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Handicap spina bifida demande aide et conseils

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  • Handicap spina bifida demande aide et conseils



    bonjour,

    je suis une jeune femme atteinte de spina bifida depuis ma naissance, je marche avec difficultés avec des attelles et j'ai des pieds bots et du a ma maladie je suis incontinente je suis à la COTOREP a 80% sans activité et je m'ennuie un peu.
    contrairement a ce que pourrait penser certaines personnes je ne suis pas en fauteuil mais ma vie n'est pas plus facile car je ne trouve aucune association qui aide les cas comme les miens et j'affronte plutot des moqueries dans la rue par rapport a ma demarche qu'un reel encouragement
    de plus le spina n'est pas connu donc difficile a expliquer aux gens les reels problemes.

    je suis de lyon, si vous connaissez de bonnes adresses ou vos experiences.
    merci!
    céline

  • Coucou



    J espere que tu vas bien.

    Je t'ai envoyé un mp alors a bientot

    Saïda

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    • Bonjour



      je suis maman d 'une toute jeune fille agée de 18 ans
      elle marche avec difficutes,elle est incontinente urinaire et fecale(tres bien maitrisé depuis sa chirurgie de mallone il y a 4 an)comme toi mon elo a du souvent faire face au regards et moqueries
      en ce momment je suis moi meme dans 1impasse car elo doit changer d'etablissement
      et je me demande si le travail en c a t et vraiment une bonne chose pour elle
      si vous pouviez me faire part de vos experiences merci

      Commentaire


      • Salut



        J aurais bien aimé que tu répondes au mp que je t ai adressé.

        Merci

        Saida

        Commentaire


        • Coucou lyon!



          Bonjour céline,
          je suis aussi une jf dont le spina bifida complique la vie.Les sequelles ne sont pas toujours visibles mais les difficultés à s'adapter au quotidient bien réelles.
          Je constate que la qualité de vie des personnes affectées n'est pas un grand sujet d'interet pour les médecins et autres specialistes ... J'effectue qqes recherches ds ce sens,s'il y a des etudes etc...A force de ne pas pouvoir expliquer aux gens meme proche il est urgent de trouver des solutions pour pouvoir continuer à apprécier les bons moments de la vie.
          Je t'enverrai les infos que j'aurais.J'ai grandis àlyon alors n'hesites pas à me raconter tes endroits,sorties préferés pour le revival!bon week-end. alice

          Commentaire


          • Coucou



            Je suis également atteinte d'un spina. Je marche avec une béquille mais ne suis pas incontinente. C'est vrai que notre handicap est très mal connu. Moi je crois que j'ai eu la chance d'avoir un bon médecin qui expliquait bien les choses. Je suis de Nantes. J'ai aussi une hydrocéphalie.
            Je reçois un magazine sur le spina tous les mois je crois il m'est envoyé gratuitement. Je pensais que tous les spinas en recevaient. Moi je le trouve intéressant. Ya des témoignages dedans. voici l'adresse du net:
            spina-bifida.org.
            Par contre je dois avouer que je ne trouve pas facile d'avoir des relations avec des garçons. Je pense que le handicap les rebute!
            Sinon en ce qui concerne mon activité je passe en ce moment le concours de prof des écoles.
            Je serais contente de discuter avec toi. Si tu veux mon ms contactes moi et je te le donnerai
            bises. Manue

            Commentaire


            • Renseigenement



              Salut je suis laurent je suis aussi a la cotorep mais a 12% âsgrand chose mais je ch a créer une entreprise pour developper et amèliorer la vie des handicapés en amèliorant leur quotidien je suis en train de faire mon études de marché aide moi

              Commentaire


              • Besoin de votre aide



                je suis étudiante en podologie et je réalise un mémoire sur le pied bot chez le spina bifida .
                je vous laisse mon adresse email si vous voulez me répondre .lisonitier@hotmail.com
                je vous remercie par avance

                Commentaire


                • Besoin de votre aide
                  Slt vallie



                  je suis la personne qui avait laissé un message sur au feminin qui a un spina bifida.
                  Ecuse moi de te repondre si tardivement mais je n'avais pas vu les réponses!
                  mon email msn est clagone@orange.fr


                  céline

                  Commentaire


                  • Coucou
                    Excuse moi



                    je viens tout juste de retomber sur mon post au hasard du net!
                    J'essaye de répondre à tout le monde!
                    je vais voir tout de suite ton message privé.

                    céline

                    Commentaire

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