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Nanisme

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  • Nanisme



    On a diagnostiqué chez mon fils une forme de nanisme assez rare : l'hypochondroplasie. Selon sa pédiatre, il n'existe aucun traitement.
    Si votre enfant souffre de la même maladie et si il subit un traitement, j'aimerais avoir vos témoignages et éventuellemnt le nom du pédiatre qui le soigne.
    Merci

  • Bonjour !



    Avez-vous fait un caryotique pour voir si c'était bien ça dont souffrait ton fils ?

    Ma fille a eu tous les examens possible, on m'a sorti des noms de maladies, on a procédé à des radios d'âge osseux et ça n'a rien donné. Moi, je n'ai pas l'impression qu'elle a ce type de problèmes, elle est dans la moyenne au niveau taille.

    Tout ça parcequ'elle a les bras un peu courts (c'est familial du côté de mon mari et qu'elle a les oreilles un peu basses !!!). Je ne sais pas, mais moi j'en ai marre qu'on veuille faire entrer tout le monde dans une norme, ça m'énerve de plsu en plus. (Ca y est je me suis lâchée encore une fois.).

    Ton fils est-il petit ?
    Ne devrais-tu pas aller consulter un autre pédiatre pour voir s'il n'a pas un autre diagnostic ?

    Tu peux aussi chercher sur Internet, il y a des tas d'informations, mais ne te prends pas la tête.

    Je suis désolée de ne pas pouvoir t'aider plus. Sache que je suis de tout coeur avec toi. J'espère que tu auras beaucoup de témoignages qui pourront t'aider.

    Bisous

    Marie

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    • Bonjour !
      A marie



      Mon fils a un an et il mesure 65 cm. Il a subit un examen génétique mais sans résultat et une radiographie du squelette.
      Bisous
      Chantal

      Commentaire


      • Nom d'un spécialiste




        madame Leméraire, docteur spécialisée en maladie génétique à l'hôpital Necker (Paris)...ne t'arrête pas aux pédiatres il faut voir un spécialiste car c'est une maladie génétique.
        c'ets la seule aide que je peux te donner.

        bon courage

        Commentaire


        • L'orthographe exacte :



          Dr Martine Le Merrer, généticienne clinicienne, hôpital Necker-enfants malades AP-HP

          Commentaire


          • A marie
            Bonjour chantal



            Mais, ton petit m'a l'air dans la norme, non ?

            Emma au début était tout en bas du graphique de croissance et tout d'un coup elle a grimpé au milieu et elle se maintient.

            En tout cas, moi pon pédiatre était généticien et pédiatre et il m'a pris trop la tête. J'en ai changé. Ma pédiatre qui travaille aussi à l'hôpital m'a dit qu'elle ne voyait rien d'anormal chez Emma. Elle m'a dit que son évolution était complètement normal et que son physique aussi.

            Quand mon pédiatre m'a dit qu'Emma souffrait sans doute de la maladie de ROBINOW, on a fait les tests. En fait, ce n'était pas ça. Son âge osseux était normal et le 3ème carotype aussi.

            J'ai dit que je ne voulais plus qu'on cherche à tout va et que ce n'était pas la peine de me donner des noms de syndromes alors qu'on n'avait pas les résultat car ça m'inquiétait.

            Si tu as envie d'avoir un autre avis, n'hésite pas.

            Bisous

            Marie

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            • A marie
              Courbe de croissance



              J'ai vérifié sur la courbe de croissance classique. Tu peux voir que ton fils est dans la norme en allant sur le lien :

              http://www.doctissimo.com/html/grossesse/croissanc
              e/index_croissance.htm

              Bisous

              Marie

              Commentaire


              • Bonjour chantal
                Merci



                à toutes de m'avoir répondu et donné des témoignages qui me réconfortent. j'étais désespérée après le diagnostique de la pédiatre, tombé comme un couperet : Damien est un nain!
                Maintenant, je me sens plus forte pour affronter d'autres avis médicaux, pour ne plus me laisser submerger par l'angoisse.
                Bises à vous toutes
                Chantal

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