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Epilepsie (myoclonies) chez un bébé! "

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  • Epilepsie (myoclonies) chez un bébé! "






    Voilà, depuis hier ma fille de 7 mois prend de la dépakine 3x par jour!
    J'aimerais avoir des témoignages de parents d'enfants épileptiques!

    Ma fille a comme des spasmes, sursuats détectés à l'EEG de 24h! Elle cligne également des yeux! Elle en faisait qu'occasionnellent au début, et maintenant elle en fait par dizaine par jour!Elle n'en fait pas pdt sont sommeil!
    Ca faisait 2 mois que je disais au pédiatre que qq chose n'allait pas! En effet ma fille a un retard moteur, elle ne tient pas bien sa tête, ne prend rien en main, elle a un strabisme divergent, est très calme, sourit très très peu, gazouille très peu!
    Les médecins me disaient: madame vous comparez trop, votre fille va à son rythme et tout le baratin habituel!

    Nous devions faire une résonance hier mais elle a déclaré une varicelle (trop dangereux pour les autres petits malades) et avons du partir de l'hopital donc c repporté au 8/11!
    Elle est suivie depuis 3 semaine par une kiné (bobath) et je vois qq progrès! La kiné aussi...
    Elle a été vue par des généticiens et ils ont demandé une prise de sang, apparemment elle n'a pas de marque visible d'une maladie génétique!(certaines maladies génétiques se voient)

    Voilà un petit résumé!

    Je suis dans le floue le plus total....

    Merci de m'aider!

    Katia


  • Ohhhhhhhhhhh :triste:



    Je fais partie du groupe des bb cerises ds "bb est là"..

    Désolée ms je ne te serai d'aucune aide ..:triste:
    je viens juste t'apporter mon soutien et embrasser bien fort ta petite puce et tte ta famille et surtout accroche toi voie les meilleurs médecinset spécialistes pour ta puce les avis divergent tellemnt...

    BON COURAGE ET 1000000 BAISERS :amour:

    COCCI

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    • Que ton histoire



      ressemble a la mienne!!!!ma fille a aujourd hui 4 ans 1/2 et a excactemment le meme debut de vie que ta puce...ma fille ne prend plus aucun médicament depuis 3 ans, elle a pris du sabril et de l hydrocortisonne durant 6 mois et puis apres tout est rentre ds l ordre evec toute fois un retard ms plus de crises.
      Depuis 2 ans elle suis une therapie de stimulation qui lui reussit bien elle va a l ecole du village, elle a de gros soucis moteur ms je garde bcp d espoir, elle a une peche d enfer ...
      Si tu souhaites en ... envoie moi un MP
      bon courage, n hesites pas à changer de medecin si tu doutes ( cest ce que l on a fait)ma fille sest suivie a robert debre a paris
      bizzzzzzzzzzzzzzz
      mia

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      • Epilepsie chez mon enfant



        Bonjour katia!ton récit ma toucher, mon fils aussi prend de la depakine 3x par jour il a eu les mémes symptomes que ta fille à l'age de 4mois pendant son sommeil. Mon fils a les méme sequelles que ta fille. Aujourd'hui, il va mieux il est pris en charge par des spécialiste dans un centre car malgrés ses deux ans il à 1 ans de retard, depuis ses anciennes crises il a été suivi par un neurologue. je voulai te demander à quoi sont du ses crises?

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        • Katia



          slt katia je ve te dire que ma fille souffrait aussi de ces crises depuis deux mois mois mais d'aprés les pédiatres c'étaits des coliques depuis u_n mois on lui a fait un EEG il s"est avéré qu'elle a une épelepsie appele le syndrome de west depuis ce jour elle prende de la DEPAKINE et de lHYDROCORTISONNE les crises ont cessé elle souirit chose qu'elle fesait peu ou presque pas avant elle jout elle vit tt simplement avant elle ne pouvait pas se tenir assise et elle ne tenait pas bien la tete elle ne jouait pas elle ne nous regardait pas elle était absente elle fesait des crises presque 3 à 4 fois la journée cétait des mouvements de sa tete et de ses bras; je te conseille de lui changé de medecin et de la prendre en charge le plus vite possible pour avoir beaucouo de chance pôur sa guerison que dieu la protge et sois avec vous
          ratiba

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          • Ohhhhhhhhhhh :triste:
            Regard dans le vide et petite convultion chez bébé



            bonjour,

            Ma fille a plutot bien passé ses deux premiers mois ( premier sourire a 1 moiset demi ) mais son evolution semble se ralentir voir rétrograder.
            Son coup ne tient pas tout seul,
            Elle a le regard fixe ( et il faut faire des pieds et des mains pour attirer son attention ),
            Elle a des soubresots ( de plus en plus fréquemment ) : Ces jambes et ces bras se redissent brutalement.
            C'est apres la consultation de deux pédiatres que nous avons decidé d'amener notre fille dans un hopital.
            Elle a 3 mois et demi, et nous sommes dans tout nos etats. car le neurologue de service nous a confirmé qu'elle était hypotonique pour son age.
            Demain nous allons lui faire passer un EGG pour enfin savoir.
            Je vous tiens au courant.

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            • Ma fille aussi



              Depuis sa naissance elle a présenté des problèmes. Elle est née avec le cordon autour du cou, refusait l'allaitement car elle n'arrivait pas a têter, était hypotonique. Vers 6 mois elle ne tenais tjs pas sa tête et avait aussi un gros strabisme. A 8 mois elle a porté des lunettes (qu'elle porte tjs) avec un cache pdt des années. Aucun gazouillis à part mama. Elle a commencé des séances de kiné à raison de 3 fois semaines. A fait des EEG (négatif), IRM (qui ont montré une leucomalacie non évolutive, avec taches blanche ds la substance blanche), prise d'urine, de sang, rechercher génétique, ponction lombaire, EMG. C'est seulement en changeant de neuropédiatre que celle-ci à bien voulu faire un EEg de 24 heures qui ont démontré une épilespie à double foyers. Elle est sous dépakine et depuis ça va mieux. Elle faisait des absences depuis certainement tjs mais les médecins ne semblaient pas inquièts ce qui fait qu'elle n'a été traitée qu'à ses 3 ans et demi. Moi aussi ont ma dit de ne pas la comparer avec son grand frère n'y avec son petit frère né 15 mois après elle. Maintenant elle est très bien prise en charge et à passée des tests qui ont démontré une dysphasie et une petite dyspraxie. Elle va avoir 7ans vient d'entrer dans une école spécialisée et est vraiment bien entouré et tout les suivis se font à l'école(kiné/ psychomotricité, logopédie, piscine, hippothérapie) plus besoin pour moi de courir à gauche à droite.
              Si je suis si franche avec toi c'est parce qu'ont font de moi je n'ai pas voulu voire ses retards, ses soucis et sa prise en charge aurait pu être prise plus tôt que 8 mois pour la kiné et plutôt que 3 ans pour la logopédie, ergothérapie. Il vaut donc mieux s'inquiéter trop que trop peu. J'ai eu le déclic de ses retards lors des résultats catastrophique de sa première IRM qui parlait de leucodystrophie. Ne connaissant pas du tout la maladie je suis allé trouvé le médecin avec lequel je travaillais qui ma plus ou moin expliqué car n'étant qu'un médecin traitant il ne voulais pas trop s'avancer avant de voire le neuropédiatre. Enrentrant chez moi je suis allée voire sur internet et j'ai eu très peur lorsque j'ai vu que les enfants en mouraient. Depuis je relativise car ma fille est en bonne santé puisque ses IRM nous ont rassurés.
              Si tu as des questions qui t'inquiètes vis à vis de ta fille n'hésite pas. Bon courage.

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              • Bonjour



                bonjour voila moi je suis maman d un petite de11mois qui et aussi sous traitemement pour l epilepsie depakine 3x par jour , elle doit aussi faire de la kine pour la motricite, sa prend du temps mais elle evolue tres bien , parai on lui as fait tout les exament tt va bien on sais pas d ou sa provient a bientot et courage

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                • Bonjour
                  Bonjour




                  je viens de voir vos different message et sur certains points j'ai l'impression de reconnaitre ma fille. elle a agée de 7 mois et depuis envrion une semaine elle a un comprtement bizarre par moment. en effet cela peut lui arriver plusieus fois par jour : elle a la tete qui se penche legerment vers l'avant, les yeux qui se tourne (vers le haut et on ne voit que tres peu son iris, on voit essentiellement le blans de l'oeil) semble completement deconnecter. cela dure quelques secondes et out rentre dans l'ordre. par contre contrairement a vos enfants je n'ai pas l'impression qu'elle un retard moteur : elle tient tres bien sa tete depuis toute petite, tiens presque assise toute seule, tient bien les objets les passe d'une main a l'autre.
                  je voulais savoir si les signes qu'elle presente vous font penser a de l'epilepsie comme vos enfants ou pas du tout. car j'avoue qu'avec le papa nous avons un peu peur pour notre fille.
                  merci

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