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Adenome hypophysaire

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  • Adenome hypophysaire



    j'ai decouvert il y a maintenant plus de 6 ans que j'avais un adenome hypophysaire au cerveau en faisant des examens approfondis, parce que à cette epoque je voulais avoir des enfants et ca ne marchait jamais donc c 'est à ce moment la que j'avais décider de voir un gynecologue.
    Et voila avec tout les examens et les resultats qui ont ete prescris et le verdict est tombé. Les medecins me disaient d'un coté de pas opéré parce que elle etait trop petite c'est à dire 6mm et de l'autre coté on me disait d'opéré mais avec risque d'handicap à vie ou le cimetiere!
    au jour d'aujourd'hui je ne sais pas quoi faire par rapport a cet adenome qui me bouffe la vie et qui inquiète les gens que j'aime dans mon entourage et surtout pour une grossesse par la suite!!.

    je souhaiterai qu'une ou plusieurs personnes m'aident ou me donne des conseilles pour mon probleme.Et je souhaiterai savoir si parmis vous, vous connaissez un tres bon neurochirurgien sachant que j'habite dans la region parisienne.

    merci d'avance

  • Hello babou et welcom parmi nous ...



    Salut Miss alors toi aussi tu as une M...e d'adénome à l'hypophyse ? En fait, sur ce forum en général on est trois p'tites nanas, faut dire qu'on se croyait plus nombreuses que ça à avoir ce problème mais finalement on a pas l'air d'être tant que ça !?! Bon bah, contente que tu viennes nous rejoindre sur ce forum de discution!!! Si tu veux nous parler un peu de comment ça s'est passé pour toi et comment tu vas aujourd'hui ... au passage si tu veux bien comparer tes symptômes aux nôtres parce que visiblement il y a un certain nombre de similitudes dans les effets secondaires de l'adénome mais aussi des traitements ... Donc si tu veux bien partager ton expérience avec nous ... Bienvenue !!!
    Bon Allez à bientôt !!!

    Gros Bisous à mes petites poulettes Dedel et Alex, j'pense bien à vous les filles !!! Désolée en ce moment j'ai grave la poisse et j'ai encore eu des problèmes de PC ces derniers jours !!! Bisous à toutes !!!

    Marceline66.

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    • Hello babou et welcom parmi nous ...
      Salut marceline



      Merci de ton message de bienvenue ca ma fait plaisir d'avoir une reponse , je desesperais un peu !
      Oui comme tu dis il y a peut de monde qui on se probleme la et c est ce que j'ai remarqué aussi ! Donc comme je disais sur le forum , à l'epoque j'etais avec mon ex copain et on essayais d'avoir un enfant depuis deja 8 ans et ca ne marchait jamais donc j'avais decider de faire des examens plus approfondis pour savoir ce qui se passait et il savère que en fesant une irm et bien voila , ils ont vu la tumeur de l'hypophyse et ca ma fait un choc sur le cou et c 'est pour ca que souvent je me plaignais de maux de tete et que mes règles etais irréguliers . Ensuite j'ai vu des neurochirurgiens pour savoir ce qu'ils allaient faire et d'un coté ils me disent soi on prend une decision d'opéré mais avec risque de complication donc d'handicap ou le cimetière ou soi on attend que la tumeur grossise ce qui est mieux pour l'enlever, mon gyneco avait decider de pas faire cette operation , lui voulait passer par un traitement moins lourd c est a dire les medicaments , il ma prescrit le parlodel. le parlodel et censé reduire la prolactine , l'adenome et remettre tes regles en ordre mais ce n'est pas le cas sauf pour la prolactine !qui a bien marché !mais pour le reste non !pour ce qui conserne la grossesse ca ete la vrai parcours du combattant, il a fallut refaire des prise de sang hormonal pour savoir si j'ovulais et mon tot de tsh et le reste et en voyant les resultats c'etait la catastrophe!!!!!!! donc on donner un autre traitement pour remettre les hormones en place et apres mon ex et moi avions suivie une fecondation in vetro par micro injection, et franchement c'est un traitement tres lourd et qui te prend sur le moral du couple !!!! j'avais 2 piqures par jour pendant un mois avec les rendez vous qui suivait 1 fois par semaine ! ensuite j'avais une autre piqure a la fin pour accelerer mon ovulation et apres l'hopital pour faire une ponction des ovules que j'avais fabriquer tout au long du mois avec les piqures. Au laboratoire il prenne les spermatozoides qui sont pris chez mon ex avec mes ovules pour faire une fecondation et ils ont pu avoir 9 embryons .donc il mon injecter 2 embryons dans l'uterus et ca ne tenais pas et sur les autres autre aussi il y a eu plusieurs tentives de faites et tout ratait a chaque fois ! j'etais trop fatiguer en plus je prennais grave du poid ! j'avais pris 20 kg en l'espace d'un mois et demi a cause des piqures d'hormones !! et trois ans plus tard on c'est separer moi et mon ex mais pas que seulement pour ca !! et au jour d'aujourd'hui j'ai rencontré un autre homme plus adorable et plus mignon encore et plus doux et attentionné mais je me bat encore avec ma tumeur , et je sais pas si je dois me la faire enlever avec les risques qui a mais deja il faut faut que je reface une irm pour savoir ou ca en ai ! pour les effets : c est mal de crane a chaque instant quand tu t'attend le mois a une echelle de 9/10 , tu grossis sans savoir pourquoi ou si a cause des hormones qui detraquent et les regles irreguliers et une grossesse qui ne vient pas !!!!!!!!! et c est fatiguant a force !! et je vis avec ca depuis maintenant plus de 7 ans . A ce jour j'aurai bien aimer trouver un bon neurochirurgien pour me dire ce qui ferai pour cette tumeur qui me bouffe la vie et qui inquiete mon homme aujourd'hui.

      je suis complètement perdu !!!!



      je te laisse en esperant de tes nouvelles aussi et merci encore de m'avoir repondu !gros bisou a toi
      et dit moi aussi ce que tu vis si tu as la meme chose que moi et quel medecin a tu pu voir pour ca et si tu as aussi des problemes pour avoir un enfant avec un adenome hypophysaire !

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      • Salut marceline
        Bonjour babou ainsi que ma copine marceline,



        En fait, je ne sais pas si tu as vu mais Marceline et une autre nana parlions déjà sur l'adénome hypophysaire sur une autre discussion.
        Là actuellement je n'ai pas le temps d'approfondir la discussion mais je le ferais bientôt. Courage et bonne soirée. Gros gros bisous. dedel257.

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        • Bonjour babou ainsi que ma copine marceline,
          Salut dedel et a marceline aussi !



          je pense que tu as pu lire mon gros souci que j'avais avec l'adenome hypophysaire ! mais je suis completement perdu parce que je sais pas quoi faire au jour d'aujourd'hui ! et je souhaiterai qu'on puisse m'aider un peu ou qu'on me conseille pour un bon neurochirurgien !

          merci d'avance et gros bisou a toi !

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          • Salut dedel et a marceline aussi !
            Salut mes p'tites mères ...



            Alors comment va ??? Moi, j'fais aller mais bon question écoulement de lait ... c'est loin d'être le pied !!! J'ai essayé de pas y toucher , de pas vider pendant 2/3jours hé bien ... laissez tomber ... la misère, c'est encore pire, ça coule encore plus et c'est encore plus foncé ... cette fois le lait qui était encore à peu près clair et translucide avant est devenu à moitié marronâtre clair et le lait bleu est de plus en plus bleu foncé !!! Et avec tout un tas de tuiles qui me tombent dessus en ce moment ( en fait c'est au moins une tuile importante par jour en moyenne !!! depuis pas loin d'un mois c'est encore pire que d'habitude niveau poisses !!! ) j'ai toujours pas eu le temps de prendre mon RDV pour la mammographie, en plus faut dire la vérité, j'commence à flipper grave !!! Mais c'est promis avant la fin de la semaine, j'appelle pour prendre RDV !!! Alors pour répondre à ta question moi aussi j'ai une tumeur qui a été détectée il y a environ 5ans maintenant, bientôt 6, ha non ... ça a fait 6 ans en septembre je crois ... je sais plus trop il faut que j'vérifie la date sur la pochette de l'examen! Bref, ça fait un moment ! Et j'ai été consulter parce que j'avais des écoulements de lait par la poitrine et pleins de symptômes bizares, comme problèmes de migraines ophtalmiques de en importantes, dégoût des odeurs comme quand t'es enceinte avec nausées, dérèglement hormonal engendrant des hyper sensibilités émotionnelles, j'pouvais passer du rire au larmes en 2secondes, toujours à fleur de peau ... et pleins d'autres trucs encore ... et ils m'ont dit après l'IRM que c'était une micro tumeur mais qu'elle était trop petite pour dire si c'était bénin ou malin, qu'il fallait attendre et faire tous les mois des dosages de prolactine (prises de sang) et que tant que je ne crevais pas les plafonds, on ne faisais rien! suite dans le message suivant, sinon si je mets trop de temps le serveur va sqweezer mon message ... ) LOL ... Bises !!!
            Marceline.

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            • Salut mes p'tites mères ...
              Marceline suite ...



              Ah, j'oubliais avant ça ils ont voulu vérifier que cela ne venait pas d'autres médicaments pris pour d'autres problèmes de santé qui auraient pu augmenter la sécrétion de prolactine ... Alors ils m'ont demandé d'arrêter tous mes médicaments un par un pour vérifier si c'était la cause des problèmes, perso, j'me doutais que non, parce que j'avais pas de médicaments nouveaux , en fait j'les connaissais puisque je les avais déjà utilisé au par avant, sans aucun souci, mais bon j'me suis tout de même pliée à leur petite gymnastique, parce qu'arrêter des antalgiques puissants quand tu dois les prendre tous les jours pour être debout ... Bonjour !!! toujours est-il que ça ne venait pas de là, et après l'IRM ils m'ont juste balancé en gros que j'avais une tumeur dont on ne savait pas grand chose car trop petite à leur goût ( mais déjà trop grosse pour moi !). Ensuite j'ai revu un professeur en endicrinologie au CHU (celui qui m'avait fait stopper mes médocs ponctuellement) et lui donc m'a dit qu'on surveillait la prolactine que dans l'immédiat il n'y avait pas d'opération à prévoir et qu'en fonction des analyses on verrait pour les médicament ... Voilà, comment on m'a laché dans la nature en me disant presque : "revenez quand elle sera trop grosse pour faire quoi que ce soit" avec toutes mes intérogations toujours intactes et pas rassurée du tout, alors en fait au début j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps, et ensuite, j'ai décidé de faire comme si de rien était, comme s'ils n'avaient rien trouvé à l'IRM (pour ne pas me bouffer la vie) sachant que perso je le répète, je suis contre la chimio, mais attention, pas pour les autres ... Chancun est libre de faire ce qu'il veut et je respecte ça, mais pour moi c'est hors de question, en fait j'ai vu trop de gens (des proches entre autres) qui on finalement été plus vite balayés à cause des dégâts de la chimio et non de la maladie en soi ... Bref, j'ai mes raisons, mais je m'étais dit que si c'était des traitements trop lourds qu'on me proposait un jour, je refuserai, donc pour moi, pas d'intérêt à retourner voir ce spécialiste tous les mois ou je ne sais quoi ... puisqu'il n'y avait soit disant rien à faire dans l'immédiat... Donc j'ai laissé couler juste suivie par mon généraliste. Mais moi aussi maintenant je voudrais voir quelqu'un qui soit archi-compétent dans le domaine et je ne sais pas non plus à qui m'adresser !!! Surtout que ma situation empire de mois en mois, malgré ma pillule, qui me donne un semblant de cycle bien entendu artificiel ... mais bon ...je n'ai presque plus de règles, en fait de moins en moins ... A la fin de ma plaquette de pillule, j'attends en moyenne 5jours que mes "règles" arrivent, là limitte de l'hémoragie pendant une journée, puis le lendemain déjà quasi plus rien ... j'ai de plus en plus de retard avant leur arrivée, bientôt je vais reprendre la plaquette suivante avant d'avoir vu mes règles arriver !!! Et les problèmes de fatigue, de sommeil, d'atroces migraines quasi insoulageables, problèmes alimentaires, et problèmes énormes d'écoulements par la poitrine, avant je disais du lait mais je n'ose même plus dire ça tellement ça y ressemble de moins en moins !!! A suivre !!! Bisous ...
              Marceline.

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              • Marceline suite ...
                Suite bis ... ça va ressembler à un roman !!!



                Bref, pour ce qui est de te recommander un médecin, je ne suis malheureusement pas la mieux placée, je regrette ... Quand à l'opération ,c'est vrai que c'est très risqué et qu'on a pas toujours les résultats escomptés ... et que c'est flippant parce qu'ils te demandent de signer tout un tas de décharges en cas de problème(s) pour que tu ne puisses pas te retourner contre eux si ça foire !!! Mais pour ça, demande plutôt à Alex, je crois qu'elle s'est faite opérer ... Il me semble que c'est elle qui nous avait expliqué sur ce forum tout le procécus de l'opération mais normalement, tu dois pouvoir retrouver les discutions plus anciennes sur ce même forum, tu n'as qu'à lire ce qu'elle a écrit, c'est très important! Sinon demande lui de te ré-expliquer vite fait soit directement sur le forum, soit sur des messages privés ... à vous de voir ! Mais là non plus je ne peux pas trop me positionner mais je sais que si on me disait qu'il fallait opérer ... je crois que je serai comme toi, térrifiée !!! A me dire : j'y vais ou j'y vais pas ??? Tout le temps !!! Je ne sais pas ! Au fait dis moi, tu as quel âge, tu es de quel coin de france ? Là en général, on est 1 de Normandie, 1 du Nord et une de région Parisienne il me semble mais sans certitudes ... Voilà, pas grand chose de plus à dire pour ce soir, j'en ai déjà mis une belle tartine, après ça va saouler les personnes de lire tout ça ... Alors pleins de Bisous à mes p'tites Poulettes : Dedel & Alex et encore bienvenue à toi parmi nous, enchantée de faire ta connaissance, et si t'as besoin d'un peu de soutien, viens causer avec nous, j'crois qu'on est plutôt balaise pour se serrer un peu les coudes ici ... même si jusque là on était que 3 ... LOL ... Le principal, c'est de s'entraider un peu ... parce que dans le monde où on vit c'est "marche ou crève", alors ici, un brin de tolérance face à la maladie ça peut faire du bien !!! Par contre, les Nanas, j'ai cru remarquer que si j'suis pas là pour gribouiller, vous insistez pas plus que ça ... Alors pas trop motivées ... ou pas trop le temps ??? J'espère que la prochaine fois que je m'absente, vous n'allez pas laisser le forum à l'abandon comme la dernière fois !!! Allez courage à toutes !!! J'vous fais tout pleins, tout pleins de gros, gros Bisous !!! A très bientôt !!! Faut que j'essaye de me coucher pas trop tard cette nuit, j'taf demain matin moi ... et j'vais encore avaoir du mal sinon !!! Allez peut-être à demain les filles ! Bises ! Bien Amicalement ...

                Marceline66.

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                • Réponse adénome hypophysaire



                  Bonjour Babou!
                  je me présente je m'appelle Muriel, j'ai 27 ans et je tenais absolument à te répondre parce que j'ai eu le même pb que toi.
                  En effet, la veille de mes 19 ans, après avoir fait un check up complet on s'est rendu compte que j'avais un kyste dans le cerveau, kyste qui correspondait à un adénome hypophysaire: le mien avait déjà atteint une taille assez conséquente et à long terme je risquais la cécité et éventuellement la paralysie...
                  Le médecin a préconisé une opération: pas la peine de te dire la peur dans laquelle j'étais! heureusement mon papa pédiatre m'a soutenu et conseillé et j'ai eu la chance d'être suivi par le Neurochirurgien le plus doué quil soit: le ... GAILLARD de l'hôpital Foch de Suresnes (qui est soit dit en passant l'un des meilleurs qui soit). Il m'a conseillée, rassurée si bien que lors de l'opération j'étais très sereine. Tout s'est très bien passé, je suis resté 10j à l'hôpital.
                  Le seul soucis c'est que pdt les 2 semaines tu as besoin d'être au calme pour éviter les maux de tête mais c'est tout!
                  Maintenant je vais bien, je n'ai plus aucun soucis mais je fais quand même des IRM une fois tous les 6 mois pour contrôler.
                  La décision n'est pas facile à prendre je me doute, mais prends rdv avec ce docteur et tu verras que tous tes doutes s'envoleront!
                  Je suis là si tu as la moindre question.

                  Tiens bon et à bientôt!

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                  • Hello babou et welcom parmi nous ...
                    Salut dedel, alex, babou & mymy ...



                    Juste un p'tit coucou de soutien parce que très occupée en ce moment, pas bcp de temps ... Mais j'pense tjs bien à vous les nanas !!! Battaillez-vous !!! J'suis de tout coeur avec vous ... même si moins présente C temps-ci ...

                    Tout pleins de bisous à vous toutes ...

                    A bientôt !!!

                    Marceline66.

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                    • Surtout ne t'inquiète pas!!!



                      Salut à Babou et aux autres!
                      Ton histoire m'a interpellé car elle ressemble énormément à la mienne. On m'a diagnostiqué un adénome à l'hypophse en mai. J'avais des écoulement de lait et plus de règles. Suite à l'IRM on a pu voir que ce n'était qu'un micro adénome de 6 mm. J'ai eu la chance de tomber sur des spécialistes compétents et rassurants. Mon endocrinologue m'a déconseillé l'intervention chirurgicale car vu la taille de l'adénome ce n'était pas nécessaire. On a donc décidés d'un traitement médicamenteux (Dostinex levothyrox pour ma thiroide). j'avais entendu pleins de choses horribles sur l'effet du dostinex (nausées, malaises,...) et en fait, à part une légère fatigue le lendemain de la prise du médicament je n'ai rien ressenti de plus.
                      Je m'inquiètais également au sujet d'une éventuelle grossesse et bien figure toi que je suis actuellement enceinte de 2 mois (soit après 4 mois de traitement).
                      J'ai donc arrêté le dostinex pour l'instant et suis surveillée par mon endocrinologue surtout en ce qui concerne mon hypothiroïdie.
                      Il faut vraiment dédramatiser. L'adénome hypophysaire est bénin et quand il est bien soigné n'handicape pas la vie quotidienne et n'empêche pas (j'en sui la preuve vivante!!!)d'avoir des enfants.
                      Si tu as des questions vraiment n'hésite pas... J'essaierai d'y répondre au mieux.

                      Commentaire


                      • Suite bis ... ça va ressembler à un roman !!!
                        Hého



                        je ne sais pas si il y a encore du monde sur ce forum au vue de la derniere date 22/11. Mais bon,on ne sais jamais... En mars 2006, arrêt de la pillule pour essayer d'avoir un bb, ... de reds, tests de gross : RAS. Présence de lait dans la poitrine ? Bizarre. C'est peut être des consequences de l'arrêt de la pillule, il faut que la machine se remette à travailler normalement... au bout d'un moment RDV chez gynécologue et là : taux de prolactine haut que la normale. Passe une IRM et là : macroadénome hypophysaire : 22x20x15mm. Qqs mots de tête, beaucoup de peur, prise de norprolac (pas top : vomissements) et puis on arrive vite au sujet qui fache : l'opération.
                        J'ai encore flippée : par où vont-ils passer (il faut me raser le cran?), est-ce héréditaires ? est ce que ca repousse ? pourquoi j'ai ça ? ...
                        Et bien : ils vont pas me raser, ils passent par le nez. Ca dure 2h30. Ca ne fait pas mal, si je devais le refaire je le referai (pas de douleur, bon réveil, en remontant de la salle de réveil g eu droit à de la soupe et 1 yaourt). c'est un peu chiant pdt qqsd jours mais c pas douloureux (je suis pourtant super sensible)
                        Ce n'est pas héréditaire. Ca ne vient pas de la famille, ca ne touchera pas nos fréres et soeurs ni nos enfants
                        Petit hic : ca peut repousser, désollée
                        Pourquoi on a ca : réponse avec la biopsie

                        Aujourd'hui, 4 mois après l'opération petit IRM de contrôle petite mauvaise surprise : l'hypophise est ratatinée (normale vue la taille de l'adenome), plus plate que jane birkin lésion : un petit adenome est là, est ce 1 reste du gros ou un nouveau ? suite au prochain numéro

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                        • Hého
                          Adénome hypophysaire



                          Salut,
                          J'ai aussi un adénome hypophysaire à prolactine de 5 mm. Je voulais juste te rassurer et te dire que l'on peut avoir des enfants avec un adénome j'en suis la preuve ! Comme toi j'ai appris que j'avais un adénome lorsque j'ai arrêté la pillule pour un désir de grossesse et j'ai eu très peur de ne pas avoir d'enfants. Mon endocrinologue m'a prescrit du parlodel que j'ai bien supporté et je suis tombé enceinte dès le mois suivant... J'ai arrêté le traitement pendant la grossesse et l'allaitement et j'ai une belle petite fille qui a maintenant 3 ans ! Alors courage et tiens moi au courant !!

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                          • Hého
                            Macro adénome



                            bonjour
                            j'ai lu avec intérêt ton témoignage sur le forum Auféminin.ch.
                            Je vais me faire opérer la semaine prochaine d'un macro adénome volumineux, et je flippes surtout pour ce qui risque de se passer après l'opération (notamment les conséquences au niveau hormonal, etc...)
                            Pourras-tu me donner ton témoignage sur comment ça se passe maintenant pour toi?
                            As tu du continuer un traitement de substitution et quelles sont les résultats sur tes niveaux hormonaux?
                            As tu subit une radiothérapie suite à ton opération?
                            Y a t-il eu récidive de l'adénome?
                            En te remerciant pour ta réponse
                            Audrey

                            Commentaire


                            • Adenome hypophisaire



                              Madame,
                              Je viens d'être opéré d'un adénome hypophysaire extrêmement dangereux et compliqué.
                              Je ne veux pas rentrer dans les détails mais si vous voulez consulter un excellent neurochirurgien qui est d'ailleurs le meilleur en France en la matière, adressez-vous au Professeur Rémy Van Effenterre à la Pitié Salpêtrière, Service Neurochirurgie.
                              Je suis sûr que vous n'aurez pas à le regretter. Moi il m'a sauvé la vie , il m'a enlevé l'adénome tout en préservant mon hypophyse. Alors allez le voir et n'allez voir personne d'autre.
                              Bonne chance

                              Commentaire


                              • Adenome hypophisaire
                                Bonsoir ! bonne année 2010 ... d'une revenante !!! :fou:



                                Kikou à toutes !!!

                                Bon me revoilà ... Désolée de ne pas être passée pendant un bon bout de temps ... Mais j'ai été pas mal débordée et ya eu pas mal de soucis encore entre deux ...
                                Alors en Bref, concernant mon adénome il n'y avait apparemment pas vraiment d'évolution ... toujours de simples contrôle avec des prises de sang ... Jusqu'au printemps dernier ou j'ai eu une dame au téléphone dans le cadre de mon travail, qui m'a parlé de tout un tas de problèmes de santé ( dont elle pensait, désespérée, que personne ne pouvait la comprendre ... ) sauf qu'au fur et à mesure qu'elle me raccontait son histoire, j'avais la folle impression qu'elle me raccontait ma vie à moi ... et dans son cas, les diagnostiques étaient beaucoup plus poussés (mais elle avait quand même galéré 12 longues année voyant son état se dégrader inlassablement) ... Du coup, je me suis permise de lui demander par qui elle était suivie et qui avait enfin réussi à trouver ce qui se pasait ... Elle m'a donc donné les coordonnées de son endocrinologue avec qui j'ai aussitôt pris RDV pour le mois de juillet dernier ... Et en effet, les choses avaient été faite totalement en dépit du bon sens ... J'vais très sûrement vous faire rire ... mais il faut vous dire que ce que le médecin généraliste n'avait pas réalisé en me faisant faire les prises de sang de contrôle depuis toutes ces année ... c'est que ces analyses étaient toutes faites sous pillule ... Super hein ??? N'importe quoi ... du coup, toutes les analyses ont toujours été fossées ... J'ai donc dû arrêter la pillule ... depuis le mois de juin, je n'ai eu que 2 fois mes règles l'endocrino voulait me mettre sous cérazette (pillule pr régulariser les choses) mais je n'en ai pas vou ... j'ai lu trop de mauvaises choses à son sujet, du coup je reste sans pillule, je voudrais voir si j'ai encore des règles naturelles ou pas ... et pour l'instant, c'est pas trop engageant ... Sinon, l'endocrinoloque m'a represcrit une IRM ... problème j'ai tellement plus de veines qu'ils ont été dans l'impossibilité de faire la 2ème partie de l'examen, celle avec le produit de contraste ... du coup, aucun clichet de suffisamment précis pour en ... sur l'évolution du problème ... En même temps, l'endcrino a dû faire tout un tas d'autres recherches, entre autre la glande surénale (piste qui n'avait jamais été explorée au par avant ... Mais dont la dame qui vivait un enfert similaire au mien m'avait parlé, puisque la sienne était complètement morte) ... et là on s'est rendu compte qu'il y avait un problème de cortisolémie très basse, pour ne pas dire quasi inexistante ... on a donc fait un test au "synacthène" pour voir si ça allait relancer l'activité de ma glande surénale ... Mais non, le test a échoué ! La Glande est flinguée !!! On m'a donc préscrit de l'hydro-cortisone ... problème : je la suporte très mal ... même à des dosages pour enfant de 10KG, moi j'suis comme sous amphétamines ... :-/ :-( Bref, je l'ai arrêté ... Mais résultat, j'suis comme avant, naz en permanence, problèmes de ventre, de perte de cheuveux à outrance, problèmes immunitaires, problèmes de cicatrisation ... etc. ... Sinon, côté écoulement c'est devenu encore plus foncé qu'avant ... genre bleu/noir très foncé d'un côté et de l'autre : bleuâtre/verdâtre/grisâtre ... Assez môche quoi ... Et à ce niveau là, l'endocrino a vu ça seulement une autre fois dans sa carrière, à savoir sur cette fameuse dame qui m'avait donné ses coordonnées ... mais il ne comprend pas d'où ça peut venir ... en plus avec cette dame on a que nos soucis de santé en commun ... rien d'autre ... ni l'âge, ni le même mode de vie, ni la même alimentation, ni les mêmes médicaments ... bref aucune cause identique à priori, sauf ce foutu adénome, cette glande surénale flinguée et ces kystes dans la poitrine ... Mais en tout cas, on vit les mêmes merdes au quotidien ... J'avoue qu'après m'être beaucoup bataillée je suis fatiguée de tout ça !!! Fatiguée aussi de voir que quand tu t'appelles Johnnny ou Sarkozy, on trouve toujours ce que tu as précisément et on te remet à peu près sur pieds ... Mais quand t'es le pauvre pékin du coin, le français moyen ... là c'est plus la même médecine ... A se demander quelle formation ils ont par chez moi ... ??? C'est quand même pénible ... D'autant que si j'avai 70 ans ... j'me dirais bon, j'ai bien vécu c'est déjà ça ... Mais non, j'suis encore toute jeune et en moins bonne santé que ma marraine de 86ans ... :-/ ALors je sais plus quoi faire ... J'avais repris espoir au début avec cet endocrino ... Mais à nouveau ça n'avance plus ...
                                J'avoue que j'commence à pus savoir quoi faire, ni à quelle porte frapper ... J'ai aussi eu quelques soucis qui se font de plus en plus fréquents et qui ont poussé mon généraliste à m'envoyer voir un neurologue ... j'ai RDV lundi ... Je crois que c'est plus ou moins le RDV de la dernière chance .... Si vous avez des conseils ... ??? Ils sont les biens venus !!! Et je vous en remercie par avance ... Encore pardon aux anciennes pour cette longue absence ... J'espère que vous ne m'en voulez pas ... et que vous me donnerez des nouvelles !!! D'ici là, Gros Bisous à toutes ...
                                Et Merci à Axel1525 et à l'autre personne qui ont donné chacune un nom de Spécialiste ... C'est sympa et ça peut aider d'autres personnes ... D'ailleurs si vous avez un avis, j'écoute !!! Merci d'avance pour tout !!! Et encore Tous Mes Meilleurs Voeux pour 2010 à toutes les personnes fréquentant ce forum !!!

                                Bisoussssssssssssss !!!

                                Marceline66.

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                                • Macro adénome
                                  Kikou et bonne année 2010 audrey !!!



                                  J'ai trouvé ton post ... Merci !!! Mais il y a dû avoir erreur, car moi je ne me suis pas faite opérer ... J'ai posté un message juste avant celui là pour dire où les choses en étaient pour moi ... Mais à l'époque des post que tu avais dû lire, ( en 2007 et 2008 ) je n'avais ni médicaments, ni opération de prévue ... J'étais dans le flou le plus total ... Et j'avais très peur d'une éventuelle proposition d'opération à un moment ou à un autre ... Mais ça a beaucoup piétiné depuis malheureusement ... Ceci dit, si on m'avait proposé une opération, je ne sais pas ... je pense que je n'aurais probablement pas accepté ... ça m'angoisse trop ... ceci dit j'ai lu des choses plutôt encourageantes et rassurantes tout à l'heure ...
                                  un post d'Axel1525 et un autre me semble-t-il ...
                                  Enfin, on peut discuter malgré tout si tu as des question, j'y répondrai de mon mieux ... et le plus sincèrement possible !!!

                                  Je te fais de gros Bisous ... J'vais filer faire un p'tit dodo ...
                                  A Bientôt j'espère ...

                                  Marceline66.

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                                  • Adénome hypophysaire
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                                    bonjour à tous!
                                    je suis nouvelle sur le site jai 26ans et déboussolée à vrai dire et besoin de votre aide pour y voir mieux.
                                    Voila, j'ai effectué 2 irm en 1an et demi car mon taux de prolactine est de 26 avec aspect globuleux au niveau de l('hypophyse et écoulement de lait.
                                    Lors de mon dernier irm qui date de mai 2011 un macroadenome hypophysairede 10mm a été diagnostiqué au niveau de l'antéhypophyse.Mon generaliste m'envoie voir un endo docteur F à l'hopital ... à nogent sur marne, que m'a conseillee ma gyneco: au bout de 10 min de consultation en regardant juste les irm et analyses elle conclut que je n'ai absolument rien du tout, que jai un gros hypophyse et que ca arrive à mon age.

                                    Ce qui me sidère est qu'elle ne m'a rien conseillé de faire, pas de suivi, pas de controle rien sachant que j'ai des antécédents de kystes ovariens! Elle a tout mis sur le stress et manque de fer mais je ne sais tjrs pas pquoi jai du lait, des maux de tete et très faibles saignements lors de mon cycle. Dois je lui faire confiance? Dois je me baser sur les resultats de l'irm e aller voir un autre endo? Si qqn connait un très bon endo sur paris ou region parisienne, merci de me transmettre les coordonnées. Merci d'avance pour votre aide car je suis angoissée!

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                                    • Re:adenome hypophysaire



                                      bonsoir j'ai aussi un adénome hypophysaire depuis l'age de 15 ans aujourd'hui j'en ai 33 ans.
                                      si vous êtes toujours en recherche d'informations j'en ai pleins à vous dire j'ai été opéré aussi. nhésitez pas à me recontacter je serai ravi de vous en dire plus et même vous diriger vers un bon professeur en neurochirurgien réputer.




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                                      • Re:adenome hypophysaire



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                                        • Re:adenome hypophysaire
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                                          Bonjour mesdames, nous sommes des lycéennes de 1èreScientifique et à la fin janvier nous avons une épreuve du bac qui s'appel les TPE ( travaux pratique encadrés) et si nous nou sommes inscrit sur ce site c'est parce-que votre conversations nous interesse vraiment, car notre sujet porte sur cela ! Notre problématique c'st : comment traiter l'absence de règle en l'absence d'hypophyse ? vous vous douterez que ce n'est pas la problématique la plus facile, car en faite nous avons aucune informatiosn car personne n'en parle de cette déficience de l'hypophyse alors si nous venons sur ce site c'est pour avoir des informations car nous savons que soit il faut ce faire opérer, et après prendre des traitement de substitution hormonal mais bon il n'y a pas beaucoup d'info non plus. Et si une de vous est intéresser nous aimerions bien un témoignage, alors je vous rémercie d'avance pour vos réponse en esperant que vous aller nous aider !

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                                          • Bonjour
                                            Maladie de cushing



                                            bonjour je me suis fait opérer de la maladie de cushing et je veux bien repondre a vos questions!!!

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                                            • Re:adenome hypophysaire
                                              Demande d'information



                                              Bonjour
                                              je m'excuse pour mon dérangement, e message je vois que vous étiez opérés pour un adenome hypophysaire
                                              d'après vôtre message
                                              j'aimerais bien savoir est ce qu'il mesurait 5mm?
                                              je vous écris après un grand nombre de consultations avec des avis différentes
                                              je suis une jeune fille marocaine agée de 23 ans de casablanca, j'ai eu une crise le 20 juin 2012 (chute de tention ) et j'étais hospitalisée durant 5 jours
                                              apèrs m'avoir fait l'irm hypophysaire, ils ont découvert un micro-adénome hypophysaire de 5mm et une hyper prolactinémie mais sans sécretion du lait au niveau des seins
                                              ca fait 9ans que j'ai découvert que mon sein gauche contient des fibro adenomes et je fais toujours l"ecographie mamaire et les génycologues me disent qu"il faut pas toucher
                                              ça fait 9mois que je suis sous dostinex (1/2 comprime par semaine) et hydrocortisone roussel (1 comprime par jour)
                                              je fais mes analyses (prolactine,cortisol...)
                                              je souffre toujours avec dostinex(maux de tetes,nausees...)
                                              Derierement j'ai refais l'IRM suite à la demande de mon endocrino

                                              celle ci est la conclusion de l'irm:
                                              adénome hypophysaire de 6*5mm de grand axe,lobaire gauche responsable d'un bombement du plancher sellaire,sans anomalie de la tige ou du chiasma optique
                                              kyste de la poche rathke postérieur sans particularité

                                              mon endocrino m'a proposé la chirurgie à partir d'une aspiration si c possible
                                              pour lui c'est préférable d'enlever l'adenome maintenant pour éliminer tous les risques surtout en cas de grossesse
                                              j'ai consulté pas mal de professeurs neuro chirurgien ,quand je leur montre l'irm , certains me disent qu'il faut l'enlever mais ton irm est flou (ils n'arrivent pas à bien localiser l'adenome) , une autre m'a dit ton irm est bien mais il faut l'enlever une fois tu veux tomber enceinte. et d"autres m"ont dit que je dois prendre le traitement à vie
                                              je suis vraiment en dilemme , je sais pas quoi faire ,

                                              j"aimerais au moins une réponse à cette question :est ce que c"est préférable d'enlever un adenome hypophysaire
                                              j'aimerais bien avoir vôtre point de vue
                                              je vous remercie encore

                                              Cordialement

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                                              • Re:adenome hypophysaire
                                                Adenome



                                                bonjour, je viens de decouvrir une adenome hypophysaire et je veux bien savoir le nom d un professeur bien reputer merci d avance

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                                                • Adenome
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                                                  bonjour je viens d'avoir votre demande.il s'agit du professeur GAILLARD a l'hopital FOCH a suresnes le numero de sa secretaire pour plus d'infos : 01.46.25.25.94
                                                  bne journee

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