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Maman de 2 enfants handicapés mentaux

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  • Maman de 2 enfants handicapés mentaux



    Bonjour, je suis la maman de 2 enfants ayant un handicap mental lourd. Ils ont une maladie génétique mais nous ne savons pas laquelle. Nous avons été voir plusieurs médecins au Mans et à Paris mais malgré tous les examens nous ne savons pas ce qu'ils ont. Mon fils a 6 ans 1/2 et ma fille 5 ans, ils ne parlent pas ne sont pas propres, pas autonomes et épileptiques tous les 2. Le quotidien est lourd car ils ne sont pas pris en charge. A la rentrée mon fils ira enfin dans un IME et j'espère que cela se passera bien car en fait là où il ira c'est une expérience car ils n'ont jamais eu d'enfants aussi lourdement atteints. Ils vont ouvrir un nouveau service avec 5 enfants comme mon fils pour seulement 2 éducateurs (j'avoue que ça me fait un peu peur car je les trouve bien ambitieux et je crains qu'ils ne foncent droit dans un mur). Il y a des jours où je n'ai pas le moral et j'envie ceux qui ont des enfants "normaux" car je sais que je ne connaitrais jamais ce bonheur. Il y a 4 ans j'ai voulu en finir avec la vie et j'ai réussi à m'en sortir car j'ai fais la connaissance de d'autres personnes vivant les mêmes problèmes que moi par le biais d'une asso dont je suis un membre actif. Seulement à la rentrée je vais être obligée d'arrêter l'association du fait que mon fils soit pris en charge dans une structure adaptée à cause de ses horaires. Je n'aurais plus le temps d'y aller et du coup je vais me retrouver seule à la maison avec ma puce qui n'aura pas beaucoup de prise en charge, elle. Je crains de ne pas pouvoir tenir le coup à la longue et je n'ai pas envie de refaire une bétise.
    Aussi j'aimerais pouvoir correspondre avec des personnes qui sont dans la même situation que moi ou qui peuvent comprendre ce que je ressent. Je vous remercie de m'avoir lue.
    Nadine.

  • Un petit mot



    je suis la maman d'une petite fille de 7 ans, née prématurée et diagnostiquée à 3 ans infirme moteur cérébrale, d'intelligence normale, elle peut suivre une scolarité dans un milieu ordinaire, bénéficies de 7 séances de rééducation par semaine.Mon cas est bien moins tragique que le tien, mais je sais combien il peut être difficile d'être maman d'enfants différents, combien on peut être seule parfoisNe fais pas de bêtises tes enfants ont besoin de toi, ton mari te soutient il bien?Ta famille?Ne peux tu pas envisager de voir un psy si tu sens que tu craques vraiment.Si tu ne peux plus t'engager dans cette association cherche sur internet des listes de discussions de parents d'enfants handicapés, tu pourras y échanger avec d'autres mamans, moi même jre correspond avec 2 mamans d'enfants comme ma fille.Tu peux aller aussi sur M.A.G.I.C. M.A.M.A.N.COM (tu écris en minuscule et tu enleves tous les points) il y a un forum sur "enfants différents " avec des mamans formidables.Je suis désolée de ne pouvoir faire plus tu peux m'écrire sur nadine-florence@voila.fr
    oui nous avons le même prénon!!Je te souhaite plein de courage, à bientot si tu désires
    Je précise que le handicap mental ne m'est pas inconnu j'ai travaillé comme éducatrice auprés d'enfants polyhandicapés.

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    • Un petit mot
      Il y a liste et liste



      je me suis inscrite sur une liste de parents d'enfants handicapés, et toutes les discutions portaient sur des revendications administratives. Il n'y avait pas de place pour des échanges de notre vie au quotidien, de nos difficultés, de notre besoin de nous sentir moins seules en tant que maman.
      Je me souviens être intervenue deux fois sur des sujets qui ne me concernaient pas, en disant combien cela me touchait, et je me suis presque fait insultée. Ces gens ne sont pas tolérents et ne comprennent rien à l'intégration, ou alors ils ne la souhaitent pas.
      Ma fille n'est que légèrement handicapée, mais elle souffre de sa différence par rapport à sa jumelle "qui sais tout faire" et a son petit frère qui se débrouille mieux qu'elle.
      Il me semble important à la fois de dialoguer avec des personnes qui ont les mêmes soucis que nous mais aussi avec des personnes pour qui tout va bien, pour ne pas se couper du monde et devenir aigri.
      Je connais aussi cet autre site ou l'accueil est très chaleureux pour tous, qqsoit la motivation à y participer.
      S'investir pour ses enfants, c'est bien, c'est essentiel, mais s'occuper de soit, ce n'est pas les trahir, c'est important pour notre équilibre et donc pour le leur.

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      • Il y a liste et liste
        Je suis d'accord,



        Je recherche un forum ou l'on peut parler de ses difficultés de son quotidien, ses peines et ses joies avec des personnes qui nous comprennent, qui savent que même le progrés le plus petit représente pour nous une joie immense. Je me souviens par exemple du jour ou ma fille qui avait plus de 4 ans à l'époque s'est mise debout toute seule sans aucune aide et que j'étais très contente. Il y avait ma belle soeur qui n'a pas d'enfant handicapé et qui m'a rétorqué "et alors mon fils le fait depuis longtemps et il est plus jeune". Décidément nous n'avons pas les mêmes joies. Je suis sure qu'elle n'a même pas vu le jour ou son fils l'a fait.
        Enfin tout ça pour dire que nous ne pouvons pas tout partager avec ceux qui n'ont rien à voir avec le monde du handicap.
        Cependant j'ai des amis qui ont des enfants "normaux" mais je ne leur parle pas comme avec mes amis qui ont des enfants différents.
        Mais nous avons aussi besoin des conseils et du savoir des autres pour ce qui est du domaine administratif car nous ne sommes pas aidés par les professionnels de ce côté là.
        Nadine

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        • Il y a liste et liste
          Trimaran



          c'est pêut être la même que celle où je me suis inscrite il y a peu de temps, à laquelle j'ai fait par de mon desintéret pour leurs querelles de clocher, bien loin de ce que je pensais être une liste pour parents d'enfants handicapés, ou l'on devrait pouvoir partagé espoir et desespoir...Ce n'est pas de ce type de liste dont je parlais bien sûr (celle dont je parle était sur yahoo).J'ai conseillée MM car le forum me semble plutôt sympa, même si je n'interviens pas en général, car comme ta fille la mienne étant intégrée et "peu handicapée" je n'ai pas forcemment trouvée ma place

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          • Trimaran
            J'avais réagit sur cette liste



            après une émission sur les enfants secoués, je ne savait pas que ça existait. Le handicap de ma fille n'est pas le même, mais en tant que maman, je ne me suis un peu mise à la place des parents à l'annonce du diagnostic. La cause est purement humaine, et que ce soit le parent lui même ou la personne à qui il a confié son enfant, j'imagine qu'on doit terriblement culpabiliser. Quand j'ai écrit ça, je me suis fais inscendier. La personne qui m'a répondu de haut, c'était :"mais qu'est-ce que vous croyez,....". Moi, quand on me parle du handicap de ma fille, j'explique volontier, il n'y a que par l'échange qu'on s'enrichi.
            La liste de PARENTS en question comporte aussi le mot HANDICAP, et ne parle que de militantisme.

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            • J'avais réagit sur cette liste
              Trimaran



              et oui ces listes qui ne parlent que du militantismes...si ce n'est pas la même ça y ressemblent, moi aussi je parle volontiers du handicap de ma fille, car ce n'est qu'en expliquant aux personnes non concernées qu'elles peuvent comprendre, j'explique la paralysie buccale d'ariane, au gens qui la regardent avec les yeux ronds quand elle parle (car le reste de l'handicap moteur passe inaperçu, mais la parole on ne peut pas ne pas remarquer).Nous nous étions déjà rencontrées sur ce forum au sujet des problèmes psychologiques que rencontraient ta fille en comparant ses capacités avec sa soeur.Y a-t'il du mieux? Ariane commence a avoir marre de la rééducation, pourtant encore 7 séances à la rentrée, elle soupire ,elle voudrait vivre comme toutes ses petites copines, je sens que celà va être dur en septembre.A bientôt peut être.

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              • Je suis d'accord,
                Bonjour !



                Moi, c'est San, je ne suis pas maman d'un enfant handicapé, ma fille a 9 mois et tout va bien.
                Mais je vous comprend, j'ai fait du paterning pendant 4 ans (le paterning est une sorte de reeducation physique par des mouvements et intellectuellement aussi)et je sais que tout progrès aussi minime soit-il est important, c'est meme à chaque fois une victoire, une victoire sur le handicap, une victoire sur la vie !

                Ce petit mot etait juste pour vous dire que meme non confronté au "handicap" on peut vous comprendre... et discuter

                Amicalement
                San

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                • Bonjour !
                  Bonjour,



                  Je ne doute pas que certaines personnes qui n'ont pas d'enfant handicapé ne saventpas ce que nous ressentons. Mais pour votre cas personnel vous avez quand même été au contanct de personne différente durant 4 ans, de ce fait vous êtes à même de comprendre notre quotidien. Je n'exclue pas toute conversation avec des parents d'enfant "ordinaire", seulement cela me met hors de moi quand j'entends certains parents qui ne comprennent rien dire que si c'était leur enfant ils feraient ci et ça, enfin bref mieux que nous, ou alors qu'ils nous plaignent et nous disent que eux ils ne pourraient pas assumer cela (ils ne savent pas,ils ne le vivent pas). je n'attends pas de la pitié.
                  Le fait d'avoir travaillé ou de connaître des handicapés vous fais voir la vie différemment en fait plus proche de la réalité.
                  Et je ne doute pas que vous soyez de bons conseils car vous avez de l'expérience, que moi, maman je n'ai pas.
                  Nadine

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                  • Trimaran
                    Ma fille est maintenant suivie par une psy



                    depuis fin juin. Mais avec les vacances, on ne l'a vue que 3 fois, et c'était pour faire connaissance. On a parlé de la réa, de ses premiers jours de vie où elle n'a fait que hurler, et cela a eu l'air de bien interresser la psy.
                    Au niveau physique, j'ai essayé de la faire un peu écrire pendant les vacances. Comme ça lui demande beaucoup de concentration, j'avais négocié deux lignes de lettres par jour, mais on n'a pas tenu la semaine. Je ne suis pas sa thérapeute, je ne peux pas lui en vouloir.
                    Le gros progrès de l'été, c'est qu'elle arrive à pédaler sur le tricycle. Mais il commence à être trop petit, il faudrait vraiment qu'elle se sente en confiance sur le vélo, et c'est pas gagné.
                    Quand ils font des progrès, nous les mamans on en voudrait toujours plus!
                    Le problème, même sur le tricycle, c'est qu'elle se sent toujours en compétition avec son frère et/ou sa soeur. Elle se met à hurler si les autres vont plus vite qu'elle, et elle se bloque.

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                    • Soeur d'une enfant handicapée



                      je "comprends" ce que tu ressens car ma mère a mis au monde ma soeur qui s'est retrouvée handicapée suite a un arret cardiaque. mes parents étaient suivis par une psychologue tres sympa puis ont rencontré des parents d'enfants handicapés.
                      ma soeur ne se tenait pas assise,ne parlait pas, ne savait pas manger, ne savait pas utiliser ses mains, ne se développait pas. a 13 ans, age de son déces, elle en paraissait 6.

                      j'espère que ta famille te soutient, t'aide car c'est tres important.

                      a bientot

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                      • Re: Maman de 2 enfants handicapés mentaux

                        Bonjour,
                        Veuillez m'excuser mon intrusion dans cette conversation, mais c'est plus simple pour moi afin de pouvoir être directement en contact avec vous.

                        Je suis étudiante en formation de Conseillère en Economie Sociale Familiale (métier en travail social pouvant s'exercer dans des structures accueillant les personnes en situation de handicap) dans un Institut Régional du Travail Social à Montpellier. Dans le cadre de cette formation je dois écrire un mémoire de recherche. J'ai choisi comme sujet "Les parents d'enfant en situation de handicap mental".

                        Pour cela, j'aimerai pouvoir effectuer des entretiens avec des parents ayant un enfant en situation de handicap mental afin de leur poser des questions en rapport avec leur vie quotidienne et plus précisément sur leur vie ou insertion professionnelle.
                        Ces entretiens pourraient se faire par téléphone, si cela vous intéresse de partager un bout de votre histoire avec cet enfant, avec une future professionnelle, veuillez m'écrire par mail en vue de convenir d'un entretien téléphonique à : tiffaniesouche@gmail.com.

                        Si l'entretien téléphonique ne vous convient pas, je vous propose de remplir un questionnaire disponible en cliquant sur le lien suivant : https://docs.google.com/forms/d/e/1F...aJJfQ/viewform

                        En vous remerciant par avance de l'attention que vous porterez à ce questionnaire ou à votre participation pour m'aider dans mes recherches.

                        Bonne journée.
                        SOUCHE Tiffanie
                        Dernière modification par Tiffanie30, 02.05.2017, 15h04.

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