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Maladie génétique , pseudo-hypoparatyroidie avec une ostéodystrophie .....

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  • Maladie génétique , pseudo-hypoparatyroidie avec une ostéodystrophie .....



    Bonjour, voilà j'ai 15 ans et depuis ma naissance j'ai une pseudo-hypoparatyroidie avec une ostéodystrophie de Type 1A , quand j'avais 6 mois ma mère s'est rendue compte que je ne grandissais plus donc elle a fait des examens pour voir ce que j'avais , donc voilà j'ai cette maladie , qui me gâche la vie et que je ne supporte plus , je suis obliger de prendre des médicaments tout les matins et j'en ai marre , j'ai rendez-vous avec une endocrinologue tout les 6 mois donc j'ai rendez-vous (avec ma mère bien sur ) le 24 ce qui veut dire lundi , Dans cette maladie normalement ils ne font pas plus de 1m47 mais moi je suis la plus grande dans tout ceux qui on la maladie , cet à dire mondialement , les medecins disent que c'est exceptionnel et que c'est bizarre que j'ai grandie comme ça , moi même je ne comprend pas mais je suis plutôt contente je fais 1m58 , je ne suis pas très grande mais par rapport aux autres je suis quand même grande , même si j'ai d'autre soucies , par exemple pour me chausser , je peux mettre que des baskets et j'ai d'ailleurs rendez-vous avec un chirurgien des pieds lundi aussi et je suis trop contente si il peux faire quelque chose parceque ça me gache la vie cette maladie . Si quelqu'un à cette maladie ou une maladie de la tyroide , j'aimerais qu'ont parlent parceque c'est une maladie extremement rare et j'aimerais bien parler avec quelqu'un qui me comprenne voilà tout !! merci de me répondre et bisous !!

  • Bonsoir



    reinseignez vous plus sur l'operation des jambes, vous risquez jusqua six mois allité

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    Forum-Archive: 2009-082009-11

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