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Urgent enfant epilepsie grave ...

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  • Urgent enfant epilepsie grave ...



    Bonjour, je m'appelle Véronica et je suis très inquiète concernant le fils de ma cousine espagnole (qui est comme une soeur pour moi). Je précise qu'ils vivent à Madrid. Son fils âgé de 9 ans et demi souffre d'épilepsie sous la forme grave. Tout a commencé en 1998, les médecins ont diagnostiqué alors la forme d'épilepsie bénigne de l'enfance. Le traitement a été efficace durant 3ans et demi. Juin 2001, l'enfant a commencé à perdre le langage, l'audition, l'empêchant ainsi de poursuivre une scolarité normale jusqu'ici. Les troubles s'aggravent de plus en plus, le traitement médicamenteux de plus en plus lourd, car ce dernier ne réagit plus sur l'enfant. Les médecins sont inquiets au point d'annoncer aux parents la douloureuse nouvelle que le seul recours possible est l'opération. Oui, mais voilà, la Sécurité Sociale Espagnole ne prend pas en charge ce type d'opération et le retard chirurgical sur ce type d'intervention est trop grand. Ils ont demandé aux parents d'aller voir un spécialiste dans le privé à Barcelone. Le verdict tombe : l'enfant doit absolument être opéré, deuxième mauvaise nouvelle on leur demande 42000 euros (traduisez en francs : environ350 000Francs). Ils ont trois enfants, des salaires minimum. Les voilà partis pour demander aux banques de leur prêter de l'argent pour sauver leur fils ... elles font la sourde oreille. La famille aide. Grâce au web, ils ont créé un site pour l'enfant pour créer une chaîne de solidarité. Ils en sont à 5000 euros, imaginez ce qui reste encore.

    Mon but n'est pas de vous demander de l'argent, nous sommes toutes des mamans avec les peines et les soucis. Mais regardez son site: voyez par les photos comment une maman peut vivre en voyant son enfant souffrir même s'il se bat comme un lion. La maman est fatiguée nerveusement et physiquement et surtout elle a très très peur. Le mot avenir est banni de son langage tant que Fran ne s'en sorte pas.

    Je vous demande seulement de me communiquer les sites web des différentes associations des Epileptiques en France ou ailleurs pour leur demander des les aider.

    Je sais que le site est en espagnol mais les photos parlent d'elles-même. Je vais leur produire la traduction en français et en anglais. Si vous connaissez des personnes pour les aider, parlez-en s'il vous plaît. Il n'y a que le bouche à oreille qui fonctionne !

    voici le site : http://www.ocioteca.com/fran/

    Je vous remercie de m'avoir lue car c'est très important. Voir des enfants dans la détresse cela me rend malade.

    Merci encore et si vous avez des témoignages, n'hésitez pas cela pourrait aider les parents de Fran. Biz

  • Ton message me touche particulièrement...



    Mon fils a fait une encephalite en février, avec crises d'epilepsie liés à l'infection. C'est maintenant du passé pour lui. Mon beauf est aussi épileptique mais les traitement fonctionne très bien suite à une opération d'un abcès au cerveau. Mon p'tit bonhomme a été hospitalisé à St Vinvent de Paul dans le service de neuro-pédiatrie, il y avait sa voisine de chambre qui était dans un état terrible suite à des crises incalmables, elle avit perdu la marche, la parole... Enfin c'était bien dur à voir et sa maman avait bcp de courage.
    Ce serait dommage que pour un pb d'argent ce beau jeune homme soit privé d'une vie et d'une enfance digne de ce nom.
    Voilà des adresse de site :
    http://www.fondation-epilepsie.fr/index2.html
    http://lfce.epilepsies.free.fr/
    J'espère très sincèrement qu'ils le guérissent.
    Marie

    Commentaire


    • Ton message me touche particulièrement...
      Marie, merci ...



      ... pour tes adresses et ton soutien. Je trouve étonnant que le problème de l'epilepsie soit si peu développé en thème dans le forum. On dirait que ce trouble est presque tabou !
      Je vais de ce pas sur les sites. Dès que les traductions seront complètes, je reviendrai sur le forum pour donner l'adresse encore une fois pour que les gens soient un peu plus sensibilisés.
      Un grand merci encore, je te tiendrai au courant Véronica

      Commentaire


      • Marie, merci ...
        Malheureusement...



        je crois que l'epilepsie est encore trop mal connu par les gens qui ne la vivent pas au quotidien. C'est tellement impressionnant et longtemps elle a été associée à de la démence ou je ne sais quoi... donc en effet une maladie tabou. C'est dommage tous ces a priori par manque d'informations !
        Je ne parle pas espagnol, je n'ai donc pas lu les textes mais ce p'tit garçon mérite vraiment de retrouver sa bouille d'avant traitement, son visage d'ange et certainement son énergie...
        Je viendrai voir s'il y a des nouvelles.
        Marie

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