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Malvoyance

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  • Malvoyance



    Bonjour!
    Je suis une jeune mère malvoyante à la suite d'une rétinite pigmentaire. Je voudrais correspondre avec des personnes touchées par cette sale maladie. Comment gérer le quotidien, quel sport peut-on pratiquer, quels traitements expérimentaux existent-ils? Merci d'avance

  • Courage



    bonjour
    j'ai 28 ans et mon ami est atteint de cette maladie depuis l'age de 8 ans, c'est une maladie qui est dure a admettre mais il ne faut pas se laisser abattre malgre les difficulte car une vie normale est possible, la preuve il ne se sentait pas capable de s'occuper d'en enfant a cause de ses yeux et maintenant nous avons un petit bout de choux de trois mois, et comme il le dit il assure en bebe
    Beaucoup de chose sont accessible avec un entourage comprehensif, nous allons a des concert, mon ami court faisait du velo mais arreter a cause de son dos, fait de la muscu.
    l'erreur a ne pas faire c'est de ne pas en parler et faire de cette maladie un tabou comme mon ami, là c'est difficile pour nous car on ne c'est pas toujours trouver les mots juste pour le reconforter
    courage
    danielle

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    • Courage
      Moi osi



      je suis atteinte de cette maladie. Je temoigne dans le forum special yeux. Je cherche des contacts qui pourront me comprendre. En tout k nesiter pa je suis la.

      Commentaire


      • Malvoyance



        Bonjour,
        je suis actuellement étudiante puéricultrice à l'école de l'assistance publique hopitaux de paris et je travaille dans le cadre de mon projet professionnel sur l'accueil des femmes déficientes visuelles en service de maternité.
        Accepteriez vous de répondre à un questionnaire ou de participer à un entretien ?
        Cordialement.
        Emilie

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        • Apprenons à nous soutenir...



          Bonjour ,

          Je suis également malvoyante. Je sais que ce ne sont pas les critères que tu recherches mais ce n'est pas suite à une rétinite pigmentaire.
          Moi, c'est plutôt une rétinopathie diabétique qui est à l'origine de ma déficience visuelle.
          Je suis activement investie dans une association et la majeurpartie de nos actions conernent la sensibilisation au handicap face au public donc je suis assez "préparée" à quasi tout type de handicap.
          J'ai tendance à développer des techniques pour aidermon quotidien même si elles ne sont pas souvent conventionnelle mais bon, je pense que dans notre situation , nous n'avoins pas trop le choix...

          Enfin, si tu veux, tu peux me contacter par MP....
          Bon courage!

          Commentaire


          • Moi osi
            Rencontrer du monde



            vous pouvez chercher une aide sur le site de"nescecite"un site de communication créé essentiellement pour les personnes aveugles et mal-voyantes.

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            • Rencontrer du monde
              Adresse



              excusez moi je viens de retrouver l'adresse http://www.nescecite.com

              Commentaire


              • Re



                bonjour, je m appelle brigitte, moi mème je deviens malvoyente, j ai une rétinophathie, un rétrécicement sur chaque coté des yeux , cela n est pas facile a gérer , je comprends tout a fait, moi j ai été pris en charge par un spy spécialisé dans les handicaps, une personne est venue chez moi pour m expliquer comment faire pour les taches ménagères , le tries des chaussettes et une autre personne venez pour la locomotions à l extérieur, on peut normalement avoir une aide pour nous apprendre, je vous souhaite bon courage, pour l avenir

                Commentaire

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