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Maladie des os de verre

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  • Maladie des os de verre



    Bonjour je suis une jeune femme de 30 ans, handicapée moteur, comme beaucoup dentre nous jaime me balader faire les magasins, aller au ciné, partir en weekend, en vacances
    Mais je ne peux pas conduire, et faire certain geste de la vie quotidienne donc tout ce que je viens de vous citer m'est difficile à réaliser et la routine sinstalle et je commence étouffer donc si vous avez des moments de libres et que vous voulez quon fasse connaissance contacter moi ...
    petitelouloute95 ...
    Je suis une personne joyeuse, dynamique...

  • Réponse de manou



    Bonjour Véronique, je suis aussi une jeune femme handicapée moteur congénitale. Tout comme toi, j'aime faire du shopping, aller au cinéma, restaurant, ballader au bord de la mer, partir en vacances. Bref, vivre quoi !!!
    En fait, je faisais une recherche concernant de la doc sur la maladie de lobstein (os de verre) et je suis "tombé" sur ce forum.
    Malheureusement, c'est vrai que la routine s'installe et qu'elle devient (une seconde amie), tout voit ce genre d'amie je m'en passerais.
    J'aimerais aussi faire des connaissances de gens qui comme moi ont la même pathologie de toutes horizons.
    Pour élargir, mon cercle d'amis qui est assez restreint.
    Je vais te laisser en espérant te lire prochainement.
    Biz a

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    • Idem



      Moi aussi j'ai la maladie des os de verre. J'ai 24 ans et je suis sur bordeaux.Je suis d'accord avec toi, il ne faut pas que la routine s'installe. En ce qui me concerne, j'ai toujours plein de choses à faire en plus de mes études.Et là, une trés belle chose vient de m'arriver: je suis enceinte.Si tu veux qu'on discute, n'hésite pas.

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      • Idem
        Salut



        salut je suis toute nouvelle sur ce forum, et parazar le 1er mesage sur lequel je tombe c'est sur toi donc tou dabor félicitation pour ta grossese.
        Moi j'ai mon ammi qui a la maladie des os de verre et justement je voulé parlé un pe avec dotre persone qui a cette maladie, donc si tu veu parlé avec moi je sui la

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        • Moi ossi parmi ten d otre



          bonjour je m appelle caroline et j ai 23 ans . jai lu ton commentaire et il me concerne un peu car moi aussi j ai la maladie des os de verre. donc si tu veux ... fasse connaissance il n y a psa de probleme.

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          • Maladie des os de verre



            Bonjour, je suis actuellement en terminal st2s (science technique sanitaire et social) et pour le bac , ous devons rendre un dossier sur le theme social ou medical de notre chois . je suis intéressé par la maladie des os de verres, je recherche donc des informations sur cette maladie dont on parle très peu. Des informations sur cette maladie, sur la prise en charge , le quotidiens des personnes touchées etc.
            Jaimerais ainsi pouvoir rentrer en contact avec des personnes touchées, des parents ou des professionnels médicaux.
            mais il est difficile de rencontré des rpofessonel , voir impossible . Nous avons tenté les hopitaux , et clinique privé , mais en vain , sois les professionnels sont débordé soit il ne traite pas de cette maladie. je suis consciente que vous avez surement mieux a faire que de repondre a une lycéeenne , mais je vous en serai vraiemnt reconnaissante .
            Je vous laisse mes coordonnées marie7888@hotmail.com
            Par avance merci ...
            Marie

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            • Moi ossi parmi ten d otre
              Julie maladie des os verre



              bonjour je m appelle julie j ai la maladie des os de verre j aimerais beaucoup faire ta conaissance je te laisse mon msn juju93.6@hotmail.fr

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              • Maladie des os de verre
                Salut



                moi fayssal age27ans je soufre de la maladie de os de verre depuis da nessaince.jamrais b1 de me accepter com amis.

                Commentaire


                • Moi ossi parmi ten d otre
                  Salut



                  moi aussi je souffre de la maladie de os de verres.jemrais b1 de se connaitre

                  Commentaire


                  • Maladie des os de verre
                    Exposé



                    bonjour marie

                    je suis étudiante en formation d'éducateur spécialisé et a mon tour j'ai un exposé a faire sur la maladie des os de verre. je voulais savoir comment tu t'en étais sorti, si tu avais des pistes a me donner...

                    Commentaire


                    • Demande de témoignage



                      Bonjour,


                      Nous sommes élèves à Clermont- Ferrand en classe de 1ère ST2S ( sciences et technologies du sanitaires et du sociales) et dans le cadre de nos activités interdisciplinaires nous avons choisi d'étudier la maladie des os de verres. Nous avons trouvé votre adresse dans un forum où vous parliez de cette maladie, nous aimerions savoir si nous pouvions éventuellement nous rencontrer afin de nous donner des informations sur celle-ci.

                      En espérant une réponse de votre part, veuillez agréer nos sincères salutations.
                      Ophélie, Julie et Émilie.

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                      • Moi ossi parmi ten d otre
                        Important



                        Coucou, c'est Julie, on s'était déjà parlé toutes les deux mais malheureusement on a perdu contact =(, j'espère vraiment que tu auras ce message. Gros bisous Caro.

                        Commentaire

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