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Infections sur prothèse de hanche posée à l'age de 21 ans, j'en ai maintenant 27

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  • Infections sur prothèse de hanche posée à l'age de 21 ans, j'en ai maintenant 27



    Bonjour à toutes et tous,

    J'ai 27 ans et j'ai eu ma première prothèse de hanche à l'âge de 21 ans à cause d'un streptocoque B qui, détecté trop tard, a rongé le cartilage de la tête du fémur...
    Depuis cet épisode infectieux qui s'était produit en 2004, j'ai fait 4 re-chuttes infectieuses: stafilo, streptocoque, anaérobie,... qui ont nécessités nettoyages de prothèse (donc ouvrir-fermer-ouvrir-fermer...)avec à chaque fois 10 jours d'hospitalisation.

    En juin 2009, j'étais opérée pour un nettoyage, et à peine le temps de me remettre (avec de la rééducation à chaque fois) que je faisais une nouvelle arthirte septique pendant mes vacances en janvier 2010...
    Il a fallu me changer de prothèse après la mise en place d'un spacer (prothèse provisoire en ciment diffusant des antibiotiques).Je n'ai donc gardé la première que 5 ans.

    Je pensais être guérie (car prothèse toute neuve), j'avais recommencé les séances de rééducations et j'avais bon espoir de reprendre une vie enfin normale, pouvoir travailler sereinement.
    Mais en mars 2010...infection "bactérioïde fragilis anaérobie", en gros une infection qui n'a pas besoin d'oxygène pour se développer.
    J'étais complètement ANEANTIE...
    Retourner à l'hôpital pour ouvrir une septième fois ma jambe droite (j'ai une cicatrice, je ne vous la décrit même pas!) et nettoyer cette nouvelle prothèse...
    Inutile de vous dire que ça a été le coup de grâce pour moi qui avait été courageuse jusque là (un courage que je ne m'imaginais même pas avoir).

    Je dois préciser que suite à cette dernière infection j'ai passé un mois de juin/juillet pénible à faire tous les examens possibles: échographie, colloscopie, coelioscopie, scanner, pour voir si ces infections ne venaient pas de mon transit ou du coté vaginal. AUCUNE TRACE de ce coté là, je suis en bonne santé...
    Peut-être une piste du coté d'une dent morte qui a été soignée le mois dernier, mais rien de sûr.
    Cela peut-être rassurant d'un point de vue, mais de l'autre j'ai été secouée qu'on ne trouve pas la cause de ma maladie, je vis au jour le jour avec l'épée de dame Auclès au dessus de ma tête et ce sentiment de peur d'une rechute, d'une nouvelle opération, d'un nouveau séjour éprouvant à l'hôpital avec ses nuits pénibles, ces visites d'infirmières à toute heure, prise de sang, toilettes humiliantes, nourriture immangeable.
    Quand j'y pense et que je le raconte je ne peux pas m'empêcher de pleurer...

    Je ne travaille plus depuis le mois de mars, j'ai fait une demande de Cotorep pour pouvoir payer mon loyer et essayer de vivre normalement sans penser à tout ça, je vais à la kiné deux fois par semaine, je sors avec mes amies, mais la réalité de la peur est toujours là.

    Je cherche un soutient, quelqu'un qui aurait vécu ou vivrait la même chose que moi; mes proches ne savent plus quoi me dire quand j'ai des angoisses, j'ai du mal à faire la démarche d'aller voir un psy.

    Je ne sais pas quoi trouver en écrivant tout ça ici, mais je verrai bien.
    Merci de m'avoir lu

  • Re



    Salut! jne peux pas t'aider par un témoignage similaire mais je tenais à t'envoyer pleins de courage, jte souhaite de te sortir de tout ça rapidement.moi g 25ans et future porteuse de prothèses de hanche.

    Commentaire


    • Courage, courage



      Bonsoir,

      J'ai moi aussi une prothèse de hanche depuis bientôt 3 ans. Si aucun médecin quel qu'il soit ne t'a pas dit qu'un staphylocopque c'était pour la vie alors ce sont tous des c... et des br.... Désolée de parler aussi vulgairement mais c'est la vérité.

      J'ai souffert pendant des années avec ma hanche de merde (en clair depuis mes 12/13 ans car bretonne je suis née avec une luxation congénitale) ; avant ma PTH j'ai subi 2 opérations lourdes, et 2 autres pour enlever les plaques, vis, boulons ... bref je sonnais dans les magasins et les portiques d'aéroports. Alors pour les cicatrices je suis comme toi c'est moche et plus que moche. Et maintenant on ne voit même plus la cicatrice de ma prothèse qui est sur ma fesse.

      Bon alors le staphylo (je te transmets les infos fournies par mon chirurgien avant mon opération en 2007) une fois qu'on l'a attrapé (et très souvent et même dans la majorité des cas on le chope à l'hôpital), il est en nous ; il "dort" et un jour on ne sait pas pourquoi il se réveille et il fait des dégâts.

      Pour les porteurs de prothèses, il va sur la prothèse car c'est un corps inerte, et sur n'importe quelle prothèse, valve cardiaque, genou, bras, bref n'importe où. Le père d'une amie a attrapé un staphilo à l'hôpital après la pose d'une PTH et le staphylo c'est posé sur sa valve cardiaque alors il a fallu réopérer, nettoyer (enfin laver comme disent les pros !) et refermer.

      Alors tu vois tu n'es pas la seule. Pour les dents, il faut aussi faire très attention (avec ou sans prothèse d'ailleurs car les dents peuvent provoquer beaucoup de problèmes). Depuis que j'ai une PTH mon dentiste ne me touche pas si je n'ai pas pris d'antibio 2 h avant de venir (3 grammes avant et 3 grammes après - c'est le programme flash pour ne courir aucun risque). Je me dit que c'est un moindre mal pour être tranquille.

      Tu n'as pas eu de chance mais tu es en vie. Bien sur les traitements sont lourds mais dis toi qu'ils sont bien moins loruds que pour un cancer. A 28 ans tu as toute la vie devant toi, alors fonce.

      Là tu es découragée mais çà va aller ; Si tu veux aller voir un psy vas-y ça va t'aider de tout déballer . Je comprend que ce ne sont pas des réponses que tu attends mais du soutien.

      As-tu confiance en ton chirurgien et en l'hôpital (où la clinique) où il exerce ? Discutes en avec ton généraliste. Vas en consultation chez un autre chirurgien, deux avis valent mieux qu'un.

      Je t'embrasse.

      Patoune.

      Commentaire


      • Courage, courage
        Merci patoune



        C'est la première fois que je discute de mon problème avec quelqu'un qui connait "physiquement" le sujet et ça fait du bien de ne pas se sentir seule!Car c'est ce que je ressens parfois. J'en parles peu à mes amies, à ma famille, car je n'ai pas envie de me sentir différentes d'elles.
        Je n'avais pas non plus envie d'être considérée comme handicapée (je l'ai accepté seulement cette année en faisant les démarches à la Cotorep au bout de 7 ans...), mais j'ai remarqué que faute de leur en parler, en faisant toujours comme si de rien était: je prends le métro (plutôt que le taxi), le bus, nous allons en boite, je monte en scooter-et tout ça en ayant encore une béquille-, elles avaient oublié que je suis fragile, que je dois décupler mon énergie alors que je me suis faite opérée il n'y a que 5 mois.Du coup elles ne prenaient pas les devant pour me faciliter la tache lors de nos rendez-vous, je me faisais presque engueuler quand j'arrivais en retard, ou des rdv à l'autre bout de Paris alors qu'elles y allaient en voiture! Alors je commence à me plaindre moi aussi (quand elles me font tout un foin sur un mal de tête...)

        En ce qui concerne les informations sur les infections, je pense également en connaitre petit un rayon (du moins sur ma collection perso)
        J'ai confiance en mon chirurgien Mr Bauer de l'Hopital Ambroise Paré (inventeur des prothèses), mais sa fonction s'arrête à ça,il était plutôt démuni face à mes récidives et les infectiologues du pôle n'ont pas trouvé d'explications.
        Je pense aussi que une de mes 5 infections a été nosocomiale mais que, même si eux le savent aussi, ils vont se protéger et éviter d'en émettre l'hypothèse...
        La dernière que l'on retrouve dans les dents (anaérobie) devait venir de ma dent morte qu'on a découvert et soigné le mois dernier.
        Par contre, c'est vrai que personne ne m'avait rappelé que les infections ne se soignent jamais à 100% (je suis sous antibios depuis maintenant un an), et merci de me le rappeler Patoune, je l'avais oublié, donc maintenant il est certain que je ne serai totalement jamais guérie et que je dois m'attendre à encore des rechutes?...
        En tout cas, depuis le début de l'année, je me dope de vitamines, de fer et tout ce qui peut garder mon système de défense en forme pour combattre les infections et surtout, j'essaye de rester calme face à des situations, des disputes car on a remarqué mon ami et moi que certaines s'étaient déclenchées lorsque je me mettais très en colère. J'essaye de rester zen pour ne pas que le terrain soit propice à la récidive.
        J'aimerai trouver une médecine qui pourrait m'accompagner sur le sujet "du corps et de l'esprit", on m'a parlé du chi-kong et autre sport de relaxation, il faut que j'étudie la questions.
        Mais en attendant, pour payer tout ça, il faut que je reçoive ma pension cotorep que j'ai demandé en avril car j'ai décidé d'être totalement sur pieds avant de rependre mon travail de maquilleuse professionnelle (toujours debout, dans les transports avec en prime une mallette à roulette à trainer partout)!

        Voilà encore un bon pavé de plaintes
        Mais je vais en sortir petit à petit jusqu'à ce que tout soit bien aménagé et que tout ces petits problèmes soient derrière moi!

        Merci de m'avoir lu

        Commentaire


        • Merci patoune
          Re



          merci pour ces conseils, c'est vraiment gentil.là j'attends l'appel du chirurgien suite à l'arthroscanner passé jeudi dernier.j'ai fais une liste de questions car il y a pas mal de choses qui m'angoissent que ce soit la prothese en elle meme ou des détails concernant l'anesthesie...c'est peut etre idiot mais j'ai peur de me réveiller en salle de réveil encore intubée, est ce que j'aurai une sonde urinaire et si oui si ils la mettront kan je serais endormi, est ce que j'aurai un redon enfin des questions comme ça.je n'ai jamais subi d'opération et ça m'angoisse.j'ai peur biensur de l'infection nosocomiale, et j'ai entendu aussi que des personnes opérées s'étaient retrouvées avec une jambe un chouya plus longue.bref voila voila c'est l'angoisse mais j'ai hate quand meme.
          en tous cas merci pour ton attention et attends de tes nouvelles.bises

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          • Ambroise paré paris
            Re



            c'est vraiment gentil de ta part de prendre le temps de me répondre, tout ça me rassure bien.
            je dois me faire opérer à Garches dans le service du professeur Judet.
            merci encore pour tes réponses.

            Commentaire


            • Re
              Parfait pour toi, c'est un as



              Bonsoir les jeunettes !!! (eh oui je pourrai être votre maman du haut de mes 49 ans).

              A Garches c'est très bien ils ont la main pour toutes ces opérations. PTH c'est sérieux car il ne faut pas toucher les muscles ni les nerfs qui sont partout dans la jambe.

              Pour l'anesthésie tu peux peut être avoir une péridurale c'est ce que j'ai eu (j'ai fait un infarctus en 2002 et l'anesthésiste ne voulait prendre aucun risque), moi je n'étais pas trop chaude mais bon, j'entendais les bruits et je parlotais avec mon chirurgien, enfin il me disait des trucs du genre ça avance bien, plus que 10 mn.

              A la fin il est passé de mon côté pour me dire que tout allait bien et qu'il passerait un peu plus tard.

              La pompe à morphine c'est génial (j'ai pu faire la différence car en 1974 je n'avais pas eu de morphine et je croyais bien que j'allais en mourir tellement les douleurs étaient fortes).

              Autrement oui, muscles toi un peu avant si tu le peux. Si tu as quelques kilos en trop essaies de les perdreavant l'opération il ne faut pas trop prendre de poids avec une PTH.

              Une jambe un chouïa plus courte (ou longue, au choix) c'est pas top, moi j'avais un écart de 1 cm entre la gauche et la droite et mon chirurgien a rattrapé le tir et ... était le plus important pour moi (eh oui se faire traiter de boiteuse ce n'est jamais agréable).

              Après ton opération écoutes bien les conseils des kinés et marche le plus possible sans faire de mouvements trop brusques. Fais bien attention à toi et pendant environ 6 mois, vis un peu plus calmement (notamment pour que la coupelle se fixe bien dans le bassin), quand je te dis plus calmement ça ne veux pas dire comme une petite grand mère, c'est simplement un peu moins vite.

              Bises à vous deux les filles, et après dis-toi que l'ont revit et ... est le principal.

              Commentaire


              • Spacer



                salut comment a tu réagit a ta prothèse spacer craquement ou autre effet indesirable cdl

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                • Re: Infections sur prothèse de hanche posée à l'age de 21 ans, j'en ai maintenant 27

                  Prothese de hanche ratée

                  opérée moi meme le 9.2.2009 , ratée dès le soir meme de l'opération avec 4 opérations pour reprendre une mèche que le chir avait cassée en forant, une autre pour changer la cupule,une autre pour refaire les muscles fessiers, vu plusieurs hirurgiens car j'ai des douleurs atroces dans le ventre enfin jevois un chir à Marseille qui me prescrit une ponction articulaire et là infection ,descellement je vais donc le 18.2.2014 retourner à Marseille espérant avoir une solution sinon ce sera PARIS pitie salpétrière ou garches : voila et je crois que j'irai jusqu'à l'émission de JUIEN COURBET

                  Commentaire


                  • Re: Infections sur prothèse de hanche posée à l'age de 21 ans, j'en ai maintenant 27

                    Prothese de hanche ratée
                    ...

                    courage Mounette !
                    Je sais que c'est facile à dire, mais de ma part qui ai vécu opérations sur opérations, c'est un vrai COURAGE que je t'envoie !
                    Avant de te faire opérer à Marseille, écoute le "plan d'action" du chirurgie- qui devrait s'entourer d'autres médecins pour ton cas-, mais aussi prends un rdv avec ceux de Paris et fais toi opérer là où tu sentiras que ta santé est vraiment prise en main intelligemment ! Il te faut la possibilité de plusieurs choix, et pas que à Marseille, par dépit ...
                    Si tu veux j'ai le no de la secrétaire de mon chirurgien à Ambroise Paré.

                    Aussi je tiens à dire que je n'ai pas fait de rechute infectieuse depuis presque 2 ans maintenant (je touche du bois pour ne pas en refaire)et que j'ai réalisé (en cherchant de mon côté d'autres choses que la prise de médicaments , autre chose que la médecine occidentale...)que mon corps, n'ayant plus d'énergie, ne permettait pas aux médicaments ou vitamines que je prenais de parcourir mon organisme comme il se devait !
                    C'est à l'aide d'un hypnotiseur que j'ai appris des techniques afin de refaire circuler cette énergie dans mon corps et lui même à relancé mes énergies absentes. Plus du magnésium, or cuivre zinc .
                    Aussi, il faut se demander pourquoi on retombe malade. Aucun médecins n'ayant trouvé de cause à mes rechutes infectieuses, j'ai du faire une introspection et ai réalisé que je tombai malade lorsque je me forçais à faire des choses, ou subir des choses qu'au fond je ne voulais pas. Et c'est à ces moments là précisément (et à chaque fois) que mon corps prenait le "choc" à ma place et, me retrouvant à l'hôpital, je me voyai certe démunie, mais loin de ce qui me dérangeait au quotidien, et avec toute l'attention de mes proches (qu'ils ne me donnait plus) là où le rejet et l'abandon me rendaient fragile...J'étais devenue une épongé hyper sensible à tout et ça me rendait littéralement malade d'être comme ça.
                    Le corps essaye de nous faire passer des messages, il faut observer et écouter, comprendre les schémas pour ne pas les reproduire. Éloigner de nous toute chose ou toute personne négative, ne pas se forcer, ne plus s'inquiéter ou se faire du mauvais sang (et développer une leucémie à 50 ans ?!), ...
                    J'ai appris que la tête a le contrôle sur le bien être ou le mal être du corps (lire les livres de Joseph Murphy) et que les médecins qui traitent un symptôme par un médicament sans savoir la cause de ce symptôme, se trompent largement !
                    Ne pas hésiter à faire appel à un bon hypnotiseur et à lire tout les bouquins sur le corps et l'esprit !!!!
                    La peur de retomber malade aussi, fait retomber malade! car nous envoyons un mauvais message à notre inconscient qui lui, renvoie le message aux cellules de nôtres corps qui s'affaiblissent au lieu de se battre.
                    Pour ma part j'accepte ma peur plutôt que de la combattre car c'est un cercle vicieux. Rien que le fait de me dire " c'est normal d'avoir peur" coupe toutes les autres pensées négatives !
                    Et puis pour finir sur une note positive: si je n'étais pas tombée malade aussi souvent , je ne serais pas allée voir une psy et n'aurais pas rencontré l'homme de ma vie sur le chemin de mon premier rendez-vous en séance

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                    • Re: Infections sur prothèse de hanche posée à l'age de 21 ans, j'en ai maintenant 27

                      ...
                      Prothese hanche

                      merci de ta reponse,mais ambroise paré à Marseille ou à paris merci pour la réponse

                      Commentaire


                      • Re: Infections sur prothèse de hanche posée à l'age de 21 ans, j'en ai maintenant 27

                        Prothese hanche
                        Ambroise paré paris

                        C'est a Paris et mon médecin s'appelle Dr Bauer service orthopédie , son secrétariat :
                        01 49 09 55 65.
                        Prends plusieurs avis de médecins, c'est très important...même si souvent ils disent qu'ils ne peuvent pas prendre quelqu'un qui a un dossier ailleurs, il faut faire forcing, sachant que tu as droit de récupérer ton dossier de l'hôpital où tu étais! Notre santé, nos droits

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                        • Re: Infections sur prothèse de hanche posée à l'age de 21 ans, j'en ai maintenant 27

                          Probleme de hanche

                          je suis née et javait eu une prothèse je suis rester comme sa pendant 6 mois aujourd'hui jais 10 ans et je risque de être handicaper toute ma vie jais des problème je n'arrive pas a tenir sur mes jambes ou a courir et je pence a voir un grand risque dêtre handicaper

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                          • Re: Infections sur prothèse de hanche posée à l'age de 21 ans, j'en ai maintenant 27

                            Reprise pth

                            Bonjour a tous!!!

                            Je suis moi même victime en ce moment d'une infection de pth qui m'a duré tout de même 12 ans (prothèse posée par un crack dans ce domaine diplômé de Harvard en ortho et qui est membre de la haute autorité de santé, demandez moi si vous voulez ses coordonnées).

                            En ce moment je porte un spacer qui à cassé durant la marche en kiné mon chir m'avait informé du risque donc pas de mauvaise surprise juste une grosse baisse de moral mais bon...
                            Enfin voila demain ponction de hanche rdv avec le chir le 30 et scintigraphie début janvier.

                            J'avais loué une maison au mont st michel pour noël en famille mais cette année c'est à l'hosto que je vais déguster mon foie gras :s . Tout ca pour vous dire que je connais assez bien le sujet et que si vous avez des questions je vous répondrais avec plaisir si c'est dans mes cordes.

                            Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite un prompt rétablissement.
                            Je vous envoie aussi un maximum même si je sais que vous en avez déjà énormément car il en faut pour traverser cette épreuve.

                            Bonne fin de journée à vous.

                            JC.

                            Commentaire

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