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Maladie ou syndrome de cushing

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  • Maladie ou syndrome de cushing



    bonjour !
    je suis nouvelle sur le forum et je voudrais savoir si quelqu'un c'est fait operer pour le syndrome ou la maladie de cushing car je viens de subir l'intervention a l'hypohyse et j'aimerais savoir combien de temps environ pour reprendre nos activitees normale !!!!! quels on ete les effets secondaire !
    merci a l'avance .
    spooner5

  • Pour spooner



    bonsoir je ne peux vous renseigner mais je vous souhaite d'etre très vite rétablie ma fille souffre de la meme maladie et aucun médecin ne l"aide. elle perd la vue ,ses yeux sont très exorbités! elle se plaint de grosses douleurs et ne peut rien faire; aviez vous les memes symptomes et si oui ,qui vous indiqué l'opération, seul moyen pour stopper la maladie; j"ai lu sur un forum américain qu'une patiente avait retrouvé une bonne santé assez rapidement, j'espère que vous allez mieux et je compte sur votre gentillesse afin de rassurer une maman très inquiète car ma fille est seule , elle a une fille et est agée de 36 ans ,je vous remercie d'avance et vous souhaite une bonne santé

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    • Opération hypophyse



      Bonjour Spooner5,
      Je viens de lire ton message et je suis nouvelle membre aussi.
      J'ai été opérée le 18 janvier dernier d'un adénome sur l'hypophyse.
      Depuis, je suis fatiguée, j'ai mal partout surtout dans les bras et aux mains.
      Je sors un peu me promener depuis quelques jours mais pas longtemps. Au bout de deux heures je dois me rallonger. En plus, c'est énervant de ne pouvoir rien faire car le courage me manque. Moi qui était une femme hyperactive...
      Quand je lis les messages de gens ayant eu la même chose que nous, ça me rassure de me dire que nous pouvons nous en sortir.
      Et puis, j'ai mon mari qui me soutient et deux enfants pour lesquels je me dis "Bats-toi" même si ce n'est pas toujours facile.
      Ne désespérons-pas !

      Commentaire


      • Pour spooner
        Crista



        Votre message m'émeut. Je peux vous dire que j'ai 38 ans et cela faisait au moins 4 bonnes années que j'avais cette maladie. On me l'a découverte car un médecin qui me suivait pour les reins (je fais des calculs) m'a conseillé d'aller voir une diététicienne endocrinologue afin qu'elle m'aide à perdre du poids (et oui, je pesais 80 kgs bien tassé !) et je ne buvais pas assez d'eau.
        Et miracle ! quand je suis allée voir cet endocrinologue (qui me suis actuellement depuis l'opération), en me voyant, elle m'a dit que j'avais un syndrome de cushing : les poches sous les yeux, le visage rond, bouffi, et rouge, le ventre et les vergetures.
        De plus, hypertension et diabète de type 2.
        Elle m'a fait faire les examens : excès de cortisol, ACTH élevée, diabète, hypertension. J'ai fait un Irm des surrénales mais rien, Irm de l'hypophyse : adénome de 6,2 mm.
        Si ta fille a tous ces symptômes, c'est un cushing. Quel médecin a-t-elle vu ?

        Commentaire


        • Pour spooner
          Cushing



          bonsoir !
          desole d'etre en retard mais je n'avais pas visite le site depuis un bout de temps. pour ce qui es des symptomes j'avais le visage enfle et le ventre de la haute pression la vision embrouillee manque d'equilibre fatigue insomnie beaucoup d'echymoses au niveau des jambes et difficulte a guerir une plaie depression et manque de concentration c'est mon endocrinologue qui m'a envoye a un neurochirurgien qui m'a enleve la glande hypophisaire et maintenant j'attends les resultats pour les glandes surrenales ! l'operation a reussi mais je suis encore tres fatiguee alors c'est pour ca que j'essaie d'avoir des informations sur la convalescence car meme les endo ne savent pas trop !! j'aimerais bien vous rassurer sur l'operation ce n'est pas souffrant en sortant de l'hopital on se sent comme si on avait une sinusite !!!!!!!!!!! on se sent congestionne mais c'est pas si pire !!!! donnez moi de vos nouvelles bientot

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          • Crista
            Cushing



            bonsoir
            j'ai vu votre reponse sur le site et j'aimerais bien que vous me disiez comment vous allez aujourd'hui et si vous avez repris vos activites quotidiennes !!!
            merci a l'avance !

            Commentaire


            • :fou: témoignage



              decouvertes :
              décembres 2007
              oedeme des membres inférieurs (laxilix)
              nodule thyroidien chaud 4 mm pole inf droit et 11 mm pole inf gauche (aucun traitement)
              embolie pulmonaire multiple et bilatérale pas de phlébite (anticoagulant coumadine)
              angiome au foie (aucun traitement)
              prise de poids rapide
              obésité masse corporel à 37.5
              hypertension
              augmentation de la pilosité
              vergetures pourpres
              cortisol urinaire augmenté à 1957 mmol/l/24 h
              ACTH éffondrée
              face cushingoïde
              DIAGNOSTIC : mal de CUSHING
              tumeur surrénalienne droite unique et isolée mesurant 3 cm
              DECISION : OPERATION
              la surrénalectomie a été réalisée en janvier 2008 à Lilles par le ... Carnaille
              opération très réussie
              EFFET APRES OPERATION :
              négatifs :faiblesse, douleurs aux membres, fatigue, diabète éleve
              positifs : perte de 25 kgs (15 à perdre encore)
              tres bon diabete (stagip 700 )
              je suis sous hydrocortisole jusqu'a ce que la surrénale gauche prenne le relais
              je me porte bien, je suis redevenue celle qu'on a toujours connue, si on m'a pas vue pendant cette période on ne saura jamais que j'ai été malade.
              j'espere que cela t'encourage
              par contre j'ai un fils de 9 ans et je désire un autre enfant, j'aimerais l'avis de professionnel et de personnes ayant vécu les mêmes symptomes que moi
              biz

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              • :fou: témoignage
                Information



                bonjour chan972,
                dis-moi, combien de temps as-tu eu mal aux membres, des étourdissements,
                avais-tu mal aux seins ???:
                A quel poids es-tu arrivé et en faisant quoi ?
                merci de ta réponse,

                Commentaire


                • Cushing
                  Re"cushing"



                  bonsoir sissi3619,
                  deux mois après l'opération, j'ai toujours mal aux membres et aux seins.j'ai de temps en temps des vertiges. Je suis vite fatiguée, généralement, je m'active le matin, je sors et l'après-midi, je m'allonge. J'ai du mal à me relever toute seule, mon mari m'aide le plus souvent. Je n'ai pas perdu beaucoup de poids et le physique est le même pour l'instant.
                  Ce n'est pas terrible encore. mais le médecin m'a dit que ces symptômes devraient s'en aller avec le temps. après, ça dépend des gens. On verra bien.
                  Je dois reprendre le travail le 11 avril par un mi-temps thérapeutique pour trois mois. J'attends l'aval de la médecine du travail puisque mon médecin et le médecin conseil de la sécu m'ont dit OK. Par contre, ça ne plait pas à mon patron (et oui, il ne s'imagine pas ce que je supporte) et ne voit pas pourquoi je ne devrais pas reprendre un temps complet. Et oui il peut refuser. On verra bien.Ca me stresse un peu quand même !!
                  Et toi, où en es-tu ?

                  Mais bon, je ferai avec.

                  Commentaire


                  • Re"cushing"
                    Caille611



                    merci de me repondre !!!
                    moi j'ai ete opere le 27 novembre dernier cela fais donc 4 mois et je suis toujours fatigue, par contre je n'est plus de nausees d'etourdissements ca
                    va quand meme mieux !!! j'aimerais savoir si tu t'es fais enlever l'hypophyse
                    au complet et si tu as des problemes au glandes surrenales !!!
                    j'attends de tes nouvelles !

                    Commentaire


                    • Caille611
                      Salut sissi,



                      j'ai toujours mon hypophyse ; le médecin m'a juste enlevé l'adénome que j'avais.
                      Il m'a dit qu'il fallait que j'attende six mois à un an avant d'avoir des résultats et que j'aille mieux et que j'avais 80% de chance de guérison et 20 % que mon adénome ne revienne. J'espère que non !!!
                      Comment se sont comportés les gens avec toi par rapport à cette maladie ?

                      Commentaire


                      • Salut sissi,
                        Caille



                        allo !!
                        pour repondre a ta question a part mon conjoint , les gens n'ont pas l'air de realiser que c'est une grosse operation car on n'a pas de cicatrices apparente !!!
                        il croit que suite a l'operation on es automatiquement gueri , enfin je crois !!!
                        j'aimerais bien savoir de quelle region tu viens !! moi je suis de laval au quebec.
                        je lis sur le forum et je vois que les medicaments que je prends ne s'appelle pas comme celles qui ecrivent !!! donne moi des nouvelles , ca me rassure de savoir
                        que je ne suis pas seule a vivre ca !!!
                        sissi

                        Commentaire


                        • Caille
                          Salut sissi,



                          Escuses-moi de te répondre si tard, j'ai zappé quelque peu le forum.
                          Tu as raison, car moi-aussi, à part mon conjoint, les enfants et quelques-uns de mes amis, les autres n'ont pas l'air de comprendre que ce que l'on a eu, c'est quand même pas bénin.
                          Pour te répondre, j'habite un petit village du département de l'orne, en Basse-Normandie en FRANCE.
                          Je suis contente de pouvoir communiquer avec d'autres personnes qui comprennent ce que l'on a, ça fait du bien au moral.
                          J'ai repris mon travail à mi-temps mais ça ne plait pas à mon patron qui ne comprend pas les raisons de cette demande ?? si il avait mal aux membres comme moi j'ai, peut-être comprendrait-il ma démarche.
                          C'est comment par chez toi ?

                          Commentaire


                          • Bonjour



                            Ma fille a la maladie de Cushing, elle vient d'être opérée d'un nodule surrénal. Le chirurgien a dit qu'il faut plusieurs mois voire parfois 2 ans avant de retrouver un état normal. Tout dépend de l'individu, chaque malade est différent et ne réagit pas de la même manière. Pour ma fille qui à 27 ans, il faudra attendre que les glandes surrénales fonctionnent normalement, puis petit à petit ses muscles se reconstituerons, ses os, ses organes internes, sa peau et tout le reste. Il faut donc beaucoup de patience. Je n'ai pas à me plaindre car malheureusement certains patients ne peuvent pas être opéré et donc ils vivent avec un lourd traitement, je les plains de tout mon coeur car cette maladie fait réellement des ravages.

                            Commentaire


                            • Salut sissi,
                              Caille



                              allo !
                              moi je n'est toujours pas repris le travail car je suis encore tres fatiguee !!
                              on m'as dis que c'est normal que j'en aurais pour 6 mois a un an avant
                              de recuperer completement !!!! il y a des jours que je n'y crois plus tellement
                              je suis decourage !!! toi comment te sens tu ! j'attends de tes nouvelles !
                              c'est toujours reconfortant de parler a quelqu'un qui c'est ce que je ressens !
                              bonne soiree sissi

                              Commentaire


                              • Caille
                                Coucou sissi



                                nos médecins ne sont pas aussi sympa que le tien alors ...
                                Je suis toujours fatiguée mais un peu moins qu'avant.
                                Ce qui est le plus embêtant, ce sont les douleurs musculaires ou mes os, des fois, j'ai l'impression qu'ils vont casser si je fais trop de sport (comme jouer avec les enfants à cache-cache). Je ne peux pas me baisser car je n'arrive pas à me relever ! En plus, courir, c'est d'enfer !! J'espère que je me remettrais vite mais bon, les médecins m'ont dit aussi 6 mois à 1 an (et le plus tard possible sera le mieux car on est plus sûr que la maladie ne reviendra pas).
                                Ne te décourage-pas même si parfois, j'en ai marre aussi (j'ai l'impression que je suis une vieille grand-mère tellement j'ai mal partout) mais bon, j'ai le soutien de mon ami et de mes enfants alors, on se bat !!
                                Ne désespères-pas, comme tu le vois, tu n'es pas toute seule ; on est beaucoup dans ce cas et j'espère qu'ils réagissent aussi !
                                La vie est trop courte, autant essayer d'en profiter !!!
                                A bientôt, Bises,
                                Caille

                                Commentaire


                                • Bonjour
                                  Bonjour,



                                  Ma fille à la maladie de cushing depuis l'age de 4 ans, elle en a treize aujourd'hui,
                                  Elle ne s'est jamais fait opéré bien que les medecins voulaient lui enlevez toute l'hypophise alors que les IRM ne montrent aucune adénome visible à l'hypophise. Cela fait pratiquement 8 ans qu'aucun adénome n'est visible, pourtant les prises de sang montrent bien un adénome à l'hypophyse. Depuis 2003 elle est sous traitement. Aujourd'hui, les examens sont bon, et le traitement bien diminué. Peut-etre que la maladie s'en va tout doucement, j'ai lu qu'un traitement médicamenteux peut faire disparaitre à la longue la maladie; Je touche du bois, pour que ce soit le cas à ma fille.
                                  En tout cas bon courage pour ta fille, et si l'opération s'est bien passé il n'y a pas de raison pour que ca n'aille pas mieux.

                                  Commentaire


                                  • Coucou sissi
                                    Allo caille



                                    desolee !! j'ai souvent des problemes avec le mot de passe sur le forum et je dois me reinscrire chaque fois loll............. j'ai vu ton message prive et j'ai essaye tes deux adresses email mais ca ne fonctionne pas !! pourrais tu me l'ai renvoyer !! la mienne c'est sylvieboiteau@hotmail.com !! merci de prendre de mes nouvelles !! je vais de mieux en mieux j'ai commence a travailler cette semaine et ca va pas pire je suis encore un peu fatigue et j'ai quelques douleurs aux doigts !!!!! et toi comment ca va !!! donne moi de tes nouvelles bientot !!! sissi

                                    Commentaire


                                    • Allo caille
                                      Coucou ???



                                      toujours pas de nouvelles, tu as zappée le forum ???
                                      Moi, ça va mieux. J'ai de moins en moins mal partout, le seul endroit maintenant, ce sont mes mains et mes seins aussi. Bizarre !!! J'ai fait des examens pour mes mains et mes pieds car le médecin pensait que je faisais de la polyarthrite mais ce n'est pas ça....
                                      j'espère que tu me donneras de tes nouvelles,
                                      A bientôt,
                                      caille

                                      Commentaire


                                      • Cushing
                                        Lipposucion et cushing



                                        Bonsoir,
                                        j'ai 30ans et je vais un peu mieux moralement depuis peu de temps.
                                        En fevrier je penssais que ma reprises d'études et l'addition de plusieurs emplois avaient généré non seulement un stress que je n'arrivais plus à gerer et une énorme fatigue physique; d'un coup je me suis complétement dégradée physiquement:
                                        j'ai perdu mes cheveux, mes dents, j'avais d'horrible douleurs dans tous le corps, des poils ont poussé sur mon visage....et j'en passe. J'ai pris 20 Kg et mon ventre etait enorme : le manque de sommeil et la douleur ont provoqué une enorme depression. Aucun medecin ne trouvait et l'on m'a gavé d'antidepresseurs avant de maiguiller en Hopital Psychiatrique.
                                        Le COMBLE : Sest le médecin en HP qui plus curieux que les autres qui m'a fait faire une prise de sang plus poussée qui montrait un taux de cortisol très élevé. Il m'a expliqué que ce taux élevé s'apparentait à la glande surrénale et qu'elle s'appelait aussi glande du stress,
                                        J'ai été expedié à Cochin pour une serie d'examens qui ont duré 3 semaines et mes douleurs sont montaient au maximum ( douleurs aux os, vue broullée et encore prise de poid....)
                                        On m'a diagnostiqué la maladie de cushing (maladie orpheline) et on m'a enlevé la surenale droite car j'avais un un macro adénome et tout cela en fevrier. J'ai appris que j'étais malade depuis 3 ans !
                                        Tout est allez trop vite.
                                        Maintenant je suis sous hydrocortisone dégressif jusqu'a ma prochaine hospitalisation pour vérifier si l' opération a marché.
                                        Pour l'instant aucun symptome a disparu...enfin on me dit d'attendre alors je patiente mais c'est long!!!!! Je n'ose plus sortir et je me suis coupé du monde.
                                        Je vais sans doute aller au Maroc me faire lipposucer car je vis trés mal tous ses changements moi qui étais si jolie et menue je ressemble à présent à un monstre.
                                        J'ai juste peur de me faire lipossucer et que cela ne marche pas ou que ma graisse revienne.
                                        Une personne a un avis car mon endocrinologue ne veut pas m'en dire plus car il juge que cela est contre nature.
                                        Je refuse cette maladie, je refuse d'etre un monstre et je refuse le regard des autres.
                                        Ce qui serait contre nature s'est de rester cloitere chez moi à pleurer.
                                        Il faud que je retrouve le courage car il m'en faudra pour aller à la chasse au kilos.

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                                        • Lipposucion et cushing
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                                          Salut,
                                          c'est vrai que cette maladie te "bouffe" le moral, j'en sais quelquechose, cela fait 4 ans que je l'avais et je me voyais dépérrir jusqu'à ce qu'un endocri me trouve ce que j'avais.
                                          J'ai été opéré en janvier de cette année d'un adénome sur l'hypophyse et depuis, ça va mieux à part les douleurs aux mains et jambes pieds le matin et le soir;
                                          Je pensais la même chose que toi mais ne t'inquiètes pas, si tu guéries, tu perdras du poids. Tu vois c'est mon cas. Depuis mon opération j'ai perdu 8 kgs environ, je retrouve un physique normal et maintenant, j'ose ressortir avec mon conjoint. Moi aussi j'avais honte de ce que j'étais devenue !!! les gens te regardent comme si tu étais sortie d'un cirque ou d'un zoo !!! quand j'y pense....
                                          J'ai retrouvé le moral, j'ai repris le travail et ce que je vois dans la glace le matin me plait cent fois plus qu'avant, même mon mari me dit que je redeviens belle, alors, courage.
                                          Attends de te soigner avant d'aller te faire luposucer et de souffrir encore ! ça en vaut peut-être la peine.

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                                          • Groupe de soutien des malades de cushing



                                            Bonjour à tous,

                                            Mon mari est atteint du syndrome de Cushing, je me documente énormément, fait de nombreuses recherches, et apporte mon soutien aux autres...

                                            Nous avons créé un groupe sur le syndrome et la maladie afin d'informer et d'aider les personnes et leur entourage

                                            n'hésitez pas à venir nous soutenir et apporter vos témoignages, c'est tellement important pour nos malades (enfants et grands) :

                                            http://www.facebook.com/group.php?gid=129339676067

                                            en vous remerciant par avance

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                                            • Abdominoplastie suite à un cushing



                                              Bonjour,

                                              J'ai eu la maladie de cushing il y a 10 ans. opérée 2 fois et suivi d'un traitement. Suite à cela j'ai perdU 55 kilos. A l'époque on m'avait dit d'attendre de porter des enfants pour réparer mon ventre (abimé suiite à une obésité troncho facial). 2 enfants plus tard pouvez-vous me dire si je peux envisager une abdominoplastie pris en charge par la sécu.
                                              Connaissez vous des cas similaires?

                                              Vous remerciant par avance.

                                              Maick Louveau.

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                                              • Groupe de soutien des malades de cushing
                                                Abdominoplastie cushing



                                                Bonjour,

                                                J'ai eu la maladie de cushing il y a 10 ans. opérée 2 fois et suivi d'un traitement. Suite à cela j'ai perdu 55 kilos. A l'époque on m'avait dit d'attendre de porter des enfants ppour réparer mon ventre (abimé suiite à une obésité troncho facial). 2 enfants plus tard pouvez-vous me dire si je peux envisager une abdominoplastie pris en charge par la sécu.
                                                Connaissez vous des cas similaires?

                                                Vous remerciant par avance.

                                                wanasomi

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                                                • :fou: témoignage
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                                                  bonjour,
                                                  je viens de découvrir ce forum
                                                  J'ai développé cette maladie et j'ai eu une 1ère intervention en juillet 2010.
                                                  Elle a ratée et je viens d'apprendre de mon endocrino qu'une nouvelle intervention ne servirait à rien!
                                                  il me propose de la radiothérapie à Lille ou Marseille.
                                                  Je voulais me faire réopérer sur Paris. mais je ne sais pas où!
                                                  ON me conseil Stéphane GAILLARD à Foch ou Prf. ROUX à St ANNE. J'ai lu aussi COCHIN.
                                                  Je ne sais plus que faire.
                                                  J'ai aussi entendu dire que Marseille était le meilleur pour les hypophyses
                                                  Mon micro adénome d'avant l'intervention fait aujourd'hui 1cm..
                                                  A savoir que lorsque l'on a décelé la maladie en octobre 2009, j'étais déjà très faible j'ai donc eu la bonne idée de "choper" la grippe H1N1 : résultat : DODO (COMA) pendant 3 semaines en décembre 2009.
                                                  Je recherche un PONTE en neuro pour m'en sortir. J'ai 2 monstres de 6 et 8 ans et leur papa est parti en septembre 2009. Le moyen de garde n'ai toujours pas fixé et il joue sur ma maladie pour avoir une garde alternée alors qu'ils sont ma seule raison de vivre et à me sortir du lit le matin!
                                                  Si vous avez des conseils et des noms à me donner je suis prenante.
                                                  Je veux guérir vite pour ne plus être ce monstre que beaucoup de personnes décrivent ici. J'ai envie d'être une BELLE Maman, pouvoir porter et courir avec mes enfants et abandonner cette canne avec laquelle je marche actuellement!
                                                  Je suis traité par NIZORAL et mon taux de CLU baisse à chaque analyse.
                                                  Si vous pouvez m'aider, merci par avance.

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