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Besoin de vos temoignages adenome hypophysaire

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  • Besoin de vos temoignages adenome hypophysaire



    bonjour à tous j'aimerai avoir votre aide on vient de me detecter un adenome hypophysaire à prolactine et on me parle deja d'operation. j'avoue k j'ai tres peur et j'aimerai avoir le temoignage de personnes ayant été opéré ou connaissant le meme probleme. merci par avance

  • Adénome hypophysaire



    Bonjour,
    Moi aussi on m'a détecté il y a 4 ans un adénome hypophysaire à prolactine.
    Je suis sous dostinex depuis maintenant 3 ans et la taille de l'adénome a diminué ( de 10 sur 11 il est passé à 8,5 sur 6,5). Le traitement ne me gêne aucunement, un comprimé par semaine.
    La prolactine était à 500 au tout départ et est aujourd'hui stabilisée.
    Je prends une pilule qui s'appelle cérazette et je n'ai pas mes règles depuis la prise de cette pilule.
    Je consulte une endocrinologue à l'hopital Pitié salpetrière à Paris qui est très bien.
    Je vais la voir fin février: à suivre!
    Ne t'inquiète pas, ces kystes sont bénins.
    Donne de tes nouvelles!

    Commentaire


    • Adénome hypophysaire
      Merci



      merci pour ta reponse gaelle

      pour commencer les nouvelles et beh y en a pas trop pour le moment je dois entrer en hospi pour encore des exam en mars à henri mondor je devrais avoir ma date aujourd'hui. enfin un debut
      par contre pourrais tu me dire quels etaient tes symptomes
      as tu egalement des problemes de poids? si oui est ce que tu as pu perdre du poids grace au traitement?
      et une petite derniere pour la route est ce qu'il est possible d'avoir des enfants malgré l'adenome?

      désolée de te poser autant de question mais je suis encore dans le flou

      merci par avance
      bonne journée à toi et j'espere te lire tres vite bizzz

      Commentaire


      • Merci
        Réponses à tes questions




        salut Mary, c'est encore Lola, j'ai lu le petit mot pour Gaelle et je me permet de te répondre.

        symptomes :
        -très gros maux de téte
        -écoulement de la poitrine (prolactine)
        -vision double

        J'ai eu également des problemes de poids, après l'arret de mon traitement à l'hydrocortisone j'ai perdu du poids et j'ai retrouvèe une jolie silhouette.

        Si tu écoute les medecins, ils te disent que tu vas metrre beaucoup de temps avant d'etre enceinte ou que tu ne pouuras jamais avoir d'enfants. Ne les écoutent pas car moi je suis tombée enceinte 4 mois après l'operation et ma petite fille va très bien.

        Si tu as d'autres questions à poser je t'y réponderai avec plaisir.

        Commentaire


        • Réponses à tes questions
          Merci lola



          salut lola

          merci à toi aussi pour ces renseignements c'est vraiment rassurant tout ce que vous me dites

          donc tu as été operé toi peux tu me dire comment se passe l'operation et l'hospi qui va avec( durée de l'hospi et l'arret qui suit)

          j'avoue que j'aurai des tonnes de questions à poser mais je vais y aller en douceur

          en tout cas merci encore
          j'espere te lire tres bientot
          biz mary

          Commentaire


          • Merci lola
            Pour mary



            Pour commencer j'ai 29 ans j'ai étée opérée en octobre 2004, je suis restée environ 8 jours à l'hopital dont 48 heures en SIPO (soins intensifs post-operatoire).
            L'operation est indolore et puis tu est très bien suivit après, on te met sous calements.
            après operation en fin octobre 2004 j'ai repris le travail mi janvier 2005 et je suis tombée enceinte mi février 2005.

            N' hesite surtout pas à me poser d'autres questions je serai ravi d'y répondre.

            biz Lola

            Commentaire


            • Pour mary
              Merci lola



              salut lola

              comment vas tu?
              je te remercie une fois de plus t'imagines meme pas à quel point tout ce k tu me dis me reconforte
              si je n'avais pas eu le net je serai morte de peur
              je voulais te demander encore une petite chose dans quel hopital as tu été operé?
              et pourquoi les arrets sont aussi log apres l'operation?? j'ai lu sur d'autres sites que certains avait jusqu'à 5 mois d'arret on doit pas etre si en pleine forme que ça alors??
              désolée de t'embeter avec toutes ces questions mais j'attends toujours de voir l'endocrino et du coup je peux pas le harceler lui lol

              je te remercie par avance

              bizzzzzzz

              Commentaire


              • Merci lola
                N'angoisse pas mary



                salut Mary

                Je voulais te dire qu'il ne faut pas angoisser car tout ce passera à merveille, c'est une opération bénigne.

                Pour répondre à ta question il est vrai que l'on ne sort pas de l'hôpital très en forme ( grosse fatigue, car se n'est pas à l'hôpital que tu va te reposer bien au contraire car tu est très souvent surveillée surtout pendant les 48 h au SIPO).

                Pour ma part je suis rentrée à l'hôpital d'urgence car mon adénome avant pris de l'ampleur et m'appuyer sur le cerveau(hypertension cérébrale).
                Après l'opération tu as l'impression d'avoir un décalage avec ton cerveau (exemple : tu n'est plus concentré, tu mets 2 minutes avant de répondre à une question...) mais ne t'inquiète surtout pas cela revient environ 3 semaines après l'opération.


                Au fait, je me suis fais opéré à l'hôpital de Bellevue à ST ETIENNE(Loire).

                Je t'embrasse et te dit à très bientôt pour d'autres questions si tu a envie.

                biz

                Commentaire


                • N'angoisse pas mary
                  Salut lola



                  hello

                  c'est vraiment gentil à toi de me repondre à chaque fois et de me rassurer
                  je m'angoisse moins c'est le fait de ne pas encore savoir qui me rend folle
                  je vois que ton histoire etait bien compliquée tu as dû etre inquietes toi aussi
                  je suis contente de savoir que tout s'est bien passé et surtout k tu as pu avoir une jolie tite choupinette apres tout ça
                  ton adenome devait etre assez costo il mesurait combien??
                  en ce qui concerne le decallage j'ai deja l'impression de l'avoir lol je suis tete en l'air comme jamais mais bon je pense k c'est le stress enfin j'espere lol

                  je te dis à tres bientot bisous a toi

                  Commentaire


                  • Salut lola
                    Salut mary



                    Pour tout te dire je n'ai jamais su la taille de mon adénome les médecins ne me l'on jamais dévoilé. Ils me disaient juste que s'était une importante tumeur.
                    Mais comme je te l'ai dit mon opération c'est très bien déroulée et maintenant je vis normalement comme tout le monde.
                    Il est vrai qu'avant l'opération j'étais comme toi je paniqué en sachant que l'on allait gratter dans ma tète et surtout j'avais peur q"'après l'opération je ne soit plus la même, peur que l'on fasse une erreur médicale, que l'on appui sur mon cerveau.
                    Mais dans un autre sens j'étais soulagé de me faire opérer car plus le temps passé et plus j'avais de risque de devenir aveugle.

                    Je t'embrasse et te dis à très bientôt
                    Bizzzzzz

                    Commentaire


                    • Salut mary
                      Lola



                      hello tite miss
                      he beh dis moi ton histoire semble avoir été difficile mais grace a toi je relative beucoup ma situation je te remercie du fond du coeur
                      ça me rassure de savoir tout ce que tu m'as dit, j'etais vraiment dans le flou maintenant je pense savoir ou je vais enfin je le serai vraiment apres tous les exam ki m'attendent s'ils viennent un jour
                      je t'embrasse et te dis a tres bientot pour sans doute d'autre questions lol
                      en attendant portes toi bien bizzzzz

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                      • Apres operation



                        Bonsoir,
                        Mon fils a été opéré le 19 Février 2008 d'un macroadénome qui mesurait 4,8cm x 4 cm x 3 cm qui écrasait ses nerfs optiques. On l'a découvert en janvier suite à une perte de vue périphérique.Son taux de prolactine était de 13925 et après 15 Jours de traitement au dostinex il est passé à 9400. L'opération s'est bien passée il a été ouvert au niveau de la gencive supérieure, les fils sont résorbables et il n'a ressentit et ne ressent toujours aucune douleur mis à part qu'il ne sent plus ses dents de devant. Il lui a fait également un greffon, prise de graisse au niveau du ventre afin de refaire l'étanchéité des cloisons nasale, mais idem tu ne sens rien et la cicatrice est très belle.
                        Après l'opération il a été sondé car il y a un risque de diabète insipide, si ça arrive ils te font des injections et ca dure que quelques jours. Tu auras aussi des mèches dans les narines pendant 7 jours, c'est génant mais c'est tout.
                        Il est resté 7 jours à l'hôpital et maintenant il a un traitement sous dostinex car il est encore à 931, sous levothyrox et hydrocortisone. Il fait des analyses sanguines pour surveiller pour son traitement et également des urines pour surveiller le cortisol. Le souci c'est qu'il grossit, mais tant que son traitement hormonal ne sera pas figé je pense qu'il ne pourra rien faire.
                        En tous cas il a retrouvé 70% de sa vision et le reste devrait revenir dans les prochains mois.
                        Il faut t'attendre a avoir un traitement à vie en espérant que ton hypophyse fonctionne toujours, mon fils n'a plus d'hypophyse.
                        Bon courage à toi et si tu veux des infos je me connecte chaque jour

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                        • Probléme hormonal
                          Salut lindouche



                          on m'avait detecté comme toi un adenome a prolactine et finalement il est a cortisol maladie de cushing mais l'operation est la meme
                          je viens de voir le chir et la date est pour mai
                          le chir a été plutot rassurant enfin en partie
                          pour ma part a mondor ou je suis suivi il passe par le nez l'operation dure 1h30 environ
                          apparemment tu reste le jour de l'operation en soins intensifs et apres 4 jours d'hospi il m'a prevenu des maux de tete mais ça ne changera pas ça je supoose k tu en as aussi
                          pour les complications il y en a forcement comme pour tt cas operatoire voila la reponse k j'ai eu
                          il m' a expliqué que l'hypophyse est separé du cerveau par une fine membrane ki peut etre fisuré durant l'operation sil s'en rend compte durant l'operation il prendra du gras du ventre et bouchera le trou
                          sil s'en rend compte apres il fo etre reoperé( moins drole tt de suite!!!)
                          la douleur mis a part les maux de tete il m'a dit k j'allais etre surprise de la peche k j'allais avoir
                          la fatigue d'apres lui apres l'operation est lié au contre coup et au stress engendré par tt ça avant l'operation
                          en ce ki concerne une future grossesse apparemment les choses se remettent en ordre assez rapidement j'ai pu lire sur d'autre site k le risk était de tomber enceinte rapidement alors ... est pas encore completement remise de l'operation maintenant je n'en ai pas parlé avec le chir de ça donc je ne peux pa te le confirmer et je ne secrete pas la meme hormone donc le cas et peut etre different
                          voila je te souhaite bon courage et n'hesite pas si besoin
                          bises

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                          • Salut lindouche
                            Bonjour les fille



                            moi sa fait deux ans ke qu'on ma detecté un adenome a prolactine, le medecin ma dit ke je un kyste a hyppophise et la depuis kelque semaine je vien d'aprendre ke je sui enceinte de trois semaine. Mai mon medecin ne veu pas ke je garde l'enfant. je doit faire un choix je sai pas quoi faire vous pouvai maider slvp

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