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Slérose tubereuse de bourneville

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  • Slérose tubereuse de bourneville



    Bonjour,

    je suis l'heureuse tata d'une petit bonhomme de 3 ans 1/2 qui est atteint de cette foutue maladie génétique.
    Pour l'instant, c'est uniquement des tâches blanches et son suivit médicale est bon.
    La maladie n'évolue pas mais j'aimerai que des mamans ayant malheureusement affaire à cette immonde maladie, m'informe de son eventuelle evolution...

    amicalement

  • L'évolution...



    ...selon le cas est nulle et parfois surprenante.
    Pour ne vous siter qu'un cas,un jeune couple le père 28 ans,la mère 26 ans,parents d'un garçon de 4 ans...un second bébé naît,présentant une malformation cardiaque,un état épileptique,des problèmes respiratoires et des taches blanches sur les bras et la région lombaire.Les médecins diagnostiquent le syndrôme de Bourneville et opèrent le nourrisson qui aujourd'hui a Huit mois,ne fait aucune crise d'épilepsie,se développe très normalement et ne présente aucun déficit mental.Ce qui est le plus troublant dans cette histoire,c'est que la maman,depuis son premier jour de vie a les mêmes taches en région lombaire que le smédecins de l'époque ont qualifiées de tache d'hérédité,de quoi,on n'en sait rien et cette jeune femme n'a jamais connu de problème de santé mais à ce jour,nous savaons qu'elle est porteuse de sa maladie et sa famille recherche de quel côté elle s'est transmise.Vous voyez que parler d'évolution,n'est pas aisé.
    J'ai été un peu longue,mais sachant combien les familles souffrent de ne pas savoir,il est parfois nécessaire de développer.
    Belle journée à vous.
    Saravi

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