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:!!!: parents d'enfants atteint de la maladie d'hirschsprung :!!!:

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  • :!!!: parents d'enfants atteint de la maladie d'hirschsprung :!!!:



    Bonjour ,

    Le fils d'une amie a cette maladie il a été diagnostiqué 2 mois après sa naissance après 2 occlusions intestinal .
    Il a déjà subit 2 interventions on lui a retiré le colon puis après relié l'intestin .
    Voilà il a bientot 2 ans sort d'une hospitalisation de 2 mois et depuis tout les 2/3 jours il faut le ramener aux urgences car il est prit de fière diarhée et vomissement très fort ainsi que des douleurs.
    Les doc à l'hopital de Nancy ne savent plus quoi faire les parents sont dans un état ainsi que la famille .
    Il leur faut de l'aide si vous connaissez une association , des info des enfants déjà plus agès qui ont cette maladie tout est bon .
    Ils veulent se tourner vers l'Hopital Necker si quelqu'un connais un des doc spécialisé pour cette maladie , Ou même dans un autre hopital même une autre région il n'y a pas de soucie .Même si s'est seulement en état de recherche
    A ce jours ses intestins et son foie sont touchés .
    Je vous laisse mon mail
    combeau@msn.com
    Pour Luckas ,ses parents et sa famille faite remonter ce post merci d'avance .
    Je ferais le relais entre vous et elle , elle n'a pas internet et n'a pas vraiment le temps non plus .
    merci d'avance
    Sylviane

  • Up



    Ce texte m'a touché, je ne connais pas du tout cette maladie, mais il faut trouver qqn au plus vite. Avez vous essayé de téléphoner au CHUV en suisse, c un des meilleur hopital d'europe. Regarde peut-etre sur leur site ca doit etre qqch comme 3xw. chuv.ch, c à lausanne.
    Bisous et bonne chance

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    • Parents d'enfants atteint de la maladie d'hirschsprung



      Bonjour,j'ai un fils agé de 13ans qui souffre de cette maladie depuis la naissance,il a subi 26 interventions chirurgicales et il n'est toujours pas tranquille.C'est à dire que maintenant il a souvent de grosses douleurs abdominale et fait des obstructions!!je ne veux pas vous décourager mais dans ces cas là,du courrage et de la compréhension envers les enfants il en faut.Il est suivi à l'hopital de la citadelle à Liège en belgique par le docteur Erpicum qui est un très bon chirurgien pédiatrique mais un très bon spécialiste je n'ai pas trouvé et je ne sais pas si il en existe un?car voyez vous quand on parle de cette maladie et bien on vous demande se que c'est exactement car jamais entendu parler...etc à l'heure où je vous écris,il est encore en obstruction et sur le point d'etre hospitalisé,il ne lui reste qu'un moignon colique de 15cm.Gardez courrage et surtout gros bisous à Luckas

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      • Maladie d'hirschsprung



        Bonjour,

        moi meme atteinte de cette maladie depuis 29ans j'ai eu 4 beau enfants mon 4eme es né le 28/09/06 il la eu aussi un choc pour nous car durant toutes ces années on nous a dit qu'aucun de mes enfants ne l'aurais il a etait opéré le 26/10/06 pour le moment on sais pas si tout va ce passer bien pour son avenir on lui a fait une ileostomie au chru a Lille ils on une equipe specialisée pour cette maladie sinon moi meme j'ai eté opérée a Montpellier.
        J'espere de tout coeur que le petit Lukas ira tres bien

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        • Témoignage d'espoir pour luckas et ses parents



          Mon fils de 8ans et demi est atteint de la maladie d'hirschsprung.A 4 jours de vie ont nous annoncés qu'il avait cette maladie,il a eu une poche jusqu'à 4 mois et ensuite il lui on rétablie le transit.Aujourd'hui nous fesons attention à son alimentation mais malheuresement ça ne suffit pas parfois,il lui faut un peu d'aide pour évacuer donc je lui donne 1 sachetd'importal ou un lavement.Il va de moins en moins à l'hopital, une visite annuelle .IL est suivie à l'hopital Edouard Herriot pavillon T bis à LYON.Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espereque tout ira pour le mieux pour le petit Luckas.celine

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          • Courage



            j'ai 26 ans et je vis avec quelqu'un de 27 ans qui est atteint de la maladie. aujourd'hui il va a peu pres bien toutes ces annees geniales pas de probleme en ce moment ca va pas trop mais on sait pas encore si il y rapport avec la maladie.Autrement nous avons eu 3 enfants ma fille ainee a 6 ans et demie et n'a rien. Ma 2 eme a la maladie forme longue et totale elle a 5ans et demie don c elle a eue une stomie jusqu'a l'age de 2 ans pui remise en continuite.et mon dernier l'a aussi meme forme que sa soeur et donc lui aussi une poche jusqu'a 2 ans aujourd'hui il va tres bien il a 2 ans et demi.Il a une meilleur sante que sa soeur.Mes 2 enfants ont etes suivis pas le ... PODEVIN ET ... LECLAIR avec le proffesseur HELOURY au CHU mere enfants a NANTES a bientot pour de bonnes nouvelles de votre part courage a la maman

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            • Maladie d'hirschsprung



              mon fils de 4 ans a la maladie d'hirschsprung il est suivi à l'hopital de la timone MARSEILLE 13 par le professeur GUYS et une chirurgien le doctuer LOUIS-BOURIONNE depuis qu'il a un jour, opéré il n'est toujours pas guérri les soins à la maison ou très régulièrement à l'hopital et le régime alimentaire sont contraignants mais nous vivons normalement et Baptiste va très bien il connait sa maladie les traitement car nous lui expliquons tout et il accepte assez bien sa maladie. une association AFMAH : association francophone de la maladie d'hirschsprung : 281 rue Fernand Léger 77190 DAMMARIE LES LYS .
              Présidente CAROLE CHAVEL maman d'Antonin ayant lui aussi la maladie d'hirschsprung et pouvant donner des informations sur neker.
              Tél: 0164394253, E.mail : infos@hirschsprung.asso.fr
              forum internet: http://hirschsprung ... comou site internet: www;hirschsprung.asso.fr
              j'espère vous avoir un peu aidé
              bon courage
              béatrice DROULIN

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              • Maladie d'hirschsprung
                Suite message bapmax



                précision importante mon fils a été opéré par les voix naturelles à l'age de 17 jours, à la timone MARSEILLE 13 par le professeur GUYS donc pas de poche, pas de cicatrice

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                • Maladie d hurschsprung



                  je vous et envoyer une invitation de mon adresse msn j espere que vous allez acepter car mon fils et né le 16avril2008 et il et atteint de cette maladie et j aimerais etre soutenu par d autre parents qui ont le meme probleme car des fois ces vraiment demolarisant je conte sur vous pour accepter mon invitation sur msn merci d avance bisou a plus

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                  • Maladie d hurschsprung
                    Bonjour



                    mon fils est né le 21/05/2008 et est atteint egalement par cette maladie , il a subit une operation a 2j et doit se faire reopere le 11/09 a marseille , hopital nord par le ... Merrot .il a deux poches et ça devient de plus en plus dur a gerer ; j avais lancé un post general sur bb est la et on m a parlé de ce post .

                    moi aussi j aimerais bien discuté avec des mamans qui traversent la meme situation tres difficile .

                    merci et bon courage a toutes

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                    • Maladie d hurschsprung
                      Enorme doute, de mdh



                      Voilà, mon fils va avoir 8 ans, il souffre de tous les symptômes de la MDH, on revoit le gastro le 1 septembre...Pour une TRES probable biopsie.
                      J'aimerai pouvoir discuter avec des mamans dont le bout'chou est atteind de MDH..A l'ecole, depuis toujours c'est la galère, à a cause des fuites on se moque de lui et les maitresses ne nous ecoutent pas!
                      Là, il rentre en CE2, je ne sais pas du tout comment cela va être gérable...
                      En attente de vos réponses! Et courage a tous!!!

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                      • Bonsoir,



                        je suis une jeune maman (j'ai 20ans) d'un meirveilleux petit garcon né le 22 novembre 2009 a l'hopital de laval mon bou de chou avait seulement 2 jour quand les puericultrice se sont appercu que mon fils n'allais pas bien, il a etait transfere au chu d'angers et nous on laisser trois choix: la maladie de hirschprung, un noeux au niveau de l'instestin ou la mucovisidose, 3 semaine d'angoisse et nous avons apris que notre fils aller etre opere du hischprung notre reaction, nous avon etait heureux et oui car se n'etait pas la muco mais ces apres quand on a compris que malgre son operation que notre petit bou serait malade a vie il et sortie le 21 decembre une semaine apre avoir etait opere puis nous somme retourner 1 fois part mois au chu d'angers (ou il et suivie pas le docteur weil) aujourd'hui notre fils a 9 mois il ne subit aucun retard bien au contraire cela fait depuis debut juin que nous somme pas retourner a angers mais nous savon pertinament que l'hiver et les gastro von revenir et donc que nous allon devoir y retrouner, j'ai lue dans les autre mesage que vos enfants avait des regime alimentaire jemerais savoir lesquel car pour timéo il ne mon rien dit je me suis entre gillemet former seul pour les repas de mon fils comme exemple si je lui donne des haricot vert le midi le soir je lui donne des carote malgre notre jeune age nous somme je pense bien informer et connaisont bien la maladie mais quelque question nous tarode encor comme l'avenir de notre fils avec l'ecole et autre chose qu'il devra affrontre j'emerais pouvoir parler avec d'autre maman et pour le petit luckas je vous conseille le docteur weil au chu d'angers service pediatrique elle ses occuper magnifiquement de mon fils courage a vous

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                        • Bonjour
                          Bonjour



                          mon fils est né le 05/10/08 à l'hopital nord est s'est fait lui aussi opérer par le professeur Merrot j'aimerai savoir comment se passe l'évolution de la maladie chez ton fils

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                          • Enorme doute, de mdh
                            Bonjour



                            ma fille va avoir 9 ans et depuis sa naissance elle vomis toujours pour un oui pour un non et depuis toute petite se plaint qu'elle a mal sur le bas du ventre.L'été 2009 les pompiers l'on emmener a l'hôpital et les urgences m'ont dit c'est une constipation.N'y croyant pas du tout mon doc généraliste lui a fait faire des examens cette année radio écho prise de sang et analyse urine car il pensait que c'était l'appendicite qui lui jouait des tours.Rien d'anormal sauf les intestins bouchée alors qu'elle va a la selle régulièrement.Alors je suis allez voir un pédiatre qui lui m'envoie chez un gastro car il pense qu'elle a un mégacôlon.J'ai rdv le 28.10.2010.Sur ceux le pédiatre m'a demander si quelqu'un de ma famille avait se souci de santé alors j'ai répondu non a part mon petit neveu de 3ans et 1/2 qui est né hirschsprung.Et la il me dit que mégacôlon est une forme de chez hirschsprung.Donc je vous donnerais des nouvelles après mon rdv.En attendant le pédiatre a donné a ma fille du forlax pour 8 jours et du débridât pour 15 jours pour lui déboucher un peu les intestins.

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                            • Suite message bapmax
                              Régime alimentaire



                              Bonjour, mon fils a également été opéré à la timone en aout 2009 par le docteur Borrione après détection de la maladie quelque jours après sa naissance. Aujourd'hui, nous avions une vie totalement normale mais après notre dernière visite, il nous faut mettre en place un régime alimentaire. J'aurais aimé savoir quels aliments vous avez exclu. Forme courte de hirschsprung opéré par voie naturelle, maintenant hypertonie des sphincters.
                              Merci et bon courage à tous.

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                              • Bonsoir,
                                Mon enfant a la maladie de hirchprung



                                Bonjour, je m'apelle Cécile et j'ai un fils ateint de la maladie de hirchprung. Il vient d' avoir 4 ans et il va très bien. A sa naissance, il avait tout le colon 15 cm d'intestin grèle de malade c'est le docteur Duverne au chu d'Angers qu'il a opéré en janvier 2011. Tout s'est très bien passé. Le premier mois après son opération a été un peu difficile. Mon enfant a vécu avec une poche pendant plus de trois ans. Aujourdh'ui il se porte bien.

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                                • Maladie d hurschsprung
                                  Même maladie



                                  mon fils aussi est né en 2008 t il est atteint de cette maladie c'est vrai ue c'est un peudur vu que mon fils porte toujrs la couches pour aller à l'école chose qui le derrange trouve que les couches c'est pour les bébés, le prob que j'ai avec mon ange c'est l'alimentation son age je ne peux pas le privé de certaines chose tel que les yaought qui provoque chez lui une diahrré, j'aimerais bien qu'on m'aide à ce niveau et merci :

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                                  • Bjr



                                    j'aurais voulut savoir si cette personne et tjr malade de cette maladie ou pas?? car j ai vécu dans cette maladie

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                                    • Mon fils en est atteint



                                      bonjour sylviane, mon fils est atteint de la maladie d'hirschprung il a 2 mois et demi, on a les docteur on mit 1 mois et demi a détecté se qu'il avait. mais j'ai vraiment apprécié l'hôpital américain de reims car ils ont était super compétent je vient d'apprendre que mon fils nico avait une forme très agravé car tout son gros intestin est touché donc il lui on fait un anus sur le coté de son petit ventre en attendant l'opération définitive du coup il vit avec une poche en attendant se qui et très contrainiant. on attend qu'il grossisse avant de l'opérer fin septembre. et il lui retirons le gros intestin et racorderons le petit a l'anus le soucie c'est qu'il aura des selles liquide presque toute ca vie et pour l'instant une bonne dizaine de fois par jours et c'est selles serons très acide. je ne c'est pas comment cela va se passé quand il entrera a l'ecole c encore loin mais il faut y pensée. en tout cas un conseille allez a l'hôpital américain a reims le chirurgien s'appel le dr lefebre et il et super il faut demander a se qu'il s'occupe lui meme de se cas. pleins de courage a vous.

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                                      • Re: parents d'enfants atteint de la maladie d'hirschsprung

                                        Aidez nous...

                                        bonjour, je suis maman de 4 enfants et mon 2ème agé de 5 ans 1/2 est atteint de la maladie "HIRSCHPRUNG". il a été opéré a 3 semaines de vie il lui on retirer au chu de rouen 15 cm de colon,il ne pouvais faire aucune selle normalement sauf a l'aide d'une sonde rectale et ne pouvais s'alimenter correctement il avais des vomissement verdatre puis devenue jaune . Aujourd'hui a bientot 6 ans dans 2 mois il a toujours des difficultés pour les selles elles sont la en permanence sans qu'il s'en apercois dès qu'il a envie car il n'a plus l'ampoule rectale pour lui dire qu'il faut qu'il aille au WC je ne sais plus quoi faire car il n'est pas bien dans sa peau et ne veux plus voir de medecin, ni le chirurgien, ni la gastro antérologue. il se fait dessu en permanence et on le restreint au niveau de l'alimentaire,aidez nous s'il vous plait a trouver une solution je ne peut en aucun cas laisser mon fils dans cet état avec cette FOUTU de maladie.
                                        merci

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                                        • Re: parents d'enfants atteint de la maladie d'hirschsprung

                                          Enfant malade hirschprung aussi sur nancy

                                          Bonjour,

                                          mon fis a 4 ans aujourd'hui et sa maladie a été diagnostiquée à sa 1ère semaine de vie suite syndrome occlusif, grâce aux biopsies faites dès les premiers jours. Il a la forme courte de la MDPH.

                                          En quelques mots son parcours:
                                          réanimation les 2 premiers mois avec 1ère intervention (abaissement colo-anal) à 3 semaines de vie.
                                          l'intervention n'a pas suffit, il cntinuait à balloner et à se mettre en occlusion malgré du nursing important (massages, lavements quotidien...) on lui a posé une stomie (poche sur le ventre) à 1mois et demi.
                                          Sous couvert de cette stomie, il a eu un autre abaissement colo-anal (on lui a retiré de nouveau des cm) et lui a laissé la poche jusqu'à ses neuf mois.
                                          Quand la poche a été refermée, il a fallu lui faire une injection de botox pour soigner une hypertonie anale qui n'avait pas été vue avant (forcement, ca ne passait pas par le bas mais par la stomie). à partir de là, la vie a enfin pu démarrer avec un petit bout en pleine santé.
                                          Nous avons compris qu'il était fragile car la moindre de gastro nous fait passer une semaine minimum à l'hôpital car son corps n'arrive pas à gérer et ca part en entérocolite systématiquement.
                                          Il a subi une nouvelle injection de botox au niveau des sphincters en septembre dernier (3 ans et demi), car son hypertonie revenait (eh oui le botox n'est pas définitif).
                                          A part ca, c'est un enfant qui a été propre à 2ans et 10 mois, soit parfaitement normal. Nous n'y croyons pas car beaucoup de lectures sur le sujet et les médecins qui nous disent continuellement que c'est une maladie compliquée et que la propreté est loin d'être acquise pour ces enfants là.
                                          Nous sommes suivis sur NANCY (hôpital d'enfants) et la lecture de votre témoignages m'a interpellé, car je trouve mon enfant relativement bien suivi par Professeur LE... et docteur LARM...., malgré un réel manque de communication....
                                          nous avons appris à faire avec cette maladie au quotidien qui reste comme une épée de Damoclès, mais nous sommes heureux d'avoir un enfant qui grandit bien malgré cette maladie... le suivi d'une psychologue également est bénéfique pour un enfant comme lui qui va régulièrement à l'hôpital. Nous, parents, avons toujours peur de ne pas avoir les bons mots ou la bonne attitude...
                                          j'espère que vous trouverez des solutions pour ce petit, et que NANCY saura répondre à cette maladie, comme ils le font pour notre enfant....


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