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Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?

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  • Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?



    Bonjour
    je recherche des personnes atteintes de ce syndrome car je pense en être atteinte........
    depuis toujours je suis hyperlaxe ligamentaire, mais ça empire avec le temps........ mes articulations me font mal sans raison apparente du coup (avant que j'arrête les ... de mon médecin) j'étais traitée à grands coups d'anti inflamatoires et de cortisone, ce qui me bloquais les articilations et finissait de me faire mal, j'ai des "crises de fatigue" (alors que je ne devrais plus en avoir avec le lévothyrox, car en plus je suis hypthiroïdique), je me fais des pseudos entorses et pseudo luxations (en gros j'en ai sans rien faire de spécial, voire sans rien faire du tout), ma peau a toujours été fine, fragile, je cicatrise de moins en moins bien, j'ai des varices, des vergetures, au moindre frottement ma peau est brûlée et donc à vif, ma mère et sa mère ont des problèmes d'articulation et mon arrière arrière grand mère côté paternel était aussi hyperlaxe, j'ai des brûlures d'estomac, des ballonnements si je mange certains aliments, je suis asthmatique de naissance (j'ai même fait des cures étant petite), j'ai les dents sensibles, je ne peux pas mâcher de chewing-gum car cela me fait vite mal à la mâchoire, par moments mon ouï est hyper sensible, avant mes problèmes hormonaux qui me les ont coupé, mes menstrues étaient extrêmement abondantes et me rendaient malade

    donc voilà, désolée pour le roman mais il faut bien ça....... si vous voulez des précision n'hésitez pas

  • Re: Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?

    Réponse

    Bonsoir,
    Je me présente je me prénomme Darlen et j'ai 17 ans.
    Je suis atteinte de SED depuis déjà quelque années.
    Je vais vous envoyer mon adresse email par message privé pour répondre a vos questions.

    Bien a vous

    Commentaire


    • Re: Qui a entedu parler d'ehlers-danlos?

      Réponse
      Bonjour

      merci de me répondre
      c'est une vrai plaie cette maladie (même si elle m'a laissé à peu près tranquille cet été)

      Commentaire

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      Forum-Archive: 2014-052014-08

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