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Temoignage opération macro-adénome hypophysaire

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  • Temoignage opération macro-adénome hypophysaire



    Bonjour, je suis venue consulter divers forum il y a près de 2 ans, car je venais dapprendre que jétais très probablement atteinte dun adénome, et je voulais en ...
    Je suis ressortie de là totalement anéantie par la quantité de témoignages de personnes pour qui tout avait été de travers.
    Jai angoissé au point de perdre 10 kg en 3 ou 4 mois !!!!

    Je me suis promis que si tout se passais bien pour moi, je viendrais témoigner de mon expérience POSITIVE, pour pouvoir rassurer les futurs visiteur(se) de se forum !!

    Petit topo de mon expérience :

    Tout commence en mai 2004 : Des montées de lait !! Je vais voir mon doc, qui me parle de tumeur (le mot terrible est lancé, je commence à angoisser). Je dois faire une prise de sang pour connaître mon taux de prolactine, sans trop comprendre pourquoi.

    Août 2004 : Je navais pas eu le temps (courage !!) de le faire avant, mais ça y est, la prise de sang est faite : Taux de prolactine à 85 !! presque 3 fois la normale. Ca confirme la thèse du doc. Je prends rdv avec un endocrino.
    Ah oui, au passage, japprend grâce la maladresse de la laborantine quen létat actuel des choses je ne peux pas avoir denfant. Mon monde sécroule, cest la grosse déprime !!

    Sept 2004 : Lendocrino mexplique que jai très vraisemblablement un adénome à prolactine et mexplique ce que cest. Ca me rassure pour laspect tumeur , mais me confirme également que je ne serai pas maman dans limmédiat Il faut faire un scanner pour vérifier.

    Oct 2004 : Le scanner est passé. Cest confirmé. Jai dans la tête un beau macro-adénome d1.2 cm.

    Nov 2004 : Je rentre en hôpital de jour, afin de faire une batterie de tests pour en ... sur ce fichu adénome : Cest bien un adénome à prolactine, non secrétant.
    Vu sa nature, sa taille et mon désir denfant, on ne pourra pas traiter par des médocs, mais il faudra opérer. Je dois passer une IRM pour voir plus précisément la bête et prendre RDV avec un neurochirurgien.

    Déc 2004 : Equipée de mon IRM (1.4 cm maintenant pour ladénome), je suis reçu par le neuro-chirugien. Il confirme la nécessité dopérer. Je ne suis pas prête à ça !! Je demande si ça peut attendre, je veux finir ma saison de sport tranquille. Cest ok, la date est donc repoussée à mai 2005. pendant ce temps là, je suis tranquille.

    Mai 2005 : La date fatidique est proche. Jai repassé un IRM post opératoire : Adénome à 1.6 cm.
    On mexplique quon va mopérer par le nez, quil faudra casser. Jangoisse, car jai fait la bêtise une fois de plus daller consulter des forums dans lesquels tout avait été de travers pour les personnes témoignant.
    La douleur des mèches à retirer après lopération est celle que je redoute la plus.

    Jai aussi peur que lintervention échoue. On ma expliqué quil y a avait le risque quon touche à une partie saine de mon hypophyse. La pression de ladénome peut avoir également causé des effets irréversibles : dans les deux cas, pas denfants, et peut être dautres séquelles hormonales à prévoir.
    Il y a aussi le risque den laisser un peu et que ça revienne.

    Le 11 mai, je rentre à lhôpital. Je suis terrifiée. On me donne des petits cachets. Le 12 mai, 11h00, je part au bloc. Vive les cachets : jai limpression que tout les médecins sont les héros durgence : Les Docteurs Carters, Ross, Green, Benton sont tous là.

    16h00 : Je me réveille difficilement. Je me rends compte en moins de 2 minutes que jarrive à respirer normalement : On ne ma pas cassé le nez. Je pense immédiatement quon ne ma pas opéré. En fait, jai eu beaucoup de chance, et un neurochirurgien au doigts de fées, et on na pas été obligé de me casser le nez.

    Je reste 6 jours en neurochirurgie. Dès le lendemain de lopération, je sors du lit, je marche. Jai même le droit de me balader. Je nai aucune séquelle visible. On ne pourrais jamais croire que je viens de passer sur le billard.

    Après ces 6 jours, je suis envoyée dans un autre hôpital, en endocrinologie, pour refaire un bilan complet. On doit vérifier les résultats de ce bilan, et les comparer avec celui fait quelques mois plus tôt. Les résultats arrivent vite. Le bilan est bon pour linstant. LIRM est parfaite.

    Août 2005 : Je dois refaire un bilan et une IRM 3 mois après lopération : Tout est nickel !!!! Jai encore des montées de lait, mais on me dit que cest le temps que tout se remette en place.
    Novembre 2005 : RDV chez lendocrino pour faire un point : Jai encore des montées de lait. Il me dit de patienter. Les hormones, cest long à se réguler. Je dois faire une prise de sang pour la prolactine en janvier.

    Février 2006 : prise de sang faite : Les résultats sont parfaits. Je suis officiellement GUERRIE !!!!

    Juin 2006 : Tout va pour le mieux. Cest la super forme. Je suis plus jolie que jamais (10 kg en moins, ça fait du bien à la silhouette), et on envisage de faire enfin le bébé tant attendu. Je devrais tous les 2 ans refaire des bilans de contrôle, mais finalement ya plus grave non, lol ???

  • Contente de vous lire...



    Bonjour,

    J'avoue lire avec plaisir le fait que vous soyez en si bonne forme après cette opération.

    En effet, j'ai moi aussi un adénome à l'hypophyse...il n'est pas à prolactine mais à GH (hormone de croissance)et provoque une maladie rare appelée acromégalie. Elargissement de tous les tissus mous, os, organes... donc bcp de douleurs en vue...

    Je suis en examen permanent depuis 1 an et suis consciente de cette maladie depuis le début. Mais le jour où le Pr qui me suis m'a vraiment dit que j'avais une tumeur, ça m'a contrariée. Je suis un cas rare et les Pr sont obligés de réunir plusieurs commissions afin de voir si je dois me faire opérer maintenant ou non.

    Il ne s'agit pas de la même maladie que vous, mais l'opération est du même type même si j'ai la chance d'avoir un micro-adénome de 7 mm.

    J'ai déjà un petit mais ne sais pas si c'est sans risque d'envisager une autre grossesse... et les Pr ne semblent pas trop se décider à me répondre à l'heure actuelle.

    Bref, je suis toujours dans le flou. L'opéartion me fait peur mais votre expérience me rassure... et je me dis que d'attendre n'est peut-être pas non plus la solution, car je devrai y passer un jour !

    merci pour votre mail en tous cas.

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    • Bonjour



      Ma fille va se faire opérer d'un adénome Mardi prochain au CHU de Rouen, elle a 20 ans, et votre témoignage m'a en quelque sort rassuré mais j'y serais complétement après l'opération.
      On lui a découvert son adénome il y a quelques mois et le neurochirurgie nous a pas laissé le choix sur l'opération.
      Je promets de venir de temps en temps sur le Forum pour vous raconter la suite après l'opération.
      Merci à vous toutes pour vos témoignages
      Une maman angoissée

      Commentaire


      • Bonjour
        Bon courage !



        Bonjour !

        Je suis heureuse de savoir que mon témoignage à pu vous donner du courage avant l'opération de votre fille.

        J'aimerai beaucoup savoir comment c'est passé l'opération, et connaître les 1ers résultats.

        Tenez-moi au courant !

        Et n'hésitez pas à me contacter pour toutes autres raisons.

        Encore bon courage à vous deux !!

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        • Demande d'info stp



          salut magali je m'appelle julie j'ai 20 ans et moi aussi un adénome hypophysaire je suis tétanisée je dois voir chirurgien avant de prendre ma décision d'opérer ou non mais ton témoignage me rassure quelque peu c le premier que je vois car c la première fois que je viens sur le site et heureusement que j'en ai pas vu d'autre!!!j'aimerai en savoir davantage justement sur les mèches et les suites de l'opération.Ce qui me fait le plus peur c la stérilité je ne le supporterai pas avooir des enfants est ma raison de vivre. A trés vite j'espère Julie.

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          • Bonjour
            Des nouvelles?



            Bonjour j'ai 20 ans moi aussi enfin je les aurai dans 15jours et je dois aussi me faire opérer. Racontez moi l'opération de votre fille?c'est elle bien passée?je suis trés angoissée

            Commentaire


            • Merci pour le témoignage



              voilà je tenais à te répondre et surtout à te dire que tu as eu beaucoup de chance dans ce malheur, car moi j'ai aussi un macro adénome à la prolactine mais qui fait 3 cm, qui a envahi mon sinus caverneux et qui est intouchable, je ne serais jamais opéré, on m'a juste proposé de la radiothérapie, le plus dur c que je voulais des enfants et que je pourrais certainement jamais en avoir car après la radiothérapie c peu probable. J'ai commencé avec un taux de prolactine à 950, ce n'est pas une blague c bien 950 et après deux ans de traitement et 9 cachets de dostinex par semaine je suis maintenant à 65. Mon rêve de devenir maman s'écroule et donc je te dis profite bien et dis toi que tu as beaucoup de chance.
              amicalement

              Commentaire


              • Bonjour magalie



                moi sa fé 5ans ke j'ai 1 ttt o dostinex mé depui kelke mon caché ne pase plu avec mon anno gastrik.je pense donc a me fére opéré pour le fére enlever pour avoir enfin 1 grossesse.j'ai rdv o mois d'aout avec mon endocrino alor j'espére kelle voudra bi1.tu ma remontée le morale ton opération.

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                • Merci



                  je sais que votre message est ancien et j'espere que vous lirez le mien
                  deja merci d'avoir été si rassurante dans votre message
                  on vient egalement de me detecter un adenome hypophysaire à prolactine et je suis plus qu'angoisser en lisant tout ce ... pe trouver sur le net à ce sujet. le mien mesure 1 cm et a priori ça sera operation. j'aimerai que vous me disiez quels etaient vos symptomes a part les montées de lait biensur. apparemment vous avez perdu du poid suite à l'operation, comment ce passe effectivement l'operation car elle me fait tres peur.
                  je vous remercie par avance et espere avoir le plaisir de vous relire

                  Commentaire


                  • Besoin d'aide



                    salut

                    je viens de lire ton long message,mais c'etai tres interessant pour moi, j'ai tant chercher sur internet quelqu'un qui peut me donner des information sur micro adenome,l'operation..etc.j'ai un taux de prolactine qui depasse 200 ng,j'ai essayé dostinex.mais sans resultat c'est au contraire le taux a depassé 230 ng.est ce que tu peux me donner ton adresse e mail pour te contacter.je veux savoir dans quelle hopital on t a operé.
                    c'est un couchemare qui me rend la vie impossible..
                    mon adresse email c'est fatafito@hotmail.fr
                    merci d'avance.

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                    • Bonjour



                      Tu as envoyé ton message il y à longtemps, j'espère que mon message te parviendra !
                      Bien voilà j'ai 28 ans et je travaille dans le commerce, je suis vendeuse. J'ai eu la mème chose que toi ! Mais moi à l'heure d'aujourd'hui je vais pas bien depuis mon opération : je suis fatiguée, je déprime et j'ai des tendances morbides... Je suis devenue une vraie boule de nerfs... Je pleure beaucoup, je fais des crises d'angoisses... mème après avoir perdu 15 kgs, mes règles se restabilisent, mais il y a encor les boutons et les poils, moins d'accord mais je crois que dans ma tète sa va pas...Aujourd'hui j'ai craquéau travail, je suis quelqu'un de très pudique, j'ai été trops mal à l'aise devant mes collègues et ma patronne, bref. J'ai pris rdv avec mon endoctrino cette après midi en lui disant que c'était urgent. A l'heure d'aujourd'hui je n'ai plus de traitement et j'ai un controle au mois de décembre mais j'aurai pas la patience d'attendre, je deviens trops irritable pour mais proche et on me dit que j'ai changé... Je ne sais pas pourquoi je t'en parle, mais ce qui me rassure c'est que tu as eu la mème chose que moi et que tous va bie pour toi... Mais peut-ètre que tu as eu toi aussi à un moment donné un passage à vide comme le mien ???

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                      • Adenome hypophysaire



                        madame
                        je viens de lire votre témoignage je peu vous dire que je pleur
                        bien qu il soit totalement positif j' ai du mal a trouver le sourire
                        je viens d'apprendre que mon taux de prolactine est à 366
                        je suppose que je ne suis qu' au debut de votre parcours du combattant
                        ce qui me navre le plus c'est l'immense gachis du a ma gyneco et son manque de communication
                        en attendant vous comme toute les autres je tenais a vous remercier car grace a vos temoignages on se sent moi seule

                        Commentaire


                        • Adénome hypophysaire



                          bon jour ma chere soeur , bon voila maman elle a un adénome hypophysaire en vien de le savoire ca fait bien 3 jours c 'esi l'irm qui a montré la bete , ma mere elle a 64ans je ne c pas dutout quoi faire svp svp jaimerais bien si vous me disé comment vous etes maintenant par ce que normalement vous avez fait l'opérations il ya déja 5ans . merçie ma chérie jaimerai bien si vous me laissez votre numéro téléphone . bon moi je suis algérienne je suis une étudiante en l3 phusologie mon numéro c bien le 2130794742982 merçi d'avoire lu mon méssage .bonne nuit

                          Commentaire


                          • Adenome hypophysaire
                            Adénome hypophysaire



                            salut ziniat j'éspere de tout mon coeur que tu va bien , jamerai bien que vous avez déja fait l'irm il faut pas perdre le temps je prie pour toi inchalah tu sera en bonne santé le plutot possible bon courage normalent apré les rechereche que j'ai fait l'adénome hypophysaire c'est un tumeur béniné et en france ce type d'opération est trés fréquanté alors t'inquiette pas : j'ai découvert que ma mere elle la'dénome hypophysaire c 'bien 3 jours de ca normalenet deman en va consulté les médecins pour savoir qu'elle est la solution. il faut toujours gardé le confiance au bon dieu ma chérie

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                            • L'adresse de votre neurochirurgien



                              bonjour,
                              je viens de découvrir que je souffre d'un macro-adenome hypophysaire de 2,6 cm après un scanner, je dois faire l'irm dans la semaine qui suit.
                              prière me fournir l'adresse de votre neuro chirurgien pour assistance post-opératoire et si possible pour l'intervention chirurgicale.

                              merci de ne pas me laisser longtemps sans réponse, car je déprime un peu.

                              Commentaire


                              • L'adresse de votre neurochirurgien
                                Hypophyse



                                Bonjour,
                                Volià mon témoignage si cela peut vous rassurer.En effet j'ai été opérée en1981, il y a donc 29 ans . A l'époque j'ai eu droit à la grande opération par ouverture du crâne et ablation totale de la grande. Mais malgré cela quel bonheur de ne plus souffrir de ces violents maux de tête et tous les problèmes annexes. Il faut y aller sans crainte, cela ne m'a pas empêché d'avoir un enfant après l'opération en suivant un traitement avant la grossesse.

                                Merci à la médecine..; et surtout au chirurgien.

                                Surtout n'hésitez pas, votre vie en sera changée.

                                Claire

                                Commentaire


                                • Temoignage



                                  salut je m appel florine j ai et moi aussi j ai un macro adenome hypophisaire de cm avc un taux de prolactine a 469 et jaimerais avoir des conseil car je suis petrifier par se qui m arrive mrci d avance

                                  Commentaire


                                  • Témoingnage



                                    Bonjour,

                                    Tout comme Magalie je viens témoignée de mon expérience concernant cette saleté.

                                    Août 2004, J'ai 25 ans et je découvre que j'ai du lait dans mes seins, je vais voir mon médecin et il fait tout de suite la relation avec les migraines interminables que j'avais. J'ai fais plusieurs contrôle sanguin pour en finir avec un IRM qui me révèla un micro adénome de 4 mm.
                                    Sur le coup j'ai pas bien compris ce qui se passait, jusqu'à ce qu'on me dise d'arrêter ma pillule, la disparition de mes règles et la nouvelle de ne pas pouvoir avoir d'enfant.
                                    Mon médecin m'envoi chez un endocrino qui m'nnonce de faire l'opération (pour une guérison) ou de prendre un traitement à vie, ce fut un choc pour moi mais je voulais des enfants donc le choix a été vite fait.
                                    27 Janvier 2006 on m'opère à Nancy, le réveil à été dur, mais ils ont pu tout retirer, Quand il a fallu retirer les mèches, je peux vous dire que j'aurais bien voulu tuer l'infirmière à ce moment là, (ça fait très très mal), j'ai saigné du nez pendant près de 2 jours non stop. Je suis restée 6 jours à Nancy et ensuite on m'a transferer sur Mulhouse car s'était là que j'habitais on m'a fait un bilan sanguin complet qui était bon.
                                    Après ça, je voulais faire un bébé (j'ai eu trop peur) mes règles sont revenues en mai et le 24 janvier je tombe enceinte de mon premier bébé qui est né en octobre, un deuxième en janvier 2008 et une troisième en decembre 2009.
                                    Le seul souci que je pourrais avoir maintenant et de trouver une contraception efficace où l'on a pas recours aux hormones, car j'ai 3 adorables enfants mais maintenant ça suffit, preuve que la machine refonctionne bien.
                                    Voilà pour ma petite histoire

                                    Commentaire


                                    • Témoingnage
                                      Macro adenome opéré



                                      Slt,
                                      G eu à peu près le meme parcours que toi, moi cela fait 1an et demi que j'ai subi l'opération. Un succès! Mais je dois encore me faire suivre puisque taux d'hormone de croissance élevé, prolactine élevé, toujours ps de règles. Je fais des injections de somatuline ts les mois ms ps suffisament efficace, mon endocrino me propose d'y associer le dostinex. J'aimerais savoir quel traitement tu as fait après ton opération? Pourrait-on rester en contact? G également un désir d'enfant.
                                      Merci pour ton témoignage.
                                      A très bientot j'espère.

                                      Commentaire


                                      • Questionnement



                                        jai eu un adenome hypophisaire moi ca pris 8 ans a etre diagnostiquer, j aimerais savoir si il peut y avoir des sequelles a long terme due au long diagnostique presentement sur medications pour un prolactinome.

                                        Commentaire


                                        • ...



                                          Alors voila, j'ai 26ans et depuis quelques mois, ma vie est devenue un enfer...
                                          Je présente les symptômes suivants:

                                          -Prise de poids d'environ 40kg en un an...
                                          C'est ce qui me rend le plus malheureuse, l'impression dêtre devenu un monstre, peur que mon compagnon trouve une jolie nenette avec une IMC correcte, ce qui pour moi est un lointain souvenir!
                                          -Aménorrhée depuis mai 2010
                                          -Galactorrhée depuis juillet 2010
                                          Très invalidant, même si on plaisante beaucoup dessus, c'est très stressant de ressentir des "montées de lait"...
                                          -Polydipsie, envie irrépressible de boire tout le temps, je suis a 5/6l par jour!
                                          -Maux de tête quasi quotidien, qui ne cèdent plus avec des antalgiques...
                                          -Trouble de la vision, je voit trouble, je ne peux plus lire a 4m...
                                          -Une énorme fatigue, même 3h après le réveil, je suis exténuée, plus le courage de marcher, de bouger...

                                          J'ai donc fait des examens sanguins, qui ont montré une augmentation de la prolactine, mon généraliste m'a donc adressé a un endocrinologue en me disant qu'il pouvait s'agir d'un adénome hypophysaire, enfin un diagnostic! jétais presque rassurée....
                                          Mais l'horreur, je suis tombée sur un médecin pas compréhensif pour un sous qui est resté focalisé sur ma prise de poids, n'ayant pas chercher a me rassurer, a mécouter... Je suis sortie de ce rendez vous en pleurs, depuis, je me pose beaucoup de questions, ce docteur m'a presque convaincu que tout cela etait de ma faute, je suis plus abattu qu'au début...
                                          Il m'a fait faire une autre prise de sang ou la prolactine était encore une fois augmentée et depuis, plus de nouvelles...
                                          Donnez moi vos avis, s'il vous plait, j'ai réellement besoin d'aide...

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                                          • ...
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                                            J'ai appris que j'avais un taux de prolactine trop élevé vendredi et mon médecin s'occupe de moi.
                                            Je suis étonnée que ce ne soit pas ton cas. Pourquoi dans ce cas là, n'en changes-tu pas ?

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                                            • Qui est ce neurochir génial?



                                              Qui est le chirurgien aux doigts de fée qui a fait cette oeuvre?Merci de me donner ses coordonnées.

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                                              • Adénome hypophysaire



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                                                j'ai 34 ans, 2 enfants de 2 et 4 ans. On m'a découvert en octobre 2010 un adénome suit à un écoulement de lait. taux de prolactine à 59 et adénome 1 cm.
                                                J'ai don pris un traitement, norprolac, mon taux est bien redescendu (il est à 4) mais l'adénome grossit (aujourd'hui 13 mm) . On commence à me parler d'opération sur bordeaux, mais d'abord mon endocrino me fait faire un bilan complet de l'hypophyse pour voir s'il n'y a rien d'autre d'anormal. J'ai peur, j'ai besoin d'être rassurée. Mon adénome est-il déjà énorme ? est-il opérable? HELP !!!!!!!!!!!!!!!!

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                                                • Cc



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