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Adénome de l'hypophyse urgent

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  • Adénome de l'hypophyse urgent



    Bonjour,

    Ma belle soeur qui a 24 ans vient d'apprendre qu'elle a un macro adénome hypophysaire. Il mesure 14 mm sur 17 mm et il appuie sur le nerf optique. Pour l'instant elle n'a aucun problème de champ visuel. Elle a commencé la semaine dernière un traitement avec du NORPROLAC. Elle doit augmenter les doses jusqu'en septembre. Son médecin n'est pas pour l'opération. Elle est très angoissée et se pose beaucoup de questions :
    - la durée maximum du traitement
    - si pas de résultat, faut il opérer ?
    - quels sont les risques de l'opération, combien de temps elle dure et comment se passe la convalescence ?

    Elle voudrait aussi savoir s'il y a sur la région toulousaine un neurochirurgien réputé ou si vous pouvez lui en conseiller un dans une autre région.

    Merci pour votre aide et vos témoignages.

  • Hello !



    Je te conseille de lire les discussions ayant pour sujet "adénome hypophysaire" ou "prolactine/ hyperprolactinémie" ou "dostinex" etc
    On est pas mal sur ce forum à avoir ce genre de problème.

    Je ne connais pas de chirurgien à Toulouse, car je me suis faite opérée à Lille (c'est un peu loin )

    Il ne faut pas qu'elle s'inquiète (mais c'es vrai que quand le diagnostic vous tombe dessus, ça fait un choc ! Après, on vit avec !)
    Bon courage
    Cmoi (opéré d'un macro adénome à 20 ans en 1996, sous traitement Dostinex depuis 1999 car petite récidive, une fille née en 2004 :amour: )

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    • Adenome de l'hypophyse



      SALUT
      je vais repondre a ton message,en espérant que sa d'aidera.
      il y a 7mois de sa g arréter ma pillule et depuis plus de régle.ne m'inquiétant pas g laisser passé trois, quatre mois, ne les venant pas arrivée je commencais a m'inquiéter sachant surtout que je n'étais enceinte avk les testes de grossesses fais chaque mois et le dernier teste fais o labo par prise de sang.
      ce ki ma alerté le plus ke klk chose n'allé pas ct la prise de poids rapide(ce pourkoi g voulu arrété la pillule),é ma poitrine ki avé doublé de voulume accompagné d'écoulement de lait par les seins (par pression avk les doigts)
      ce ... appel aménorée galactohrée.
      suite a sa gpris rdv avk mon gyné en urgence, ki ma dit de passé des analyse(prise de sang)et otre ect.. suite a sa on a decouvert un to elevé de prolactine a 121.puis g du pc une irm ou on a decouvert un adenome(de111mm) o nivo de l'hypophyse.suite a sa mon gyné ma envoyé chez un neurologue specialisé a l'hopital neurologique de lyon.
      sa c fé ters vite le 13 juin je suis rentre en neuro et le 15 juin a 06h00 on é venu me chercher pour prendre ma douche é ver 07hoo je ne c plus a cause de la prise de kchet on ma monté o blok .
      sorti de blok javé un enorme nez a cose de tige kil appel ki me sorté des narine lopération c tres bien pc mon to de prolactine é revenue normal mon nez é debouché car les 2premiere semaine tu ne pe pa respiré par le nez a cause de mucus.
      deplus on ressent un changement 3jour apres lopération ma poitrine a degonflé g perdu du poid mais pas assé pour le moment ,mais o mois d'aout g rdv avk un endocrinologue spécialisé ki surveillera ma prolactine mes hormones et me fera perdre dun maxi de poid.et pour repondre a t question ci son adenome fé 1cm il fo operé ki ce passe par la gencive pui derriere le nez,sadure 01h00a01h30 il y a 85

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      • Témoignages et aides



        bonjour,

        je vais essayé de repondre a tes questions le mieux possible.
        j'ai découvert que j'avais un adénome hypophysaire l'été dernier après une série de problème de santé: hémoragies ou aménorée, maux de tete épouvantable, perte d'équilibre, montée de lait, ventre d'une femme enceinte de 6 mois,fatigue extreme, changement d'humeur, envie de meutre ou de suicide, nausée, prise de poids, stérilités.ces problème je les aie depuis des années plus ou moins important, ma gyneco, mon docteur n'ont jamais fait le raprochement avec l'adénome, et puis l'été dernier mon docteur étiat en vacances et ces son remplaçant qui ne me connaissant pas et vu tous ces soucis ma fait faire un test de prolactine qui était 4 fois supérieur à la normale,et un IRM qui à décélé l'adénome.j'ai donc été dirigé vers un très grand neurochirurgien à la timone à MARSEILLE.Qui m'as rassurée il n'y auras pas d'opération pour l'instant, car c'est très délicat d'opérer, et de plus la tumeur est de 5 mm il faut surveillétous les an par un IRM, ET IL M'AS DIRIGé VERS UN ENDOCRINOLOGUE POUR UN TRAITEMENT à vie.
        j'ai commencé un traitement avec du DOSTINEX un cachet par semaine, mais je n'aie pas pu continuer car les effets secondaire était pire que la maladie, je suis actuellement avec du NORPROLAC, depuis 1 mois et ça vas doucement, j'ai encore des migraines, des pertes d'équilibre et des nausés, mais j'ai perdu du poids, mes règles sont revenus et je n'aie plus de lait et j'espère étre enceinte après 5 ans d'attente, il vas falloir adaptée le traitement.
        je reste à ta disposition pour plus d'infos et je suis de tout coeur avec ta belle soeur, courage et n'hésiter pas à correspondre.bisous doumé 841

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        • Vive l operation



          g ete diagnostique en fin 97 avec un taux de prolactine anormal arret des regles etc
          ma gyneco m a envoye a la timone a marseille
          un neuro chirurgien ma recu
          j avais peur car tout etait inconnu
          il ma propose l operation je n ai pas tout de suite voulu
          il ma dit que je m aurai probablement jamais denfant
          il ma montre une jemme femme qu il venait d operer et elle ma convaincu
          je lui ai dit ok
          il ma opere en mars98
          je suis tombee enceinte en juillet 98 !
          loperation c bien passee je nai pas eu de suite
          g perdu tout mon poid et mes maux de tete atroces
          mon visage a un peu change
          je me suis remise a bosser un mois apres
          je ne regrette rien absolument rien
          j espere que mon message vous motivera toutes

          ma plus grande joie c ma fille

          ps
          service repute a l hopital timone a marseille professeur grisoli
          je ne sais pas s il exerce toujours!

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          • Adénome de l'hypophyse



            bonjour,
            je suis un peu dans le même cas que ta belle soeur; on vient de me donner ce diagnostic et tout ce que je lis concernant le traitement me fais peur...
            étant étudiante infirmière je devrai avoir une carapace; mais quand ça touche personellement les mots font peur!
            je vois que ton message date donc as tu depuis peut etre plus de précisions concernant la suite et peux tu me dire comment se porte ta belle soeur?
            merci beaucoup d'avance

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            • Adénome de l'hypophyse
              Adénome de l'hypophyse



              bonjour
              je m'appelle karine et j'ai un adénome dans l'hypophyse je souhaiterai me faire opéré mais j'aimerai savoir si quelqu'un sait déja fait opérer et comment ... est passer après l'intervention par ce que mon neuro chirurgien m'a dit qu'il y avait beaucoup de complications.si quelqu'un pouvait me répondre ça serait très gentil merci d'avance

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              • Réponse à nancy2513



                j'ai moi même été opérée d'un adenome hypophysaire en 1986, j'avais 21 ans, j'en ai aujourdh'ui 44, aucune séquelle de l'opération, j'ai toujours continué à travailler, (secrétaire comptable pendant 19 ans et maintenant Téléconseillère). J'ai vu cette année, des personnes opérées dernièrement, et tout s'est bien passé, la médecine a beaucoup évoluée en 22 ans, moi j'étais restée 10 jours à l'hopital, maintenant au bout de 6 jours, elles peuvent sortir. j'ai été très étonnée de la rapidité de récupération, il faut dire qu'il y a 22 ans, c'était différent.
                Tout cela pour dire, qu'il faut toujours avoir le moral, c'est cela qui fait 50% de la guérison.
                Bon courage

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                • Opération d'1 adenome



                  Je me suis fait opéré sur Lyon d'1 adenome de l'hypophyse il y a maintenant 2 mois.
                  Ce qu'il faut savoir c'est qu'il y a plusieurs sortes d'adenomes ; et certains se traitent uniquement par traitement .
                  Je n'ai pas eu le choix de l'opération car aucun traitement n'etait envisagable.
                  L'opération n'est pas très longue et pour ma part sans aucune douleur.
                  Je suis restée 5 jours à l'hopital. Tout va très bien j'ai toujours des moments de fatigue en fin de journée aucun traitement pour l'instant mais un suivi régulier à l'hopital.
                  Pour le lieu de l'opération il est vrai que nous avons un des meilleur hopital sur Lyon qui est l'hopital Neuro-Cardio avec des neurochirurgiens qui pratiquent très souvent ces opérations là.
                  Courage et a très bientot.

                  Commentaire


                  • Adénome sur l'hypophyse



                    Je ne sais pas de quelle région tu es, j'ai eu un adénome il y a 8 ans, j'ai été opérée avec succès par le Pr.Perrin à Lyon, je n'ai plus jampais rien ressenti, si ce n'est un géger problème de vision (champ de vision pas assez large). Après opération il faut compter 3 mois de convalescence. Je pense que le mieux est d'opérer, mais il faut s'assurer auprès d'un "PONTE" en la question, car c'est une opération délicate. Le Pr. Perrin exerce aux Hôtpitaux de Lyon, je puis te donner plus de détails.

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                    • Adénome de l'hypophyse
                      Opérée en 1992 d un adenome hypophisaire



                      bonjour je suis opérée depuis 1992 et depuis j ai eu 3 enfants ma vie se passe bien , je consseille lopération moi je me suis fais opérée à surennes dans le 92 tres grand professeur .
                      j aimerais beaucoup avoir des personnes comme moi pour pouvoir en discuter
                      merci cdt

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                      • Hello !
                        Au secours !!



                        je dois passer un IRM de l'hypohyse le 23 de ce mois..et je suis morte de trouille rien qu'a l'idée qu'il est possible de me faire opérer si on découvre un adénome
                        D'aprés mes symptomes, je crois les lire dans vos posts :s c'est tt pareil
                        Il a fallu que je prenne bcp de poids et de seins et que je n'ai plus de régles depuis 1 ans 1/2 pour qu'on me propose (le gynéco) une prise de sang pour mesurer la prolactine et ensuite l'IRM
                        Je flippe à mort :'(

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                        • Bonjour



                          pour rasure un peut votre belle soeur jai moi meme un adenome hypophysaire et je prend du parlodel .on me la trouve a lage de 23 ans jen ai aujourd huit 43 .le traitement a ete dificile au debut mais depuis jai apris a gere et je vie comme tous le monde et beaucoup de gens autour de moi ne save pas que jai ce probleme .voilas pour l hoperation sa depend des persone il faut faire cnfiance au medecin si il hopere pas c est qu il y a une raison pour moi memeelle est trop pret du nerf optique comme votre belle soeur .voila pour ma par je ne connais pas le norprolac.si sapeut la rasure je vie avec depuis 20 ans et jai meme eu un ptit garcon tout en prenant le traitement il as 16 ans aujourd huit et ts va bien bon courrage

                          Commentaire


                          • Opérée en 1992 d un adenome hypophisaire




                            bonjour,

                            J'ai été passé mon IRM de l'hypophyse ce matin à 10h..mais j'ai pas pu le passer.J'explique.Me voila arrivé a l'hopital ce matin, plutôt "tranquille" (merci Christophe qui m'a parlé toute la soirée la veille)..Je passe en cabine, on me pose quelques questions et me voila couchée prête a entrer dans ce tube..On me bloque la tête, met les cotons dans les oreilles la mousse etc et..le grillage sur le visage (sa je savais pas)..Je demande pkoi on me le met, on m'explique et là je commence à paniquer..le lit commence à glisser..je sonne..on me sort..je commence à trembler, complétement paniquée, j'ai cru mourrir, qu'on m'enterrais...je pouvais plus respirer ..mon coeur bat la chamade..l'infirmiére pas du tout aimable me dit, sortez et reprenez rdv et prenez des calmants (chose que j'avais déjà fait)..je suis resté moins d'une minute là_dedans et j'en suis ressortie dans un état d'esprit horrible...je suis rentrée chez moi en larme et je me suis couchée..j'ai dormi de 13h a 16h, j'étais incapable de penser à autre chose, c'est comme si une partie de moi était "morte"...j'ai eu ce sentiment et sa a été horrible..j'ai pris RDV a Toulouse pour un second IRM car c'est un IRM ouvert..peut être que j'aurais moins peur, je sais pas..si à Toulouse sa doit se passer pareil, il faudra qu'on m'anesthésie sinon je pourrais jamais le passer..Et oui je suis claustro, une vraie de vraie..la derniére fois que j'ai pris l'ascenseur c'était en 1993, mon fils ainé avait 2 ans et j'habitais au 15éme étage..je prenais pas l'ascenseur, j'étais incapable d'y monter dedans..ëtre claustro c'est pas comme bcp de gens pensent, juste "ne pas aimer être enfermée", c'est bien plus que sa.C'est avoir peur, paniquez, faire monter la tension, se trouver mal et se voir mourrir, sétouffer etc comme lors d'un IRM..peut on être traité sans passer par un IRM?..ce soir je suis perdue et je me suis tjrs pas remise de ce matin (ui je me sens pas trop bien encore).

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                            • Je suis nouvelle
                              Ree



                              Non c'est pas la peur des résultats, c'est peur d'être enfermé, j'ai cru mourrir (chaque peur en son temps )....J'ai été voir mon gynéco qui partait en vacance et qui m'a dit "revenez en juin, on reverra sa"..J'ai été voir également mon endocrinologue qui au vu des résultats sanguins et de la consultation m'ont bien confirmé que c'était un adénome; elle m'a mis sous traitement et je dois refaire 1 prise de sang mi-juin..suivant les résultats, si ya pas du mieux (poids, taux de prolactine, etccc), bah là c'est IRM obligatoirement, elle me laissera pas le choix ..Si sa doit être fait, mon médecin a intérêt a sacrément me shooter, limite a ce que je m'endorme ( que lors de l'essai du 1er IRM) sinon je pourrais pas le faire :-/

                              Commentaire


                              • Ree
                                Est ce que c'est grave?



                                bonjour,

                                je m'inquiète car je n'aie pas mes règles depuis six mois et j'ai eu vertiges, et je vois mal et sinusite.
                                je passe un scanner dans une semaine je dois dire que cela me fais peur, enfin le résultat me fais peur! en même temps j'ai tellement envie que les troubles de la vision et la fatigue s'arrêtent!!

                                apparement vous avez vous même l'expérience de cet adénome, est ce que cela part vraiment avec le traitement? êtes vous toujours fatiguées? trouvez vous les traitements lourds?

                                merci pour vos réponses et ça fait du bien de voir que je ne suis pas seule dans mon coin avec ce pb qui est difficile à expliquer à mon entourage ( certains y voient du stress ou de la dépression, !! pour trant tout va bien )!!

                                à bientot

                                anne

                                Commentaire


                                • Est ce que c'est grave?
                                  Coucou



                                  salut
                                  J ai un adenome hypo. j ai fait des analyses scaner et irm. et lors de la confirmation de realité je pensait que c est la fin de ma vie, tout est devenu noir. Mais qd j ai commencé le traitement la prolactine s est stabilisé je suis tombée enceinte et la mon bb a feté sa 1ere année. je prend parlodel j ai choisi de ne pas subir l operation sous peur que c est possible que l adenome revient.
                                  puisque je me suis habitué sur le traitement
                                  voici mon mail pour tous ceux qui souhaite qu on partage nos experiences.
                                  courage
                                  sa.sama ...

                                  Commentaire


                                  • Fizi9



                                    bonjour
                                    suite à votre message au sujet d'un macro adénome hypophysiare j'ai eu sa connaissance en 2005 suite à ma deuxième grossesse et c'était la fin du monde au moment mais aprés que j'ai eu la vie de mon neuro chirurgien, il m'a préscrit aprés l'accouchement et l'allaitement "Dostinex" qui m'a vraiment aidé à avoir un cycle régulier mais maintenant je souffre de baisse de vue et je devrais encore faire radio "IRM" pour voir si l'adénome n'a pas encore grossi...la chirurgie mon médecin m'a déconceillé et je ne sais quoi faire, je pense je vais consulté un autre neuro....
                                    Et de votre part qu'on est il ?.....

                                    Commentaire


                                    • Coucou
                                      J ai un adénome a la lypophise!!



                                      samedi j ai paser un scanner et verdict adénome a la lypo je sui morte de trouille!!
                                      quelqu un connai des neurochirurgien sur strasbour ou nancy?
                                      je lance un sos
                                      myriam

                                      Commentaire


                                      • Opérée en 1992 d un adenome hypophisaire
                                        Micro-adénome



                                        bonjour,

                                        Je dois également me faire opérer prochainement à l'hopital FOCH pour un macro-adénome - Quel professeur vous a opéré ? Comment cela s'est-il passé ?
                                        Quelles ont été les conséquences ? J'aimerais avoir contact avec vous pour avoir toutes ces informations car on est toujours très stressé avant l'opération , on a beaucoup de questions et vous avez déjà du recul - merci beaucoup par avance -

                                        Commentaire


                                        • Adenome



                                          coucou alors moi j'ai 17 ans bientôt 18 et javai un adénome hypophysaire a base de prolactine (écoulement de lait des sain) il mesurer 11 mm bien sur plus petit que le sien il appuyé également sur le nerf optique et javai le choix entre opération ou traitement . le traitement étai a longue durer et comme moi je me suis pas patiente j'ai opter pour lopération qui c'est très bien dérouler sans aucune ouverture il retire ladénome par le nez ! cest sur que pendant quelque jour j'ai u mal a mon nez mai tout cela et un vieux souvenir ! je guéri doucement mai surement il y a peu j'ai refait un IRM qui étai normal !
                                          donc pu dadénome
                                          la convalescence : moi je suis rentrer le 21 novembre et ressortir de lhôpital le 6 décembre
                                          mon neurochirurgien et professeure Assakere il et a Lille
                                          et franchement il et génial

                                          bonne continuation a votre belle sur !!!!

                                          Commentaire


                                          • Consultation ostéopathique gratuite et macroprolactinome



                                            Bonjour à tous et à toutes,
                                            je me présente tout d'abord, je suis étudiante en ostéopathie à L'ITO à Labèges et actuellement en 6ième et dernière année. J'ai choisi de réaliser mon mémoire sur les macroadénomes. Une personne proche en ayant eu un, je sais à quel point cette tumeur certes bénine, peut peser sur le quotidien. J'aimerais montrer que l'ostéopathie peut soulager les maux de tête en relation avec la tumeur et apporter une aide supplémentaire dans le traitement de celle-ci. J'ai déjà traité une personne et les maux de tête avait nettement diminué, ce qui peut aider, associé aux médicaments, à "oublier" un peu qu'elle est là..entre nos yeux.
                                            Je propose donc de répondre à un questionnaire puis je vous ferai une consultation globale. Les techniques seront adaptées à chacun. Pour les personnes suivies à l'hopital Larrey à Toulouse, je serai là bas, une convention est mise en place. Autrement les consultations se feront à la clinique ostéopathique de Labège.
                                            Pour toute question, je suis à votre disposition.
                                            Cordialement.
                                            Céline

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                                            • Re: Adénome de l'hypophyse urgent

                                              Pour moi bonne nouvelle

                                              Et oui, des mauvaises nouvelles peuvent être prises pour des bonnes.
                                              J'ai des maux de tête et des névralgies vers lil , derrière l'oreille et la mâchoire depuis plus de 2 ans.
                                              Je devenais désespérée. Donc scan et irm encore une fois et cette fois j'ai eu un radiologue compétant. Il a trouvé un adénome à l'hypophyse. Je ne sais encore rien de plus. Je dois faire d'autres examens tout prochainement.
                                              Pour moi ça veut juste dire que ma vie va pouvoir surement être meilleure.
                                              J'ai déjà une polyarthrite. je trouve que c'est assez dinconvénients.

                                              Voilà les questions que je me pose, je les poserai au médecin spécialiste dès mon rdv qui ne saurait tarder.

                                              A bientôt.

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                                              • Re: Adénome de l'hypophyse urgent

                                                Micro-adénome
                                                Je suis nouvelle

                                                J 'ai 19 ans je dois rencontrer mon médecin dans bientôt à bicêtre pour un macro-adénome crois tu que c'est dangereux pourrais je avoir le nom de ton nereulogue est ce que tout c'était bien passé merci d'avance

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