publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Syndrome de dravet, une épilepsie vraiment rebelle!!!!

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Syndrome de dravet, une épilepsie vraiment rebelle!!!!



    Voila pour certaines je ne suis pas inconnue c'est vrai que je sillonne souvent les forum d'aufeminin.
    je suis la grande soeur d'antoine (19 ans au mois d'octobre 05) atteint d'une épilepsie myoclonique sévère du nourrisson, connue depuis quelques années sous le nom de syndrome de dravet, depuis l'age de 4 mois.


    jusqu'a ces 3 ans il a suivit différent traitement et il etait suivit dans un hopital sur paris (les medecins de notre région etaient un peu desemparés).


    Ensuite mes parents ont entendus parler du centre st paul (actuellement hopital henri gastaud)à marseille où consultait le docteur charlotte dravet (qui a pris sa retraite depuis 3 ans).
    Antoine fait un bilan chaque année a marseille (eeg, dosage, traitement, tout le tralala).


    Pour parler de la vie quotidienne, Antoine a de forts troubles du comportement (certaine obssessions sur la fermeture de volets ou du portail) et une agressivité (somme toute assez minime), il tape lorsqu'il est fatigué ou lorsqu'un enfant l'agace.


    Il ne sait ni ecrire, ni lire, il fait faire des gribouillis , s'applique pour coller des gommettes sur des cahiers, coloris dans les contours d'un dessin quand on l'aide et se debrouille tres bien dans les jeux cdrom éducatif pour tres jeunes enfants.


    Par ailleur il a un vocabulaire "tres riche"(tt est relatif), il se fait tres bien comprendre et lorsqu'il n'arrive pas a faire comprendre un mot a son interlocuteur, il n'hesite pas a expliquer ce mot dans un contexte logique.
    bien sur il a pas une elocution parfaite , il faut "dechiffrer" parfois et il se repete beaucoup.


    Il est accueillit en ime (institut médico educatif) dans lequel il evolut favorablement (beaucoup de progres surtout en terme de gestes quotidiens qu'il n'a pas encore acquit(lavage, habillage, rangement...))


    Dans un an , une orientation vers un foyer de vie est envisagée même si d'énorme effort sont a faire.


    Antoine est un jeune tres actif, souriant, charmeur et affectueux, bref plein de vie.


    J'ecris aujourd'hui pour transmettre un peu d'espoir pour l'avenir aux parents a travers mon témoignage et pour discuter des nouveaux traitemnts, questions génétiques, médecine, comportements et administrations education spé qui sont parfois cahotiques.


    biz a tous et a vos posts!!!!

  • Antoine



    Bonjour,
    je suis le papa d'un petit Paul -11ans- atteint du syndrome de dravet. J'ai reconnu mon fils dans la description que vous faites d'Antoine...! Dans quel IME Antoine est il et comment celà se passe-t-il? La région Alsace ou nous habitons est plutôt dépourvue en établissement spécialisé.
    Au plaisir de vous lire ou de vous entendre
    F Mendelssohn
    0388782571

    Commentaire


    • Dravet



      Bonjour,

      Je suis étudiant en doctorat dans un laboratoire de génétique médicale. Mon sujet de thèse est en autre l'épilepsie myoclonique progressive, dont certains symptome se rappoche de Dravet.

      Je prends juste le temps d'écrire ce message pour dire que la rechercher continue toujours dans ce domaine, de nouveaux gènes reponsables ont été trouvé et d'autres restent à être découverts. De manière à comprendre les mécanisme moléculaire de la maladie. L'amélioration des traitment passe bien entendu par une meilleurs comprehension des mécansime de cette maladie. Mais ce travaille represente beaucoup de temps au chercheurs (et beaucoup d'argent) Mais on continue.

      Bon courrage

      R.

      Commentaire


      • Vanessa est polyhandicapée. elle est atteinte du syndrome de dravet



        Bonjour, je n'ai internet que depuis cet été, et je suis toujours à la recherche de plus d'info sur le syndrome de Dravet. Jusqu'à ce jour, je n'ai trouvé que des témoignages de personnes ayant des enfants jeunes, atteint de cette forme d'épileptie (syndrome de Dravet) après 2O ans, il n'y a plus aucun témoignage. Ma fille Vanessa, 1O ans, qui est atteinte de ce syndrome, est polyhandicapée depuis l'age de 3 ans. Elle fait des progrès mais fait encore une quinzaine de crises d'épileptie par jour. Nous n'avons pas encore trouvé la bonne association de médicament, pour pouvoir les stopper. J'aimerai savoir si des adultes, sont atteints de ce syndrome et comment ils évoluent, surtout ceux polyhandicapés depuis leur enfance.

        Commentaire


        • Vanessa est polyhandicapée. elle est atteinte du syndrome de dravet
          Reponse



          je suis actuellement maman d'un enfant de 21 mois qui a declanché le syndrome de dravet. Il a actuellement plusieur traitement a prendre 2 fois par jour.Il a de la depakine ,urbanyl,steripentol(diacomit),atarax.Il est actuellemnt polyhandicapé.il ne sais pas parler,il ne sais pas marché,il ne mange pas beaucoup a part que des yaourt et du lait.

          Commentaire


          • Vanessa est polyhandicapée. elle est atteinte du syndrome de dravet
            Forum de discussion sur le syndrome de dravet



            Bonjour,
            Il existe un forum de discussion réservé aux familles d'enfants ayant le syndrome de Dravet.
            C'est un forum très actif d'entre-aide entre les familles. Tu pourras poser tes questions, je suis sur que tu auras des réponses.

            Ce forum était uniquement anglophone et hispanophone mais un forum en Français vient de voir le jour.

            Pour s'inscrire, il faut se rendre à cette adresse,
            http://www.idea-league.org/famnet/register.php
            rentrer son profil et faire un petit texte de présentation de l'histoire de Vanessa (Tu peux écrire en Français)

            Quand ton inscription sera validé tu seras présentée aux autres parents et tu pourras participer au forum.

            Il y a aussi un espace de documentation assez important.

            Peut-être à bientôt sur le forum IDEA League

            Olivier

            Commentaire


            • Forum de discussion sur le syndrome de dravet
              Réponse à olibreitz



              Merci beaucoup pour ton renseignement. Je pense qu'il me sera très utile. Je crois aussi qu'il servira à d'autres parents.

              Commentaire


              • Reponse
                L'histoire de vanessa et le syndrome de dravet



                Bonjour, Comme je le disais plus haut, Vanessa est polyhandicapée depuis l'age de 3 ans. A l'époque,elles était épileptique. Les crises étaient rare, le traitement était valable. Mais un jour de juin 2OOO, crise convulsive... Urgence, panique des jeunes internes, départ en catastrophe vers un autre centre hospitalier en réa par SMUR avec une ambulancière, un infirmier, et un jeune médecin, qui ne connaissaient pas l'adresse de notre destination. Une perte de temps qui j'en suis sure a aggravé le cas de Vanessa. Elle n'était pas intubée pour le transport, et je pense qu'il y a eu manque d'oxygène à ce moment là. Le problème c'est que rien ne peut justifier une faute de la part de l'hopital. Depuis, Vanessa qui était une enfant tout à fait normale, est polyhandicapée. Elle ne marche plus, se tient assise depuis quelques années, ne mange pas, elle est nourrie par gastrostomie et ne parle pas. Il persiste encore une quinzaine de crises par jour (des décharges très brèves, qui ne gène pas Vanessa lorsqu'elles cessent). Il y quinze jours, la neurologue m'a confirmé qu'il s'agissait du syndrome de Dravet avant les trois ans de Vanessa et que son polyhandicap résultait de son "accident" lors de ses trois ans. Actuellement comme traitement, elle prend de l'urbanyl, du Taloxa,de la micropakine (que l'on est en train de suprimer) et de l'Artane. Vanessa vit avec nous à la maison, je n'ai jamais voulu la mettre dans un centre. Elle progresse, elle est heureuse (elle sourie de plus en plus). Tout ça, pour dire qu'il ne faut pas baisser les bras. Qu'il faut être vigilant, même auprès des médecins. Qu'il ne faut pas hésiter à poser des questions, à les reposer plus tard (des fois les réponses changent), qu'il faut avoir plusieurs avis médicaux (j'habite dans le sud et je me suis rendue sur Paris plusieurs fois), il ne faut surtout pas perdre courage, même si des fois c'est très dur.

                Commentaire


                • Nouvelle



                  Bonjour, je viens de m'inscrire.
                  Je voulais me présenter. J'ai deux enfants dont l'un est atteint du syndrome de dravet. Il a bientôt 6 ans. Je me demande s'il ne bascule pas dans l'autisme. Je pense que l'on se pose continuellement des questions, que parfois on a du tonus et que l'on veut prendre les chose en main et que parfois on baisse les bras.
                  A bientôt
                  dici

                  Commentaire


                  • .



                    bonjour je viens de m'inscrire,j'ai 1nièce de 4ans qui est atteinte du syndrôme de dravet se n'est pas facile tout les jours.c'est difficile aussi pour les medicaments qui arrive de france et ils ne sont pas donnés

                    Commentaire


                    • Reponse
                      A propos du syndrome de dravet



                      Je suis maman d'une jeune fille de 17 ans qui a le syndrome de dravet depuis l'age de 4 mois.Et elle a connu des étapes trés difficiles dans sa jeune vie (de nombreuses crises journalières de tout types: absences, crises généralisées, myoclonies, crises partielles)avec plusieurs séjours aux urgences.Elle aussi ne mangeait pas beaucoup quand elle était petite,trés selective,elle ne mangeait que des yaourts et des aliments de couleur verte.Elle a marché trés tard,à 22 mois.
                      Mais que de progrés parcourus depuis.Elle est rentrée à l'age de 7 ans dans un établissement spécialisé pour enfant épileptique où elle a été suivi pour sa maladie et
                      au niveau éducatif. Elle marche tout ce qui a de plus correct, elle sait se faire comprendre et fait d'énormes progrés au niveau de l'autonomie (s'habille quasiment seule,mange toute seule) et surtout elle est devenue trés sociable et recherche la compagnie des autres ce qui n'était pas le cas quand elle était petite,car nous avons la crainte qu'elle sombre dans l'autisme.
                      Il faut être patient,votre enfant va évoluer et faire des progrés car dans cette maladie, ce sont les premières années les plus difficiles.En suite,les crises deviennent moins fréquentes et laisse ainsi l'enfant évoluer.

                      Commentaire


                      • A propos du syndrome de dravet
                        Sydrome de dravet ,lesly 6ans et demi



                        bonjour a tous!
                        Je suis la maman de la petite Lesly elle a actuellement 6ans et demi,elle est atteinte du syndrome de Dravet depuis l age de 13mois après une crise d épilepsie qui a durée 5 heures a ne pas savoir quoi faire si elle allai vivre ou mourir,elle a donc été plongé dans un comas artificiel qui a durée 3semaines.A la sortie de son comas je ne la reconnaissais plus ,elle avait perdu toute ses facultés la parole ainsi que la motricité sa fait peur!Aujourd'hui Lesly ne marche toujours pas ne parle pas non plus,elle se tien en position tailleur par terre ca facon a elle de se tenir assise;je la fait manger a la petite cuillère et m'en occupe au quotidien.Elle me fait encore quelque crise d épilepsie et il y a 2mois la mème crise qu'a l 'àge de 13mois mes sans séquelles cette fois,pourtant Lesly a un traitement (micropakine,épitomax,diacomit soit stéripentol délivré en pharmacie depuis peu).Il y a 2 ans j ai entendu parler du régime setogène,évoqué par Charlotte Dravet lors d'une conférence a Paris,nous avons mis ca en place avec Mme Barthez a l 'hospital Clocheville a Tours,mes sans succès pourtant on n'y croyait fort !Aujourd'hui je ne sais plus quoi faire pour l'aider cet une petite fille tellement jolie et très souriante qui ne demande qu'a vivre cet a ça que je m'accroche et je ne regrète pas d'avoir céser on activité professionnel pour m'en occuper,elle ne va juste qu'une seule fois par semaine dans un centre pour enfants polyhandicapés et ses très dur de la voir avec des enfants bien pire quelle sachant quelle n 'ai pas née comme ça,le reste du temps elle est avec moi car je souhaite que l'on lui propose d autre prise en charge adapté a son handicap et en fonction de ça maladie.C'est très dur au quotidien mes on si accroche.Si votre enfant a la mème maladie et que vous avez des choses a nous proposer pour aider ma fille Lesly , je vous en serai très reconnaissante.MERCI

                        Commentaire


                        • Sydrome de dravet ,lesly 6ans et demi
                          Petit soutien



                          Bonjour,
                          Non je ne suis pas la maman mais la cousine d'un adolescent qui aura bientot 18ans et qui a le syndrome de dravet. Evidemment mon point de vue n'est pas le meme que celui d'une mère mais j'ai tout de meme pu constater son évolution.
                          Apres avoir été confrontés aux durs refus de la scolarité de leur enfant en établissement scolaire classique, les parents ont, apres de trop nombreuses années, pu faire intégrer leur fils dans un établissement spécialisé. Et bien celui ci a fait de tres gros progres au niveau de la communication, et il est beaucoup plus réceptif à son entourage ( avant, il était completement dans sa bulle ) . Evidemment le handicape sera toujours là, mais je crois que ces relations avec des enfants, meme plus handicapés que lui, et des éducateurs sans cesse présents ne lui ont apporté que du bon. N'ayez pas peur de voir votre fille en si bonne compagnie!
                          Quand à mon cousin, une petite touche d'espoir : il ne prend presque plus de médicaments et n'a pas fait de crise d'épilepsie depuis 1 an! Alors gardez espoir malgré les difficultés quotidiennes car votre enfant compte sur vous et à 6 ans 1/2, lesly a encore beaucoup de choses à apprendre

                          Commentaire


                          • Dravet
                            Dravet



                            La petite Miled Chaima née le 13/01/2001à Tunis, présente des crises épileptiques depuis lage de 5 mois.
                            Antécédents :
                            Parents non consanguins, Mère âgée de 33 ans, primigeste primipare
                            Grossesse suivie régulièrement, notion de traumatisme : chute de la mère de sa propre hauteur avec fracture de la cheville chez la mère, mais sans diminution des mouvements actifs ftaux.
                            Naissance à terme, par césarienne pour dépassement de terme, avec : PN = 3350g, TN = 51 cm, PCN = 35 cm, cri immédiat, Apgar : 10 / 10 à 1 min, 10 / 10 à 5 min, 10 / 10 à 10 min
                            Développement psychomoteur correct : sourire à 1 mois1/2, tenue de la tête à 4 mois, position assise à 6-7 mois, Se met debout avec appui à 10mois, position debout sans appui depuis lage de 13 mois ; chaima fait quelques pas seule depuis lage de 14 mois .
                            Elle prononce quelques mots ( noms de ses parents, répète des mots prononcés par ses parents) depuis lage de 9 mois.
                            Histoire clinique :
                            Depuis lage de 5 mois Chaima a fait 6 crises, les 5 premières étaient concomitantes à un épisode fébrile avec une fièvre entre 38 C et 40 C. La dernière crise survenue le 16/04/2002 était accompagnée dune apyrexie pendant la crise, la température sélève secondairement après celle-ci jusquà 379 C.
                            La crise est décrite par les parents comme suit : hypertonie des membres dun coté ( coté droit la première crise, coté gauche la 2ème crise, les autres crises dun coté non précisé par les parents ), cette hypertonie est accompagnée de révulsion des yeux et de perte de connaissance de durée variable( toujours inférieure à 10 min ), les crises étaient toujours accompagnées de fièvre entre 385 et 40C.La dernière crise est faite dune atonie accompagnée de cyanose, révulsion des yeux et hyper-extension de la tête, celle-ci dure environ 5 min.
                            Le traitement débuté après la 1ère crise (age = 5 mois ) est à base de Valproate de sodium :
                            30 puis 40 et enfin 60 mg/kg/j depuis le 10/03/2002 car les dosages de Dépakinémie montraient des taux infra thérapeutiques ( 32 mg/l le 20/09/2001, 34 mg/l le 07/03/2002 sous 50 mg/kg/j ) . Sous 60 mg/kg/j la Dépakinémie est à 56 mg/l dosé 1 mois après le début de cette dose, soit le 10/03/2002 ).
                            Les bilans radiologiques étaient : TDM cérébral à lage de 8 mois : normal
                            IRM cérébrale à lage de 1 an : atrophie corticale frontale ?
                            Biologie : lors de la première crise : Ponction lombaire normale ; ionogramme sanguin normal, fonction rénale normale( créatininémie normale ).
                            Les transaminases :
                            27/06/01 01/08/01 07/03/02 17/04/02
                            ASAT 53 UI/l 37 UI/l 45 UI/l 128 UI/l
                            ALAT 18 UI/l 15 UI/l 40 UI/l 120 UI/l
                            60 mg/kg/j

                            En conclusion : cette enfant actuellement présente des crises épileptiques (8ème crise le 26/04/2002 ) dabord hyperpyrétiques puis sans fièvre ( 379C au maximum ) non équilibrées par Dépakine à 60 mg/kg/j avec un début de toxicité hépatique biologique.
                            Nous avons essayé dassocier Rivotril à la dose de 0,05 mg/k (2 fois /j) le 18/04/2002 mais une hypotonie avec somnolence a fait arrêter le traitement par les parents le 2èmejour.
                            Le 25/04/2002, lenfant fait une crise convulsive à type datonie généralisée alors quelle est sous Dépakine 200 mg 3 fois/j soit 50 mg/kg/j. Après avis dun neurologue, qui note que quelques crises, selon les parents, étaient localisées, il conseille par conséquent de mettre le bébé sous Tégrétol. Lenfant reçoit, depuis le 06/05/2002, Tégrétol 20 mg/kg/j en deux fois/j.
                            Tégrétolémie du 8/06/2002 = 2,4 mg/l. Le 07/06/2002, Chaima reconvulse (il sagit dune convulsion à type dhypotonie généralisée avec perte de connaissance de 5 minutes environ. La dernière convulsion date du 13/06/2002 : il sagit dune crise survenue alors marchait tenue par son père, lenfant fait une perte de connaissance avec extension de la tête, révulsion des yeux, clignement des yeux, mouvements cloniques des membres supérieures( au niveau des mains), cette crise est suivie dun coma post-critique de 30 minutes environ. La crise a duré 10 minutes. Elle est accompagnée dune cyanose des lèvres. La température rectale est de 381 C au cours de la crise.
                            A noter que Chaima qui a actuellement 1 an 8 mois : marche seule ( depuis lage de 15 mois ), a un développement psycho-moteur normal.
                            Avis ... Miladi Najoua : Diagnostic dépilepsie, traitement en cours ( Sabril Dépakine ) à maintenir dose Dépakine 150 mg 3 fois/j et Sabril cp 2 fois/j.
                            Actuellement, elle est sous Dépakine 250mg 2 fois/jour ( car une dépakinémie faite le 2/10/2002 montre un taux à 40 mg/l ( taux thérapeutique entre 50 et 100 mg/l ) et Sabril 250 mg 2 fois/jour. Elle est équilibrée sous cette association, les autres associations nont pas donné de résultats ou ont entraîné une aggravation.
                            Le 03/01/2003 : convulsion à type de crise tonique localisée à lhémicorps gauche avec un coma post-critique de 10 min environ, alors quelle est sous Dépakine 250 mg 2 fois/j Sabril cp matin cp le soir.
                            DEPAKINEMIE : 37 mg/l sous 250 mg 2 fois/j . Actuellement elle est sous 300 mg 2 fois/j
                            10/06/2003 : DEPAKINEMIE sous 300 mg 2 fois/j égale 36 mg/l , augmenter Dépakine à 350 mg 2 fois/j
                            11/06/2003 : POIDS= 17.3 kg , T = 96 cm ,
                            12/08/2003: angine VESICULEUSE , A fait une crise convulsive le 11/08/2003 , On augmente DEPAKINE à 450 mg 2 fois/j et SABRIL à 1 cp 2 fois/ jour
                            06/10/2003 : CRISE CONVULSIVE survenue le 02/10/2003 au jardin denfants pendant le sommeil, amenée à la clinique EL WALID , CAT : DEPAKINE 350 mg 3 fois/ j SABRIL 1 cp 2 fois / j ,
                            27/10/2003 : CRISE EPILEPTIQUE GENERALISEE, à prédominance droite, ayant duré environ 30 minutes ; traitement reçu : DIAZEPAM INTRA-RECTAL ( ampoule diluée dans 4 ml de sérum physiologique), puis ampoule diluée dans 4 ml de sérum physiologique en IV LENTE avec relais par PHENOBARBITAL : 10 mg/kg en 30 minutes
                            11/11/2003 : AVIS ... Ben Frej Med : EEG fait à HCN : Ras ; IRM : RAS , ... Frej propose daugmenter la dose de SABRIL , on commence ce jour 1cp 3 fois/ jour avec un palier à 2 co pendant 05 jours , prévoir DEPAKINEMIE sous 350 mg 3 fois/jour depuis le 02/11/2003.
                            En conclusion : cette enfant actuellement présente des crises épileptiques (8ème crise le 26/04/2002 ) dabord hyperpyrétiques puis sans fièvre ( 379C au maximum ) non équilibrées par Dépakine à 60 mg/kg/j avec un début de toxicité hépatique biologique.

                            Nous avons essayé dassocier Rivotril à la dose de 0,05 mg/k (2 fois /j) le 18/04/2002 mais une hypotonie avec somnolence a fait arrêter le traitement par les parents le 2èmejour.
                            Le 25/04/2002, lenfant fait une crise convulsive à type datonie généralisée alors quelle est sous Dépakine 200 mg 3 fois/j soit 50 mg/kg/j. Après avis dun neurologue, qui note que quelques crises, selon les parents, étaient localisées, il conseille par conséquent de mettre le bébé sous Tégrétol. Lenfant reçoit, depuis le 06/05/2002, Tégrétol 20 mg/kg/j en deux fois/j.
                            Tégrétolémie du 8/06/2002 = 2,4 mg/l. Le 07/06/2002, Chaima reconvulse (il sagit dune convulsion à type dhypotonie généralisée avec pe mg/l sous 350 mg 3 fois/j de connaissance de 5 minutes environ. La dernière convulsion date du 13/06/2002 : il sagit dune crise survenue alors marchait tenue par son père, lenfant fait une perte de connaissance avec extension de la tête, révulsion des yeux, clignement des yeux, mouvements cloniques des membres supérieures( au niveau des mains), cette crise est suivie dun coma post-critique de 30 minutes environ. La crise a duré 10 minutes. Elle est accompagnée dune cyanose des lèvres. La température rectale est de 381 C au cours de la crise.
                            A noter que Chaima qui a actuellement 1 an 8 mois : marche seule ( depuis lage de 15 mois ), a un développement psycho-moteur normal.
                            Avis ... Miladi Najoua : Diagnostic dépilepsie, traitement en cours ( Sabril Dépakine ) à maintenir dose Dépakine 150 mg 3 fois/j et Sabril cp 2 fois/j.
                            Actuellement, elle est sous Dépakine 250mg 2 fois/jour ( car une dépakinémie faite le 2/10/2002 montre un taux à 40 mg/l ( taux thérapeutique entre 50 et 100 mg/l ) et Sabril 250 mg 2 fois/jour. Elle est équilibrée sous cette association, les autres associations nont pas donné de résultats ou ont entraîné une aggravation.
                            Le 03/01/2003 : convulsion à type de crise tonique localisée à lhémicorps gauche avec un coma post-critique de 10 min environ, alors quelle est sous Dépakine 250 mg 2 fois/j Sabril cp matin cp le soir.
                            DEPAKINEMIE : 37 mg/l sous 250 mg 2 fois/j . Actuellement elle est sous 300 mg 2 fois/j de DEPAKINE SABRIL 3/4 de cp 2 fois / jour
                            27/03/2003: Actuellement elle est sous 300 mg 2 fois/j de DEPAKINE SABRIL 3/4 de cp 2 fois / jour ; RHINOPHARYNGITE , T = 37 7 C ; 15,8/95/51,5
                            11/06/2003: 17,3/96 , MUGUET BUCCAL , ttt = DAKTARIN gel buccal , DEPAKINEMIE = 36 mg/l , ASAT /ALAT : normaux , DEPAKINE : 350 mg 2 fois/ j
                            12/06/2003: rhinopharyngite , ttt = rhinostop /- primalan
                            12/07/2003: 17 kg/ 98 cm , bronchite , ttt = toplexil
                            12/08/2003: DEPAKINEMIE= 44 mg/l , P = 16,5 kg
                            18/10/2003: toux , ttt = ZECLAR
                            27/10/2003: ETAT DE MAL EPILEPTIQUE , hospitalisée à la clinique EL WALID et a reçu : GARDENAL VALIUM IV
                            17/12/2003: a fait une crise le 06/12/2003 et le 10/12/2003 , ce matin UNE CRISE
                            06/01/2004: A FAIT 5 crises en decembre, actuellement sous DEPAKINE : 400 mg 3 fois/j SABRIL : 5000 mg 3 fois/j, DEPAKINEMIE = 69 mg/l sous 350 mg 3 fois/j : dernière crise le 04/1/2004 ; ELLE A CONSULTE ... AMIRI ( ORL ) qui trouve une OSM avec un tympanogramme plat ; il pense quil faut faire une amygdalectomie adénoidectomie sont nécessaires avec pose de A T T
                            14/01/2004 : AVIS DU ... PIERRE CASTELNAU du 09/01/2004 : il sagit très probablement dune EPILEPSIE MYOCLONIQUE SEVERE à traiter par DEPAKINE SABRIL avec diminution des doses de DEPAKINE pour avoir juste des taux thérapeutiques et augmenter les doses de SABRIL jusquà atteindre 100 à 150 mg/kg/jour ; SINON essayer association DEPAKINE RIVOTRIL ou MOGADON OU URBANYL ; puis essayer les autres molécules : LAMICTAL ou EPITOMAX ou DIACOMIT , NB : CONTRE INDICATION ABSOLUE AU TEGRETOL dans EMSN ; SI EME : traiter par voie IV par valium / rivotril / ativan / phénytoine
                            21/01/2004 : DEPAKINEMIE le 20/01/2004 = 60 mg/l sous 400 mg 3 fois/j CAT : laisser cette dose , faire bilan dHEMOSTASE , SABRIL 500 -500-750 mg/j à partir de ce jour.
                            24/01/2004 : CRISE CONVULSIVE
                            29/01/2004 : CRISE CONVULSIVE , ADENOIDITE ? ttt = ZITHROMAX A E , on doit envisager un changement de ttt , la NFS montre une anémie à 9 g % ml dHb adénoidectomie reportée
                            06/02/2004 : DEVANT LA PERSISTANCE DES CRISES sous SABRIL DEPAKINE , ON DECIDE DE METTRE SOUS RIVOTRIL = AKLONYL 2 mg en dégressant le sabril progressivement
                            13/02/2004 : CRISE CONVULSIVE GENERALISEE , OAM , T 389 C , ttt = DICLOGESIC EFFERALGAN ZINNAT
                            15/02/2004 : crise convulsive
                            03/03/2004 : crise convulsive ce jour avec fièvre : 387 C , valium IR Par le père arrêt rapide de la crise
                            Entre Mars 2004 et Septembre 2004, Chaima a fait 3 crises.
                            A partir du mois de décembre 2004, l'enfant commence à faire des crises rapprochées. L'examen montre une atxie ( Chaima était alors sous Aclonyl 1 mg 2 fois/j Dépakine 400 mg 3 fois/j , Poids= 20,8 kg )
                            Nous avons pris l'avis du ... Manai RAchid ( Cl Soukra ) qui pense à un syndrome de Lennox Gastaut probable, et propose un traitement par Zarontin Dépakine avec arrét de l'Aclonyl. Ce traitement a été débuté le 15 Janvier 2005. Depuis le 02/03/2005, elle est sous ZARONTIN 5 ml 2 fois/j Dépakine 200mg 3 fois/j.
                            Malheureusement, Chaima fit depuis cette date 6 crises convulsives soit aux dates suivantes : 16/01/2005, 3/02/2005, 14/02/2005, 23/02/2005, 28/02/2005, et 04/03/2005: la dernière est un état de mal épileptique avec sédation de la crise après plus de 30 min sous Valium IV.
                            Le 05/03/2005 adjonction de Gardénal à dose de 50 mg/j.
                            Le 10/03/2005 l'enfant fait une autre crise.
                            Les dernières crises remontent au 19/05/2005 et a23/05/2005 où elle fait un état de mal sévère. Elle fut intubée et ventilée pendant 1/2 h.

                            Au TOTAL, il s'agit d'une épilepsie sévère résistante aux épileptiques classiques. En effet elle a eu successivement les traitements suivants:
                            1- DEPAKINE
                            2- DEPAKINE TEGRETOL
                            3- DEPAKINE SABRIL
                            4- DEPAKINE ACLONYL
                            5- DEPAKINE ZARONTIN
                            6- DEPAKINE ZARONTIN GARDENAL
                            Les états de mal ont été observés avec les 3 dernières associations.
                            Faut-il utiliser un anti-épileptique de nouvelle génération telque l'Amictal ou une autre molécule ?

                            L'enfant a consulté ... Miladi Najoua ( neuropédiatre ) qui pense qu'il s'agit bien d'un syndrome de Lennox Gastaut, et qu'il faut essayer le Lamictal.
                            Nous avons effectivement débuté cette molécule début Juin 2005 avec des doses faibles ( association avec Dépakine ! ) soit 5 mg puis 10 mg deux fois/jour ( Poids de l'enfant = 19 kg ). En Juin 2005 l'enfant a fait deux crises épileptiques généralisées dont la 2ème est sévère et elle fut hospitalisée en Réanimation à l'hopital de Sousse ( elle avait alors en plus une infection ORL ANGINE associée, traitée par Pénicilline ).
                            En Juillet 2005, elle a fait 6 crises brèves ( inf 2 min ): 10, 15, 18, 20, 24, 30/07/2005, alors qu'elle était sous Lamictal 12.5 mg 2 fois/j.
                            En Aout 2005, elle a fait 3 crises : 04, 06, 11/08/2005.
                            Depuis le 11/08/2005, elle reçoit 25 mg 2 fois/j de Lamictal Dépakine 200-200-400 mg/j.
                            Depuis 05/2005 elle recoit lamictal 25mg 2comp /jour depakine200mg 800mg/jour) & Phenobarbetal 50 1 comp/jour.
                            Depuis cette association de ces traitements lenfant fait par mois une 10 de convulsion meme avec lemotion (triste ou heureuse).
                            Que faut-il faire pour cette petite fille qui a un retard du langage et qui continue de présenter des crises épileptiques souvent sévères mettant en jeu le pronostic vital ?
                            Elle maintenant sous traitement depakine 200mg_phenobarbetal 50 et KEPPRA 500 sans resultat .


                            Commentaire


                            • A propos du syndrome de dravet
                              Syndrome de dravet



                              je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans qui a un syndrome de dravet , votre message me redonne de l'espoir sur l'avenir de mon petit garçon. Est-il possible de communiquer directement pour échanger nos expériences car on se sent très seuls face à cette maladie.
                              voici mon mail azizimalika@yahoo.fr je vous remercie de me répondre

                              Commentaire


                              • Sydrome de dravet ,lesly 6ans et demi
                                Bjr



                                :?: quel nom on-t-il donné à la maladie moi s'est depuis l'age de 11 ans épilepsie unverricht-lundborg.
                                contact:0247671809.

                                Commentaire


                                • Antoine
                                  Association de familles liées au syndrome de dravet



                                  Bonjour à tous,
                                  Je vous écrit pour vous informer de deux choses ;

                                  1 - Une association des familles liées au syndrome de Dravet est née cette été. Son but est de partager l'information pratique et médicale sur le syndrome de Dravet et de se soutenir mutuellement entre les familles.
                                  Cette association s'appelle IDEA League France, elle est liée à l'association internationale IDEA League, exclusivement réservée au syndrome de Dravet.
                                  le site internet : http://www.idea-league.fr
                                  à cette adresse, vous aurez les information pour vous inscrire sur un forum privé au sein duquelle 50 familles Dravet échangent et se soutiennet

                                  2 - Je reviens de Vérone ou s'est tenu le premier colloque international sur le syndrome de Dravet, organisé par le les ... Dravet et Guerrini.
                                  Je peux vous dire que la recherche avance, les traitements récents permettent une nette amélioration de la vie de nos enfants.
                                  Il y a une formidable synergie scientifique et médicale autour de ce syndrome.

                                  Je vous encourage , familles Dravet à rejoindre notre grande famille ou il y a une ambiance formidable d'échanges et de solidarité.
                                  http://www.idea-league.fr

                                  Olivier, papa de Paloma

                                  Commentaire


                                  • Syndrome de dravet



                                    ma cousine a sa fille de 4 ans qui a ce syndrome elle a fait sa première crise a 2 mois et demi une très forte crise qui on été suivi par d'autre elle est tombée dans un comas du a un traitement très fort car la crise ne passait pas transporté en hélicoptère a lyon en réanimation pendant plusieurs jours puis d'autre moins importante mais toujours très impressionnante maintenant elle a 4 ans elle marche depuis un mois mais elle ne parle pas elle est suivi par des spychomotriciennes par un orthophoniste kiné et j'en passe dernièrement suivi par une hergothérapeute qui lui convient bien elle fait beaucoup de progrès mais pas encore assez elle rentrera en ime pour ses 6 ans pour le moment elle va à la maternelle quelque heures par semaines avec une avs . Madame DRAVET malgrés sa retraite accepte toujours les consultations est cela a beaucoup aider ma cousine car ce n'est vraiment pas simple ni facile. On aimerait savoir comment l'évolution se fera je sais que tous les cas ne sont pas les mêmes c'est vraiment dur c'est une petite extraordinaire très caline superbe j'aimerais tellement que sa aille mieux mais je sais que cela ne sera pas possible qu'il y aura encore beaucoup de parcour a faire mais bon je fait confiance aux nouvelles technologies aux nouveaux traitements même si elle n'aura jamais toutes ses facultées qu'elle puisse être autonome. Je souhaite bon courage a toutes les familles qui vivent cette maladie il faut que vous soyez entourés soutenus et écoutés ce n'est pas ma fille mais je vous assure que de voir ce que ma cousine vie j'ai beaucoup de mal a accepter les choses alors vous en tant que parents c'est inimaginble. Je vous souhaite bon courage et faites qu'un jour on trouve le remède miracles pour effacer tout cela.

                                    Commentaire


                                    • L'epilepsie.



                                      Il y a ,il me semble un établissement spécialisé dans l'épilèpsie a Tain L'Hèrmitage dans la Drome "la Tepe "je crois .

                                      Commentaire


                                      • Groupe de parole



                                        je vien de crée un groupe de parole pour les parents et famille concerné par le syndrome de dravet sur msn (une discussion msn normal mais a plusieur que vous pourait ouvrir a tout moment)

                                        vous pouvez aussi nous rejoindre sur le nouveau forum
                                        http://syndrome-de-dravet ... com/forum.htm

                                        si vous voulez y participer merci de me contacter
                                        caro
                                        maman de lorenzo 6 ans sd atypique

                                        Commentaire


                                        • bonjour siute a ton mess



                                          je me reconé ds ce qe tu a ecri moi je sui maman d'un ado de 17 ans qui est atteint comme on appell sa maintenant syndrome de dravet depuis la 1ere année de sa vie ;mike est suivi lui aussi a st paul avé ... dravet maintenan cé ... villeneve ns y etion il i a 3 semaine pe tu m'en dire plus sure le traitement de ton frere .bon courage a vs tous

                                          Commentaire


                                          • Syndrome de dravet



                                            J'ai reçu aujourd'hui le diagnostique de syndrome de Dravet pour mon fils qui a 19 ans. J'habite Saguenay au Québec et je comprends maintenant pourquoi je n'ai jamais rencontré quelqu'un qui avait un développement comme P-Y. Son épilepsie rebelle est particulièrement difficile. Encore cette semaine nous avons passé une nuit à l'urgence en raison d'une crise sévère. Maintenat que nous savons l'origine du problème nous aurons peut-être des pistes de solutions.

                                            P-Y présente une déficience intellectuelle moyenne que les crises nombreuses qu'il a vécu dans sa petite enfance ont contribué à détériorer.

                                            Il est affectueux et sourit presque tout le temps. Son langage est limité mais il se fait comprendre. Il adore les chiffres et il est très forts sur les consoles de jeux.

                                            J'espère entrer en contact avec des gens qui vivent cette même réalité.

                                            Commentaire


                                            • Boujour



                                              avez vs un tel si ca vs derange pas car g un enfant qui peu avoir ce syndrome !!!

                                              Commentaire


                                              • Groupe de parole
                                                Bonjour



                                                je serai intéresse par votre forum.cordialement

                                                Commentaire


                                                • Syndrome de dravet



                                                  Bonjour,
                                                  je viens de voir votre message
                                                  j'ai mon fils Aurélien qui a la même maladie depuis l'âge de 5 mois il a 24 ans maintenant
                                                  Il a les même manies et symptôme, c'est une galère cette maladie, je m'occupe de lui définitivement depuis c'est 20 ans je suis rémunérer par la MDPH/conseil général
                                                  Je n'ai plus de vie personnel, c'est 24/24, je suis seul avec mes 2 fils depuis 23 ans
                                                  j'aimerais savoir quel traitement a votre frère en ce moment
                                                  Bon courage
                                                  Laurence

                                                  Commentaire

                                                  Publicité

                                                  publicité

                                                  Chargement...
                                                  X