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La soeur d'une personne épileptique cherche témoignage

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  • La soeur d'une personne épileptique cherche témoignage



    Bonjour !
    Je m'appelle Blandine, j'ai 17 ans et ma soeur aînée Marie fait des crises d'épilepsie. Seulement elle, c'est un cas plutôt lourd car sa maladie est classé sévère (elle a des absences ainsi qu'environ 5 crises par jours), elle est suivie médicalement à Paris mais maintenant on a fait le tour des médicaments. Il y 'a des moments pas toujours facile à vivre et j'aimerais partager mon expérience avec des personnes qui sont dans le même cas que moi alors si toutefois quelqu'un pouvait me répondre ou même aller voir mon blog ( " fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité"). Je n'ai plus vraiment d'espoir qu'elle guérisses et plus la vie passe plus la maladie prend de la place et que son retad pqychomoteur devient important. C'est fou les conséquences que peut amener une maladie...
    En espèrant avoir des réponses...

  • Bonsoir



    j'ai été voir ton blog
    je connais trés peu epilepsie
    mais je te soutiens
    que tes réves deviennent realité
    bon courage pour tes etudes
    je suis sur que plus tard tu feras 1 bonne infirmiere
    bye

    Commentaire


    • Bonjour blandine



      ton discours m'a fait monter les larmes au yeux car je suis ds le cas de ta soeur et cela me fais tellement plaisir de savoir que l'on puisse s'interesser a nous.Enfin je ne suis pas exactement dans son cas car pour ma part je n'en fais que deux par moi mais mon hygiene de vie est on ne peu plus "merdique".je ne sort pas le soir je ne pratique pas d'exercice physique je ne bois pas d'alcool(ce qui ne me gene pas du tout...lol)je passe ma journée a me reposer allongé dans un lit.juste le matin G la forme sans doute suite a une longue nuit mon corp a pris le tps de se reposer.Surtout il faut que tu soit derriere elle,,,lui prouvé qu'elle existe et que tu l'aime.Je prend bcp de medicament et je les est pratiquement tous essayé ceux que je prend mtn sont ceux qui me vont le mieux mais il faut egalement savoir que chaque cas est different il lui faut peut etre aller voir un autre neurologue pour avoir plusieur avis.En ce moment je prend du SABRIL 500 a raison de 2 trois fois par jour associé a DI HYDAN 100mg UN CACHET /3 FOIS PAR JOUR ET POUR ACCOMPAGNER LE TOUT LE SOIR JE PREND UN URBANYL 10mg qui ce dernier viens de remplacer le rivotril.Mais bon comme je te l'ai dit chaque cas est different et c'est uniquement a son neurologue de faire en sorte de trouvé la meilleur façon de la soigner.Courage blandine est surtout continue de lui attacher autant d'importance car ton message m'a permi de voir une petite lueur au fond du tunnel.

      Commentaire


      • Bonjour blandine
        Réponse à daadi1



        Pour ce qui des neurologues ont est déja aller voir plusieurs neurologues (Paris, Niort, Marseille...) mais rien n'y fais son épilepsie est tellement résistante aux traitements... De plus par rapport à tes traitements et bien il y'en a qui sont identiques à ceux de ma soeur comme l'urbanyl et le di hydan elle en a déja pris ! Mais comme tu dis les chaques cas est différent. J'espère qu'un jour la science sera faire face à cette maladie qui a bien des conséquences !
        Je garde espoir sur le progrès de la science mais pour ceux qui est de l'état de Marie (ma soeur) et bien je n'en ai plus. J'aime Marie mais pas la carapace qu'elle a sur elle celle de sa maladie qui l'emprisonne. C'est pas évident d'avoir de l'affection avec elle mais j'essaye d'être au mieux et je peux te dire que c'est loin d'être évident ( je culpabilise souvent). Sur le plan familial c'est aussi trés dur puisque l'on sort plus du moins rarement, on fait tout en fonction de ma soeur et pour garder un lien de complicité avec la famille c'est dur à gérer. Enfin comme je dis "il faut le vivre pour comprendre" ! Le chemin de la vie est semé d'obstacles à gravir mais je pense qu'il faut toujours rester battant en soit !

        Commentaire


        • Bonsoir
          Salut



          tu a écrie sa bocoup toucheé je voulaait te repondre voila mooi aussi je suiis epileptique j aii eu ma 1ere crise a 13 ans en plein cours de maths je raconte pas le honte je suiis tappeé au debut tout monde c'est mis rigoleé ! maais aprs voyaiis je me levaiis pas je tremblais aouii mooi je faais des crise phisique et des perte connaiissance je saais plus ou je suiis avec quii je reconnaiis une seul personne c'est mon pere je reconnais sa voix quand je faais des perte connaissance j ai insulte tout le monde quii est au tour maaiis rend pas compte saais apres maais soeurs me dise tu que tu a diit a diit sa ou tu faait sa bref saais pas facil non plus pour ta soeur ni pour tooi je vois ma petite soeur quand je commence faair de crise comment elle est franchement donne envi de comment elle instkt pour mooi ! c'est mon bébé normalement c'est mooi doit m instkt pour elle pas l inverse sa tue maais je vie normalement je sort avec mes amis meme si j aai des medicament pour toute la vie et mon medecin ma diit peutre aura jamais d enfant !! je reussi a vivre meme si gonflent je peut diir tout les jour gonflent avec fichu perte connaissance et crise chaque je postule pour un boulot je prenonce crise ah vous faite des crise ah NON SORRY et tooi tu fera une bonne infermiere !! bisxxxxxx

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