votre conseil
                                      Agénésie partielle du cops calleux



                                      bonjour j'ai un enfant qui souffre de cette maladie est j'aimerais bien vous contacter par net pour ... pour cette maladie

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                                      • Agenesie du corps calleux



                                        j'ai un petit garçon de 9 ans avec une ... totale, je cherche a échanger des informations avec d'autres parents ayant les memes préocupations que moi. j'ai pleins de questions.

                                        rachel

                                        ps: mon adresse rpote@aol.com

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                                        • Agénésie du corps calleux



                                          Bonjour

                                          Je mappelle Rachel et jai un garçon de 9 ans avec une agénésie totale du corps calleux.
                                          Je cherche des infos et à communiquer sur cet handicap.
                                          Pouvez-vous me contacter.
                                          Merci.
                                          Rachel

                                          Mon adresse mail : rpotel@aol.com

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                                          • Agénésie
                                            Agenesie



                                            Bonjour

                                            Je mappelle Rachel et jai un garçon de 9 ans avec une agénésie totale du corps calleux.
                                            Je cherche des infos et à communiquer sur cet handicap.
                                            Pouvez-vous me contacter.
                                            Merci.
                                            Rachel

                                            Mon adresse mail : rpotel@aol.com

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                                            • Agénésie du corps calleux



                                              Bonjour,

                                              Je ne sais pas s'il existe une association concernant ce handicap car je n'en ai jamais trouvé à l'heure actuelle. Je suis aussi maman d'une fillette atteinte de cette anomalie génétique. Elle a 6 ans maintenant et affiche un retard psychomoteur. Elle va à l'école accompagnée d'une auxiliaire de vie mais elle a tout de même fait ses 3 années de maternelle. Son plus gros handicap à l'heure actuelle est le manque de langage. Elle sait se faire comprendre malgré tout mais n'est toujours pas en mesure de parler malgré les séances d'ortophonie spécialisées. Elle rentre en septembre en Institut médico éducatif car il ne lui sera pas possible de rentrer au cours préparatoire comme tous les autres enfants de sa classe. Vous qui avez une petite fille qui a 11 ans maintenant, comment a t'elle évolué jusqu'à présent ? Parle t'elle ? En effet, le handicap majeur, avec celui du retard psychomoteur, reste encore celui de la parole.
                                              Malgré ces soucis, ma fille aime la vie. Elle est notre rayon de soleil chaque jour et se débrouille, malgré ses 6 ans, pas trop mal il me semble. Cela donne du courage et beaucoup d'espoir pour la suite ...
                                              Merci de vos nouvelles à ce sujet et bon courage à tous les parents qui ont à faire face à ce handicap.

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                                              • J'ai besoin d'un conseil
                                                Mon fils de 18 ans a une ...



                                                et on a réussi à le mener jusqu'en 1ere S, classe qu'il suit actuellement après deux redoublements.

                                                La prise en charge a commencé à 3 ans, date du diagnostic (il tombait tout le temps, ne parlait pas, boîtait, faisait des convulsions, etc...L'IRM a montré l'agénésie, plus trois kystes aracnoïdiens occupant l'hémisphère gauche):
                                                Kiné, psychomotricien, ergothérapeute, psychologue, tout cela plusieurs fois par semaine, pendant le temps scolaire et parfois aussi après l'école.
                                                Il a suivi une scolarité normale, sauf l'année du CE1 qu'il a passée en CLAD (classe d'adaptation).

                                                On a toujours beaucoup stimulé les apprentissages (on est bilingues à la maison car je suis espagnole; jeux éducatifs; puzzles; jeu des réglettes mathématiques; mémory, etc...) afin de favoriser les "connexions" entre ses neurones pour combler l'absence de lien entre les deux hémisphères.

                                                A partir du collège la scolarité est devenue difficile, car il avait du mal à utiliser les connaissances, à raisonner. On l'ai aidé en mettant en place des cours particuliers, j'ai arrêté de travailler pour l'aider: je lui faisais des fiches de synthèse de ses cours, on reprenait tous les cours chaque weekend, on a fait des stages de méthodologie, etc...

                                                Tout cela parce que depuis 12-13 ans, il a manifesté beaucoup d'intérêt pour les études scientifiques et voulait faire un bac S et pas autre chose (il envisage des études d'ingénieur en informatique).
                                                Dans ce but, il a redoublé la 3e pour ne pas être "orienté" en lycée professionnel, puis la 2de car on l'envoyait en ES et lui voulait S.

                                                Actuellement il est donc en 1ere S, et les notes sont faibles. Je ne sais pas si on va pouvoir forcer le passage en terminale ou si il va devoir à nouveau redoubler. En tout cas, il le veut, son Bac S, et il est motivé.

                                                Comme il est adulte (18 ans depuis 1 mois), on vient de changer de neurologue et celui-ci nous a parlé de la RITALINE comme stimulateur du cerveau: ça servirait à utiliser toutes ses connaissances, qui actuellement sont comme "rangées dans des tiroirs étanches" et qu'il ne sait pas exploiter.
                                                C'est vrai que, face à un problème de math, il ne sait pas par quel bout le prendre, alors que si on l'interroge sur les théorèmes, il les connaît tous.
                                                On a donc beaucoup d'espoir en ce médicament.

                                                A celles dont l'enfant a une ... mais est à l'école quand même, comme le mien, je conseillerais de le stimuler au maximum, car la plasticité du cerveau est étonnante et peut donner des résultats incroyables.

                                                Bien sûr c'est fatigant, la vie n'est pas simple, il y a des moments de découragement, les enseignants ne savent pas de quoi on leur parle bien souvent...Mais faut s'accrocher, ça en vaut la peine.

                                                Mon fils est fier de son parcours, même s'il a souffert de se sentir moins bon que les autres dans un collège et un lycée normaux...mais il y a toujours eu dans sa classe des moins bons que lui, alors qu'ils n'avaient aucun handicap.
                                                On lui vante souvent son courage, et on met en avant ses autres qualités: gentillesse, sens de l'humour...pour le valoriser.
                                                Malgré cela, son estime de soi est assez malmenée.

                                                C'est notre but actuellement: lui redonner de l'estime de soi, lui montrer qu'il est quelqu'un d'extraordinaire et qu'il a mené jusqu'ici sa vie très courageusement, en dépit des mauvaises cartes que le hasard, ou Dieu, lui a distribuées au départ.

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                                                • Agénésie du corps calleux
                                                  Moi aussi...



                                                  J'ai un fils de 18 ans qui a une agénésie du corps calleux et on a réussi à le mener jusqu'en 1ere S, classe qu'il suit actuellement après deux redoublements.

                                                  La prise en charge a commencé à 3 ans, date du diagnostic (il tombait tout le temps, ne parlait pas, boîtait, faisait des convulsions, etc...L'IRM a montré l'agénésie, plus trois kystes aracnoïdiens occupant l'hémisphère gauche):
                                                  Kiné, psychomotricien, ergothérapeute, psychologue, tout cela plusieurs fois par semaine, pendant le temps scolaire et parfois aussi après l'école.
                                                  Il a suivi une scolarité normale, sauf l'année du CE1 qu'il a passée en CLAD (classe d'adaptation).

                                                  On a toujours beaucoup stimulé les apprentissages (on est bilingues à la maison car je suis espagnole; jeux éducatifs; puzzles; jeu des réglettes mathématiques; mémory, etc...) afin de favoriser les "connexions" entre ses neurones pour combler l'absence de lien entre les deux hémisphères.

                                                  A partir du collège la scolarité est devenue difficile, car il avait du mal à utiliser les connaissances, à raisonner. On l'ai aidé en mettant en place des cours particuliers, j'ai arrêté de travailler pour l'aider: je lui faisais des fiches de synthèse de ses cours, on reprenait tous les cours chaque weekend, on a fait des stages de méthodologie, etc...

                                                  Tout cela parce que depuis 12-13 ans, il a manifesté beaucoup d'intérêt pour les études scientifiques et voulait faire un bac S et pas autre chose (il envisage des études d'ingénieur en informatique).
                                                  Dans ce but, il a redoublé la 3e pour ne pas être "orienté" en lycée professionnel, puis la 2de car on l'envoyait en ES et lui voulait S.

                                                  Actuellement il est donc en 1ere S, et les notes sont faibles. Je ne sais pas si on va pouvoir forcer le passage en terminale ou si il va devoir à nouveau redoubler. En tout cas, il le veut, son Bac S, et il est motivé.

                                                  Comme il est adulte (18 ans depuis 1 mois), on vient de changer de neurologue et celui-ci nous a parlé de la RITALINE comme stimulateur du cerveau: ça servirait à utiliser toutes ses connaissances, qui actuellement sont comme "rangées dans des tiroirs étanches" et qu'il ne sait pas exploiter.
                                                  C'est vrai que, face à un problème de math, il ne sait pas par quel bout le prendre, alors que si on l'interroge sur les théorèmes, il les connaît tous.
                                                  On a donc beaucoup d'espoir en ce médicament.

                                                  A celles dont l'enfant a une ... mais est à l'école quand même, comme le mien, je conseillerais de le stimuler au maximum, car la plasticité du cerveau est étonnante et peut donner des résultats incroyables.

                                                  Bien sûr c'est fatigant, la vie n'est pas simple, il y a des moments de découragement, les enseignants ne savent pas de quoi on leur parle bien souvent...Mais faut s'accrocher, ça en vaut la peine.

                                                  Mon fils est fier de son parcours, même s'il a souffert de se sentir moins bon que les autres dans un collège et un lycée normaux...mais il y a toujours eu dans sa classe des moins bons que lui, alors qu'ils n'avaient aucun handicap.
                                                  On lui vante souvent son courage, et on met en avant ses autres qualités: gentillesse, sens de l'humour...pour le valoriser.
                                                  Malgré cela, son estime de soi est assez malmenée.

                                                  C'est notre but actuellement: lui redonner de l'estime de soi, lui montrer qu'il est quelqu'un d'extraordinaire et qu'il a mené jusqu'ici sa vie très courageusement, en dépit des mauvaises cartes que le hasard, ou Dieu, lui a distribuées au départ.

                                                  Commentaire

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